Die COVID-19-Pandemie hat Familien mit FTD vor erhebliche neue Herausforderungen gestellt und auch Wissenschaftler vor neue Hindernisse gestellt, die diese Krankheit besser verstehen und behandeln wollen. Engagierte Forscher auf unserem Gebiet sprechen von einem starken Gefühl der Entschlossenheit, FTD trotz der Hindernisse zu behandeln und zu heilen – und identifizierten Änderungen, die in diesem schwierigen Betriebsumfeld vorgenommen wurden und zukünftige Fortschritte bringen könnten. Zu Beginn der Pandemie wurden viele Labore geschlossen, um die Ausbreitung von COVID-19 zu verhindern. Dies schränkte den Betrieb ein und brachte einige Studien vorübergehend zum Erliegen.

Fen-Biao Gao, PhD

„Wir haben etwa drei Monate verloren … aber wir tun unser Bestes“, sagte Fen-Biao Gao, PhD, Professor für Neurologie an der University of Massachusetts Medical School und Gouverneur Paul Cellucci-Lehrstuhl für neurowissenschaftliche Forschung. Als Forscher in den Grundlagenwissenschaften verwendet Gao in seinen Studien unterschiedliche Ansätze, um die zugrunde liegenden Mechanismen von FTD und anderen neurodegenerativen Erkrankungen zu finden. Während Dr. Gao Teile seiner Arbeit, wie etwa Manuskriptrezensionen, von zu Hause aus fortsetzen konnte, wurden Laborexperimente weitgehend auf Eis gelegt.

„Seitdem haben wir wieder angefangen“, bemerkte er, und obwohl er zuversichtlich ist, dass die Bedingungen es ermöglichen werden, dass die Studien voranschreiten, ohne wieder eingestellt zu werden, fügte er hinzu, dass „das Tempo jetzt langsamer ist als vor COVID, weil die Menschen Bleiben Sie aus Sicherheitsgründen nicht so lange im Labor.“

Todd Cohen, PhD

Einer der ersten Postdoctoral Fellows von AFTD, Todd Cohen, PhD, hilft nun als Assistenzprofessor am Neuroscience Center der University of North Carolina bei der Ausbildung von Doktoranden und anderen Postdocs. Er hat einen Großteil der Pandemie damit verbracht, von zu Hause aus zu arbeiten, wissenschaftliche Arbeiten zu schreiben und gleichzeitig bei der Betreuung seiner Kinder zu helfen.

„Ich würde definitiv sagen, dass wir in Bezug auf die Produktivität einen Schlag erlitten haben“, sagte er gegenüber AFTD. „Aber wir haben das Glück, gut finanziert zu sein, und die Wissenschaft schreitet voran.“ Die Fortsetzung der FTD-Forschung sei „wichtiger denn je“, bemerkte er angesichts der Kämpfe für Familien, die jetzt sowohl mit einer Pandemie als auch mit FTD zu kämpfen haben.

Fehlende Verbindung und Vorausdenken

Andrew Arrant, PhD, Assistenzprofessor für Neurologie an der University of Alabama in Birmingham, teilte seine Perspektive als Nachwuchswissenschaftler. Arrant, Empfänger des AFTD Basic Pilot Grant 2019, arbeitet in einem Labor, um die Pathologien und Mechanismen von FTD besser zu verstehen. Während Einschränkungen den Betrieb zunächst verlangsamten, konnten Arrant und seine Forscherkollegen bestehende Studien aufrechterhalten und nun neue Experimente durchführen.

Außerhalb des Labors haben soziale Distanzierungsbeschränkungen und abgesagte persönliche Veranstaltungen dazu geführt, dass Arrant weniger Gelegenheiten gesehen hat, sich zu vernetzen, sowohl mit anderen Forschern als auch mit der Gemeinschaft von Menschen und Familien, die von FTD betroffen sind. Er sagte, dass ihm „die wirklich reichhaltigen Interaktionen fehlen, die für Feedback und die Generierung von Ideen unglaublich wertvoll sein können“.

Im klinischen Umfeld ist es eine Herausforderung, neue Studienteilnehmer zu gewinnen, und die Forscher haben ihre Aufmerksamkeit auf Vorbereitungen gerichtet, die dazu beitragen, Studien voranzubringen, da sie sicher wieder aufgenommen werden können. „Wir alle denken voraus, um Hürden zu überwinden … um uns jetzt auf den Erfolg vorzubereiten, bevor wir grünes Licht bekommen, um die Schleusen zu öffnen“, und erneut mit der Registrierung von Teilnehmern für klinische Studien beginnen, sagte Nupur Ghoshal, MD, PhD, ein Neurologe und klinischer Forscher an der Washington University School of Medicine in St. Louis.

„Wir sind es nicht gewohnt, Wissenschaft zu betreiben“, bemerkt sie, aber sie ist optimistisch, was ihr Team bewirken wird, wenn die Dinge wieder online gehen. Die Beschaffung von persönlicher Schutzausrüstung und benötigter Forschungsausrüstung sowie die Erledigung administrativer Aufgaben standen in der Zwischenzeit im Vordergrund.

Potenzial für die Zukunft

Das ALLFTD-Netzwerk, ein von den National Institutes of Health finanziertes Forschungskonsortium, das sich auf die Messung und Verfolgung des FTD-Krankheitsprozesses zur Vorbereitung klinischer Studien konzentriert, hat ebenfalls auf die durch die Pandemie verursachten Herausforderungen reagiert. Das Konsortium ist darauf ausgelegt, die Datenerfassung und den Austausch über mehrere Forschungsstandorte hinweg zu maximieren. Es basiert auf einem Längsschnittansatz und untersucht die Darstellung und den Verlauf von FTD bei Menschen und Familien im Laufe der Zeit. Da aufgrund von COVID-bedingten Einschränkungen nur begrenzte Möglichkeiten bestehen, Forschungsteilnehmer einzubeziehen und neue Daten persönlich zu sammeln, überlegt das Konsortium neue Wege zur Fortsetzung der Forschung, da Technologie, einschließlich Telemedizin, Möglichkeiten für Termine und Testmethoden zu Hause schafft.

