Momentum for FTD-behandlinger accelererer. Den seneste udvikling inden for FTD-videnskab har fået forskere til at tro, at vi er tæt på at opnå de første levedygtige behandlinger for at forbedre livskvaliteten for personer, der er diagnosticeret – eller endda bremse eller stoppe sygdomsprogression.
Medlemmer af 2024 Research Roundtable Leadership Committee
AFTD-medarbejdere og bestyrelsesmedlemmer, der rejste til Amsterdam for at deltage i den 14. internationale konference for frontotemporale demens (19.-22. september), bemærkede et tydeligt skift i begivenhedens tone. I tidligere konferencer var diskussionerne centreret om deltagernes håb om, at effektive kliniske forsøg kunne være på vej. På dette års konference stivnede det håb til en bevogtet, men reel tillid til, at behandlinger snart kommer.
AFTD var sponsor på guldniveau for Amsterdam-konferencen, som blev afholdt af International Society on Frontotemporal Dementias (ISFTD). Det anslås, at 750 sundhedsprofessionelle og videnskabelige efterforskere – inklusive mange tidligere og nuværende modtagere af AFTD-forskningsbevillinger – mødtes i fire informationsfyldte dage, inklusive en dag med programmering designet til lokale plejepartnere.
FTD-forskere var samlet i Amsterdam til den 14. internationale konference for frontotemporale demens.
AFTD-medarbejdere havde en betydelig tilstedeværelse på ISFTD-konferencen. Penny Dacks, PhD, AFTD's Senior Director of Scientific Initiatives, modererede et panel om kliniske forsøg og ledelse, som indeholdt en præsentation af AFTD Director of Research Engagement Shana Dodge, PhD. I løbet af plejepartnerdagen holdt AFTD Manager for genetiske initiativer Kim Jenny, MS, LCGC og AFTD Senior Director of Programs Sharon Denny, MA, en præsentation kaldet "Forstå familiær FTD og kortlægge din vej."
Under hele konferencen talte deltagerne entusiastisk om de seneste, håndgribelige fremskridt inden for FTD-videnskab, herunder en stigning i FTD-fokuserede kliniske forsøg og den farmaceutiske industris klare interesse i at bringe FTD-terapier på markedet. For eksempel har det Philadelphia-baserede medicinalfirma Passage Bio gennemført et klinisk forsøg med genterapien PBFT02, som bruger en konstrueret virus til at levere en sund kopi af et gen kaldet GRN ind i hjernen. Når det fungerer korrekt, producerer GRN et vigtigt protein kaldet progranulin. Mennesker, der har en variant i GRN, kan dog ikke i tilstrækkelig grad skabe progranulin, hvilket resulterer i en betydeligt forhøjet risiko for at udvikle FTD.
På ISFTD-konferencen præsenterede Passage Bio opmuntrende resultater fra deres fase 1/2 PBFT02 kliniske forsøg, kendt som upliFT-D. Forhøjede niveauer af progranulinproduktion blev rapporteret, "med forhøjede niveauer opretholdt i op til et år efter behandling," sagde Passage Bios præsident og administrerende direktør Will Chou, MD. Dr. Chou tilføjede, at behandlingen blev godt tolereret af forsøgsdeltagere.
I en væsentlig udvidelse af det kliniske forsøg med PBFT02 annoncerede Passage Bio i juli, at efter positiv feedback fra US Food and Drug Administration (FDA), vil det åbne tilmelding for deltagere, der har en variant i C9orf72, det mest almindelige gen forbundet med genetisk FTD og ALS. Passage Bio arbejder på at revidere sin forsøgsprotokol til at omfatte personer med C9orf72 varianter, og planlægger snart at begynde tilmelding af sådanne deltagere.
Andre FTD kliniske forsøg udvides. I juli annoncerede AviadoBio, en London-baseret biofarmaceutisk virksomhed, at deres ASPIRE-FTD kliniske forsøg vil åbne sit første USA-baserede forsøgssted på Ohio State Universitys Wexner Medical Center. ASPIRE-FTD evaluerer en behandling kaldet AVB-101. Ligesom Passage Bios PBFT02 er AviadoBios ABV-101 en genterapi, der introducerer en funktionel GRN genkopi for at genoprette progranulinproduktionen hos mennesker, der har en GRN variant. Når dette skrives, doserer virksomheden den første kohorte, der er tilmeldt fase 1/2 af ASPIRE-FTD.
Andre kliniske forsøg med genetisk FTD er i øjeblikket aktive, herunder dem, der er sponsoreret af medicinalfirmaerne Prevail Therapeutics, Denali Therapeutics, Alector og Vesper Bio; andre er i planlægningsfasen. Disse genetiske FTD-forsøg vil bane vejen for interventioner for andre FTD-gener såvel som for sporadisk FTD.
Der gøres også fremskridt inden for FTD-biomarkører. I øjeblikket har FTD ingen validerede biomarkører, som refererer til noget, der objektivt kan måles for at bestemme forekomsten af en sygdom eller tilstand. (Højt blodtryk er for eksempel en almindeligt accepteret biomarkør for hjertesygdomme.) AFTD's 2024 Research Roundtable-møde, afholdt 27.-29. august i Arlington, Va., var viet til biomarkører. Repræsentanter fra industrien, den akademiske verden, regeringen, nonprofit-partnere og andre organisationer mødtes for i fællesskab at undersøge det nuværende landskab af FTD-biomarkører, infrastrukturen til at udvikle dem og kriterierne for at inkludere dem i kliniske forsøg.
2024 Research Roundtable fandt sted 27.-29. august i Arlington, Va.
Selvom ingen biomarkører er blevet valideret for FTD, annoncerede Foundation for National Institutes of Health Biomarkers Consortium tidligere i år, at FDA har accepteret sin hensigtserklæring om at ansøge om kvalificering af protein neurofilament light (NfL) i blod som en biomarkør til tidlig påvisning af symptomdebut i genetisk FTD. Brevet fremhæver stærke beviser, der understøtter NfL som en biomarkør, med de mest væsentlige beviser fra internationale organisationer – herunder de naturhistoriske undersøgelser ALLFTD, med steder i USA og Canada, og GENFI, med steder i Europa og Canada – der er blevet sporing af forskellige biomarkører i over et årti.
