Forschung
Seit der Vergabe unseres ersten Stipendiums im Jahr 2005 hat AFTD die FTD-Forschung vorangebracht, indem wir Nachwuchswissenschaftler, Kliniker bei der Entwicklung von Diagnoseverfahren und Teams, die innovative Gentherapien evaluieren, finanziell unterstützt haben. Neben der finanziellen Förderung bringt AFTD internationale Experten und Betroffene zusammen, um neue Erkenntnisse zu gewinnen und sicherzustellen, dass die Entwicklung von Therapien die Bedürfnisse und Perspektiven unserer Gemeinschaft widerspiegelt.
Das FTD-Forschungsrundtisch ist ein Mitgliederkonsortium, in dem Unternehmen, die Therapien für FTD entwickeln, gemeinsam mit Aufsichtsbehörden, Patientenvertretern und führenden Wissenschaftlern Herausforderungen diskutieren. Auf der zweiten Jahrestagung im August 2024 erörterten über 100 Teilnehmer vielversprechende FTD-Biomarker, um die Wirksamkeitsprüfung potenzieller Therapien zur Verlangsamung des Krankheitsverlaufs in klinischen Studien zu verbessern.
Ebenfalls im August 2024 beriefen wir eine Branchenbeirat Dort tauschten sich Betroffene von FTD über ihre Erfahrungen mit Diagnose, genetischer Beratung und prädiktiven Tests aus. Fünf Biopharma-Unternehmen beteiligten sich, um die Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten zu verbessern.
Der Roundtable 2024, der von Howard Feldman, MD, und Serena Hung, MD, gemeinsam geleitet wurde, brachte Führungskräfte aus Regierungsbehörden, biopharmazeutischen Unternehmen, gemeinnützigen Organisationen und Forschungseinrichtungen zusammen.
Mitarbeiter und Vorstandsmitglieder der AFTD nahmen an zahlreichen Konferenzen, Treffen und Anhörungen teil, um die Beziehungen zu Forschern, Klinikern, Fachorganisationen und Aufsichtsbehörden zu stärken. Diese Veranstaltungen bieten die Möglichkeit, die FTD-Forschung zu priorisieren, die Zusammenarbeit zu fördern und die dringenden Bedürfnisse der Betroffenen hervorzuheben. Ein Höhepunkt war die 14. Internationale Konferenz für frontotemporale Demenzen und die Jahrestagung der Amerikanischen Akademie für Neurologie.
Um unsere Community über die FTD-Forschung und die Möglichkeiten zur Teilnahme auf dem Laufenden zu halten, haben wir zwei zweimonatliche E-Newsletter ins Leben gerufen: FTD Wissenschaftsübersicht für ein allgemeines Publikum und FTD-Forschungs-Spotlight Für Profis.
Holloway Family Fund
Dank des Holloway Family Fund konnte die AFTD ihre Förderung für Nachwuchswissenschaftler ausbauen, den jährlichen Holloway Summit ins Leben rufen, um führende Wissenschaftler aus aller Welt zusammenzubringen, und sich mit neuen wissenschaftlichen Prioritäten auseinandersetzen. Der Fonds wurde 2021 von Vorstandsmitglied Kristin Holloway und der Familie Holloway zu Ehren ihres Mannes Lee gegründet und hat seither über 1,4 bis 6 Millionen Pfund Sterling für die FTD-Forschung bereitgestellt sowie weitere 1,4 bis 2,9 Millionen Pfund Sterling von verschiedenen Förderpartnern eingeworben.
Kristin Holloway beim Holloway Summit 2025
Das FTD Disorders Registry
Das FTD-Krankheitsregister ist ein Forschungsinstrument und eine Langzeitstudie, die Menschen mit FTD mit Forschungsmöglichkeiten verbindet. Die Teilnehmenden teilen Informationen über ihre Diagnose, die Auswirkungen auf ihren Alltag und ihre Behandlungsprioritäten, während Forschende auf anonymisierte Daten zugreifen und von der Unterstützung des Registers bei der Rekrutierung für klinische Studien profitieren. Erfahren Sie mehr und melden Sie sich noch heute an unter ftdregistry.org.
Das FTD-Erkrankungsregister in Zahlen
Die AFTD veranstaltet außerdem das ganze Jahr über Webinare, um über aktuelle Forschungsergebnisse zu informieren. Im Dezember 2024: FTD-Forschung 2024 – Woher wir kommen und wohin wir gehen Die Fortschritte in Studien und klinischen Prüfungen wurden hervorgehoben. Im März 2025 erläuterte AFTD and You: Partners in Drug Development den Arzneimittelentwicklungsprozess und die Möglichkeiten der Beteiligung.
Förderung von Nachwuchsforschern und der Entdeckung von Biomarkern
Seit 20 Jahren finanziert die AFTD Forschungsprojekte über verschiedene Programme, darunter:
Pilotzuschüsse
Im Jahr 2005 vergab AFTD $35.000 für unser erstes Pilotförderung. Bis heute hat unser Pilotförderprogramm Nachwuchsforscher und Kliniker mit $2,8 Millionen unterstützt und die Grundlagenforschung, die klinische Forschung und die translationale Forschung im Bereich FTD und nicht-Alzheimer-Demenz vorangebracht.
Empfänger von Pilotzuschüssen 2025
Indira García-Cordero, PhD
Universität San Andrés
Cyril Pottier, PhD
Washington-Universität in St. Louis
Stephanie Grasso, PhD
Universität von Texas in Austin
FTD-Biomarker-Initiative
Das Projekt wurde 2015 mit Unterstützung der Samuel I. Newhouse Foundation ins Leben gerufen. FTD-Biomarker-Initiative hat 14 Projekte finanziert, die dringend benötigte FTD-Diagnostik und -Therapie voranbringen.
Anfang 2025 wurden in der nächsten Phase drei Studien aus 53 Vorschlägen ausgewählt, die ab Herbst 2025 über zwei Jahre mit $700.000 gefördert werden sollen. Die Initiative wird vom Holloway Family Fund und den folgenden Förderpartnern unterstützt:
FTD-Forschung
Weitere Informationen zu anderen von der AFTD finanzierten Projekten finden Sie unter theaftd.org/for-researchers/grants-funded
Wirkungsbericht 2025
Ehrenamtliche Helfer und das AFTD-Team
Würdigung unserer Gründerin Helen-Ann Comstock
Laden Sie die PDF-Version des Wirkungsberichts 2025 herunter.
