Momentum för FTD-behandlingar ökar. Den senaste utvecklingen inom FTD-vetenskap har fått forskare att tro att vi närmar oss att uppnå de första livskraftiga behandlingarna för att förbättra livskvaliteten för personer som diagnostiserats – eller till och med bromsa eller stoppa sjukdomsprogression.
Medlemmar av ledarskapskommittén för forskningsrundan 2024
AFTD-personal och styrelsemedlemmar som reste till Amsterdam för att delta i den 14:e internationella konferensen för frontotemporala demens (19-22 september) noterade en tydlig förändring i evenemangets ton. Under tidigare konferenser fokuserade diskussionerna på deltagarnas hopp om att effektiva kliniska prövningar kan vara på väg. Vid årets konferens stelnade det hoppet till ett bevakat men verkligt förtroende för att behandlingar kommer snart.
AFTD var en sponsor på guldnivå för Amsterdam-konferensen, som hölls av International Society on Frontotemporal Dementias (ISFTD). Uppskattningsvis 750 vårdpersonal och vetenskapliga utredare – inklusive många tidigare och nuvarande mottagare av AFTD-forskningsbidrag – samlades under fyra informationsspäckade dagar, inklusive en dag med programmering utformad för lokala vårdpartners.
FTD-forskare samlades i Amsterdam för den 14:e internationella konferensen för frontotemporala demenssjukdomar.
AFTD-personalen hade en betydande närvaro vid ISFTD-konferensen. Penny Dacks, PhD, AFTD:s Senior Director of Scientific Initiatives, modererade en panel om kliniska prövningar och ledning, som innehöll en presentation av AFTD Director of Research Engagement Shana Dodge, PhD. Under vårdpartnersdagen höll AFTD Manager för genetiska initiativ Kim Jenny, MS, LCGC och AFTD Senior Director of Programs Sharon Denny, MA, en presentation som heter "Understanding Familial FTD and Charting Your Path."
Under hela konferensen talade deltagarna entusiastiskt om de senaste, påtagliga framstegen inom FTD-vetenskap, inklusive en ökning av FTD-fokuserade kliniska prövningar och läkemedelsindustrins tydliga intresse av att få ut FTD-terapier på marknaden. Till exempel har det Philadelphia-baserade läkemedelsföretaget Passage Bio genomfört en klinisk prövning av genterapin PBFT02, som använder ett konstruerat virus för att leverera en frisk kopia av en gen som kallas GRN till hjärnan. När det fungerar korrekt producerar GRN ett viktigt protein som kallas progranulin. Människor som har en variant av GRN kan dock inte skapa progranulin tillräckligt, vilket resulterar i en signifikant förhöjd risk att utveckla FTD.
På ISFTD-konferensen presenterade Passage Bio uppmuntrande resultat från deras fas 1/2 PBFT02 kliniska prövning, känd som upliFT-D. Ökade nivåer av progranulinproduktion rapporterades, "med förhöjda nivåer bibehållna i upp till ett år efter behandling", säger Passage Bios vd och koncernchef Will Chou, MD. Dr. Chou tillade att behandlingen tolererades väl av försöksdeltagarna.
I en betydande utökning av den kliniska prövningen PBFT02 meddelade Passage Bio i juli att, efter positiv feedback från US Food and Drug Administration (FDA), kommer det att öppna registreringen för deltagare som har en variant i C9orf72, den vanligaste genen associerad med genetisk FTD och ALS. Passage Bio arbetar med att revidera sitt testprotokoll för att inkludera personer med C9orf72 varianter och planerar att börja registrera sådana deltagare snart.
Andra FTD kliniska prövningar expanderar. I juli meddelade AviadoBio, ett London-baserat bioläkemedelsföretag, att deras ASPIRE-FTD kliniska prövning kommer att öppna sin första USA-baserade prövningsplats, vid Ohio State Universitys Wexner Medical Center. ASPIRE-FTD utvärderar en behandling som kallas AVB-101. Liksom Passage Bios PBFT02 är AviadoBios ABV-101 en genterapi som introducerar en funktionell GRN genkopia för att återställa progranulinproduktionen hos personer som har en GRN variant. När detta skrivs doserar företaget den första kohorten som är inskriven i fas 1/2 av ASPIRE-FTD.
Andra kliniska prövningar för genetisk FTD är för närvarande aktiva, inklusive de som sponsras av läkemedelsföretagen Prevail Therapeutics, Denali Therapeutics, Alector och Vesper Bio; andra är i planeringsstadiet. Dessa genetiska FTD-försök kommer att bana väg för interventioner för andra FTD-gener, såväl som för sporadisk FTD.
Framsteg görs också inom området för FTD-biomarkörer. För närvarande har FTD inga validerade biomarkörer, som refererar till något som objektivt kan mätas för att fastställa förekomsten av en sjukdom eller ett tillstånd. (Högt blodtryck är till exempel en allmänt accepterad biomarkör för hjärtsjukdomar.) AFTD:s forskningsrundabordsmöte 2024, som hölls 27-29 augusti i Arlington, Va., ägnades åt biomarkörer. Representanter från industri, akademi, regering, ideella partners och andra organisationer samlades för att tillsammans undersöka det nuvarande landskapet av FTD-biomarkörer, infrastrukturen för att utveckla dem och kriterierna för att inkludera dem i kliniska prövningar.
Forskningsrundan 2024 ägde rum 27-29 augusti i Arlington, Va.
Även om inga biomarkörer har validerats för FTD, meddelade Foundation for the National Institutes of Health Biomarkers Consortium tidigare i år att FDA har accepterat sin avsiktsförklaring att ansöka om kvalificeringen av protein neurofilament light (NfL) i blod som en biomarkör för tidig upptäckt av symptomdebut i genetisk FTD. Brevet lyfter fram starka bevis som stöder NfL som en biomarkör, med de mest betydande bevisen från internationella organisationer – inklusive de naturhistoriska studierna ALLFTD, med platser i USA och Kanada, och GENFI, med platser i Europa och Kanada – som har varit spåra olika biomarkörer i över ett decennium.