Efterhånden som kliniske forsøg med FTD og søgningen efter biomarkører skrider frem, kan familier, der lever med FTD, hjælpe med at drive videnskaben endnu længere ved at tilmelde sig FTD Disorders Registry. Oplysninger, der leveres til registret, vil bidrage til vores forståelse af denne sygdom og demonstrere over for forskere og investorer, at der er et samfund, der har behov for medicinske indgreb. Til gengæld kan registranter lære om muligheder for forskningsdeltagelse, efterhånden som de udvikler sig.
Registret er blevet opdateret til at inkludere en venligere brugeroplevelse for både personer, der er berørt af FTD og for forskere. Forskere vil snart have en dedikeret portal, der vil strømline processen med at identificere forskningsklare deltagere, lette dataanalyse og fremme samarbejde mellem peers på tværs af forskellige discipliner. Besøg FTDRegistry.org at lære mere.
Nyt kortværktøj forbedrer søgning efter support på AFTD-webstedet
I august lancerede AFTD vores FTD Support Group og Diagnostic Center Locator, et interaktivt kort, der gør det muligt for familier, der er berørt af FTD, lettere at finde støttemuligheder i deres eget område, herunder lokale personlige og virtuelle støttegrupper faciliteret af AFTD-uddannet støttegruppe frivillige. Kortet viser placeringer for FTD-diagnosecentre, som kan hjælpe familier med at få en præcis, hurtig diagnose. For at få adgang til kortet, sammen med listen over virtuelle nationale støttegrupper, besøg AFTD's websted på theaftd.org/find-support.
AFTD introducerer guide til håndtering af overgang til facilitetsbaseret pleje
AFTD HelpLine-medarbejdere har udviklet en ny ressource til at hjælpe med at vejlede folk i at finde en plejefacilitet til en pårørende, der lever med FTD. "Navigation the Transition to Facility Care" tilbyder strategier til at støtte en pårørendes flytning til en facilitet, fremme en kompatibel dynamik med plejepersonalet og udvikle en personcentreret plejeplan. Besøg bit.ly/FTDFacilityCare for at downloade denne ressource. Hvis du stadig har spørgsmål, står AFTD HelpLine-personalet til rådighed for at give svar om dette eller ethvert andet aspekt af FTD-rejsen. Kontakt HelpLine på 866-507-7222 eller info@theaftd.org.
Nicola og McKenzie
"Jeg føler mig bemyndiget til at bevæge mig fremad, fordi efterhånden som jeg har dykket ned for at lære mere om denne sygdom for virkelig at forstå den, har det hjulpet mig til at være mere medfølende."
– Nicola Perez, nuværende plejepartner
Under telefonopkald i begyndelsen af 2019 fornemmede Nicola Perez, at noget var anderledes ved hendes far, McKenzie Perritt III. På det tidspunkt boede McKenzie alene i Pennsylvania. Nicola, der bor i Texas, nåede ud til slægtninge og venner, der var tættere på hendes far, og lærte, at McKenzie var blevet tilbagetrukket og forsømte sit helbred. Da hun besøgte sin far, opdagede Nicola "kasser og kasser med sedler" om hans daglige rutiner. McKenzie, en tidligere politibetjent, var vant til at føre detaljerede optegnelser.
"Det, der virkelig fik det til at klikke, var, da en af lejerne fra hans lejebolig fortalte mig, at der måske er noget på færde," sagde Nicola. "Da jeg endelig besøgte ham, brød jeg bare sammen, fordi jeg med det samme vidste, at der var noget galt."
McKenzie modtager en pris med Prince George's County Police Department
McKenzie besøgte med Nicolas støtte og opmuntring adskillige neurologer og valgte at gennemgå genetisk testning. I december 2019 erfarede McKenzie, dengang 62, at han levede med adfærdsvarianten FTD.
Nicola begyndte straks at søge efter mere information om sygdommen, og fandt styrkelse gennem de ressourcer og muligheder, hun opdagede på AFTDs hjemmeside. “Jeg skal helt sikkert til Dallas til marathon i december. Jeg ser frem til at få flere familiemedlemmer til at komme ombord,” sagde hun.
McKenzie og hans ældste barnebarn Cheyenne
I dag bor McKenzie hos Nicola og hendes familie, og hun lærer at navigere på rejsen som hans fuldtidsplejepartner. I fremtiden håber Nicola at åbne sit eget anlæg for "mennesker med demens og FTD. På grund af det adfærdsmæssige aspekt af det, var [min far] ikke i stand til at blive ved det dagsprogram, jeg fandt i første omgang."
Nicola er ivrig efter at arbejde frivilligt med AFTD og øge FTD-bevidstheden i det afroamerikanske samfund. “Jeg ville dele min historie for at opmuntre andre farvede til at forstå, at det er ting, man ikke skal skamme sig over. Du skal være opmærksom og medfølende. Bevidsthed er, hvor det starter."
Vil du slutte dig til Nicola og et fællesskab, der er dedikeret til at forbedre livskvaliteten for alle, der står over for FTD?
Din gave i dag giver støtte til mennesker, der er påvirket af en diagnose, uddanner sundhedspersonale, opretholder fortalervirksomhed for tidlig og præcis diagnose og mere tilgængelige behandlingsmuligheder og driver forskning, der er afgørende for opdagelse af biomarkører og terapeutisk udvikling. Besøg theaftd.org og klik på Doner+ knap øverst på siden eller Klik her.
Sammen kan vi støtte alle på denne rejse.
Sammen er vi bemyndiget til #endFTD.
