Die Entwicklung von FTD-Behandlungen nimmt zu. Jüngste Entwicklungen in der FTD-Wissenschaft haben Forscher zu der Annahme veranlasst, dass wir kurz davor stehen, die ersten brauchbaren Behandlungen zu entwickeln, die die Lebensqualität der diagnostizierten Personen verbessern – oder sogar das Fortschreiten der Krankheit verlangsamen oder stoppen können.
Mitglieder des Führungsausschusses des Research Roundtable 2024
Mitarbeiter und Vorstandsmitglieder der AFTD, die nach Amsterdam gereist waren, um an der 14. Internationalen Konferenz für Frontotemporale Demenz (19.-22. September) teilzunehmen, bemerkten einen deutlichen Wandel im Ton der Veranstaltung. Bei früheren Konferenzen drehten sich die Diskussionen um die Hoffnung der Teilnehmer, dass möglicherweise wirksame klinische Studien auf dem Weg seien. Bei der diesjährigen Konferenz verfestigte sich diese Hoffnung zu einem vorsichtigen, aber echten Vertrauen, dass bald Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung stehen.
AFTD war Goldsponsor der Konferenz in Amsterdam, die von der International Society on Frontotemporal Dementias (ISFTD) veranstaltet wurde. Etwa 750 medizinische Fachkräfte und Wissenschaftler – darunter viele ehemalige und aktuelle Empfänger von Forschungsstipendien der AFTD – kamen für vier Tage voller Informationen zusammen, darunter ein Tag mit einem Programm, das speziell für lokale Pflegepartner konzipiert war.
FTD-Forscher trafen sich in Amsterdam zur 14. Internationalen Konferenz zu Frontotemporaler Demenz.
AFTD-Mitarbeiter waren auf der ISFTD-Konferenz stark vertreten. Penny Dacks, PhD, AFTDs Senior Director of Scientific Initiatives, moderierte ein Panel zu klinischen Studien und Management, bei dem auch AFTDs Director of Research Engagement Shana Dodge, PhD, einen Vortrag hielt. Am Care-Partner-Tag hielten AFTDs Managerin für genetische Initiativen Kim Jenny, MS, LCGC, und AFTDs Senior Director of Programs Sharon Denny, MA, einen Vortrag mit dem Titel „Familiäre FTD verstehen und Ihren Weg planen“.
Während der gesamten Konferenz sprachen die Teilnehmer begeistert über die jüngsten, greifbaren Fortschritte in der FTD-Forschung, darunter eine Zunahme klinischer Studien mit FTD-Schwerpunkt und das klare Interesse der Pharmaindustrie, FTD-Therapien auf den Markt zu bringen. So hat beispielsweise das in Philadelphia ansässige Pharmaunternehmen Passage Bio eine klinische Studie der Gentherapie PBFT02 durchgeführt, bei der ein gentechnisch veränderter Virus verwendet wird, um eine gesunde Kopie eines Gens namens GRN in das Gehirn zu übertragen. Wenn GRN richtig funktioniert, produziert es ein wichtiges Protein namens Progranulin. Menschen mit einer Variante von GRN können jedoch nicht genügend Progranulin produzieren, was zu einem deutlich erhöhten Risiko führt, an FTD zu erkranken.
Auf der ISFTD-Konferenz präsentierte Passage Bio ermutigende Ergebnisse aus ihrer klinischen Phase-1/2-Studie PBFT02, bekannt als upliFT-D. Es wurde von einer erhöhten Progranulinproduktion berichtet, „wobei die erhöhten Werte bis zu einem Jahr nach der Behandlung anhielten“, sagte Will Chou, MD, Präsident und CEO von Passage Bio. Dr. Chou fügte hinzu, dass die Behandlung von den Studienteilnehmern gut vertragen wurde.
In einer bedeutenden Erweiterung der klinischen Studie PBFT02 kündigte Passage Bio im Juli an, dass es nach positivem Feedback der US-amerikanischen Food and Drug Administration (FDA) die Aufnahme von Teilnehmern mit einer Variante in C9orf72, das am häufigsten mit genetisch bedingter FTD und ALS assoziierte Gen. Passage Bio arbeitet an der Überarbeitung seines Studienprotokolls, um Menschen mit C9orf72 Varianten und plant, bald mit der Registrierung solcher Teilnehmer zu beginnen.
Andere klinische FTD-Studien werden ausgeweitet. Im Juli gab AviadoBio, ein in London ansässiges biopharmazeutisches Unternehmen, bekannt, dass seine klinische ASPIRE-FTD-Studie ihren ersten US-amerikanischen Versuchsstandort im Wexner Medical Center der Ohio State University eröffnen wird. ASPIRE-FTD erprobt eine Behandlung namens AVB-101. Wie Passage Bios PBFT02 ist AviadoBios ABV-101 eine Gentherapie, die eine funktionelle GRÜN Genkopie zur Wiederherstellung der Progranulinproduktion bei Menschen mit GRÜN Variante. Zum Zeitpunkt des Schreibens dieses Artikels dosiert das Unternehmen die erste Kohorte, die in Phase 1/2 von ASPIRE-FTD eingeschrieben ist.
Derzeit laufen weitere klinische Studien zu genetisch bedingter FTD, darunter solche, die von den Pharmaunternehmen Prevail Therapeutics, Denali Therapeutics, Alector und Vesper Bio gesponsert werden; andere sind in der Planungsphase. Diese genetischen FTD-Studien werden den Weg für Interventionen bei anderen FTD-Genen sowie bei sporadischer FTD ebnen.
Auch im Bereich der FTD-Biomarker werden Fortschritte erzielt. Derzeit gibt es für die FTD keine validierten Biomarker, also objektiv messbare Dinge, die die Prävalenz einer Krankheit oder eines Leidens bestimmen. (Bluthochdruck ist beispielsweise ein weithin anerkannter Biomarker für Herzkrankheiten.) Das AFTD-Research-Roundtable-Meeting 2024, das vom 27. bis 29. August in Arlington, Virginia, stattfand, war den Biomarkern gewidmet. Vertreter aus Industrie, Wissenschaft, Regierung, gemeinnützigen Partnern und anderen Organisationen kamen zusammen, um gemeinsam den aktuellen Stand der FTD-Biomarker, die Infrastruktur für ihre Entwicklung und die Kriterien für ihre Aufnahme in klinische Studien zu untersuchen.
Der Research Roundtable 2024 fand vom 27. bis 29. August in Arlington, Virginia, statt.
Obwohl noch keine Biomarker für FTD validiert wurden, gab die Foundation for the National Institutes of Health Biomarkers Consortium Anfang des Jahres bekannt, dass die FDA ihre Absichtserklärung zur Zulassung des Proteins Neurofilament Light (NFL) im Blut als Biomarker zur Früherkennung des Symptombeginns bei genetisch bedingter FTD angenommen hat. In der Erklärung werden starke Belege für die Eignung von NFL als Biomarker hervorgehoben. Die wichtigsten Belege stammen von internationalen Organisationen, darunter den naturhistorischen Studien ALLFTD mit Standorten in den USA und Kanada sowie GENFI mit Standorten in Europa und Kanada, die seit über einem Jahrzehnt verschiedene Biomarker verfolgen.