Auf der anderen Seite der Grenze in Vancouver stand Ian Mackenzie, MD, Professor für Pathologie und Labormedizin an der University of British Columbia und Vorsitzender des medizinischen Beirats von AFTD, vor ähnlichen Herausforderungen bei der Durchführung einer separaten Längsschnittstudie und wies auch auf die Rolle der Telemedizin hin könnten die Forschung vorantreiben.

„Indem wir gezwungen sind, bestimmte Dinge aus der Ferne oder mit Telemedizin zu erledigen – wenn wir den Prozess durchlaufen, um es einzurichten und erkennen, dass es relativ effektiv sein kann – schafft dies Potenzial für die Zukunft, das äußerst vorteilhaft sein könnte“, fügte er hinzu.

Hindernisse für die Gehirnspende

Als Pathologe stand Dr. Mackenzie auch bei der Entnahme von Gewebeproben vor Herausforderungen, da das Protokoll in seiner Einrichtung nun einen COVID-19-Test vorschreibt, bevor eine Autopsie durchgeführt werden kann. Dies hat zu einer Verzögerung von 24 Stunden geführt, die die Probenentnahme beeinträchtigen kann. Die Reaktion von Dr. MacKenzie und seinem Team bestand in einigen Fällen darin, die Zusammenarbeit mit Einrichtungen fortzusetzen, deren Richtlinien eine Autopsie bei COVID-19-positiven Fällen zulassen.

Tammaryn Lashley, MD, PhD, außerordentliche Professorin für Neurologie am University College London, beschrieb eine ähnliche Dynamik. Dr. Lashley, die kürzlich einen AFTD FTD Biomarkers Award erhalten hat, begann die Pandemie in einer einzigartigen, aber glücklichen Position, da sie in der Lage war, vorhandene Daten und Hirngewebe in Bezug auf ihre Studie weiter zu analysieren. Aber das Jahr hat auch Hindernisse für die Gehirnspende geschaffen, die die Entnahme von Gewebeproben verhindern können, die ansonsten zu wichtigen Erkenntnissen über FTD führen könnten.

„Da FTD eine so heterogene Gruppe von Krankheiten ist, brauchen wir die postmortalen Proben, um die Diagnose zu bestätigen“, sagte sie. „Also werden wir aufgrund der Pandemie eine ganze Reihe von Fällen verloren haben.“

Bradley Boeve, MD

Die Richtlinien in diesem Bereich variieren je nach Einrichtung, eine Situation, die Familien, die geplant haben, das Gehirn eines geliebten Menschen zu spenden, vor zusätzliche Fragen und Herausforderungen stellen kann.

Herausforderungen für den Fortschritt und Herausforderungen für Familien

Einer der Co-Hauptprüfer des ALLFTD-Konsortiums, Bradley Boeve, MD, ein Neurologe an der Mayo Clinic und Mitglied des MAC von AFTD, stellte fest, dass „COVID den Fortschritt bei FTD an vielen Fronten deutlich verlangsamt hat“. Er fügte hinzu: „Die Anlaufaktivitäten für ALLFTD haben sich verzögert, und die Produktivität wird weitaus geringer sein als ursprünglich für 2020 und wahrscheinlich darüber hinaus geplant.“

Er fährt fort: „Aber diese Herausforderungen werden durch die Auswirkungen auf die diagnostizierten Personen und ihre Familien in den Schatten gestellt. Viele haben mir gesagt, dass sie sich noch isolierter fühlen als zuvor, und viele sind besorgt darüber, lokale Gesundheitsdienstleister aufzusuchen, weil sie Angst vor einer möglichen COVID-Infektiosität haben.“

Ian Mackenzie, MD

Die Forscher sind bestrebt, die FTD-Wissenschaft so weit wie möglich in dieser Zeit voranzubringen. Jennifer Yokoyama, PhD, eine außerordentliche Professorin an der University of California, San Francisco, deren Arbeit sich hauptsächlich auf die Genetik der Neurodegeneration konzentriert, konnte diese Zeit nutzen, um sich besser auf Daten zu konzentrieren und Analysen durchzuführen, die sonst möglicherweise weniger priorisiert worden wären neue Experimente. Trotz der Herausforderungen in Bezug auf die Personalausstattung und die Probenentnahme bleibt sie optimistisch.

„Wir tun unser Bestes, um das schnell auszugleichen“, sagte sie. „Es ist wichtig, dass wir unsere Forschung fortsetzen, was auch immer diese Pandemie mit sich bringen mag – und die Menschen immer wieder daran erinnern, dass wir immer noch hier sind und dass die Menschen immer noch von FTD betroffen sind.“

Forschung voranbringen

Trotz der Herausforderungen und Bedenken, dass diese Pandemie weiterhin Auswirkungen auf die Forschung und die Familien haben wird, denen AFTD dient, schreitet die FTD-Forschung weiter voran. Der kürzliche Start der Phase-3-Studie INFRONT-3 durch Alector, Inc., die die Wirksamkeit einer Behandlung für Menschen mit einem Risiko für Progranulin-basierte FTD testet, hat Optimismus geweckt; Das Unternehmen unternahm außerdem den Schritt, eine öffentliche Erklärung abzugeben, in der es seine Absicht bekundete, die klinischen Zeitpläne während der Pandemie, soweit möglich, in Übereinstimmung mit lokalen, staatlichen und bundesstaatlichen Richtlinien aufrechtzuerhalten.

Für Familien, die in dieser Zeit etwas in der Forschung bewirken möchten, wird AFTD Möglichkeiten für ein Engagement in der Forschung im Laufe des kommenden Jahres und darüber hinaus fördern. Die Seite „Empfohlene Studien“ auf unserer Website theaftd.org, erreichbar unter der Registerkarte „Forschung und klinische Studien“, bietet eine aktuelle Auswahl an Studien, die zur Teilnahme rekrutieren. Und wenn Sie sich noch nicht angemeldet haben, bietet das FTD Disorders Registry (ftdregistry.org) eine wichtige Möglichkeit, sich an der Sicherstellung zukünftiger Behandlungen und Heilung von FTD zu beteiligen.