Jill S. Goldman, MS, MPhil, CGC
Efter karrierer inden for undervisning og sundhedsuddannelse opnåede Jill Goldman en grad fra programmet for genetisk rådgivning ved University of California, Berkeley i 2000. Det år, Dr. Bruce Miller, direktør for Memory and Aging Center ved University of California, San Francisco, overbeviste hende om at komme og arbejde sammen med ham, og Ms. Goldman har været fordybet i verden af FTD genetisk rådgivning lige siden. Hun har også været involveret i AFTD siden de tidligste år, og tjente som medlem af vores Medical Advisory Council, før hun blev medlem af AFTDs bestyrelse i maj.
Nu ved Columbia University er Ms. Goldman professor og genetisk rådgiver i voksenneurologi; hendes nuværende patientpopulation består hovedsageligt af personer diagnosticeret med FTD eller deres familiemedlemmer i risikozonen. Hun har også faciliteret en støttegruppe for FTD-plejere i næsten 25 år. "Jeg lærer meget af omsorgspersonerne, og de lærer af hinanden og støtter bestemt hinanden," sagde hun. Hun startede sin støttegruppe på UCSF og tog den med til Columbia.
I årenes løb har Ms. Goldman arbejdet tæt sammen med AFTD for at sikre, at oplysningerne om genetik er nøjagtige. Hun har gennemgået adskillige AFTD-publikationer og ressourcer relateret til genetik af FTD og forkæmper for oprettelsen af AFTD's Manager of Genetic Initiatives-stilling, som blev besat i 2022 af Kim Jenny, MS, LCGC. "Kim har udviklet adskillige støttegrupper for mennesker, der er i [genetisk] risiko eller beslutter, om de skal teste," sagde Ms. Goldman. "Det er en vidunderlig ting, hun har gjort."
Ms. Goldman vil begynde sin bestyrelsesperiode med at tjene i dets forskningsunderudvalg samt underudvalget for uddannelse og støtte, hvor hun vil presse på for større FTD-bevidsthed, hurtigere diagnoser og mere effektiv FTD-pleje – tre mål, som hun ser som relaterede. "Mine personlige prioriteter handler om omsorg og støtte fra mennesker nu," sagde hun. "Jeg ved, hvor meget folk kæmper med at få ordentlig lægehjælp... Der er ikke så mange [FTD] specialister derude på området, selvom det er anerkendt meget, meget mere end tidligere."
Men hendes hovedfokus er fortsat FTD-genetik. Hun sagde, at hun vil fortsætte med at opmuntre dem, der er trygge ved at gøre det, til at gennemgå genetisk testning, som ikke kun kan hjælpe dem personligt, men også fremme FTD-videnskaben. "For lægemiddeludvikling er det virkelig vigtigt, at vi anerkender så mange familier som muligt, som har genetisk FTD," bemærkede hun.
"Der er meget, der kommer til at ske i fremtiden" inden for FTD-genetik, sagde Ms. Goldman. "Jeg er meget glad for at være involveret i det."
Det globale FTD-fællesskab tog til sociale medier sammen for at dele deres FTD-historier og øge offentlighedens forståelse af sygdommen under World FTD Awareness Week 2024, afholdt 22.-29. september.
World FTD Awareness Week faciliteres hvert år af World FTD United, en global koalition af FTD-fokuserede organisationer, der inkluderer AFTD.
Hver dag fremhævede et andet tema, der startede med "del" og sluttede med "fejr". På dag to, for eksempel, var temaet "støtte". Model, aktivist og AFTD Brand Influencer Nicole Petrie diskuterede de former for støtte, som AFTD tilbyder til berørte familier, herunder AFTDs netværk af støttegrupper. På dag seks ("educate") diskuterede tale-sprogpatolog og demenspædagog Adria Thompson, MA, AFTD's pædagogiske ressourcer, såsom webinarer, faktaark og diagnostiske tjeklister.
Emma Heming Willis – iværksætter og hustru til skuespilleren Bruce Willis, som lever med en FTD-diagnose – skabte indhold på sociale medier gennem World FTD Awareness Week. Hver dag delte hun et "hurtigt spørgsmål", hun stillede til en forsker eller sundhedspersonale, og spurgte dem, hvilket aspekt af deres arbejde, der ville bringe håb til dem, der er berørt af FTD, eller om en personlig forbindelse, de har, mens de arbejder med FTD-fællesskabet.
Som altid var den første dag af World FTD Awareness Week på linje med AFTD's to-ugers Food for Thought-kampagne, hvor AFTD-frivillige var værter for fødevarerelaterede oplysnings- og fundraising-begivenheder i hele landet. [Se side 14 for mere information.]
I optakten til World FTD Awareness Week og i løbet af ugen fortaler AFTD for at opnå resolutioner i fire stater, samt proklamationer i 22 stater og syv byer, der officielt anerkendte ugen. [Læs mere om vores fortalervirksomhed på side 13.]
AFTD har sluttet sig til andre nonprofitorganisationer, biofarmaceutiske virksomheder og US Food and Drug Administration som partnere i Accelerating Medicines Partnership for ALS (AMP ALS)-initiativet.
Lanceret af Foundation for National Institutes of Health (FNIH) i partnerskab med 16 partnerorganisationer, har AMP ALS til formål at fremskynde opdagelsen af nye biomarkører og terapeutiske mål for ALS. AMP ALS vil også strømline indsamlingen og håndteringen af ALS kliniske forskningsdata på tværs af USA, hvilket gør afidentificerede data tilgængelige via en online portal. Ved at gøre data tilgængelige for forskere kan AMP ALS accelerere forskningstempoet og fremme et større samarbejde mellem eksperter fra forskellige discipliner, herunder mellem FTD- og ALS-forskere.
Opdagelsen i 2011, at mutationer i C9orf72 genet kan forårsage både FTD og ALS, og observationer af overlappende biologiske ændringer har revolutioneret vores opfattelse af lidelserne. Vi ved nu, at FTD og ALS eksisterer på et spektrum, og at begge lidelser kan eksistere hos den samme person.