Während klinische Studien zu FTD und die Suche nach Biomarkern voranschreiten, können Familien, die mit FTD leben, dazu beitragen, die Wissenschaft noch weiter voranzutreiben, indem sie sich am FTD Disorders Registry anmelden. Informationen, die dem Register zur Verfügung gestellt werden, tragen zu unserem Verständnis dieser Krankheit bei und zeigen Forschern und Investoren, dass es eine Gemeinschaft gibt, die medizinische Interventionen benötigt. Im Gegenzug können sich die Registrierten über Möglichkeiten zur Teilnahme an Forschungsarbeiten informieren, während diese sich entwickeln.
Das Register wurde aktualisiert, um sowohl den von FTD betroffenen Personen als auch den Forschern eine benutzerfreundlichere Benutzererfahrung zu bieten. Forschern wird bald ein eigenes Portal zur Verfügung stehen, das den Prozess der Identifizierung forschungsreifer Teilnehmer rationalisiert, die Datenanalyse erleichtert und die Zusammenarbeit zwischen Kollegen aus verschiedenen Disziplinen fördert. Besuchen Sie FTDRegistry.org um mehr zu lernen.
Neues Kartentool verbessert die Suche nach Support auf der AFTD-Website
Im August hat AFTD unsere FTD-Selbsthilfegruppe und Diagnosezentrumssuche gestartet, eine interaktive Karte, mit der von FTD betroffene Familien leichter Unterstützungsmöglichkeiten in ihrer eigenen Umgebung finden können, darunter lokale persönliche und virtuelle Selbsthilfegruppen, die von von AFTD geschulten freiwilligen Selbsthilfegruppen geleitet werden. Die Karte zeigt Standorte von FTD-Diagnosezentren, die Familien dabei helfen können, eine genaue und schnelle Diagnose zu erhalten. Um auf die Karte sowie eine Liste virtueller nationaler Selbsthilfegruppen zuzugreifen, besuchen Sie die AFTD-Website unter theaftd.org/find-support.
AFTD stellt Leitfaden zur Bewältigung des Übergangs zur stationären Pflege vor
Die Mitarbeiter der AFTD HelpLine haben eine neue Ressource entwickelt, die Menschen bei der Suche nach einer Pflegeeinrichtung für einen geliebten Menschen mit FTD hilft. „Navigating the Transition to Facility Care“ bietet Strategien, um den Umzug eines geliebten Menschen in eine Einrichtung zu unterstützen, eine kompatible Dynamik mit dem Pflegepersonal zu fördern und einen personenzentrierten Pflegeplan zu entwickeln. Besuchen Sie bit.ly/FTDFacilityCare um diese Ressource herunterzuladen. Wenn Sie noch Fragen haben, steht Ihnen das AFTD HelpLine-Personal zur Verfügung, um Antworten zu diesem oder jedem anderen Aspekt der FTD-Reise zu geben. Kontaktieren Sie die HelpLine unter 866-507-7222 oder info@theaftd.org.
Nicola und McKenzie
„Ich fühle mich gestärkt, wenn ich weitermache, denn je mehr ich über diese Krankheit lerne, um sie wirklich zu verstehen, desto mitfühlender bin ich.“
– Nicola Perez, aktuelle Pflegepartnerin
Bei Telefongesprächen Anfang 2019 spürte Nicola Perez, dass etwas mit ihrem Vater, McKenzie Perritt III, nicht stimmte. Zu dieser Zeit lebte McKenzie allein in Pennsylvania. Nicola, die in Texas lebt, nahm Kontakt zu Verwandten und Freunden auf, die ihrem Vater näher standen, und erfuhr, dass McKenzie sich zurückgezogen hatte und seine Gesundheit vernachlässigte. Als sie ihren Vater besuchte, entdeckte Nicola „kistenweise Notizen“ über seinen Alltag. McKenzie, eine ehemalige Polizistin, war es gewohnt, detaillierte Aufzeichnungen zu führen.
„Als einer der Mieter seines Mietobjekts mir sagte, dass irgendetwas nicht stimmte, hat es bei mir wirklich Klick gemacht“, sagte Nicola. „Als ich ihn schließlich besuchte, brach ich zusammen, weil ich sofort wusste, dass etwas nicht stimmte.“
McKenzie erhält eine Auszeichnung vom Prince George's County Police Department
McKenzie besuchte mit Nicolas Unterstützung und Ermutigung mehrere Neurologen und entschied sich für einen genetischen Test. Im Dezember 2019 erfuhr der damals 62-jährige McKenzie, dass er an der Verhaltensvariante der FTD leidet.
Nicola begann sofort, nach weiteren Informationen über die Krankheit zu suchen und fand durch die Ressourcen und Möglichkeiten, die sie auf der Website von AFTD entdeckte, neue Kraft. „Ich fahre im Dezember auf jeden Fall zum Marathon nach Dallas. Ich freue mich darauf, noch mehr Familienmitglieder dazu zu bewegen, mitzumachen“, sagte sie.
McKenzie und sein ältestes Enkelkind Cheyenne
Heute lebt McKenzie bei Nicola und ihrer Familie und lernt, sich als seine Vollzeit-Pflegepartnerin zurechtzufinden. In der Zukunft hofft Nicola, ihre eigene Einrichtung für „Menschen mit Demenz und FTD“ zu eröffnen. Aufgrund der Verhaltensprobleme konnte [mein Vater] nicht in dem Tagesprogramm bleiben, das ich ursprünglich gefunden hatte.“
Nicola möchte sich ehrenamtlich für AFTD engagieren und das Bewusstsein für FTD in der afroamerikanischen Gemeinschaft schärfen. „Ich wollte meine Geschichte teilen, um anderen farbigen Menschen zu vermitteln, dass man sich für diese Dinge nicht schämen muss. Man sollte aufmerksam und mitfühlend sein. Aufmerksam zu sein ist der Anfang.“
Schließen Sie sich Nicola und einer Community an, die sich der Verbesserung der Lebensqualität aller Menschen mit FTD verschrieben hat?
Mit Ihrer heutigen Spende unterstützen Sie Menschen, die von einer Diagnose betroffen sind, informieren medizinische Fachkräfte, fördern die Lobbyarbeit für eine frühzeitige und genaue Diagnose sowie leichter zugängliche Behandlungsmöglichkeiten und fördern die Forschung, die für die Entdeckung von Biomarkern und die Entwicklung von Therapien von entscheidender Bedeutung ist. Besuchen Sie theaftd.org und klicken Sie auf Schaltfläche „Spenden+“. oben auf der Seite oder Klick hier.
Gemeinsam können wir alle auf dieser Reise unterstützen.
Gemeinsam sind wir in der Lage, #endFTD durchzuführen.
Jill S. Goldman, MS, MPhil, CGC
Nach einer Karriere als Lehrerin und Gesundheitserzieherin schloss Jill Goldman im Jahr 2000 ihr Studium der genetischen Beratung an der University of California, Berkeley ab. In diesem Jahr überzeugte sie Dr. Bruce Miller, Direktor des Memory and Aging Center an der University of California, San Francisco, davon, mit ihm zusammenzuarbeiten, und seitdem ist Frau Goldman in die Welt der genetischen Beratung bei FTD eingetaucht. Sie ist auch seit den Anfangsjahren bei AFTD dabei und war Mitglied unseres medizinischen Beirats, bevor sie im Mai dem Vorstand von AFTD beitrat.