Eine Szene, die die Besetzung von NBC zeigt Zoeys außergewöhnliche Playlist

Zoeys außergewöhnliche Playlist, das im Mai seine erste Staffel auf NBC beendete, trägt dazu bei, ein Licht auf FTD zu werfen, das Bewusstsein auf eine nationale Bühne zu lenken und ein Gefühl der Verbundenheit für Familien zu schaffen, die von der Krankheit betroffen sind.

Als musikalische „Dramödie“ gebrandmarkt, folgt die Show einer jungen Frau, die nach einem Vorfall in einem MRT-Gerät die Fähigkeit erlangt, die innersten Gedanken der Menschen um sie herum als Lieder und Musiknummern zu hören. Diese neu entdeckte Fähigkeit hilft Zoey (Jane Levy), sich besser mit ihrem Vater Mitch (Peter Gallagher) zu verbinden, der aufgrund einer progressiven supranukleären Lähmung (PSP) nicht sprechen kann.

Show-Schöpfer Austin Winsberg ließ sich für die Geschichte von der Reise seines verstorbenen Vaters mit PSP inspirieren. „Ich war mir dieser Krankheit nicht einmal bewusst, bevor bei meinem Vater die Diagnose gestellt wurde“, sagte Winsberg gegenüber AFTD. „Über alles zu schreiben, was ich damals durchgemacht habe, [war] sowohl therapeutisch als auch heilend. Es hatte auch den zusätzlichen Vorteil, ein nationales Bewusstsein für eine relativ seltene Krankheit zu schaffen.

„Ich hätte nie mit der enormen Flut von E-Mails und Nachrichten rechnen können, die ich von anderen Leuten erhalten habe, die alle von PSP betroffen waren“, sagte er.

Im Laufe der ersten Staffel behandelte die Show viele Themen im Zusammenhang mit FTD, darunter Diagnose und Symptommanagement, die Herausforderungen der Pflege sowie Trauer und Verlust. Winsberg hoffte, Mitchs Pflege und Krankheitsverlauf auf eine Weise darzustellen, die den Erfahrungen seiner eigenen Familie mit der Krankheit gerecht wird; Der Zustand seines Vaters verschlechterte sich rapide und er starb innerhalb von neun Monaten nach der Diagnose. „Praktisch jede Familiengeschichte, die wir in der ersten Staffel von Zoey's Extraordinary Playlist erzählten, basierte auf etwas, das in meinem eigenen Haus passiert ist“, sagte er.

Jane Levy und Peter Gallagher von NBC Zoeys außergewöhnliche Playlist

„Es war mir sehr wichtig, dass die Darstellung von PSP in der Serie unglaublich real und meiner eigenen Erfahrung entspricht“, fügte Winsberg hinzu und bemerkte, dass ein medizinischer Berater am Set konsultiert wurde, um die Authentizität sicherzustellen. „Da ich mit meinem eigenen Vater den täglichen Verlauf der Krankheit in der ersten Reihe verfolgen konnte, fiel es mir leicht, mich an die verschiedenen Stadien und die vielen Rückschläge zu erinnern, denen wir alle auf unserem Weg begegnet sind.“

Für viele, die ihre eigene FTD-Reise antreten, hat die Show ein authentisches Gefühl menschlicher Verbundenheit und Empathie vermittelt, die Winsberg zu fördern hoffte.

„Ich komme nicht darüber hinweg, was für eine großartige Arbeit Peter Gallagher leistet; sein Gesicht sieht genauso aus wie das meines Mannes“, sagte Zuschauerin Loretta Morash Moskaluk, deren Mann PSP hatte und vor einem Jahr starb. „Ich finde es schwierig zuzusehen, und manchmal muss ich davon weggehen. Ich weine immer; es ist so nah an meiner Heimat, aber ich bin so dankbar, dass es das Bewusstsein für diese schreckliche Krankheit schärft.“

Winsberg sagte, dass Gallagher „ausgiebige Nachforschungen“ über PSP angestellt habe, um ihm zu helfen, die Rolle zu spielen. Er war „in seiner Darstellung von jemandem, der an PSP leidet, so genau, dass ich oft das Gefühl hatte, er würde meinen Vater kanalisieren“, sagte Winsberg.

Als Robert Chambers, dessen Frau sich in den späten Stadien von FTD befindet, die Show sah, fühlte er eine starke emotionale Verbindung – und schätzte die Einbeziehung von Musik in die Handlung.

„Unabhängig davon, wie schnell diese Krankheit ihren Verlauf nimmt oder wie mutlos die Person wirkt, ich war erstaunt, wie Musik eine plötzliche Stimulation und Anerkennung bringt“, sagte er. „Ich freue mich, dass so viele auf diese schreckliche Krankheit aufmerksam gemacht werden, die den Zustand oder die Auswirkungen auf die Familie nicht verstehen. Vielen Dank, Austin Winsberg, für Ihren Beitrag zum FTD-Bewusstsein.“

Die Show, die erstmals im Januar ausgestrahlt wurde, wurde kürzlich um eine zweite Staffel verlängert. Obwohl Details noch bekannt gegeben werden müssen, haben sowohl Levy als auch Winsberg Interesse bekundet, die Idee zu erforschen, nach einer Niederlage weiterzumachen, sowie die Ursprünge von Zoeys musikalischen Fähigkeiten.

Die Serie kann auf Hulu und YouTube gestreamt werden.

Aisha Adkins hätte nie gedacht, dass sie sich so früh in ihrem Leben in einer Pflegerolle wiederfinden würde, aber nachdem bei ihrer Mutter Rose FTD diagnostiziert wurde, stellte sie ihre Karriere auf Eis, um bei ihrer Pflege zu helfen.