Som den eneste FTD-fokuserede partner for AMP ALS, kan AFTD hjælpe med at bygge bro over siloerne for FTD og ALS klinisk forskning, for at sikre, at behovene hos mennesker, der i fællesskab er berørt af FTD og ALS, tages i betragtning og bringe verden tættere på en fremtid uden disse sygdomme.
Som medlem af AMP ALS Steering Committee vil AFTD have mulighed for at fremhæve sammenhængen mellem FTD og ALS. AFTD vil være i stand til at udpege FTD-eksperter til underudvalg med ansvar for projektdesign og vil arbejde for, at projekter fokuserer på C9orf72 mutationer inkorporerer input fra FTD-eksperter, da mennesker med mutationen er i risiko for at udvikle ALS eller FTD. Endelig vil AFTD hjælpe med at sikre, at AMP ALS er informeret om de levede erfaringer fra personer, der er diagnosticeret med FTD-ALS, deres plejepartnere og familiemedlemmer.
AFTDs deltagelse i initiativet blev muliggjort takket være støtten fra David og Weezie Reese.
Larry Carter, ph.d., Alectors vicepræsident for klinisk udvikling
Tidligere på året meddelte det biofarmaceutiske selskab Alector, at den amerikanske fødevare- og lægemiddeladministration (FDA) havde givet en "banebrydende terapibetegnelse" til latozinemab, virksomhedens undersøgelseslægemiddel designet til at behandle FTD forårsaget af en variant i GRN-genet. Den særlige betegnelse muliggør en fremskyndet regulatorisk gennemgang af terapier beregnet til at behandle alvorlige tilstande. Et klinisk fase 3-studie, der evaluerer latozinemab, udviklet af Alector i samarbejde med GSK, er i øjeblikket i gang.
AFTD talte for nylig med Alector Vice President for Clinical Development Lawrence (Larry) Carter, PhD, om fremskridt i udviklingen af terapeutiske muligheder for at behandle FTD. Samtalen er blevet redigeret for længde og klarhed.
Hvilken tilgang bruger din virksomhed til at behandle FTD?
Vores tilgang til behandling af FTD hos Alector er at starte med at studere genetiske former for FTD, fordi det er områder, hvor de underliggende årsager er bedre forstået end sporadiske former for sygdommen. For eksempel menes FTD-GRN at være forårsaget af en funktionstabsvariant eller mutation i en af de to kopier af et individs granulingen, der koder for progranulinproteinet. Hvis et af disse gener ikke producerer normale niveauer af progranulin, så kan denne person have cirka halvdelen af de progranulinniveauer, de burde have, hvilket resulterer i udvikling af FTD i næsten alle tilfælde.
Hvad tror du er det mest presserende behov for at blive behandlet for mennesker, der står over for FTD og deres familier?
Jeg tror virkelig, at dette spørgsmål bedst besvares af dem med levet erfaring. En af de ting, vi hele tiden hører, handler om den enorme indvirkning en FTD-diagnose har på hele familien i form af økonomiske vanskeligheder – det er blevet anslået til at være næsten dobbelt så stort som en Alzheimers-diagnose – og forsøg på at håndtere adfærdssymptomer. nævne blot et par. Jeg tror, at AFTD er en fantastisk ressource til at forbinde familier med ressourcer, støttegrupper, klinikere og forskningsmuligheder. Gennem disse interaktioner kan vi lære om de mest presserende behov direkte fra dem med levet erfaring.
Hvordan tror du, vi kan styrke det globale FTD-fællesskab til at nå vores fælles mål?
AFTD og Alector har meget lignende mål med hensyn til at styrke samfundet og nå en fremtid uden denne sygdom. Den erklærede mission hos Alector er at skabe en verden, hvor neurodegenerative sygdomme hører fortiden til. Så vi forestiller os også en fremtid, der er fri for FTD. Under gennemførelsen af vores forsøg har vi forsøgt at øge bevidstheden om FTD, tilbyde gratis muligheder for genetisk testning og hjælpe folk med at finde FTD centre of excellence, fordi vi ved, at vi efterspørger meget fra patienter og familier, der allerede har at gøre med en meget efter en FTD-diagnose. Jeg tror også, at det er nødvendigt at hjælpe med at gøre folks stemme hørt – enten ved at øge bevidstheden i deres lokalsamfund eller ved at arbejde med regulatorer som FDA eller European Medicines Agency – for at hjælpe alle til bedre at forstå tilstanden og de udækkede behov, folk har. Også at tale med folkevalgte kan virkelig gå langt for at bevirke forandring og styrke det bredere samfund. Folk vil gerne høre fra dem med levet erfaring.
Hvad synes du er det mest opmuntrende ved nutidens forskningslandskab?
Dette er en virkelig spændende tid med hensyn til al forskning og kliniske forsøg, der udføres i FTD og andre neurodegenerative tilstande. Hvis vi har succes med at behandle FTD-GRN, så vil vi have et potentielt fodfæste og et momentum, der kan overføres til behandling af andre former for FTD. Folk begynder at erkende, at der er almindelige underliggende patologier til disse tilstande - de kan manifestere sig på forskellige måder, men vi kan fokusere på at behandle de underliggende årsager, der fører til de tegn og symptomer, vi kan observere.
Hvilke udfordringer ser du og dine håb for, hvordan interessenter kan overvinde disse sammen?
Jeg ved, at det at henvise til FTD eller FTD-GRN som en "sjælden sygdom" har forskellige konnotationer for forskellige mennesker, men der er reelle udfordringer, når man udfører kliniske forsøg eller lægemiddeludvikling i små populationer. Vi er nødt til at arbejde sammen for at udføre de nødvendige kliniske forsøg og overbevise interessenter, herunder sundhedsmyndigheder og betalere, om, at de fordele, vi håber at se i undersøgelser, er klinisk betydningsfulde for patienter og deres familier.