Heute ist Frau Goldman an der Columbia University Professorin und genetische Beraterin für Neurologie bei Erwachsenen. Ihre derzeitigen Patienten sind größtenteils Personen mit der Diagnose FTD oder deren gefährdete Familienmitglieder. Sie leitet seit fast 25 Jahren auch eine Selbsthilfegruppe für FTD-Pflegekräfte. „Ich lerne viel von den Pflegekräften, und sie lernen voneinander und unterstützen sich gegenseitig“, sagte sie. Sie gründete ihre Selbsthilfegruppe an der UCSF und brachte sie mit nach Columbia.
Im Laufe der Jahre hat Frau Goldman eng mit AFTD zusammengearbeitet, um sicherzustellen, dass die Informationen zur Genetik korrekt sind. Sie hat zahlreiche AFTD-Veröffentlichungen und -Ressourcen im Zusammenhang mit der Genetik von FTD überprüft und sich für die Schaffung der Position des Managers für genetische Initiativen bei AFTD eingesetzt, die 2022 von Kim Jenny, MS, LCGC, besetzt wurde. „Kim hat mehrere Selbsthilfegruppen für Menschen gegründet, die einem [genetischen] Risiko ausgesetzt sind oder sich entscheiden, ob sie sich testen lassen sollen“, sagte Frau Goldman. „Es ist eine wunderbare Sache, die sie getan hat.“
Frau Goldman wird ihre Amtszeit im Vorstand als Mitglied des Forschungsunterausschusses sowie des Unterausschusses für Bildung und Unterstützung beginnen, wo sie sich für ein größeres Bewusstsein für FTD, schnellere Diagnosen und eine effektivere FTD-Behandlung einsetzen wird – drei Ziele, die sie als zusammenhängend ansieht. „Meine persönlichen Prioritäten liegen jetzt auf der Pflege und Unterstützung der Menschen“, sagte sie. „Ich weiß, wie sehr die Menschen darum kämpfen, eine angemessene medizinische Versorgung zu erhalten … Es gibt nicht so viele [FTD-]Spezialisten auf diesem Gebiet, obwohl es viel, viel mehr anerkannt wird als in der Vergangenheit.“
Ihr Hauptaugenmerk liegt jedoch weiterhin auf der Genetik von FTD. Sie sagte, sie werde weiterhin diejenigen, die sich dazu bereit fühlen, ermutigen, sich genetischen Tests zu unterziehen, was ihnen nicht nur persönlich helfen, sondern auch die FTD-Wissenschaft voranbringen könne. „Für die Arzneimittelentwicklung ist es wirklich wichtig, dass wir so viele Familien wie möglich identifizieren, die an genetisch bedingter FTD leiden“, bemerkte sie.
„In der Zukunft wird sich in der FTD-Genetik viel tun“, sagte Frau Goldman. „Ich freue mich sehr, daran beteiligt zu sein.“
Die globale FTD-Community nutzte während der World FTD Awareness Week 2024, die vom 22. bis 29. September stattfand, gemeinsam die sozialen Medien, um ihre FTD-Geschichten zu teilen und das öffentliche Verständnis für die Krankheit zu verbessern.
Die World FTD Awareness Week wird jedes Jahr von World FTD United veranstaltet, einer globalen Koalition von FTD-orientierten Organisationen, zu der auch AFTD gehört.
Jeder Tag stand unter einem anderen Thema, beginnend mit „Teilen“ und endend mit „Feiern“. Am zweiten Tag war das Thema beispielsweise „Unterstützung“. Model, Aktivistin und AFTD-Marken-Influencerin Nicole Petrie sprach über die Arten der Unterstützung, die AFTD betroffenen Familien bietet, darunter das AFTD-Netzwerk von Selbsthilfegruppen. Am sechsten Tag („Aufklärung“) sprach die Logopädin und Demenzpädagogin Adria Thompson, MA, über die Bildungsressourcen von AFTD, wie Webinare, Informationsblätter und Diagnose-Checklisten.
Emma Heming Willis – Unternehmerin und Ehefrau des Schauspielers Bruce Willis, der mit einer FTD-Diagnose lebt – erstellte während der gesamten World FTD Awareness Week Social-Media-Inhalte. Jeden Tag stellte sie einem Forscher oder einem medizinischen Fachmann eine „kurze Frage“, in der sie ihn fragte, welcher Aspekt ihrer Arbeit den von FTD Betroffenen Hoffnung geben würde oder welche persönliche Verbindung sie bei ihrer Arbeit mit der FTD-Gemeinschaft hätten.
Wie immer fiel der erste Tag der Welt-FTD-Awareness-Woche mit der zweiwöchigen Food for Thought-Kampagne der AFTD zusammen, bei der Freiwillige der AFTD im ganzen Land Aufklärungs- und Spendenveranstaltungen zum Thema Ernährung veranstalteten. [Weitere Informationen finden Sie auf Seite 14.]
Im Vorfeld der Welt-FTD-Awareness-Woche und während der Woche konnten AFTD-Aktivisten erfolgreich Resolutionen in vier Bundesstaaten sowie Proklamationen in 22 Bundesstaaten und sieben Städten erreichen, die die Woche offiziell anerkannten. [Weitere Informationen zu unseren Lobbying-Bemühungen finden Sie auf Seite 13.]
AFTD hat sich zusammen mit anderen gemeinnützigen Organisationen, biopharmazeutischen Unternehmen und der US-amerikanischen Food and Drug Administration als Partner der Initiative Accelerating Medicines Partnership for ALS (AMP ALS) zusammengeschlossen.
AMP ALS wurde von der Foundation for the National Institutes of Health (FNIH) in Zusammenarbeit mit 16 Partnerorganisationen ins Leben gerufen und zielt darauf ab, die Entdeckung neuer Biomarker und therapeutischer Ziele für ALS zu beschleunigen. AMP ALS wird außerdem die Erfassung und Verwaltung klinischer ALS-Forschungsdaten in den gesamten Vereinigten Staaten rationalisieren und anonymisierte Daten über ein Online-Portal verfügbar machen. Indem AMP ALS Forschern Daten zugänglich macht, kann es das Forschungstempo beschleunigen und eine stärkere Zusammenarbeit zwischen Experten verschiedener Disziplinen fördern, darunter zwischen FTD- und ALS-Wissenschaftlern.
Die Entdeckung von 2011, dass Mutationen in der C9orf72 Ein Gen kann sowohl FTD als auch ALS verursachen und die Beobachtung überlappender biologischer Veränderungen hat unsere Wahrnehmung dieser Erkrankungen revolutioniert. Wir wissen jetzt, dass FTD und ALS in einem Spektrum existieren und dass beide Erkrankungen bei derselben Person auftreten können.
Als einziger auf FTD fokussierter Partner von AMP ALS kann AFTD dazu beitragen, die Silos der klinischen FTD- und ALS-Forschung zu überbrücken, sicherzustellen, dass die Bedürfnisse der Menschen berücksichtigt werden, die gleichzeitig von FTD und ALS betroffen sind, und die Welt einer Zukunft ohne diese Krankheiten näher zu bringen.