Eftersom både kliniska prövningar av FTD och sökandet efter biomarkörer går framåt, kan familjer som lever med FTD hjälpa till att driva vetenskapen ännu längre genom att gå med i FTD Disorders Registry. Information som tillhandahålls till registret kommer att bidra till vår förståelse av denna sjukdom och visa forskare och investerare att det finns ett samhälle i behov av medicinska insatser. I gengäld kan registranter lära sig om möjligheter till forskningsdeltagande när de utvecklas.
Registret har uppdaterats för att inkludera en vänligare användarupplevelse för både personer som berörs av FTD och för forskare. Forskare kommer snart att ha en dedikerad portal som kommer att effektivisera processen att identifiera forskningsfärdiga deltagare, underlätta dataanalys och främja samarbete mellan kollegor inom olika discipliner. Besök FTDRegistry.org att lära sig mer.
Nytt kartverktyg förbättrar sökningen efter support på AFTDs webbplats
I augusti lanserade AFTD vår FTD Support Group och Diagnostic Center Locator, en interaktiv karta som gör det möjligt för familjer som drabbats av FTD att lättare hitta supportalternativ i sitt eget område, inklusive lokala personliga och virtuella supportgrupper som underlättas av AFTD-utbildad supportgrupp frivilliga. Kartan visar platser för FTD-diagnoscentra, som kan hjälpa familjer att få en korrekt och snabb diagnos. För att komma åt kartan, tillsammans med listan över virtuella nationella stödgrupper, besök AFTD:s webbplats på theaftd.org/find-support.
AFTD introducerar en guide för att hantera övergången till anläggningsbaserad vård
Personalen på AFTD HelpLine har utvecklat en ny resurs för att hjälpa människor att hitta en vårdinrättning för en närstående som lever med FTD. "Navigera övergången till vård på anläggningar" erbjuder strategier för att stödja en närståendes flytt till en anläggning, främja en kompatibel dynamik med vårdpersonal och utveckla en personcentrerad vårdplan. Besök bit.ly/FTDFacilityCare för att ladda ner den här resursen. Om du fortfarande har frågor är AFTD HelpLine-personalen tillgänglig för att ge svar om denna eller någon annan aspekt av FTD-resan. Kontakta hjälplinjen på 866-507-7222 eller info@theaftd.org.
Nicola och McKenzie
"Jag känner mig bemyndigad att gå framåt eftersom jag har grävt i för att lära mig mer om denna sjukdom för att verkligen förstå den, har det hjälpt mig att vara mer medkännande."
– Nicola Perez, nuvarande vårdpartner
Under telefonsamtal i början av 2019 kände Nicola Perez att något var annorlunda med hennes far, McKenzie Perritt III. Vid den tiden bodde McKenzie ensam i Pennsylvania. Nicola, som bor i Texas, nådde ut till släktingar och vänner som stod hennes far närmare och fick reda på att McKenzie hade blivit tillbakadragen och försummade sin hälsa. När Nicola besökte sin far upptäckte han "lådor och lådor med lappar" om hans dagliga rutiner. McKenzie, en före detta polis, var van vid att föra detaljerade register.
"Det som verkligen fick det att klicka var när en av hyresgästerna från hans hyresfastighet berättade för mig att något kan vara på gång," sa Nicola. "När jag äntligen besökte honom bröt jag ihop för jag visste direkt att något var fel."
McKenzie tar emot ett pris med Prince George's County Police Department
McKenzie, med Nicolas stöd och uppmuntran, besökte flera neurologer och valde att genomgå genetiska tester. I december 2019 fick McKenzie, då 62, veta att han levde med beteendevariant FTD.
Nicola började omedelbart söka efter mer information om sjukdomen och hittade egenmakt genom de resurser och möjligheter hon upptäckte på AFTD:s webbplats. "Jag ska definitivt till Dallas för maraton i december. Jag ser fram emot att få fler familjemedlemmar att komma ombord, sa hon.
McKenzie och hans äldsta barnbarn Cheyenne
Idag bor McKenzie med Nicola och hennes familj, och hon lär sig att navigera på resan som hans vårdpartner på heltid. I framtiden hoppas Nicola kunna öppna en egen anläggning för "personer med demens och FTD. På grund av den beteendemässiga aspekten av det kunde [min far] inte stanna vid det dagsprogram jag hittade från början.”
Nicola är ivrig att vara volontär med AFTD och öka FTD-medvetenheten inom det afroamerikanska samhället. "Jag ville dela med mig av min historia för att uppmuntra andra färgade att förstå att det här är saker du inte borde skämmas för. Du bör vara medveten och medkännande. Medvetenhet är där det börjar."
Kommer du att gå med i Nicola och en community som är dedikerad till att förbättra livskvaliteten för alla som möter FTD?
Din gåva idag ger stöd till människor som påverkas av en diagnos, utbildar sjukvårdspersonal, upprätthåller förespråkande ansträngningar för tidig och korrekt diagnos och mer tillgängliga vårdalternativ och driver forskning som är avgörande för upptäckt av biomarkörer och terapeutisk utveckling. Besök theaftd.org och klicka på Donera+-knappen överst på sidan eller Klicka här.
Tillsammans kan vi stötta alla på denna resa.
Tillsammans har vi befogenhet att #endFTD.
Jill S. Goldman, MS, MPhil, CGC
Efter karriärer inom undervisning och hälsoutbildning tog Jill Goldman en examen från programmet för genetisk rådgivning vid University of California, Berkeley 2000. Det året, Dr. Bruce Miller, chef för Memory and Aging Center vid University of California, San Francisco, övertygade henne att komma och arbeta med honom, och Goldman har varit fördjupad i världen av FTD genetisk rådgivning sedan dess. Hon har också varit involverad i AFTD sedan dess tidigaste år, och tjänstgjorde som medlem i vårt medicinska råd innan hon gick med i AFTD:s styrelse i maj.