AFTD har været en fantastisk partner i at hjælpe med at øge bevidstheden om tilgængelige undersøgelser og opbygge tillid i FTD-samfundet. Når først der er en effektiv terapi, vil der stadig være behov for at oplyse familier og klinikere om, at der nu er håb – at der er en behandlingsmulighed, hvor der ikke var en før. Det bliver en ændring af den historiske fortælling, og det er den dag, jeg virkelig ser frem til at se.
Bemærk: Mens Alector-forsøget med latozinemab har afsluttet tilmeldingen, søger flere andre kliniske forsøg aktivt personer, der er berørt af FTD-GRN, for at teste andre lovende behandlinger. Besøg AFTD's Studier søger deltagere side for at lære mere om forsøg, der aktivt rekrutterer. Tilmelding til FTD Disorders Registry er en anden måde, hvorpå diagnosticerede personer, plejepartnere og familiemedlemmer kan deltage i forskning.
AFTD er oprigtigt taknemmelig for Alectors fortsatte dedikation til vores mission og de mennesker, vi tjener. Hvis du er interesseret i at lære mere om deres arbejde, kan du besøge deres hjemmeside på alector.com.
Chris Stevens, MBA og Debra Niehoff, PhD
I løbet af sommeren ønskede AFTD et kærligt farvel til Chris Stevens, MBA, og Debra Niehoff, PhD, som begge gik på pension. Disse mangeårige medarbejdere satte uudslettelige spor på organisationen og vores arbejde for at fremskynde en fremtid fri for FTD.
Dr. Niehoff kom til AFTD i 2015 som forskningschef og blev senere direktør for forskning og bevillinger. Hun transformerede AFTDs forskningsbevillingsportefølje, gennemgik utallige forslag og tildelte eftertragtede AFTD-stipendier til FTD-forskere. I løbet af hendes embedsperiode udvidede AFTD betydeligt sine postdoktorale stipendier (nu kendt som Holloway postdoktorale stipendier) og dets pilotbevillingsprogram. Dr. Niehoff hjalp også med at skabe og drive finansieringsmuligheder såsom Digital Assessment Tools for FTD- og ALS-bevillingen, der blev lanceret i samarbejde med ALS Association, og Diagnostics Accelerator-programmet og Treat FTD Fund, begge skabt i samarbejde med Alzheimers Drug Discovery Foundation (ADDF).
Dr. Niehoff hjalp med at fremme FTD-forskningen ved at etablere stærke relationer med FTD-fokuserede
efterforskere på tværs af USA og videre, og knyttede tilsvarende stærke bånd med organisationer som Target ALS og CurePSP. Hun faciliterede vigtige møder mellem FTD-forskere og andre interessenter, såsom AFTD Research Roundtable og Holloway Summit, og hendes samarbejder med forskere i tidlige karrierer – især i sessioner, hun var medpræsenterede på AFTD Education Conference – slog bro mellem videnskabsmænd og FTD familier.
Chris Stevens kom til AFTD i 2017 som sin første finansdirektør og blev senere finansdirektør. I løbet af hendes embedsperiode oplevede AFTD en bemærkelsesværdig vækst – personalet steg med over 270 procent, mens AFTDs investeringer og kontanter steg til over $46 millioner fra $2,6 millioner. Hun arbejdede tæt sammen med AFTDs bestyrelse og fungerede som personaleleder for tre underudvalg: Finans, revision og investering. (Hun skabte de to sidstnævnte.)
Ms. Stevens var forskelligt ansvarlig for AFTD's økonomi, IT og menneskelige ressourcer i løbet af sin AFTD-karriere. hun ydede finansiel og strategisk støtte til AFTD Strategiske planer offentliggjort i 2019 og 2022. Da COVID-19-pandemien ramte, introducerede vitale værktøjer og teknologi for at hjælpe AFTD med at dreje problemfrit til fjernarbejde. Hele vejen igennem arbejdede hun for at skabe AFTDs kultur for rummelighed og respekt og for at tilskynde til finansielt ansvar på alle niveauer i organisationen.
AFTD sætter stor pris på Dr. Niehoff og Ms. Stevens og deres enorme bidrag til at fremme AFTD's mission.
Ikke mange mennesker ville vælge at fuldføre massive bedrifter af udholdenhed for en sag, selv en der ligger deres hjerte nært og kært – og derfor er AFTD så stolte af ambassadør Spencer Cline, som cyklede i hele USA hen over sommeren for at øge bevidstheden om FTD.
Spencers tur ærede hans far, Lawrence, som havde FTD forårsaget af C9orf72 genvariant og døde, da Spencer var 13. Spencer og hans søskende har hver en 50% chance for at bære genet, hvilket har ansporet Spencer til at fortsætte med at udbrede bevidstheden i håb om at fremme FTD-forskningen mod effektive behandlinger.
Da Spencer blev såret 300 miles fra mål, samledes medlemmer af AFTDs fællesskab omkring ham på sociale medier ved hjælp af hashtagget #PedalForSpencer.
Den 16. juni dyppede Spencer sin cykels bagdæk i Stillehavet i Astoria, Ore. Hans mål var at gentage bedriften i Atlanterhavet 3.650 miles senere, i Charleston, SC Sammen med sin fremtidige svoger, Paul Petras , der deltog i den første halvdel af turen, dokumenterede Spencer hver dags begivenheder på sin Instagram-side. I hvert videoklip, han postede, inkluderede Spencer en kendsgerning om FTD.
Rejsen startede gnidningsløst, men den 1. juli brækkede Spencer sit håndled i Idaho, da en hund pilede foran hans cykel, hvilket fik ham til at styrte. Skaden krævede operation og en kort pause, mens Spencer helede.
Alligevel gjorde duoen beundringsværdige fremskridt og delte Spencers FTD-historie med alle de mødte undervejs. Efter 36 dage nåede Spencer og Paul Jefferson City, Mo., turens halvvejs.