Als Mitglied des AMP ALS-Lenkungsausschusses hat AFTD die Möglichkeit, die Verbindung zwischen FTD und ALS hervorzuheben. AFTD kann FTD-Experten in Unterausschüsse berufen, die für die Projektgestaltung verantwortlich sind, und wird sich dafür einsetzen, dass Projekte, die sich auf C9orf72 Mutationen beinhalten Input von FTD-Experten, da Menschen mit der Mutation ein erhöhtes Risiko haben, an ALS oder FTD zu erkranken. Schließlich wird AFTD dazu beitragen, dass AMP ALS durch die Lebenserfahrungen von Menschen mit der Diagnose FTD-ALS, ihren Pflegepartnern und Familienmitgliedern informiert wird.
Die Teilnahme von AFTD an der Initiative wurde dank der Unterstützung von David und Weezie Reese möglich.
Larry Carter, PhD, Vizepräsident für klinische Entwicklung bei Alector
Anfang des Jahres gab das biopharmazeutische Unternehmen Alector bekannt, dass die US-amerikanische Food and Drug Administration (FDA) Latozinemab, dem Prüfpräparat des Unternehmens zur Behandlung von FTD, das durch eine Variante des GRN-Gens verursacht wird, den Status einer „bahnbrechenden Therapie“ verliehen habe. Die besondere Bezeichnung ermöglicht eine beschleunigte behördliche Überprüfung von Therapien zur Behandlung schwerer Erkrankungen. Derzeit läuft eine klinische Studie der Phase 3 zur Bewertung von Latozinemab, das von Alector in Zusammenarbeit mit GSK entwickelt wurde.
AFTD sprach kürzlich mit Lawrence (Larry) Carter, Ph.D., Vizepräsident für klinische Entwicklung bei Alector, über die Fortschritte bei der Entwicklung therapeutischer Optionen zur Behandlung von FTD. Das Gespräch wurde aus Gründen der Länge und Klarheit bearbeitet.
Welchen Ansatz verfolgt Ihr Unternehmen zur Behandlung von FTD?
Unser Behandlungsansatz bei Alector besteht darin, zunächst genetische Formen von FTD zu untersuchen, da die zugrunde liegenden Ursachen in diesen Bereichen besser verstanden sind als sporadische Formen der Krankheit. Beispielsweise wird angenommen, dass FTD-GRN durch eine Funktionsverlustvariante oder Mutation in einer der beiden Kopien des Granulin-Gens einer Person verursacht wird, das für das Progranulin-Protein kodiert. Wenn eines dieser Gene keine normalen Progranulinwerte produziert, kann diese Person etwa die Hälfte des Progranulinspiegels aufweisen, den sie haben sollte, was in fast allen Fällen zur Entwicklung von FTD führt.
Was ist Ihrer Meinung nach das dringendste Problem für Menschen mit FTD und ihre Familien?
Ich glaube wirklich, dass diese Frage am besten von Menschen mit eigener Erfahrung beantwortet werden kann. Eines der Dinge, die wir ständig hören, ist die enorme Auswirkung einer FTD-Diagnose auf die gesamte Familie in Bezug auf wirtschaftliche Schwierigkeiten – Schätzungen zufolge sind sie fast doppelt so hoch wie bei einer Alzheimer-Diagnose – und den Versuch, Verhaltenssymptome zu bewältigen, um nur einige zu nennen. Ich denke, AFTD ist eine großartige Ressource, um Familien mit Ressourcen, Selbsthilfegruppen, Klinikern und Forschungsmöglichkeiten zu verbinden. Durch diese Interaktionen können wir direkt von Menschen mit eigener Erfahrung etwas über die dringendsten Bedürfnisse erfahren.
Wie können wir Ihrer Meinung nach die globale FTD-Community dabei unterstützen, unsere gemeinsamen Ziele zu erreichen?
AFTD und Alector verfolgen sehr ähnliche Ziele, was die Stärkung der Gemeinschaft und die Schaffung einer Zukunft ohne diese Krankheit betrifft. Die erklärte Mission von Alector ist es, eine Welt zu schaffen, in der neurodegenerative Erkrankungen der Vergangenheit angehören. Daher stellen wir uns auch eine Zukunft ohne FTD vor. Bei der Durchführung unserer Studie haben wir versucht, das Bewusstsein für FTD zu schärfen, kostenlose genetische Testmöglichkeiten bereitzustellen und Menschen dabei zu helfen, FTD-Kompetenzzentren zu finden, weil wir wissen, dass wir Patienten und Familien, die nach einer FTD-Diagnose bereits mit vielen Problemen zu kämpfen haben, viel abverlangen. Ich denke auch, dass es notwendig ist, den Menschen Gehör zu verschaffen – entweder durch die Sensibilisierung ihrer Gemeinschaften oder durch die Zusammenarbeit mit Aufsichtsbehörden wie der FDA oder der Europäischen Arzneimittel-Agentur –, damit jeder die Krankheit und die unerfüllten Bedürfnisse der Menschen besser versteht. Auch die Interessenvertretung bei gewählten Amtsträgern kann wirklich viel dazu beitragen, Veränderungen herbeizuführen und die breitere Gemeinschaft zu stärken. Die Menschen möchten von Menschen mit eigener Erfahrung hören.
Was finden Sie an der heutigen Forschungslandschaft am ermutigendsten?
Angesichts der vielen Forschungen und klinischen Studien zu FTD und anderen neurodegenerativen Erkrankungen sind wir gerade in einer spannenden Zeit. Wenn wir FTD-GRN erfolgreich behandeln können, haben wir einen Ansatzpunkt und eine Dynamik, die sich auch auf die Behandlung anderer Formen von FTD übertragen lässt. Die Menschen beginnen zu erkennen, dass diesen Erkrankungen gemeinsame zugrunde liegende Pathologien zugrunde liegen – sie können sich auf unterschiedliche Weise manifestieren, aber wir können uns auf die Behandlung der zugrunde liegenden Ursachen konzentrieren, die zu den Anzeichen und Symptomen führen, die wir beobachten können.
Welche Herausforderungen sehen Sie und wie können die Beteiligten diese Ihrer Hoffnung nach gemeinsam bewältigen?
Ich weiß, dass die Bezeichnung von FTD oder FTD-GRN als „seltene Krankheit“ für verschiedene Menschen unterschiedliche Konnotationen hat, aber die Durchführung klinischer Studien oder die Entwicklung von Medikamenten an kleinen Populationen ist eine echte Herausforderung. Wir müssen zusammenarbeiten, um die erforderlichen klinischen Studien durchzuführen und die Beteiligten, darunter Gesundheitsbehörden und Kostenträger, davon zu überzeugen, dass die Vorteile, die wir uns in den Studien erhoffen, für Patienten und ihre Familien klinisch bedeutsam sind.
AFTD war ein großartiger Partner, der dabei half, das Bewusstsein für verfügbare Studien zu schärfen und Vertrauen in der FTD-Gemeinschaft aufzubauen. Sobald es eine wirksame Therapie gibt, wird es weiterhin notwendig sein, Familien und Ärzte darüber aufzuklären, dass es jetzt Hoffnung gibt – dass es eine Behandlungsmöglichkeit gibt, wo es vorher keine gab. Dies wird eine Änderung der historischen Erzählung bedeuten und ich freue mich wirklich darauf, diesen Tag zu erleben.