Rose zeigte erstmals vor etwa acht Jahren Symptome. Adkins, die damals auf dem College war, erinnert sich, dass ihre Mutter sich nicht an Rezepte erinnern konnte und ihren Orientierungssinn verlor. Aber bald schritt das, was mit Gedächtnisproblemen begann, voran: Rose reagierte auf einfache Fehler, die im Haus gemacht wurden, überreagiert und wurde von bestimmten Fernsehprogrammen besessen. Als die Familie erkannte, dass etwas nicht stimmte, beschloss sie, einen Arzt aufzusuchen.

Aisha Adkins (links) und ihre Eltern Ron und Rose

Roses Symptome wurden ursprünglich Stress zugeschrieben; Nach einer zweiten Meinung wurde bei ihr fälschlicherweise Alzheimer diagnostiziert.

„Ihr wurden dann Medikamente verschrieben, die wirkungslos waren, da es ihr anscheinend rapide schlechter ging“, sagte Adkins. „Also habe ich mich online einigen Selbsthilfegruppen angeschlossen und einige Voruntersuchungen durchgeführt und festgestellt, dass es andere Möglichkeiten gibt, dass es sich um eine andere Art von Demenz handeln könnte.“

Die Familie suchte noch eine andere Meinung. „Fast sofort war der Arzt in der Lage, ihren Zustand als FTD zu lokalisieren“, sagte Adkins und fügte hinzu, dass die Diagnose eine Erleichterung war: „Es war schön, einige Antworten zu haben oder zumindest einen Namen für das zu finden, was vor sich ging .“

Kurz nachdem Rose diagnostiziert wurde, entschieden Adkins und ihr Vater, dass es das Beste sei, wenn er weiter daran arbeite, die gesundheitlichen Vorteile zu erhalten. Also legte Adkins, die zu diesem Zeitpunkt gerade eine Stelle im Gesundheitswesen angetreten hatte, ihre Karriere auf Eis, um eine Vollzeitpflegerin für ihre Mutter zu werden, deren zunehmend störendes Verhalten Zweifel an ihrer Fähigkeit aufkommen ließ, sicher allein zu Hause zu bleiben.

„Damals ging ich davon aus, dass ich für ein paar Monate ausziehen und mir vielleicht kurz danach professionelle Pflegehilfe holen würde“, sagt sie. „Mir war der Umfang dessen, wofür ich mich entschieden hatte, nicht ganz bewusst.“ Adkins ist nun seit acht Jahren Vollzeitbetreuerin.

Schon früh wurden Adkins die Herausforderungen der Rolle deutlich. Beispielsweise veränderte die Betreuung eines Elternteils mit einer lebensverändernden Diagnose ihren beruflichen Werdegang erheblich. „Anfangs geriet ich etwas in Panik, erinnerte mich aber schnell daran, dass ich hier bin, weil meine Mutter mich braucht“, sagte sie.

Im Laufe der Zeit spürte Adkins, wie ihre Sorgen um die Arbeit wuchsen, ebenso wie die Sorgen um ihre eigene Gesundheit (Sorgen, die durch das Fehlen einer arbeitgeberbasierten Krankenversicherung noch verstärkt wurden). Um ein Gleichgewicht zu finden, musste sie kreativ werden. Sie fing an, Schreiben und Musik als therapeutische Mittel zu nutzen und arbeitete daran, ihre Ernährung und Bewegung zu verbessern, um ihre Energie und Ausdauer zu steigern, was ihr wiederum half, sich um ihre Mutter zu kümmern.

„Der Weg der Pflege ist bei jedem anders, und es war sehr, sehr hilfreich, Bewältigungsmechanismen zu lernen, um mit diesen Dingen umzugehen“, sagte sie. „Ich denke, es ist etwas, das alle Pflegekräfte brauchen.“

Adkins betont jedoch auch das Gefühl der Isolation, das mit FTD-Betreuung einhergeht – insbesondere für jüngere Erwachsene, deren Altersgenossen, die sich von frühen Karrieren und neu gewonnener Unabhängigkeit aufgezehrt sehen, möglicherweise nicht verstehen.

„Eine tausendjährige Betreuerin zu sein, kann unglaublich isolierend sein, weil es nicht die Quintessenz der amerikanischen Erfahrung darstellt“, sagte sie. "Es kann wirklich schwierig sein, Menschen zu finden, die sich auf das beziehen können, was Sie durchmachen."

Adkins, die sich kürzlich entschieden hat, wieder zur Schule zu gehen, um einen Master-Abschluss an der Andrew Young School of Public Studies der Georgia State University zu erwerben, hat sich in neue Möglichkeiten vertieft, um im Bereich Pflege zu forschen und zu arbeiten. Sie ist an mehreren Projekten und Organisationen beteiligt, die darauf abzielen, im Bereich der Pflege etwas zu bewegen, insbesondere bei der Verbesserung der Demenz und der Versorgung afroamerikanischer Gemeinschaften und durch den Einsatz für die Rechte von Pflegekräften.

Sie hat auch ihre eigene Organisation gegründet, um das Bewusstsein für Pflegekräfte der Millennials und die einzigartigen Herausforderungen, denen sie gegenüberstehen, zu schärfen. Sie hofft, dass ihre Arbeit dazu beitragen wird, Millennials und People of Color ein Gefühl der Unterstützung und Gemeinschaft zu vermitteln.

„Ich würde gerne eine Welt sehen, in der junge erwachsene Betreuer, insbesondere diejenigen in marginalisierten Gemeinschaften, die Unterstützung haben, die sie brauchen“, sagte sie. „Ich bin wirklich leidenschaftlich daran interessiert, die Lücken zu füllen, und freue mich auf Möglichkeiten, etwas zu bewegen und eine bessere Zukunft für die Menschen zu schaffen.“

Die Welt-FTD-Aufklärungswoche beginnt am 27. September

Die World FTD Awareness Week 2020, eine jährliche Veranstaltung, die FTD-Befürworter aus der ganzen Welt zusammenbringt, findet vom 27. September bis 4. Oktober statt. FTD-Befürworter weltweit werden an den Veranstaltungen der Woche teilnehmen, darunter ein 24-Stunden-World FTD Marathon bieten FTD-Präsentationen aus der ganzen Welt. Die World FTD Awareness Week wird jedes Jahr von World FTD United organisiert, einer internationalen Koalition von FTD-fokussierten Organisationen, der AFTD angehört. Weitere Informationen finden Sie auf der Website von AFTD.