Men på dag 46 tog turen endnu en uheldig drejning. Mens han kørte alene i nærheden af Atlanta - Paul, en lærer, var vendt hjem til starten af skoleåret - blev Spencer slynget af en stor lastbil og smidt i en grøft. Han pådrog sig et brækket kraveben og forskudt skulder, hvilket gjorde, at han ikke var i stand til at afslutte turen alene. Så han bad samfundet om at "trampe mig de sidste 300 miles."
På cykler, stationære cykler, pelotons og endda trehjulede cykler og scootere samlede AFTD-samfundet sig omkring Spencer og cyklede mere end 1.000 miles på hans vegne. Ryttere lagde deres billeder på sociale medier og taggede #PedalForSpencer, hvilket i høj grad udvidede rækkevidden af Spencers opmærksomhedsindsats.
Den 24. august gik Spencer, med den ene arm i en slynge og den anden i sit dæk, de sidste par kilometer til Sullivan's Island, SC, hvor han dyppede sit dæk i Atlanterhavet. Han havde cyklet en fantastisk 90% af landets bredde, alt imens han øgede bevidstheden om FTD og over $60.000, hvilket klart overgik hans fundraising-mål. Og i sidste ende gjorde hans tur endnu mere end det. Ved at opfordre AFTD-fællesskabet, beviste Spencer, at vi sammen med hinanden vil afslutte FTD.
Historien om Spencer Clines vandring for at skabe bevidsthed om FTD er ikke komplet uden at anerkende de lokale nyhedsstationer undervejs, som interviewede ham, hvilket bringer FTD-bevidstheden til deres publikum. Tak.
- KTVB 7, Boise, Idaho
- KCTV 5, Kansas City, Mo.
- WANF (Atlanta News First), Atlanta, Ga.
- WCIV (ABC News 4), Charleston, SC
- WPDE (15 nyheder), Myrtle Beach/Firenze, SC
AFTD frivillige Bruce Lipman og Erica Heffernan ved et uddannelsesarrangement sponsoreret af et hjemmeplejebureau i Evanston, Ill.
Stimulering af større offentlig FTD-bevidsthed og forståelse i hele landet er en vigtig del af AFTD's mission. Du kan bidrage til bevidstheden ved at køre en informationstabel ved en begivenhed i dit område, en oplevelse, der giver dig meningsfulde muligheder for at engagere, uddanne og informere dit samfund om FTD og AFTD.
Det første trin er at finde en begivenhed, hvor en informationstabel ville være passende. Eksempler omfatter konferencer med fokus på demens, pleje eller lignende emner; Uddannelsesarrangementer for sundhedspersonale; og sundhedsmesser, gåture eller andre begivenheder med fokus på wellness. For at finde en af disse begivenheder kan du foretage en onlinesøgning eller kontakte dit lokale eller statslige kontor om aldring, et nærliggende neurologikontor, et lokalt universitets medicinske center eller et hospital. AFTD betaler for at sponsorere visse begivenheder.
Når du har identificeret en begivenhed i dit samfund, skal du kontakte en AFTD-frivillige koordinator for at få de næste skridt. (Vores frivillige koordinatorer kan også hjælpe dig med at identificere lokale muligheder.) AFTD vil forsyne dig med alt, hvad du har brug for (dug, brochurer, billeder osv.) for at fremme FTD-bevidstheden. AFTD vil også give dig måder, hvorpå du kan holde styr på personer, som du interagerer med under begivenheden. Og alle vores frivillige får en AFTD-t-shirt for at hjælpe med at skabe afgørende opmærksomhed.
Sidste år repræsenterede frivillige AFTD med informationstabeller ved 42 arrangementer i hele USA. Vi håber at fordoble det samlede antal næste år, men vi kan kun gøre det med hjælp fra frivillige som dig. Kontakte volunteer@theaftd.org for at komme i gang i dag!
AFTD's Provider Outreach Volunteer-initiativ er en ny mulighed for medlemmer af lokalsamfundet til at samarbejde med vores personale for at give FTD-fokuserede informationer og ressourcer til sundhedspersonale med henblik på tidligere, mere præcis diagnose og forbedrede behandlingsstyringsmuligheder. Dette initiativ rekrutterer, træner og støtter frivillige til at udføre målrettet opsøgende kontakt til lokale sundhedsudbydere i kliniske, facilitets- og lokalsamfundsbaserede omgivelser.
Fra januar til juni 2024 var den første kohorte på 11 frivillige forbundet med 73 nye udbydere i lokalsamfund i hele USA og Canada, herunder neurologer, lægeassistenter og sygeplejersker, der arbejder i klinikker, demenspleje og plejehjem og andre sundhedsydelser .
I en opfølgende undersøgelse foretaget af AFTD sagde 100% af den første kohortes deltagere, at de ville anbefale muligheden for Provider Outreach Volunteer til nogen, der er interesseret i at fremme vores mission.
22 frivillige har tilmeldt sig initiativets anden årgang, som startede opsøgende i oktober. Ved at bruge forslag fra den første gruppe til at forfine materialer og tilgangsstrategier håber de frivillige at skabe forbindelser med mere end 110 udbydere, øge antallet af fagfolk, der kan genkende FTD-symptomer, stille en diagnose eller henvise til en passende specialist og informere personer, der er diagnosticeret. og omsorgspartnere om muligheder for pleje og støtte.
Hvis du er interesseret i at lære mere om denne frivillige mulighed, så besøg theaftd.org/volunteer-form eller send en mail til volunteer@theaftd.org.
AFTD-fortalere arbejdede med lovgivere i byer og stater over hele landet for at opnå resolutioner og proklamationer, der officielt anerkender FTD Awareness Week 2024 (22.-29. september). Fortalere sikrede resolutioner i fire amerikanske stater og proklamationer i toogtyve stater og syv byer - en betydelig gevinst for større FTD-bevidsthed i hele landet. AFTD kontaktede flere af disse fortalere for at lære mere om processen.