Hinweis: Während die Alector-Studie zu Latozinemab die Anmeldung abgeschlossen hat, werden in mehreren anderen klinischen Studien aktiv Menschen gesucht, die von FTD-GRN betroffen sind, um andere vielversprechende Behandlungen zu testen. Besuchen Sie AFTDs Studien suchen Teilnehmer Auf dieser Seite erfahren Sie mehr über Studien, die aktiv rekrutieren. Anmeldung für FTD-Krankheitsregister ist eine weitere Möglichkeit für diagnostizierte Personen, Pflegepartner und Familienmitglieder, an der Forschung teilzunehmen.
AFTD ist aufrichtig dankbar für Alectors anhaltendes Engagement für unsere Mission und die Menschen, denen wir dienen. Wenn Sie mehr über ihre Arbeit erfahren möchten, besuchen Sie bitte ihre Website unter www.alector.com.
Chris Stevens, MBA und Debra Niehoff, PhD
Im Sommer verabschiedete sich AFTD herzlich von Chris Stevens, MBA, und Debra Niehoff, PhD, die beide in den Ruhestand gingen. Diese langjährigen Mitarbeiter haben die Organisation und unsere Arbeit, eine Zukunft ohne FTD zu beschleunigen, unauslöschlich geprägt.
Dr. Niehoff kam 2015 als Forschungsleiterin zu AFTD und wurde später Direktorin für Forschung und Zuschüsse. Sie gestaltete das Forschungszuschussportfolio von AFTD um, prüfte zahllose Vorschläge und vergab begehrte AFTD-Zuschüsse an FTD-Forscher. Während ihrer Amtszeit erweiterte AFTD seine Postdoktorandenstipendien (jetzt bekannt als Holloway Postdoctoral Fellowships) und sein Pilot Grant-Programm erheblich. Dr. Niehoff half auch bei der Schaffung und Durchführung von Finanzierungsmöglichkeiten wie dem Zuschuss „Digital Assessment Tools for FTD and ALS“, der in Zusammenarbeit mit der ALS Association ins Leben gerufen wurde, sowie dem Diagnostics Accelerator-Programm und dem Treat FTD Fund, die beide in Zusammenarbeit mit der Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF) geschaffen wurden.
Dr. Niehoff trug zur Weiterentwicklung der FTD-Forschung bei, indem er enge Beziehungen zu FTD-fokussierten
Forscher in den gesamten Vereinigten Staaten und darüber hinaus und knüpfte ähnlich starke Verbindungen zu Organisationen wie Target ALS und CurePSP. Sie moderierte wichtige Treffen von FTD-Forschern und anderen Interessenvertretern, wie den AFTD Research Roundtable und den Holloway Summit, und ihre Zusammenarbeit mit Nachwuchsforschern – insbesondere in Sitzungen, die sie auf der AFTD Education Conference mitveranstaltete – überbrückte die Kluft zwischen Wissenschaftlern und FTD-Familien.
Chris Stevens kam 2017 als erster Finanzvorstand zu AFTD und wurde später Finanzdirektorin. Während ihrer Amtszeit erlebte AFTD ein bemerkenswertes Wachstum – die Mitarbeiterzahl wuchs um über 270 Prozent, während die Investitionen und der Kassenbestand von AFTD von $2,6 Millionen auf über $46 Millionen anstiegen. Sie arbeitete eng mit dem Vorstand von AFTD zusammen und war Personalleiterin für drei Unterausschüsse: Finanzen, Revision und Investitionen. (Die letzten beiden hat sie gegründet.)
Während ihrer Karriere bei AFTD war Frau Stevens unter anderem für die Finanzen, die IT und die Personalabteilung von AFTD verantwortlich. Sie leitete 2019 auch die Einrichtung und den Umzug des neuen Büros von AFTD in King of Prussia, Pennsylvania. Als Mitglied des AFTD-Führungsteams leistete sie finanzielle und strategische Unterstützung für die 2019 und 2022 veröffentlichten strategischen Pläne von AFTD. Als die COVID-19-Pandemie ausbrach, führte sie wichtige Tools und Technologien ein, die AFTD dabei halfen, nahtlos auf Fernarbeit umzustellen. Während der gesamten Zeit arbeitete sie daran, eine Kultur der Inklusivität und des Respekts bei AFTD zu schaffen und die finanzielle Verantwortung auf allen Ebenen der Organisation zu fördern.
AFTD dankt Dr. Niehoff und Frau Stevens zutiefst für ihre enormen Beiträge zur Förderung der Mission von AFTD.
Nicht viele Menschen würden für eine Sache enorme Ausdauerleistungen vollbringen, selbst wenn sie ihnen sehr am Herzen liegt. Deshalb ist die AFTD so stolz auf Botschafter Spencer Cline, der im Sommer quer durch die Vereinigten Staaten geradelt ist, um auf die FTD aufmerksam zu machen.
Spencers Fahrt war eine Hommage an seinen Vater Lawrence, der an FTD litt, verursacht durch die C9orf72 Genvariante und starb, als Spencer 13 Jahre alt war. Spencer und seine Geschwister haben jeweils eine 50%-Chance, das Gen zu tragen, was Spencer dazu angespornt hat, weiterhin das Bewusstsein für die FTD-Erforschung hin zu wirksamen Behandlungsmethoden zu schärfen.
Als Spencer 300 Meilen vor dem Ziel verletzt wurde, versammelten sich Mitglieder der AFTD-Community in den sozialen Medien mit dem Hashtag #PedalForSpencer um ihn.
Am 16. Juni tauchte Spencer den Hinterreifen seines Fahrrads in Astoria, Oregon, in den Pazifischen Ozean. Sein Ziel war es, dieses Kunststück 3.650 Meilen später im Atlantik in Charleston, South Carolina, zu wiederholen. Zusammen mit seinem zukünftigen Schwager Paul Petras, der die erste Hälfte der Fahrt mitmachte, dokumentierte Spencer die Ereignisse jedes Tages auf seiner Instagram-Seite. In jedem Videoclip, den er veröffentlichte, fügte Spencer eine Tatsache über FTD hinzu.
Die Reise begann reibungslos, doch am 1. Juli brach sich Spencer in Idaho das Handgelenk, als ihm ein Hund vors Fahrrad lief und er stürzte. Die Verletzung erforderte eine Operation und eine kurze Pause, während Spencer sich erholte.
Dennoch machte das Duo bewundernswerte Fortschritte und erzählte Spencers FTD-Geschichte mit allen, die sie unterwegs trafen. Nach 36 Tagen erreichten Spencer und Paul Jefferson City, Missouri, den halben Wegpunkt der Reise.
Doch am 46. Tag nahm die Reise eine weitere unglückliche Wendung. Als Spencer allein in der Nähe von Atlanta unterwegs war – Paul, ein Lehrer, war zum Schulbeginn nach Hause zurückgekehrt – wurde er von einem großen Lastwagen seitlich gestreift und in einen Graben geschleudert. Er erlitt einen Schlüsselbeinbruch und eine ausgerenkte Schulter, sodass er die Fahrt nicht mehr alleine beenden konnte. Also bat er die Gemeinde, „die letzten 300 Meilen mit mir zu radeln“.