AFTD sponsert virtuellen Gipfel zur Demenzpflege

AFTD war Sponsor des Nationalen Forschungsgipfels 2020 zu Pflege, Dienstleistungen und Unterstützung für Menschen mit Demenz und ihre Betreuer. Der Dementia Care Summit, der vom National Institute on Aging in Zusammenarbeit mit dem Department of Health and Human Services im Rahmen des National Alzheimer's Project Act ausgerichtet wurde, wurde aufgrund der COVID-19-Pandemie im Jahr 2020 auf eine rein virtuelle Plattform verlegt. Die Veranstaltung fand an drei Tagen im Juli und August statt. Zu den geplanten Rednern gehörte Laurie Scherrer, eine Frau aus Pennsylvania, die mit FTD lebt und auch auf der AFTD Education Conference 2019 sprach.

Ich hoffe, dass dies Sie und Ihre Familie in diesen letzten Sommerwochen sicher und verbunden findet.

Wir wissen, dass die COVID-19-Pandemie für viele neue Herausforderungen mit sich gebracht hat. Herausforderungen für Angehörige in Pflegeeinrichtungen sowie allgemeiner Stress und Unsicherheit belasten uns in diesen Monaten unterschiedlich.

Wisse, dass du auf deiner Reise nicht allein bist. AFTD bietet Experteninformationen und Ressourcen, die auf die Herausforderungen dieser Zeit zugeschnitten sind. Unsere HelpLine (1-866-507-7222, info@theaftd.org) kann Ihnen Orientierung geben und Sie mit Ressourcen verbinden. Virtuelle und persönliche Selbsthilfegruppen unter der Leitung von Freiwilligen der AFTD-Selbsthilfegruppe können Orientierung und Verbindung bieten. Und unsere privaten Facebook-Gruppen können Sie mit Gleichgesinnten verbinden, die Sie verstehen.  

Mit Wissenschaftlern und führenden Organisationen auf unserem Gebiet arbeitet AFTD daran, die Forschung zu finanzieren, zu katalysieren und aufrechtzuerhalten, um diese Krankheit besser zu verstehen und die ersten Behandlungen voranzutreiben. Obwohl COVID-19 viele Forschungseinrichtungen vor neue Herausforderungen gestellt hat, hoffen wir weiterhin auf Fortschritte und Durchbrüche in den kommenden Monaten und Jahren.

In einer Zeit der Isolation für einige möchte ich Sie ermutigen, sich zu melden und Teil dieser Arbeit zu werden. AFTD wird das ganze Jahr über Webinare anbieten, um die neuesten Informationen bereitzustellen. Wir werden auch neue Möglichkeiten bieten, sich als Freiwilliger zu engagieren.

Ich möchte Sie insbesondere bitten, darüber nachzudenken, an einer oder mehreren der Online-Kampagnen teilzunehmen, die wir für die World FTD Awareness Week (27. September bis 4. Oktober 2020) planen. Veranstalten Sie eine virtuelle Food for Thought-Veranstaltung oder ein kleines Treffen mit Ihren Freunden und Ihrer Familie, wenn die Sicherheit dies zulässt. Nehmen Sie an einem 24-Stunden-World-FTD-Marathon mit Webinaren und Präsentationen aus der ganzen Welt teil.

In derselben Woche wird eine Gruppe von Freiwilligen eine besondere neue FTD-Herausforderung vorstellen, die darauf abzielt, innerhalb und außerhalb unserer Gemeinde Spenden zu sammeln und Geschichten von betroffenen Familien zu teilen.

Wenn Sie über die Mittel verfügen, können Sie im September eine dieser Veranstaltungen und Kampagnen mit einer Spende unterstützen. Ich weiß, dass es für unsere Freiwilligen im ganzen Land erfreulich sein wird zu erfahren, dass sie sich auch außerhalb ihrer lokalen Gemeinschaften um andere Menschen gekümmert haben. Jede Spende, die Sie zur Unterstützung der Mission von AFTD tätigen – sei es durch eine dieser Kampagnen oder durch den beiliegenden Umschlag – kann dazu beitragen, unsere Programme im Jahr 2020 und darüber hinaus Tausenden von Familien zugänglich zu machen.

AFTD wurde durch die Widerstandsfähigkeit von Familien gegründet, die mit FTD konfrontiert waren. In ihrem Entschluss fanden sie eine Gemeinschaft und ein gemeinsames Ziel: eine Zukunft ohne FTD voranzutreiben. Ich hoffe, dass Sie Kraft daraus schöpfen, Teil dieser Gemeinschaft zu sein und Ihren Taten und Ihrer Stimme in ihr Gehör zu verschaffen. Ich wünsche Ihnen alles Gute für die kommende Herbstsaison.