Nu vid Columbia University är Goldman professor och genetisk rådgivare i vuxenneurologi; hennes nuvarande patientpopulation består till stor del av personer med diagnosen FTD eller deras familjemedlemmar i riskzonen. Hon har också lett en stödgrupp för FTD-vårdgivare i nästan 25 år. "Jag lär mig mycket av vårdgivarna, och de lär sig av varandra och stödjer verkligen varandra", sa hon. Hon startade sin stödgrupp vid UCSF och tog den med sig till Columbia.
Under åren har Ms. Goldman arbetat nära AFTD för att säkerställa att dess information om genetik är korrekt. Hon har granskat många AFTD-publikationer och resurser relaterade till FTD:s genetik och förespråkat skapandet av AFTD:s chef för genetiska initiativ, som tillsattes 2022 av Kim Jenny, MS, LCGC. "Kim har utvecklat flera stödgrupper för människor som är i [genetisk] risk eller beslutar om de ska testa," sa Goldman. "Det är en underbar sak hon har gjort."
Goldman kommer att inleda sin styrelseperiod med att sitta i dess underkommitté för forskning samt i underkommittén för utbildning och stöd, där hon kommer att driva på för större FTD-medvetenhet, snabbare diagnoser och mer effektiv FTD-vård – tre mål som hon ser som relaterade. "Mina personliga prioriteringar handlar om omsorg och stöd för människor nu," sa hon. "Jag vet hur mycket folk kämpar med att få ordentlig medicinsk vård... Det finns inte så många [FTD]-specialister där ute på området, även om det är känt mycket, mycket mer än tidigare."
Men hennes huvudfokus är fortfarande FTD-genetik. Hon sa att hon kommer att fortsätta att uppmuntra de som är bekväma med att genomgå genetiska tester, vilket inte bara kan hjälpa dem personligen, utan också främja FTD-vetenskap. "För läkemedelsutveckling är det verkligen viktigt att vi känner igen så många familjer som vi kan som har genetisk FTD," noterade hon.
"Det är mycket som kommer att hända i framtiden" inom FTD-genetik, sa Goldman. – Jag är väldigt glad över att få vara med.
Den globala FTD-gemenskapen tog till sociala medier tillsammans för att dela sina FTD-berättelser och öka allmänhetens förståelse för sjukdomen under World FTD Awareness Week 2024, som hölls 22-29 september.
World FTD Awareness Week underlättas varje år av World FTD United, en global koalition av FTD-fokuserade organisationer som inkluderar AFTD.
Varje dag lyfte fram ett annat tema, som började med "dela" och slutade med "fira". På dag två, till exempel, var temat "stöd". Modellen, aktivisten och AFTD:s varumärkesinfluencer Nicole Petrie diskuterade de typer av stöd som AFTD erbjuder för drabbade familjer, inklusive AFTD:s nätverk av stödgrupper. På dag sex ("utbilda") diskuterade logopeden och demenspedagogen Adria Thompson, MA, AFTD:s utbildningsresurser, såsom webbseminarier, faktablad och diagnostiska checklistor.
Emma Heming Willis – entreprenör och hustru till skådespelaren Bruce Willis, som lever med en FTD-diagnos – skapade innehåll på sociala medier under World FTD Awareness Week. Varje dag delade hon en "snabbfråga" som hon ställde till en forskare eller sjukvårdspersonal och frågade dem vilken aspekt av deras arbete som skulle ge hopp till de som drabbats av FTD, eller om en personlig koppling de har när de arbetar med FTD-gemenskapen.
Som alltid var den första dagen av World FTD Awareness Week i linje med AFTD:s två veckors Food for Thought-kampanj, där AFTD-volontärer var värdar för matrelaterad medvetenhet och insamlingsevenemang i hela landet. [Se sidan 14 för mer information.]
Inför World FTD Awareness Week och under hela veckan förespråkar AFTD att framgångsrikt erhålla resolutioner i fyra stater, samt proklamationer i 22 stater och sju städer, som officiellt erkände veckan. [Läs mer om våra påverkansarbete på sidan 13.]
AFTD har anslutit sig till andra ideella organisationer, biofarmaceutiska företag och US Food and Drug Administration som partners i initiativet Accelerating Medicines Partnership for ALS (AMP ALS).
AMP ALS, som lanserades av Foundation for National Institutes of Health (FNIH) i samarbete med 16 partnerorganisationer, syftar till att påskynda upptäckten av nya biomarkörer och terapeutiska mål för ALS. AMP ALS kommer också att effektivisera insamlingen och hanteringen av ALS klinisk forskningsdata över hela USA, vilket gör avidentifierade data tillgängliga via en onlineportal. Genom att göra data tillgänglig för forskare kan AMP ALS accelerera forskningstakten och främja ett större samarbete mellan experter inom olika discipliner, inklusive mellan FTD- och ALS-forskare.
Upptäckten 2011 att mutationer i C9orf72 genen kan orsaka både FTD och ALS och observationer av överlappande biologiska förändringar har revolutionerat vår uppfattning om sjukdomarna. Vi vet nu att FTD och ALS finns på ett spektrum, och att båda störningarna kan existera hos samma person.
Som den enda FTD-fokuserade partnern till AMP ALS, kan AFTD hjälpa till att överbrygga silos av FTD och ALS klinisk forskning, för att säkerställa att behoven hos människor som gemensamt berörs av FTD och ALS beaktas, och för att föra världen närmare en framtid utan dessa sjukdomar.