Auf Fahrrädern, Heimtrainern, Pelotons und sogar Dreirädern und Rollern versammelte sich die AFTD-Community um Spencer und radelte für ihn mehr als 1.000 Meilen. Die Radfahrer posteten ihre Bilder in den sozialen Medien und taggten #PedalForSpencer, wodurch Spencers Sensibilisierungsbemühungen eine enorme Reichweite erlangten.
Am 24. August lief Spencer mit einem Arm in einer Schlinge und dem anderen, der seinen Reifen hielt, die letzten paar Meilen nach Sullivan's Island, SC, wo er seinen Reifen in den Atlantik tauchte. Er hatte unglaubliche 901 TP3T durch das ganze Land geradelt, während er gleichzeitig auf FTD aufmerksam machte und über 1 TP4T60.000 sammelte, womit er sein Spendenziel bei weitem übertraf. Und am Ende erreichte seine Fahrt sogar noch mehr. Indem er die AFTD-Community aufrief, bewies Spencer, dass wir FTD gemeinsam besiegen können, wenn wir stark sind.
Die Geschichte von Spencer Clines Unterfangen, auf FTD aufmerksam zu machen, ist nicht vollständig, ohne den lokalen Nachrichtensendern zu danken, die ihn auf seinem Weg interviewten und so ihr Publikum auf FTD aufmerksam machten. Danke.
- KTVB 7, Boise, Idaho
- KCTV 5, Kansas City, Missouri.
- WANF (Atlanta News First), Atlanta, Georgia.
- WCIV (ABC News 4), Charleston, SC
- WPDE (15 Nachrichten), Myrtle Beach/Florence, SC
Die AFTD-Freiwilligen Bruce Lipman und Erica Heffernan bei einer Bildungsveranstaltung, die von einer häuslichen Pflegeagentur in Evanston, Illinois, gesponsert wurde.
Ein wichtiger Teil der Mission von AFTD ist es, die Öffentlichkeit landesweit für FTD zu sensibilisieren und ein besseres Verständnis dafür zu schaffen. Sie können zur Sensibilisierung beitragen, indem Sie bei einer Veranstaltung in Ihrer Gegend einen Informationsstand betreiben. Dies ist eine Erfahrung, die Ihnen sinnvolle Möglichkeiten bietet, Ihre Gemeinde über FTD und AFTD zu informieren und zu informieren.
Der erste Schritt besteht darin, eine Veranstaltung zu finden, bei der ein Informationsstand angebracht wäre. Beispiele hierfür sind Konferenzen zu Demenz, Pflege oder ähnlichen Themen, Bildungsveranstaltungen für medizinisches Fachpersonal sowie Gesundheitsmessen, Spaziergänge oder andere Veranstaltungen zum Thema Wellness. Um eine dieser Veranstaltungen zu finden, können Sie online suchen oder sich an Ihr örtliches oder staatliches Büro für Altersfragen, eine nahe gelegene neurologische Praxis, ein medizinisches Zentrum einer örtlichen Universität oder ein Krankenhaus wenden. AFTD übernimmt die finanzielle Unterstützung bestimmter Veranstaltungen.
Nachdem Sie eine Veranstaltung in Ihrer Gemeinde gefunden haben, wenden Sie sich für die nächsten Schritte an einen Freiwilligenkoordinator von AFTD. (Unsere Freiwilligenkoordinatoren können Ihnen auch dabei helfen, lokale Möglichkeiten zu finden.) AFTD stellt Ihnen alles zur Verfügung, was Sie brauchen (Tischdecken, Broschüren, Bilder usw.), um auf FTD aufmerksam zu machen. AFTD bietet Ihnen auch Möglichkeiten, den Überblick über die Personen zu behalten, mit denen Sie während der Veranstaltung in Kontakt treten. Und alle unsere Freiwilligen erhalten ein AFTD-T-Shirt, weil sie dazu beitragen, das Bewusstsein für FTD zu schärfen.
Letztes Jahr vertraten Freiwillige die AFTD mit Informationsständen bei 42 Veranstaltungen in den USA. Wir hoffen, diese Zahl im nächsten Jahr verdoppeln zu können, aber das können wir nur mit der Hilfe von Freiwilligen wie Ihnen erreichen. Kontakt freiwillige@theaftd.org um noch heute anzufangen!
Die Provider Outreach Volunteer-Initiative von AFTD ist eine neue Einstiegsmöglichkeit für Community-Mitglieder, mit unserem Personal zusammenzuarbeiten, um medizinischem Fachpersonal FTD-bezogene Informationen und Ressourcen für eine frühere, genauere Diagnose und verbesserte Pflegemanagementoptionen bereitzustellen. Diese Initiative rekrutiert, schult und unterstützt Freiwillige, um gezielte Öffentlichkeitsarbeit mit lokalen Gesundheitsdienstleistern in klinischen, stationären und gemeindenahen Umgebungen durchzuführen.
Von Januar bis Juni 2024 knüpfte die erste Gruppe von 11 Freiwilligen Kontakte zu 73 neuen Anbietern in Gemeinden in den gesamten Vereinigten Staaten und Kanada, darunter Neurologen, Arzthelfer und Krankenpfleger, die in Kliniken, Demenzpflege- und betreuten Wohneinrichtungen sowie anderen Gesundheitsdiensten arbeiten.
In einer von AFTD durchgeführten Folgeumfrage sagten 100% der Teilnehmer der ersten Gruppe, sie würden die Möglichkeit, sich ehrenamtlich im Bereich Provider Outreach zu engagieren, jedem empfehlen, der an der Förderung unserer Mission interessiert ist.
22 Freiwillige haben sich für die zweite Gruppe der Initiative angemeldet, die im Oktober mit der Öffentlichkeitsarbeit begann. Mithilfe der Vorschläge der ersten Gruppe zur Verbesserung von Materialien und Vorgehensweisen hoffen die Freiwilligen, Kontakte zu mehr als 110 Anbietern zu knüpfen und so die Zahl der Fachleute zu erhöhen, die FTD-Symptome erkennen, eine Diagnose stellen oder an einen geeigneten Spezialisten überweisen und diagnostizierte Personen und Pflegepartner über Pflege- und Unterstützungsmöglichkeiten informieren können.
Wenn Sie mehr über diese Freiwilligenmöglichkeit erfahren möchten, besuchen Sie theaftd.org/Freiwilligenformular oder senden Sie eine E-Mail an freiwillige@theaftd.org.
AFTD-Befürworter arbeiteten mit Gesetzgebern in Städten und Staaten im ganzen Land zusammen, um Resolutionen und Proklamationen zu erreichen, die die FTD Awareness Week 2024 (22.-29. September) offiziell anerkennen. Befürworter sicherten Resolutionen in vier US-Bundesstaaten und Proklamationen in 22 Bundesstaaten und sieben Städten – ein bedeutender Erfolg für mehr FTD-Bewusstsein im ganzen Land. AFTD kontaktierte mehrere dieser Befürworter, um mehr über den Prozess zu erfahren.