AFTD-advokat Christi Ackerman (til højre) og hendes datter, Hannah Ackerman, med Washington State FTD Awareness Week proklamation
I delstaten Washington arbejdede Christi Ackerman på at få erklæret en statserklæring, foruden en proklamation for hendes hjemby Covington, en forstad til Seattle. Det gjorde hun til ære for sin afdøde mand, Doug, som døde i 2022 i en alder af 56. Christi og Doug kæmpede i over et årti for at få en korrekt diagnose.
"Jeg ønsker ikke, at nogen nogensinde skal have de følelser, jeg havde af ikke at vide [hvad der var galt] og derefter finde ud af det," sagde hun og bemærkede, at nogle af de medicin, der blev ordineret til Doug for tilstande som depression og bipolar lidelse kan have forværrede hans symptomer.
Ved at bruge et eksempelsprog, hun hentede fra AFTD's Proclamation Toolkit, indsendte Christi sin anmodning om en FTD Awareness Week proklamation til de relevante statslige og lokale kontakter. Mens Covington proklamationen krævede nogle opfølgende e-mails, var hun i sidste ende en succes; i mellemtiden var statens proklamationsprocessen forholdsvis ligetil. "Du sender det, du venter, og du hører, om du har det," sagde hun.
Over hele landet arbejdede fortalere Carrie Edwards og Natasha Smith sammen for at opnå en proklamation i Virginia. Natasha lever med en FTD-diagnose, mens Carries mand, Steve – en tidligere brandmand, der var ved Pentagon efter angrebene den 11. september – døde af FTD tidligere på året.
AFTD går ind for Natasha Smith (i midten) og Carrie Edwards (til højre) med Virginias FTD Awareness Week proklamation
Natasha kontaktede AFTD HelpLine og tilbød at blive frivillig. "Jeg var meget ærlig," sagde hun. "Jeg sagde, at jeg ville være advokat, men disse er mine svagheder - kan du parre mig med en, der kan hjælpe mig med at fortælle min historie?" AFTD-personalet matchede hende med Carrie, som også havde fortalt AFTD, at hun var klar til at blive advokat: "Jeg er klar til handling, Jackson - lad mig blive involveret."
Ved at bruge AFTD's Proclamation Toolkit fortalte Carrie og Natasha deres historier til medarbejdere på guvernørens kontor, og inden for få dage blev en FTD Awareness Week proklamation underskrevet. "Vær ikke bange for at foretage telefonopkald og udvikle relationer, for folk vil gerne hjælpe - det er, hvad personale er til for, at hjælpe vælgere," sagde Carrie. "Tingen med FTD er, at det er et problem for begge parter - alle kender nogen med demens."
Proklamationer og resolutioner hjælper med at øge bevidstheden om FTD, fremme arbejdsrelationer med lokale politikere og skabe grundlaget for at udforme politikker, der vil øge finansieringen og forbedre plejen. Det er ikke for tidligt at komme i gang med at sikre beslutninger og/eller proklamationer til den næste FTD Awareness Week, som finder sted den 21.-28. september 2025.
For at hjælpe folk med at begynde at forberede sig til næste års oplysningsindsats, vil AFTD tilbyde en december 2024-workshop for at hjælpe med at vejlede alle, der er interesserede i frivilligt arbejde – følg med for detaljer. Og hvis du planlægger at tage det første skridt, så lad os det vide - kontakt AFTD på advocacy@theaftd.org og fortæl os dine planer!
I år markerede AFTD's 12. årlige Food for Thought-kampagne! Kampagnen omfattede 41 begivenheder i 26 stater og Canada og rejste mere end $215.000 til AFTDs mission. Nedenfor er de fundraisers, der rejste over $4.000 (i skrivende stund) fra deres begivenhed:
Steve Bellwoar er en passioneret AFTD Board-alumne. Han var vært for den 11. årlige Colonial Electric Food for Thought-begivenhed til minde om sin mor, Trish, som døde i 2021 fra FTD. Steve rejste mere end $123.000 i år, hvilket øgede hans samlede 11-årige til over $1 million indsamlet til AFTD's mission!
Mike Brucklier er driftsdirektør hos Flour Bakery, som lavede AFTD-røde Oreos på deres Boston-lokationer. Under dette specialsalg indbragte de $10.000 til AFTDs mission og spredte FTD-bevidsthed til hele Boston-området.
Nanci Andersen og hendes døtre, Lindsay og Emily, var værter for deres årlige begivenhed til minde om deres elskede mand og far, Gary, som døde i 2019 fra FTD. I deres hidtil største fundraiser rejste de næsten $16.000. Gennem årene har de bragt deres samlede donation til AFTDs mission til næsten $55.000 indsamlet gennem Food for Thought!
Colleen Franzreb og hendes familie ændrede tingene i år og startede "Big Time's Chili Contest" for at ære hendes bror, Edward "Big Time" Costello. Med over 10 familieopskrifter, der kæmper om chili-pralet, satte deltagerne deres smagsløg på prøve og rejste midler til at fremme AFTDs mission. Denne ændring kom med stor succes, og de rejste $6.884!
Terry Walter var vært for en vinsmagning med Woman's Club of Lincoln (Calif.) for at ære hendes familie, som er blevet dybt påvirket af FTD og ALS. Hendes begivenhed rejste $4.747 fra billetsalg og lodtrækninger. Gennem årene har hun rejst næsten $48.000 for at støtte AFTDs mission med denne begivenhed!
Katarina Dominguez Swim-a-Thon-begivenheden blæste os op af vandet og indbragte i alt $4.698 for at ære hendes mor, som i øjeblikket lever med FTD. Katarina og hendes team lovede at udføre fysiske udfordringer baseret på donationsstørrelsen, herunder omgange i poolen, push-ups og pull-ups.