Som medlem i AMP ALS-styrkommittén kommer AFTD att ha möjlighet att lyfta fram kopplingen mellan FTD och ALS. AFTD kommer att kunna utse FTD-experter till underkommittéer som ansvarar för projektdesign och kommer att arbeta för att projekt fokuserar på C9orf72 mutationer inkluderar input från FTD-experter, eftersom personer med mutationen löper risk att utveckla ALS eller FTD. Slutligen kommer AFTD att hjälpa till att säkerställa att AMP ALS är informerad av de levda erfarenheterna av personer som diagnostiserats med FTD-ALS, deras vårdpartners och familjemedlemmar.
AFTD:s deltagande i initiativet möjliggjordes tack vare stödet från David och Weezie Reese.
Larry Carter, PhD, Alectors vice VD för klinisk utveckling
Tidigare i år tillkännagav bioläkemedelsföretaget Alector att US Food and Drug Administration (FDA) beviljat en "breakthrough therapy designation" till latozinemab, företagets undersökningsläkemedel designat för att hantera FTD orsakad av en variant i GRN-genen. Den särskilda beteckningen möjliggör en snabb regulatorisk granskning av terapier avsedda att behandla allvarliga tillstånd. En klinisk fas 3-studie som utvärderar latozinemab, utvecklad av Alector i samarbete med GSK, pågår för närvarande.
AFTD talade nyligen med Alector Vice President för klinisk utveckling Lawrence (Larry) Carter, PhD, om framsteg som görs med att utveckla terapeutiska alternativ för att behandla FTD. Konversationen har redigerats för längd och tydlighet.
Vilken metod använder ditt företag för att behandla FTD?
Vårt tillvägagångssätt för att behandla FTD på Alector är att börja med att studera genetiska former av FTD eftersom det är områden där bakomliggande orsaker är bättre förstådda än sporadiska former av sjukdomen. Till exempel tros FTD-GRN orsakas av en förlust av funktionsvariant, eller mutation, i en av de två kopiorna av en individs granulingen som kodar för progranulinproteinet. Om en av dessa gener inte producerar normala nivåer av progranulin, kan den personen ha ungefär hälften av de progranulinnivåer de borde ha, vilket resulterar i utveckling av FTD i nästan alla fall.
Vad tror du är det mest akuta behovet att åtgärda för människor som står inför FTD och deras familjer?
Jag tror verkligen att den här frågan bäst besvaras av dem med levd erfarenhet. En av de saker vi hör hela tiden handlar om den enorma inverkan en FTD-diagnos har på hela familjen när det gäller ekonomiska svårigheter – den har uppskattats vara nästan dubbelt så stor som en Alzheimers-diagnos – och att försöka hantera beteendesymtom, för att nämn bara ett par. Jag tror att AFTD är en bra resurs för att koppla samman familjer med resurser, stödgrupper, läkare och forskningsmöjligheter. Genom dessa interaktioner kan vi lära oss om de mest akuta behoven direkt från dem med levd erfarenhet.
Hur tror du att vi kan ge den globala FTD-gemenskapen möjlighet att nå våra gemensamma mål?
AFTD och Alector har mycket liknande mål när det gäller att stärka samhället och nå en framtid utan denna sjukdom. Det uttalade uppdraget på Alector är att skapa en värld där neurodegenerativa sjukdomar är ett minne blott. Så vi tänker oss också en framtid som är fri från FTD. När vi genomförde vår studie har vi försökt öka medvetenheten om FTD, tillhandahålla kostnadsfria alternativ för genetiska tester och hjälpa människor att hitta FTD-center of excellence eftersom vi vet att vi efterfrågar mycket från patienter och familjer som redan har att göra med en mycket efter en FTD-diagnos. Jag tror också att hjälpa till att göra människors röster hörda – antingen genom att öka medvetenheten inom deras samhällen eller genom att arbeta med tillsynsmyndigheter som FDA eller European Medicines Agency – är nödvändigt för att hjälpa alla att bättre förstå tillståndet och de otillfredsställda behoven människor har. Att förespråka med förtroendevalda kan också verkligen räcka långt för att åstadkomma förändring och stärka samhället i stort. Människor vill höra från dem med levd erfarenhet.
Vad tycker du är mest uppmuntrande med dagens forskningslandskap?
Det här är en riktigt spännande tid med hänsyn till all forskning och kliniska prövningar som görs inom FTD och andra neurodegenerativa tillstånd. Om vi lyckas med att behandla FTD-GRN, kommer vi att ha ett potentiellt fotfäste och ett momentum som kan överföras till behandling av andra former av FTD. Folk börjar inse att det finns vanliga underliggande patologier för dessa tillstånd – de kan visa sig på olika sätt, men vi kan fokusera på att behandla de bakomliggande orsakerna som leder till de tecken och symtom vi kan observera.
Vilka är de utmaningar du ser och dina förhoppningar om hur intressenter kan övervinna dessa tillsammans?
Jag vet att hänvisning till FTD eller FTD-GRN som en "sällsynt sjukdom" har olika konnotationer för olika människor, men det finns verkliga utmaningar när man genomför kliniska prövningar eller läkemedelsutveckling i små populationer. Vi måste samarbeta för att göra de kliniska prövningarna som krävs och övertyga intressenter, inklusive hälsomyndigheter och betalare, om att fördelarna vi hoppas se i studier är kliniskt betydelsefulla för patienter och deras familjer.
AFTD har varit en bra partner för att öka medvetenheten om tillgängliga studier och bygga förtroende i FTD-gemenskapen. När det väl finns en effektiv terapi kommer det fortfarande att finnas ett behov av att utbilda familjer och läkare att det nu finns hopp – att det finns ett behandlingsalternativ där det inte fanns ett tidigare. Det blir en förändring av den historiska berättelsen och det är dagen jag verkligen ser fram emot att se.