AFTD-Aktivistin Christi Ackerman (rechts) und ihre Tochter Hannah Ackerman mit der Proklamation zur FTD Awareness Week im US-Bundesstaat Washington
Im Bundesstaat Washington setzte sich Christi Ackerman dafür ein, dass eine staatliche Proklamation verkündet wurde, zusätzlich zu einer Proklamation für ihre Heimatstadt Covington, einem Vorort von Seattle. Sie tat dies zu Ehren ihres verstorbenen Mannes Doug, der 2022 im Alter von 56 Jahren starb. Christi und Doug kämpften über ein Jahrzehnt lang um eine korrekte Diagnose.
„Ich möchte nicht, dass irgendjemand jemals das Gefühl hat, das ich hatte, als ich nicht wusste, was los war, und es dann herausfand“, sagte sie und wies darauf hin, dass einige der Medikamente, die Doug gegen Depressionen und bipolare Störungen verschrieben wurden, seine Symptome möglicherweise verschlimmert haben.
Christi verwendete Beispielformulierungen aus dem Proclamation Toolkit der AFTD und reichte ihre Anfrage für eine Proklamation zur FTD Awareness Week bei den entsprechenden staatlichen und lokalen Kontakten ein. Obwohl die Covington-Proklamation einige Folge-E-Mails erforderte, war sie letztendlich erfolgreich; der staatliche Proklamationsprozess hingegen war relativ unkompliziert. „Man reicht sie ein, wartet und hört, ob man sie bekommen hat“, sagte sie.
Im ganzen Land arbeiteten die Aktivistinnen Carrie Edwards und Natasha Smith zusammen, um eine Proklamation in Virginia zu erreichen. Natasha lebt mit der Diagnose FTD, während Carries Ehemann Steve – ein ehemaliger Feuerwehrmann, der nach den Anschlägen vom 11. September im Pentagon war – Anfang des Jahres an FTD starb.
AFTD-Aktivistinnen Natasha Smith (Mitte) und Carrie Edwards (rechts) mit Virginias Proklamation zur FTD Awareness Week
Natasha kontaktierte die AFTD-Helpline und bot an, sich ehrenamtlich zu engagieren. „Ich war sehr ehrlich“, sagte sie. „Ich sagte, ich möchte mich für die Sache einsetzen, aber das sind meine Schwächen – können Sie mir jemanden zur Seite stellen, der mir hilft, meine Geschichte zu erzählen?“ Die AFTD-Mitarbeiter brachten sie mit Carrie zusammen, die AFTD ebenfalls mitgeteilt hatte, dass sie bereit sei, sich für die Sache einzusetzen: „Ich bin bereit, etwas zu unternehmen, Jackson – lass mich mitmachen.“
Mithilfe des Proclamation Toolkit von AFTD erzählten Carrie und Natasha den Mitarbeitern im Büro des Gouverneurs ihre Geschichten und innerhalb weniger Tage wurde eine Proklamation zur FTD Awareness Week unterzeichnet. „Haben Sie keine Angst, anzurufen und Beziehungen aufzubauen, denn die Leute wollen helfen – dafür sind die Mitarbeiter da, um den Wählern zu helfen“, sagte Carrie. „Das Besondere an FTD ist, dass es ein parteiübergreifendes Thema ist – jeder kennt jemanden mit Demenz.“
Proklamationen und Resolutionen tragen dazu bei, das Bewusstsein für FTD zu schärfen, Arbeitsbeziehungen mit lokalen Politikern zu fördern und die Grundlage für die Gestaltung von Richtlinien zu schaffen, die die Finanzierung erhöhen und die Versorgung verbessern. Es ist nicht zu früh, mit der Sicherung von Resolutionen und/oder Proklamationen für die nächste FTD-Awareness-Woche zu beginnen, die vom 21. bis 28. September 2025 stattfinden wird.
Um den Menschen bei der Vorbereitung auf die Sensibilisierungsmaßnahmen im nächsten Jahr zu helfen, bietet AFTD im Dezember 2024 einen Workshop an, der allen, die sich für die Freiwilligenarbeit interessieren, eine Orientierungshilfe bietet – bleiben Sie dran für weitere Details. Und wenn Sie vorhaben, den ersten Schritt zu machen, lassen Sie es uns wissen – kontaktieren Sie AFTD unter advocacy@theattd.org und erzähl uns von deinen Plänen!
Dieses Jahr fand die 12. jährliche Food for Thought-Kampagne von AFTD statt! Die Kampagne umfasste 41 Veranstaltungen in 26 Bundesstaaten und Kanada und brachte mehr als $215.000 für die Mission von AFTD ein. Nachfolgend sind die Spendenaktionen aufgeführt, die (zum Zeitpunkt dieses Schreibens) mit ihrer Veranstaltung mehr als $4.000 einbrachten:
Steve Bellwoar ist ein leidenschaftlicher Alumnus des AFTD-Vorstands. Er war Gastgeber des 11. jährlichen Colonial Electric Food for Thought-Events zum Gedenken an seine Mutter Trish, die 2021 an FTD verstarb. Steve hat in diesem Jahr mehr als $123.000 gesammelt, womit sich seine Gesamtsumme für die Mission von AFTD in den letzten 11 Jahren auf über $1 Million erhöht hat!
Mike Brucklier ist Betriebsleiter bei Flour Bakery, die in ihren Bostoner Filialen AFTD-rote Oreos herstellte. Bei diesem Spezialverkauf brachten sie $10.000 für die Mission von AFTD ein und machten FTD im gesamten Bostoner Raum bekannt.
Nanci Anderson und ihre Töchter Lindsay und Emily veranstalteten ihre jährliche Veranstaltung zum Gedenken an ihren geliebten Ehemann und Vater Gary, der 2019 an FTD verstarb. Bei ihrer bisher größten Spendenaktion sammelten sie fast $16.000. Im Laufe der Jahre stieg ihre Gesamtspende für die Mission von AFTD auf fast $55.000, die durch Food for Thought gesammelt wurden!
Colleen Franzreb und ihre Familie haben dieses Jahr etwas geändert und den „Big Time Chili Contest“ ins Leben gerufen, um ihren Bruder Edward „Big Time“ Costello zu ehren. Mit über 10 Familienrezepten, die um die Chili-Rechte wetteiferten, stellten die Teilnehmer ihre Geschmacksnerven auf die Probe und sammelten Geld für die Mission von AFTD. Diese Änderung war ein großer Erfolg und sie sammelten $6.884!
Terry Walter veranstaltete eine Weinprobe mit dem Woman's Club of Lincoln (Kalifornien), um ihre Familie zu ehren, die schwer von FTD und ALS betroffen ist. Ihre Veranstaltung brachte $4.747 aus Ticketverkäufen und Tombolas ein. Im Laufe der Jahre hat sie mit dieser Veranstaltung fast $48.000 gesammelt, um die Mission von AFTD zu unterstützen!
Katarina Dominguez Die Swim-a-Thon-Veranstaltung hat uns umgehauen und insgesamt $4.698 zu Ehren ihrer Mutter gesammelt, die derzeit mit FTD lebt. Katarina und ihr Team haben sich verpflichtet, je nach Spendenhöhe an körperlichen Herausforderungen teilzunehmen, darunter Runden im Pool, Liegestütze und Klimmzüge.