Aufrichtig,
Susan LJ Dickinson, MSGC
AFTD-Geschäftsführer

„Jeder FTD-Weg ist anders“, sagte AFTD-Botschafterin Susan Meagher kürzlich. „Wenn Sie einer der Hauptbetreuer sind, wird sich Ihre Chance, sich ehrenamtlich bei AFTD zu engagieren, möglicherweise erst dann ergeben, wenn dieser Teil der Reise vorbei ist.“

Wie ihre Schwester und AFTD-Botschafterin Joanne Linerud engagierte sich Susan erst ehrenamtlich bei AFTD, nachdem ihre Mutter 2016 an ALS-FTD starb. „Wir wussten, wie einsam sich die Reise anfühlen kann“, sagte Susan. „Die Art und Weise, wie wir uns von AFTD unterstützt fühlten – wir wollten andere auf die gleiche Weise unterstützen und es weitergeben.“

Susan Meagher und ihre Schwester Joanne Linerud, beide AFTD-Botschafter

Von Joanne ermutigt, begann Susan Anfang 2020 ihre derzeitige Rolle als Botschafterin. Wie andere Botschafter bestand ihr Ziel darin, öffentlich über AFTD zu sprechen, Öffentlichkeitsarbeit zu leisten und FTD-Informationen an lokale Gesundheitsdienstleister weiterzugeben. Ihr lag besonders daran, Kontakte zu Menschen zu knüpfen, die in ihrer örtlichen Gemeinde in Montana leben. „Ich habe keine Angst davor, mich hinzustellen und zu sagen: ‚Hey, AFTD ist großartig.‘“

Doch nach dem Ausbruch der Pandemie musste Susan – wie alle anderen auch – ihre Strategien an eine sich ständig weiterentwickelnde neue Realität anpassen. „Ich musste definitiv meinen Prozess dahingehend ändern, medizinische Fachkräfte zu erreichen und das Bewusstsein zu schärfen“, sagte sie.

Im Juli veranstaltete Susan ein virtuelles Meet & Greet – eine Zoom-basierte Version der beliebten AFTD-Freiwilligenaktivität, angepasst an die COVID-Ära. (Weitere Informationen zu virtuellen Meet & Greets finden Sie auf Seite 9.) „Mein Ziel war es, Menschen, die in Montana mit FTD konfrontiert sind, wissen zu lassen, dass sie nicht allein sind“, sagte sie. Eine wichtige Möglichkeit, dies zu erreichen, bestehe ihrer Meinung nach darin, die Ressourcen der AFTD mit ihnen zu teilen, einschließlich der AFTD-Website und ihrer zahlreichen Veröffentlichungen und Newsletter.

Aber sie fügte hinzu: „Der nächste Schritt besteht darin, zu wissen, dass es jemanden in Ihrer Nähe gibt, den Sie anrufen können – das ist wirklich sehr, sehr wichtig.“ Für jemanden mit FTD in seinem Leben kann es surreal erscheinen, mit jemandem zu sprechen, der ähnliche Erfahrungen gemacht hat und mit der gleichen Terminologie vertraut ist, insbesondere nach Jahren der Verwirrung im Vorfeld einer Diagnose.

Insgesamt sagt Susan, dass sie stolz darauf ist, AFTD als Freiwillige zu vertreten. „Ich bin dankbar, dass AFTD mir das Vertrauen geschenkt hat, anderen Menschen zu helfen“, sagte sie. „Menschen, die in ihrem Leben FTD hatten, die Möglichkeit zu geben, im Namen von AFTD zu sprechen – das geht mit viel Vertrauen einher und es fühlt sich sehr stärkend an.“

Mehr als 600 Personen „besuchten“ die AFTD-Bildungskonferenz 2020, die aufgrund der Coronavirus-Pandemie als eine Reihe von Webinaren über einen Monat hinweg abgehalten wurde.

Zwischen dem 7. April und dem 7. Mai präsentierte AFTD fünf Webinare, die Familien dabei helfen sollen, die FTD-Reise unter den einzigartigen und schwierigen Umständen von COVID-19 besser zu bewältigen.

Insgesamt fanden 634 einzelne Zuschauer Hilfe und teilten Hoffnung, indem sie sich mindestens eines der Webinare der AFTD Education Conference ansahen.

Die Webinarreihe begann am 7. April mit dem Thema „Koordinierung und Verwaltung der FTD-Pflege in einer sich verändernden Welt“. Jennifer Pilcher, PhD, Gründerin der Gesundheitsberatungsgruppe Clear Guidance, diskutierte Möglichkeiten zum Umgang mit einer FTD-Diagnose in einer Zeit schneller und bedeutender Veränderungen.

In der folgenden Woche präsentierte AFTD-Botschafter Corey Esannason „Selbstfürsorge, Achtsamkeit und positiv bleiben“. Sie modellierte nützliche Atem- und Bewegungstechniken, die in einer zunehmend unsicheren Zeit Ruhe und Konzentration bringen können.

Susan LJ Dickinson, CEO von AFTD, sprach mit Dr. Bruce Miller, Direktor des Memory and Aging Center der University of California, San Francisco, im Rahmen des dritten Webinars „Fragen Sie den Experten: FTD und COVID-19“. Dr. Miller, der auch Mitglied des medizinischen Beirats von AFTD ist, erörtert, wie sich die beiden Krankheiten überschneiden, und spricht über die neuesten Fortschritte in der FTD-Forschung.

In „The Playlist of My Life“ hält Hochwürden Tracey Lind, die bei der Grundschule Susan Meagher und ihrer Schwester Joanne Linerud lebt, beide AFTD-Botschafterinnen für progressive Aphasie (PPA), einen Vortrag über das Konzept des „Aufbaus eines Werkzeugkastens“. für FTD“ – Zusammenstellung von Aspekten der FTD-Versorgung, die personenzentriert sind, die Würde der diagnostizierten Person fördern und es ihr ermöglichen, ihr bestes Leben zu führen.

Schließlich teilen Dickinson und AFTD-Vorstandsvorsitzender David Pfeifer in „Building a Future Free of FTD: AFTD's Mission in a Changing World“ Höhepunkte der AFTD-Arbeit des vergangenen Jahres und stellen ihre Vision für die Zukunft vor.

Die AFTD-Bildungskonferenz, die ursprünglich für den 17. April in Baltimore geplant war, wurde Anfang März abgesagt, da das Land aufgrund von Bedenken hinsichtlich des Coronavirus mit der schrittweisen Schließung begann.

Alle fünf Webinare der Reihe können unter www.theaftd.org/aftds-2020education-conference-webinar-series angesehen werden. Eine vollständige Liste der Konferenzsponsoren finden Sie in der Frühjahrsausgabe 2020 der AFTD News.