Obs: Medan Alector-studien på latozinemab har slutfört registreringen, söker flera andra kliniska prövningar aktivt personer som påverkas av FTD-GRN för att testa andra lovande behandlingar. Besök AFTD's Studier söker deltagare sida för att lära dig mer om tester som aktivt rekryterar. Anmälan till FTD Disorders Registry är ett annat sätt som diagnostiserade personer, vårdpartners och familjemedlemmar kan delta i forskningen.
AFTD är uppriktigt tacksam för Alectors pågående engagemang för vårt uppdrag och de människor vi tjänar. Om du är intresserad av att lära dig mer om deras arbete, besök deras hemsida på alector.com.
Chris Stevens, MBA och Debra Niehoff, PhD
Under sommaren önskade AFTD ett varmt hejdå till Chris Stevens, MBA, och Debra Niehoff, PhD, som båda gick i pension. Dessa långvariga medarbetare lämnade outplånliga spår på organisationen och vårt arbete för att påskynda en framtid fri från FTD.
Dr. Niehoff började på AFTD 2015 som forskningschef och blev senare chef för forskning och anslag. Hon förvandlade AFTD:s forskningsanslagsportfölj, granskade otaliga förslag och delade ut eftertraktade AFTD-anslag till FTD-forskare. Under hennes mandatperiod utökade AFTD avsevärt sina postdoktorala stipendier (nu kända som Holloway postdoktorala stipendier) och dess pilotstipendium. Dr. Niehoff hjälpte också till att skapa och driva finansieringsmöjligheter såsom anslaget Digital Assessment Tools for FTD och ALS, som lanserades i samarbete med ALS Association, och Diagnostics Accelerator-programmet och Treat FTD Fund, båda skapade i samarbete med Alzheimers Drug Discovery Foundation (ADDF).
Dr. Niehoff hjälpte till att främja FTD-forskning genom att etablera starka relationer med FTD-fokuserade
utredare över hela USA och utanför, och knöt liknande starka band med organisationer som Target ALS och CurePSP. Hon ledde till viktiga möten för FTD-forskare och andra intressenter, såsom AFTD Research Roundtable och Holloway Summit, och hennes samarbeten med forskare i tidiga karriärer – särskilt i sessioner som hon var med och presenterade på AFTD Education Conference – överbryggade klyftan mellan forskare och FTD familjer.
Chris Stevens började på AFTD 2017 som dess första finanschef och blev senare finansdirektör. Under hennes mandatperiod upplevde AFTD en anmärkningsvärd tillväxt – personalen ökade med över 270 procent, medan AFTD:s investeringar och kassatillgångar steg till över $46 miljoner, från $2,6 miljoner. Hon arbetade nära AFTD:s styrelse och fungerade som personalledare för tre underkommittéer: ekonomi, revision och investeringar. (Hon skapade de två sistnämnda.)
Ms. Stevens, som var olika ansvarig för AFTD:s ekonomi, IT och mänskliga resurser under sin AFTD-karriär, ledde också skapandet av, och omlokaliseringen till, AFTD:s nya King of Prussia, Pa., kontorskontor 2019. En medlem av AFTD:s Executive Team, hon gav ekonomiskt och strategiskt stöd till AFTD Strategiska planer publicerade 2019 och 2022. När covid-19-pandemin slog till, introducerade viktiga verktyg och teknik för att hjälpa AFTD att sömlöst svänga till distansarbete. Hela tiden arbetade hon för att skapa AFTDs kultur av inkludering och respekt, och för att uppmuntra skatteansvar på alla nivåer i organisationen.
AFTD uppskattar djupt Dr Niehoff och Ms Stevens och deras enorma bidrag till att främja AFTD:s uppdrag.
Det är inte många som skulle välja att genomföra massiva prestationer av uthållighet för en sak, även en som ligger dem nära och varmt om hjärtat – vilket är anledningen till att AFTD är så stolta över ambassadör Spencer Cline, som cyklade längs med USA under sommaren för att öka medvetenheten om FTD.
Spencers åktur hedrade hans far, Lawrence, som hade FTD orsakad av C9orf72 genvariant och dog när Spencer var 13. Spencer och hans syskon har vardera en 50% chans att bära genen, vilket har sporrat Spencer att fortsätta sprida medvetenhet i hopp om att utveckla FTD-forskningen mot effektiva behandlingar.
När Spencer skadades 300 miles från mål, samlade medlemmar av AFTD:s community runt honom på sociala medier med hjälp av hashtaggen #PedalForSpencer.
Den 16 juni doppade Spencer sin cykels bakdäck i Stilla havet i Astoria, Ore. Hans mål var att replikera bedriften i Atlanten 3 650 miles senare, i Charleston, SC Tillsammans med sin blivande svåger, Paul Petras , som gick med under den första halvan av åkturen, Spencer dokumenterade varje dags händelser på sin Instagram-sida. I varje videoklipp han postade inkluderade Spencer ett fakta om FTD.
Resan började smidigt, men den 1 juli bröt Spencer sin handled i Idaho när en hund rusade framför hans cykel, vilket fick honom att krascha. Skadan krävde operation och ett kort uppehåll medan Spencer läkte.
Ändå gjorde duon beundransvärda framsteg och delade Spencers FTD-berättelse med alla de träffade på vägen. Efter 36 dagar nådde Spencer och Paul Jefferson City, Mo., resans halvvägs.
Men på dag 46 tog vandringen ännu en olycklig vändning. När han cyklade ensam nära Atlanta – Paul, en lärare, hade återvänt hem för läsårets början – blev Spencer svepad av en stor lastbil och kastades i ett dike. Han fick ett brutet nyckelben och fick axeln ur led, vilket gjorde att han inte kunde avsluta åkturen själv. Så han bad samhället att "trampa mig de sista 300 milen."