Vielen Dank an alle großartigen Food for Thought-Moderatoren, die im Rahmen der Kampagne zusätzlich auf FTD aufmerksam gemacht und Gelder zur Unterstützung der Mission von AFTD gesammelt haben:
Alexa DeLuca
Alexia Moustatsos
Amber Guy
Amy Bouschart-Callea
Barbara Todd
Bonnie Schäfer
Brandee Waite
Caroline Pryzbylowski
Katharina Tully
Dawn Kirby
Fishtown Pickle-Projekt
Hannah Hickman
Heather-Verkäufer
Joanne Linerud
Julie Smith
Karine Finken
Kathy und Sara LaFone
Kay Webb
Kim Stasa
Libba Adams
Lindsey Hunt
Liz Matthews
Liz Zadnik
Lynda Nagle
Matthew Broder
Melissa Dube
Melissa Rarick
Michelle Greco
Nicole Deleve
Noah Volz
Olivia Costello
Patrick Gutierrez
Sharon DeFelices
Tim Lindsey
Wendy Duckworth
Die Veranstaltungsabteilung von AFTD möchte den vier engagierten Food for Thought-Kontaktpersonen, die jedem Gastgeber bei jedem Schritt ihre Zeit und Energie widmen, ein großes Dankeschön aussprechen:
Susan Meagher
Meghan Roscoe
Terry Pontious
Heather-Verkäufer
Die folgenden unabhängigen Veranstaltungen haben seit der Frühjahrsausgabe von AFTD Insights stattgefunden und $5.000 oder mehr für die Mission von AFTD gesammelt:
Die Familie Sidoris: AFTD bedankt sich herzlich bei der Familie Sidoris nach einem weiteren erfolgreichen Jahr ihres George F. Sidoris Memorial Golf Outing. Das Golf Outing findet nun im 19. Jahr statt und ist AFTDs am längsten laufende, von Freiwilligen geleitete Spendenaktion. Im Jahr 2024 sammelte die Familie einen Rekordbetrag von $65.500, sodass sich ihre Gesamtsumme auf $438.750 beläuft!
Spencer und Paul radelten quer durch Amerika: Die Superstars Spencer Cline, ein AFTD-Botschafter, und Paul Petras absolvierten ihre 63-tägige Radtour quer durch Amerika, um Aufmerksamkeit und Geld für die Mission von AFTD zu sammeln. Sie mussten viele Hindernisse überwinden, darunter zwei Verletzungen und viele geplatzte Reifen, aber ihre unglaublichen Anstrengungen und ihr Engagement führten dazu, dass $60.000 gesammelt und eine unermessliche Menge an Aufmerksamkeit für FTD verbreitet wurde.
Christin Rose: Christin und ihre Familie starteten am 28. Juni beim zweiten jährlichen Kim Rose Cure for Dementia Golf Outing. Die Veranstaltung wurde von ihrem Familienunternehmen Wings & Rings ausgerichtet und ehrte Christins Schwiegermutter Kim, die derzeit an FTD leidet. Die Veranstaltung brachte der Mission von AFTD satte $27.800 ein, was die Gesamtsumme für zwei Jahre auf $59.342 ansteigen lässt!
Dawn O'Gara: AFTD-Botschafterin Dawn O'Gara veranstaltete am 14. September ein Golfturnier zum Gedenken an Jim Tobin. Dieses Golfturnier bot jede Menge Spaß mit 18 Löchern, Abendessen, Wettbewerben, Tombolas und vielem mehr! Sie sammelten $9.925 für die Forschungsinitiativen von AFTD und Comstock Respite Grants.
Die Familie Moretti: Der neunte jährliche CWM-Golfausflug war dank der Familie Moretti und allen, die sie unterstützt haben, ein weiterer großer Erfolg. Der Ausflug brachte in diesem Jahr $9.011 ein, womit die Gesamtsumme in neun Jahren $47.793 beträgt, im Gedenken an Carl Morettis Liebe und Leidenschaft für Golf!
Deb Scharper: Deb Scharper veranstaltete am Labor Day-Wochenende ihr achtes jährliches Crusade for a Cure-Golfturnier. Dieses Jahr war die Veranstaltung dank eines besonderen Konzerts des Country-Sängers Jay Allen nach dem Abendessen besonders unterhaltsam! Dank ihrer großartigen Arbeit sammelte Deb $7.000, um sie für die Mission von AFTD zu spenden, was ihre Gesamtsumme auf $68.815 brachte.
Lukas Smiley: Luke nahm die Herausforderung an, zu Ehren seines Vaters Reid Smiley am Chattanooga-Halbmarathon teilzunehmen. Er lief nicht nur alle 13,1 Meilen, sondern übertraf auch sein Spendenziel mit $6.751, die zur Unterstützung der Mission von AFTD gesammelt wurden!
Joe Pang: Der erfahrene Spendensammler Joe Pang und seine Familie veranstalteten am 23. Juni eine weitere großartige Dollars for Dim Sum-Veranstaltung. Die Gruppe verkaufte selbstgemachte Dim Sum und ihre berühmte Knödelsauce, damit alle sie genießen konnten. Die Gruppe sammelte $5.000 für die Mission von AFTD im Gedenken an Joes Frau Jackie Pang, die an FTD litt und 2020 verstarb.
Vielen Dank an alle unsere anderen Spendensammler, die ebenfalls durch ihre eigenen Veranstaltungen auf FTD aufmerksam gemacht und Gelder zur Unterstützung der Mission von AFTD gesammelt haben:
Anthony Mauro
Chase Coburn
Edwin Pagan
Glennis Lahr
Heather Shay
Helen McIntyre
Joyce Bustard
Kate Kelly
Marc und Julie Smith
Niki Toscani
Paridhi Tyagi
Sandra Anglin
Susanne Costello
Taylor Howard
Todd Hartzog
Hoffnung treiben
Die Driving Hope Golfturniere 2024 von AFTD kehrten am 11. August erfolgreich in den Colorado National Golf Club in Erie, Colorado, und am 16. September in den Metropolis Golf Club in White Plains, NY, zurück. Es war eine großartige Gelegenheit, alte Freunde wiederzusehen und neue kennenzulernen und gleichzeitig die Mission von AFTD zu unterstützen. Wie immer sind wir überwältigt von der Großzügigkeit unserer Sponsoren, Teilnehmer und Unterstützer. Bei den Veranstaltungen wurden insgesamt über $164.000 für die Mission von AFTD gesammelt!
AFTD möchte sich ganz herzlich bei allen bedanken, die diese Veranstaltungen unterstützt haben, insbesondere bei unseren großzügigen Sponsoren:
Golfwagen-Sponsor
Erster Horizont
Birdie-Sponsor
Durchgang Bio
Sponsor setzen
Amidebio
Lochsponsoren
Don Newhouse
Joe und Kathy Mele
Kirk Adamson
Alan und Joan Berlin
Die Rose-Familie
DAX-Immobilien
Quorus
Chris Westerlind und Odyssey Search Partners
GG Lager
Mack Immobiliengruppe
Dansker Capital Group
Christopher Riccio und Douglas Elliman
Das Hudson Advisory Team
LCN Capital Partner
Kompass
Hauptsponsor
David Pfeiffer
Erfrischungen bereitgestellt von
Buffalo Trace Distillery
Casamigos
AFTD möchte auch dem Driving Hope-Komitee einen besonderen Dank aussprechen: Betsy Bartosiak, Joan Berlin, Daniel Hedaya, Jason Nagin, David Pfeifer, Brian Rose und Michael Stowell.
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