In diesen herausfordernden und unsicheren Zeiten ist AFTD äußerst dankbar für das unermüdliche Engagement unserer Freiwilligen im ganzen Land. Während die COVID-19-Pandemie anhält, wissen wir, dass viele unserer Freiwilligen bestrebt sind, ihre Bemühungen wieder aufzunehmen, um unsere Mission voranzutreiben und etwas zu bewirken.

Ganz gleich, ob Sie darüber nachdenken, sich wieder ehrenamtlich zu engagieren, oder ob Sie sich zum ersten Mal ehrenamtlich engagieren möchten: Es gibt Möglichkeiten, wie Sie dazu beitragen können, in der sich ständig verändernden Umgebung von heute einen Unterschied zu machen. Für welche Aktivität Sie sich auch entscheiden, die AFTD-Mitarbeiter unterstützen Sie bei jedem Schritt.

Im Folgenden finden Sie einige Möglichkeiten, wie Sie als Freiwilliger helfen können:

• Bieten Sie Pflegekräften eine telefonische oder virtuelle Selbsthilfegruppe an
• Planen und veranstalten Sie ein virtuelles Meet & Greet mit Familien vor Ort, die von FTD betroffen sind (siehe unten).
• Nehmen Sie an der jährlichen AFTD-Spendenaktion „Food for Thought“ teil
• Melden Sie sich bei Charity Miles an und steigern Sie mit jedem Ihrer Schritte das Bewusstsein für FTD und spenden Sie Spenden
• Teilen Sie Ihre Geschichte auf Ihrer Facebook-Seite und über Ihre Social-Media-Konten

Es ist wichtig anzuerkennen, dass der Verlauf der Pandemie ungewiss ist und ein Risiko weiterhin besteht, selbst wenn verschiedene Teile des Landes auf eine Wiedereröffnung zusteuern. Für Pflegekräfte und Menschen mit FTD besteht möglicherweise ein höheres Risiko einer COVID-19-Infektion und/oder der Entwicklung von Komplikationen bei einer Infektion. Der Stress bei der Pflege kann das Immunsystem schwächen und für Personen mit diagnostizierter FTD-Symptomatik kann es besonders schwierig sein, die empfohlenen Hygienerichtlinien einzuhalten.

Im Folgenden finden Sie einige Hinweise dazu, wie wir in den kommenden Monaten ehrenamtliche Aktivitäten leiten und koordinieren werden:

1) AFTD wird virtuellen Freiwilligenaktivitäten Priorität einräumen, bis sich sicherere Bedingungen weiter verbreiten.

Wir glauben, dass virtuelle Freiwilligenaktivitäten im derzeit unsicheren Umfeld die sicherste und beste Option sind. Sie können auch den zusätzlichen Vorteil haben, dass sie neue Möglichkeiten für Verbindung, Unterstützung und Bewusstsein eröffnen.

2) Persönliche Freiwilligenaktivitäten und -veranstaltungen können in manchen Situationen machbar sein.

In einem sich verändernden Umfeld wird es Umstände geben, unter denen AFTD kleine persönliche Veranstaltungen und Möglichkeiten für Freiwillige fördern wird. Präsenzveranstaltungen und Möglichkeiten für Freiwillige sollten nur dann stattfinden, wenn die lokalen, staatlichen und bundesstaatlichen Richtlinien dies zulassen und wenn das Risiko für den Freiwilligen, seine Familie und die Aktivitätsteilnehmer gemindert werden kann.

Wenn Sie mehr über die oben aufgeführten Freiwilligenangebote und darüber erfahren möchten, wie Sie diese am besten sicher durchführen können, wenden Sie sich bitte an Ihren Freiwilligenkoordinator oder senden Sie uns eine E-Mail an freiwillige@theaftd.org.

Als Reaktion auf COVID-19 hat AFTD eine neue Freiwilligenaktivität entwickelt, um die Menschen in der FTD-Community in Verbindung zu halten, während sie zu Hause bleiben: Virtual Meet & Greets. In einer Zeit, in der die für FTD übliche Isolation möglicherweise härter denn je getroffen wird, wird die Flexibilität und Distanz dieser neuen Aktivität allen Betroffenen einen wichtigen Raum bieten, um zusammenzukommen.

Virtuelle Meet & Greets sind informelle Treffen, die durch Zoom, eine kostenlose webbasierte Videokonferenzplattform, ermöglicht werden. Sie bieten Mitgliedern unserer Gemeinschaft einen sicheren Raum, um ihre Geschichten und lokalen Ressourcen auszutauschen, mehr über AFTD und seine Programme zu erfahren und herauszufinden, wie sie sich engagieren können.

Alles, was die Freiwilligen für diese Veranstaltung benötigen, sind ein Computer und eine Webcam. AFTD wird eng mit Freiwilligen zusammenarbeiten, wenn sie ihre virtuellen Meet & Greets planen, zwei neue Schulungstools anbieten und bei jedem Schritt unterstützen. AFTD freut sich auf unsere mitfühlenden Freiwilligen, die virtuelle Meet & Greets veranstalten!

„Angesichts der sozialen Distanzierung und des Verbleibs eines Großteils der Bevölkerung zu Hause fühlt sich die Verbindung mit anderen gerade jetzt besonders wichtig an“, sagt Annamarie Given, AFTD-Freiwilligenkoordinatorin. „Unsere Hoffnung bei der Entwicklung von Virtual Meet & Greets ist es, unseren Freiwilligen eine sinnvolle, lohnende und positive Erfahrung zu bieten, die auch die Verbindung mit anderen fördert. Wir würden uns freuen, wenn die Virtual Meet & Greets neben unseren anderen Freiwilligenaktivitäten fortgesetzt würden.“

Um mehr darüber zu erfahren, wie Sie ein virtuelles Meet & Greet veranstalten können, wenden Sie sich bitte an Volunteer@ theaftd.org. Ihr Freiwilligenkoordinator wird sich dann mit Ihnen in Verbindung setzen, um einen Termin zu vereinbaren, um die nächsten Schritte zu besprechen.