På cyklar, stationära cyklar, pelotons och till och med trehjulingar och skotrar samlades AFTD-gemenskapen runt Spencer och trampade mer än 1 000 miles för hans räkning. Ryttare la upp sina bilder på sociala medier och taggade #PedalForSpencer, vilket avsevärt utökade räckvidden för Spencers medvetenhetsinsats.
Den 24 augusti, med ena armen i en sele och den andra som höll i däcket, gick Spencer de sista milen till Sullivan's Island, SC, där han doppade däcket i Atlanten. Han hade cyklat en fantastisk 90% av landets bredd, samtidigt som han ökade medvetenheten om FTD och över $60 000, vilket klart överträffade hans insamlingsmål. Och i slutändan gjorde hans åktur ännu mer än så. Genom att ringa till AFTD-communityt, bevisade Spencer att vi tillsammans kommer att avsluta FTD.
Berättelsen om Spencer Clines vandring för att skapa medvetenhet om FTD är inte komplett utan att erkänna de lokala nyhetsstationerna längs vägen som intervjuade honom, vilket gör sin publik medveten om FTD. Tack.
- KTVB 7, Boise, Idaho
- KCTV 5, Kansas City, Mo.
- WANF (Atlanta News First), Atlanta, Ga.
- WCIV (ABC News 4), Charleston, SC
- WPDE (15 nyheter), Myrtle Beach/Florence, SC
AFTD-volontärer Bruce Lipman och Erica Heffernan vid ett utbildningsevenemang sponsrat av en hemtjänstbyrå i Evanston, Ill.
Att stimulera ökad medvetenhet om och förståelse för offentliga FTD över hela landet är en viktig del av AFTD:s uppdrag. Du kan bidra till medvetenhet genom att köra ett informationsbord vid ett evenemang i ditt område, en upplevelse som ger dig meningsfulla möjligheter att engagera, utbilda och informera ditt samhälle om FTD och AFTD.
Det första steget är att hitta en händelse där en informationstabell skulle vara lämplig. Exempel inkluderar konferenser inriktade på demens, omsorg eller liknande ämnen; utbildningsevenemang för hälso- och sjukvårdspersonal; och hälsomässor, promenader eller andra evenemang fokuserade på välbefinnande. För att hitta en av dessa händelser kan du göra en onlinesökning eller kontakta ditt lokala eller statliga kontor om åldrande, ett närliggande neurologkontor, ett lokalt universitets medicinska center eller ett sjukhus. AFTD kommer att betala för att sponsra vissa evenemang.
När du har identifierat en händelse i ditt samhälle, kontakta en AFTD-volontärsamordnare för nästa steg. (Våra volontärsamordnare kan också hjälpa dig att identifiera lokala möjligheter.) AFTD kommer att förse dig med allt du behöver (dukar, broschyrer, bilder, etc.) för att främja FTD-medvetenhet. AFTD kommer också att ge dig sätt att hålla reda på personer som du umgås med under evenemanget. Och alla våra volontärer får en AFTD-t-shirt för att hjälpa till att öka den avgörande medvetenheten.
Förra året representerade volontärer AFTD med informationstabeller vid 42 evenemang över hela USA. Vi hoppas kunna fördubbla den summan nästa år, men vi kan bara göra det med hjälp av volontärer som du. Kontakta volunteer@theaftd.org att komma igång idag!
AFTD:s Provider Outreach Volunteer-initiativ är en ny möjlighet för samhällsmedlemmar att samarbeta med vår personal för att tillhandahålla FTD-fokuserad information och resurser till vårdpersonal för tidigare, mer exakt diagnos och förbättrade vårdhanteringsalternativ. Detta initiativ rekryterar, utbildar och stödjer volontärer för att genomföra riktad uppsökande verksamhet till lokala vårdgivare i kliniska, anläggnings- och samhällsbaserade miljöer.
Från januari till juni 2024, den första kohorten av 11 volontärer kopplade till 73 nya leverantörer i samhällen över hela USA och Kanada, inklusive neurologer, läkarassistenter och sjuksköterskor som arbetar på kliniker, demensvård och stödboende och andra hälsovårdstjänster .
I en uppföljningsundersökning gjord av AFTD sa 100% av den första kohortens deltagare att de skulle rekommendera Provider Outreach Volunteer möjligheten till någon som är intresserad av att främja vårt uppdrag.
Tjugotvå volontärer har anmält sig till initiativets andra kohort, som började nå ut i oktober. Med hjälp av förslag från den första gruppen för att förfina material och närma sig strategier hoppas volontärerna skapa kontakter med mer än 110 leverantörer, öka antalet yrkesverksamma som kan känna igen FTD-symtom, ställa en diagnos eller hänvisa till en lämplig specialist, och informera personer som diagnostiserats och vårdpartners om alternativ för vård och stöd.
Om du är intresserad av att lära dig mer om denna volontärmöjlighet, besök theaftd.org/volunteer-form eller skicka ett mail till volunteer@theaftd.org.
AFTD-förespråkare arbetade med lagstiftare i städer och stater över hela landet för att få resolutioner och proklamationer som officiellt erkänner FTD Awareness Week 2024 (22-29 september). Förespråkare säkrade resolutioner i fyra amerikanska delstater och proklamationer i tjugotvå stater och sju städer – en betydande vinst för större FTD-medvetenhet i hela landet. AFTD nådde ut till flera av dessa förespråkare för att lära sig mer om processen.
AFTD-förespråkare Christi Ackerman (höger) och hennes dotter, Hannah Ackerman, med Washington State FTD Awareness Week proklamation
I delstaten Washington arbetade Christi Ackerman för att få en tillkännagivande av staten, förutom en proklamation för hennes hemstad Covington, en förort till Seattle. Hon gjorde det för att hedra sin bortgångne make, Doug, som dog 2022 vid 56 års ålder. Christi och Doug kämpade i över ett decennium för att få en korrekt diagnos.