Tak til alle de fantastiske Food for Thought-værter, som også øgede bevidstheden om FTD og midler til at støtte AFTDs mission gennem kampagnen:
Alexa DeLuca
Alexia Moustatsos
Amber fyr
Amy Bouschart-Callea
Barbara Todd
Bonnie Shepherd
Brandee Waite
Caroline Pryzbylowski
Cathy Tully
Dawn Kirby
Fishtown Pickle Project
Hannah Hickman
Heather Sellers
Joanne Linerud
Julie Smith
Karine Finken
Kathy og Sara LaFone
Kay Webb
Kim Stasa
Libba Adams
Lindsey Hunt
Liz Matthews
Liz Zadnik
Lynda Nagle
Matthew Broder
Melissa Dube
Melissa Rarick
Michelle Greco
Nicole Deleve
Noah Volz
Olivia Costello
Patrick Gutierrez
Sharon DeFelices
Tim Lindsey
Wendy Duckworth
AFTDs begivenhedsafdeling ønsker at rette en stor tak til de fire dedikerede kontaktpersoner, der giver deres tid og energi til at hjælpe hver vært hvert skridt på vejen:
Susan Meagher
Meghan Roscoe
Terry Pontious
Heather Sellers
Følgende uafhængige begivenheder har fundet sted siden forårsudgaven af AFTD Insights og rejste $5.000 eller mere til AFTDs mission:
Familien Sidoris: AFTD ønsker en stor tak til Sidoris-familien efter endnu et vellykket år med deres George F. Sidoris Memorial Golf Outing. Nu i år 19 er golfudflugten AFTDs længstvarende frivillig-ledede fundraising-begivenhed. I 2024 rejste familien en rekord på $65.500, hvilket bringer deres samlede total op på $438.750!
Spencer og Paul cyklede på tværs af Amerika: Superstjernerne Spencer Cline, en AFTD-ambassadør, og Paul Petras færdiggjorde deres 63-dages cykel på tværs af Amerika for at øge opmærksomheden og midlerne til AFTDs mission. De stod over for mange forhindringer, inklusive to skader og mange sprængte dæk, men deres fantastiske indsats og dedikation resulterede i $60.000 rejst og en umådelig mængde FTD-bevidsthed spredte sig.
Christin Rose: Christin og hendes familie startede den anden årlige Kim Rose Cure for Demens Golf Outing den 28. juni. Arrangementet var vært med deres familievirksomhed, Wings & Rings, og hædrede Christins svigermor, Kim, som i øjeblikket lever med FTD. Det indbragte hele $27.800 til AFTD's mission, hvilket bringer det samlede antal to år til $59.342!
Dawn O'Gara: AFTD-ambassadør Dawn O'Gara var vært for en golfturnering den 14. september til minde om Jim Tobin. Denne golfturnering havde masser af sjov med 18 huller, middag, konkurrencer, lodtrækninger og meget mere! De rejste $9.925 til AFTDs forskningsinitiativer og Comstock Respite Grants.
Moretti-familien: Den niende årlige CWM Golf Outing var endnu en stor succes, takket være Moretti-familien og alle, der støttede dem. Udflugten rejste $9.011 i år, hvilket bringer dens ni-årige samlede til $47.793 indsamlet til minde om Carl Morettis kærlighed og passion for golf!
Deb Scharper: Deb Scharper var vært for sit ottende årlige Crusade for a Cure Golf Tournament i Labor Day-weekenden. Dette års arrangement var ekstra sjovt takket være en særlig post-dinner koncert af countrysanger Jay Allen! Takket være hendes fantastiske arbejde rejste Deb $7.000 for at donere til AFTD's mission, hvilket bringer hendes samlede op på $68.815.
Luke Smiley: Luke påtog sig udfordringen med at deltage i Chattanooga Half Marathon til ære for sin far, Reid Smiley. Ikke alene løb han alle 13,1 miles, han overskred sit fundraising-mål med $6.751 rejst for at fremme AFTD's mission!
Joe Pang: Veteranfundraiser Joe Pang og hans familie var vært for endnu en stor Dollars for Dim Sum-begivenhed den 23. juni. Gruppen solgte hjemmelavet dim sum og deres berømte dumplingsauce, som alle kunne nyde. Gruppen indsamlede $5.000 til AFTDs mission til minde om Joes kone, Jackie Pang, som havde FTD og døde i 2020.
Tak til alle vores andre fundraisers, som også skabte opmærksomhed om FTD og midler til at støtte AFTDs mission gennem deres egne arrangementer:
Anthony Mauro
Chase Coburn
Edwin Pagan
Glennis Lahr
Heather Shay
Helen McIntyre
Joyce Bustard
Kate Kelly
Marc og Julie Smith
Niki Toscani
Paridhi Tyagi
Sandy Anglin
Suzanne Costello
Taylor Howard
Todd Hartzog
Driving Hope
AFTD's 2024 Driving Hope Golf-turneringer vendte tilbage til Colorado National Golf Club i Erie, Colo. den 11. august og Metropolis Golf Club i White Plains, NY den 16. september. Det var et godt tidspunkt at genforenes med gamle venner og møde nye. , alt imens man booster AFTDs mission. Som altid er vi ydmyge over vores sponsorers, deltageres og støtters generøsitet. Begivenhederne rejste i alt $164.000+ til AFTDs mission!
AFTD vil gerne rette en oprigtig tak til alle, der støttede disse begivenheder, især vores generøse sponsorer:
Golfvognssponsor
Første horisont
Birdie Sponsor
Passage Bio
Sætte sponsor
Amidebio
Hulsponsorer
Don Newhouse
Joe og Kathy Mele
Kirk Adamson
Alan og Joan Berlin
Familien Rose
DAX Ejendom
Quorus
Chris Westerlind & Odyssey-søgepartnere
GG lejer
Mack Ejendomsgruppe
Dansker Capital Group
Christopher Riccio og Douglas Elliman
Hudsons rådgivende team
LCN Capital Partners
Kompas
Generel sponsor
David Pfeifer
Forfriskninger leveret af
Buffalo Trace destilleri
Casamigos
AFTD vil også gerne give en særlig shoutout til Driving Hope-komiteen: Betsy Bartosiak, Joan Berlin, Daniel Hedaya, Jason Nagin, David Pfeifer, Brian Rose og Michael Stowell.