Rennsaison

Vor der COVID-19-Pandemie konnte sich das AFTD-Team im Februar zum Austin-Marathon-Wochenende treffen. Dieses Jahr war AFTD bereits zum zweiten Mal offizielles Wohltätigkeitsteam des Marathons und es war ein weiterer Erfolg! Wir hatten 29 Mitglieder unserer Community und einige Mitglieder des AFTD-Personals, die gemeinsam liefen und gingen, um das kritische FTD-Bewusstsein in den Straßen von Austin zu verbreiten. Darüber hinaus wurden die Mitglieder des AFTD-Teams angehoben über $5.550 durch die Bemühungen des Wochenendes.

Wir möchten den Mitgliedern des AFTD-Teams danken, die sich die Mühe gemacht haben, Spenden für AFTD zu sammeln: Kacy Kunesh, Kristin Schaffe, Stacey Fletcher, Stephanie Grasso und Steven Long

Erinnerung an Tom:

Jacquelyn Breneman aus Michigan hat eine Spendenseite zum Gedenken an ihren im Juni verstorbenen Vater Tom P. Breneman erstellt. Tom war 61 Jahre alt, als er starb, und hatte einen mehrjährigen Kampf mit FTD geführt. Anstelle von Blumen baten die Brenemans ihre Familie und Freunde, Gedenkspenden an AFTD zu senden. Über die Spendenseite sammelte die Familie $5.920, um die Arbeit von AFTD zu unterstützen.

Startzeit:

Die Robert M. Hatfield Foundation war Gastgeber des neunten jährlichen Quest for the Cure Golfturniers im Bardmoor Golf & Tennis Club in Florida. Bei der diesjährigen Veranstaltung kamen $5.250 zusammen, wodurch sich die gesamte Turniergeschichte auf $63.150 erhöhte, die an die Mission von AFTD gespendet wurden.

Überquerung des Ziels:

Brian Strohm aus Kansas City, MO, sollte am Samstag, dem 4. April, in seiner Heimatstadt den Rock the Parkway-Halbmarathon und den 5-km-Lauf laufen, bis die Veranstaltung aufgrund von COVID-19 verschoben wurde. Vor der Datumsänderung konnte er $1.490 für die AFTD-Mission sammeln und freut sich nun darauf, das Rennen zu einem späteren Zeitpunkt durchzuführen.

Farbvariante für einen guten Zweck:

Kristen Gillette, Inhaberin von Peg & Jane Yarn Co., veranstaltete eine Spendenaktion „Colorway for a Cause“, bei der 10% des Umsatzes aller Produkte zwischen Mitte Februar und Mitte April für die Mission von AFTD verwendet wurden. Dies geschah zu Ehren ihres Freundes Larry Largent, bei dem 2018 FTD diagnostiziert wurde. Die beiden lernten sich 2007 auf dem College kennen. Die neue Farbgebung, die Kristen entworfen hat, basiert auf Hatteras Island, vor der Küste von North Carolina, und ist etwas ganz Besonderes Platz für Larry, seine Frau Erica und ihre drei Töchter.

Frühlings-Bling-Affäre:

Corey Compa, ein Mitarbeiter des Artis Senior Living Center in Huntingdon Valley, PA, half bei der Ausrichtung einer Spring Bling Fling-Veranstaltung, um Spenden zu sammeln und das Bewusstsein für die Mission von AFTD zu schärfen. Die Veranstaltung beinhaltete den Einkauf von neuem und gebrauchtem Schmuck, Accessoires, Handtaschen und Tchotchkes. Im Seniorenwohnzentrum leben Bewohner, bei denen FTD diagnostiziert wurde und die ebenfalls an der Veranstaltung teilnehmen konnten.

Wohltätigkeitsmeilen:

Als Reaktion auf die COVID-19-Pandemie und um unserer Community in dieser Zeit eine sichere Möglichkeit zu bieten, Kontakte zu knüpfen und die Mission von AFTD zu unterstützen, haben wir eine Partnerschaft mit der Charity Miles-App geschlossen. Mit dieser kostenlosen Smartphone-App können Benutzer ihre zurückgelegten Meilen verfolgen und so das Training in eine Spendenaktion für AFTD verwandeln.

Seit wir diese Initiative im April gestartet haben, hat unsere Gemeinde großes Engagement, Unterstützung und Engagement gezeigt, um uns in einer so kritischen Zeit für unsere Arbeit dabei zu helfen, das Bewusstsein zu schärfen und Spenden zu sammeln.

In den ersten zwei Monaten, in denen wir die App nutzten, wurden unsere AFTD-Läufer, -Walker und -Biker vom Mike Walter Catalyst Fund gesponsert – für jede Meile, die ein Mitglied zurücklegte, spendete der Fonds $1, die für Unterstützungsprogramme und Zuschüsse bestimmt waren. Dank aller Teilnehmer im April und Mai konnte das AFTD-Team Spenden sammeln $47,000 to Charity Miles bieten so vielen Menschen auf ihrer FTD-Reise wichtige Orientierungshilfen, Ressourcen und Unterstützung.

Darüber hinaus konnte unser AFTD-Team im Juli mehr Aufmerksamkeit und Spenden sammeln, als wir unser Sponsoring mit Alector, Inc. ankündigten. Für jede Meile, die ein Community-Mitglied in unserem Namen protokollierte, verdoppelte Alector $1/Meile bis zu 20.000 Meilen. In nur 22 Tagen haben unsere Charity-Meilen-Athleten unser Juli-Ziel erreicht, $20.000 zu sichern!

AFTD dankt Alector für ihre großzügige Spende, die die Mission von AFTD vorantreiben wird – Hilfe und Unterstützung zu bieten, um die Lebensqualität von Menschen, die von FTD betroffen sind, zu verbessern und die Forschung zu einer Heilung voranzutreiben.

Vielen Dank an alle unsere Wanderer, Läufer und Radfahrer, die mit der Charity Miles-App Meilen sammeln, für Ihre anhaltende Unterstützung durch diese Initiative!