"Jag vill inte att någon någonsin ska få de känslor jag hade av att inte veta [vad som var fel] och sedan ta reda på det", sa hon och noterade att några av de mediciner som ordinerats till Doug för tillstånd som depression och bipolär sjukdom kan ha förvärrade hans symtom.
Med hjälp av ett exempel på språk som hon hämtade från AFTD:s Proclamation Toolkit skickade Christi in sin begäran om en FTD Awareness Week-proklamation till lämpliga statliga och lokala kontakter. Medan Covington proklamationen krävde några uppföljande e-postmeddelanden, lyckades hon till slut; under tiden var processen för statens proklamation relativt okomplicerad. "Du skickar in det, du väntar och du hör om du fick det," sa hon.
Över hela landet arbetade förespråkarna Carrie Edwards och Natasha Smith tillsammans för att få fram en proklamation i Virginia. Natasha lever med en FTD-diagnos, medan Carries man, Steve – en före detta brandman som var vid Pentagon efter attackerna den 11 september – dog av FTD tidigare i år.
AFTD förespråkar Natasha Smith (mitten) och Carrie Edwards (höger) med Virginias FTD Awareness Week proklamation
Natasha kontaktade AFTD HelpLine som erbjöd sig att bli volontär. "Jag var väldigt ärlig", sa hon. "Jag sa att jag vill bli en advokat, men det här är mina svagheter - kan du koppla ihop mig med någon som kan hjälpa mig att berätta min historia?" AFTD-personal matchade henne med Carrie, som också hade sagt till AFTD att hon var redo att bli en förespråkare: "Jag är redo för handling, Jackson - låt mig engagera mig."
Med hjälp av AFTD:s Proclamation Toolkit berättade Carrie och Natasha sina historier för personalen på guvernörens kontor, och inom några dagar undertecknades en FTD Awareness Week proklamation. "Var inte rädd för att ringa telefonsamtal och utveckla relationer, för människor vill hjälpa - det är vad personal är till för, att hjälpa väljare," sa Carrie. "Grejen med FTD är att det är en tvåpartsfråga - alla känner någon med demens."
Tillkännagivanden och resolutioner hjälper till att öka medvetenheten om FTD, främja arbetsrelationer med lokala politiker och bygga grunden för att utforma policyer som kommer att öka finansieringen och förbättra vården. Det är inte för tidigt att komma igång med att säkra resolutioner och/eller proklamationer för nästa FTD Awareness Week, som äger rum 21-28 september 2025.
För att hjälpa människor att börja förbereda sig för nästa års medvetenhetsinsatser kommer AFTD att erbjuda en workshop i december 2024 för att hjälpa alla som är intresserade av volontärarbete – håll utkik efter detaljer. Och om du planerar att ta det första steget, låt oss veta - kontakta AFTD på advocacy@theaftd.org och berätta om dina planer!
I år markerade AFTD:s 12:e årliga Food for Thought-kampanj! Kampanjen inkluderade 41 evenemang i 26 stater och Kanada, och samlade in mer än $215 000 för AFTD:s uppdrag. Nedan är insamlingarna som samlade in över $4 000 (när detta skrivs) från deras evenemang:
Steve Bellwoar är en passionerad alumn i AFTD-styrelsen. Han var värd för det 11:e årliga Colonial Electric Food for Thought-evenemanget till minne av sin mamma, Trish, som gick bort 2021 från FTD. Steve samlade in mer än $123 000 i år, vilket ökade hans 11-åriga totala till över $1 miljoner insamlade för AFTD:s uppdrag!
Mike Brucklier är verksamhetschef på Flour Bakery, som tillverkade AFTD-röda Oreos på sina Boston-platser. Under denna specialförsäljning tog de in $10 000 för AFTD:s uppdrag och spred FTD-medvetenhet till hela Boston-området.
Nanci Andersson och hennes döttrar, Lindsay och Emily, var värdar för sitt årliga evenemang till minne av sin älskade make och far, Gary, som gick bort 2019 från FTD. I sin största insamling hittills samlade de in nästan $16 000. Under åren har de fört sin totala donation till AFTD:s uppdrag till nästan $55 000 insamlade genom Food for Thought!
Colleen Franzreb och hennes familj ändrade saker i år och startade "Big Time's Chili Contest" för att hedra hennes bror, Edward "Big Time" Costello. Med över 10 familjerecept som tävlar om chili-skryträtt, satte deltagarna sina smaklökar på prov och samlade in pengar för att främja AFTD:s uppdrag. Denna förändring kom med stor framgång, och de höjde $6,884!
Terry Walter värd för ett vinprovningsevenemang med Woman's Club of Lincoln (Kalifornien) för att hedra hennes familj, som har varit djupt påverkad av FTD och ALS. Hennes evenemang inbringade $4 747 från biljettförsäljning och lotterier. Under åren har hon samlat in nästan $48 000 för att stödja AFTD:s uppdrag med detta evenemang!
Katarina Dominguez Swim-a-Thon-evenemanget blåste oss ur vattnet och inbringade totalt $4 698 för att hedra hennes mamma, som för närvarande lever med FTD. Katarina och hennes team lovade att göra fysiska utmaningar baserat på donationsstorleken, inklusive varv i poolen, armhävningar och pull-ups.
Tack till alla fantastiska Food for Thought-värdar som också ökade medvetenheten om FTD och medel för att stödja AFTD:s uppdrag genom kampanjen:
Alexa DeLuca
Alexia Moustatsos
Amber Guy
Amy Bouschart-Callea
Barbara Todd
Bonnie Shepherd
Brandee Waite
Caroline Pryzbylowski
Cathy Tully
Dawn Kirby
Fishtown Pickle Project
Hannah Hickman
Heather Sellers
Joanne Linerud
Julie Smith
Karine Finken
Kathy och Sara LaFone
Kay Webb
Kim Stasa
Libba Adams
Lindsey Hunt
Liz Matthews
Liz Zadnik
Lynda Nagle
Matthew Broder
Melissa Dube
Melissa Rarick
Michelle Greco
Nicole Deleve
Noah Volz
Olivia Costello
Patrick Gutierrez
Sharon DeFelices
Tim Lindsey
Wendy Duckworth
AFTD:s evenemangsavdelning vill rikta ett stort tack till de fyra dedikerade Food for Thought-kontakter som ger sin tid och energi för att hjälpa varje värd varje steg på vägen:
Susan Meagher
Meghan Roscoe
Terry Pontious
Heather Sellers
Följande oberoende evenemang har ägt rum sedan vårnumret av AFTD Insights och samlat in $5 000 eller mer för AFTD:s uppdrag:
Familjen Sidoris: AFTD önskar ett stort tack till familjen Sidoris efter ännu ett framgångsrikt år av deras George F. Sidoris Memorial Golfutflykt. Nu i år 19 är golfutflykten AFTD:s längsta volontärledda insamlingsevenemang. År 2024 samlade familjen in rekordet $65,500, vilket förde deras totala totala upp till $438,750!
Spencer och Paul cyklade över Amerika: Superstjärnorna Spencer Cline, en AFTD-ambassadör, och Paul Petras avslutade sin 63-dagarscykel över Amerika för att öka medvetenheten och pengarna för AFTD:s uppdrag. De mötte många hinder, inklusive två skador och många däck som sprängdes, men deras fantastiska ansträngningar och engagemang resulterade i att $60 000 samlades in och en omätlig mängd FTD-medvetenhet spreds.
Christin Rose: Christin och hennes familj startade den andra årliga Kim Rose Cure for Demens Golf Outing den 28 juni. Arrangemanget, som arrangerades med deras familjeföretag, Wings & Rings, hedrade Christins svärmor, Kim, som för närvarande lever med FTD. Det inbringade hela $27,800 för AFTD:s uppdrag, vilket ger den totala tvåårssumman till $59,342!
Dawn O'Gara: AFTD-ambassadör Dawn O'Gara var värd för en golfturnering den 14 september till minne av Jim Tobin. Denna golfturnering hade kul med 18 hål, middag, tävlingar, lotterier och mycket mer! De samlade in $9 925 för AFTD:s forskningsinitiativ och Comstock Respite Grants.
Familjen Moretti: Den nionde årliga CWM-golfutflykten var ännu en stor framgång, tack vare Moretti-familjen och alla som stöttade dem. Utflykten samlade in $9 011 i år, vilket ger sin nioåriga totala summa till $47 793 insamlade till minne av Carl Morettis kärlek och passion för golf!
Deb Scharper: Deb Scharper var värd för sin åttonde årliga Crusade for a Cure Golf Tournament under Labor Day-helgen. Årets evenemang var extra roligt tack vare en speciell konsert efter middagen av countrysångaren Jay Allen! Tack vare hennes fantastiska arbete samlade Deb in $7 000 för att donera till AFTD:s uppdrag, vilket ger henne totalt $68 815.
Luke Smiley: Luke antog utmaningen att delta i Chattanooga Half Marathon för att hedra sin far, Reid Smiley. Han sprang inte bara alla 13,1 miles, han överträffade sitt insamlingsmål med $6,751 insamlade för att främja AFTD:s uppdrag!
Joe Pang: Veteraninsamlingen Joe Pang och hans familj stod värd för ännu ett stort dollar för Dim Sum-evenemang den 23 juni. Gruppen sålde hemgjord dim sum och deras berömda dumplingsås för alla att njuta av. Gruppen samlade in $5 000 för AFTD:s uppdrag till minne av Joes fru, Jackie Pang, som hade FTD och dog 2020.
Tack till alla våra andra insamlingar som också ökade medvetenheten om FTD och medel för att stödja AFTD:s uppdrag genom sina egna evenemang:
Anthony Mauro
Jaga Coburn
Edwin Pagan
Glennis Lahr
Heather Shay
Helen McIntyre
Joyce Bustard
Kate Kelly
Marc och Julie Smith
Niki Toscani
Paridhi Tyagi
Sandy Anglin
Suzanne Costello
Taylor Howard
Todd Hartzog
Driving Hope
AFTD:s 2024 Driving Hope Golf Tournaments gjorde en framgångsrik återkomst till Colorado National Golf Club i Erie, Colo. den 11 augusti och Metropolis Golf Club i White Plains, NY den 16 september. Det var en bra tid att återförenas med gamla vänner och träffa nya. , allt samtidigt som man ökar AFTD:s uppdrag. Som alltid är vi ödmjuka över våra sponsorers, deltagares och supportrars generositet. Evenemangen samlade in totalt $164 000+ för AFTD:s uppdrag!
AFTD vill rikta ett uppriktigt tack till alla som stöttat dessa evenemang, särskilt våra generösa sponsorer:
Golfvagnssponsor
Första horisonten
Birdie Sponsor
Passage Bio
Att sätta sponsor
Amidebio
Hålsponsorer
Don Newhouse
Joe och Kathy Mele
Kirk Adamson
Alan och Joan Berlin
Familjen Rose
DAX Fastigheter
Quorus
Chris Westerlind & Odyssey Search Partners
GG kullager
Mack Real Estate Group
Dansker Capital Group
Christopher Riccio och Douglas Elliman
Hudsons rådgivande team
LCN Capital Partners
Kompass
Allmän sponsor
David Pfeifer
Förfriskningar tillhandahålls av
Buffalo Trace Distillery
Casamigos
AFTD skulle också vilja ge en speciell shoutout till Driving Hope-kommittén: Betsy Bartosiak, Joan Berlin, Daniel Hedaya, Jason Nagin, David Pfeifer, Brian Rose och Michael Stowell.
