Hjärndonation kan vara en osjälvisk handling född ur tragedi. Berättelsen om Andre Yarham har fångade uppmärksamheten av mediebolag över hela Storbritannien, vilket belyser både FTD:s räckvidd in i ung vuxen ålder och den djupa generositet som kan uppstå ur en förödande sjukdom. Den unge mannen från Norfolk, England, som gick bort den 27 december vid 24 års ålder, blev en av Storbritanniens yngsta kända demenspatienter – och hans familjs beslut att donera hans hjärna till vetenskapen ger forskare en sällsynt och ovärderlig möjlighet att förstå denna sjukdom. 

Yarham var bara 22 år när hans mamma, Samantha Fairbairn, märkte att något hade förändrats. Han blev glömsk; han stirrade tomt när någon pratade med honom. Hans rörelser saktade ner.   

Medicinsk avbildning avslöjade den chockerande sanningen att Yarhams hjärna uppvisade krympning i en grad som vanligtvis ses hos någon fem decennier äldre. Läkare på Addenbrooke's Hospital i Cambridge diagnostiserade honom med FTD orsakad av en proteinvariant.   

En snabb nedgång

Fairbairn, som slutade sitt jobb som busschaufför för att bli sin sons heltidsvårdare, såg hur sjukdomen systematiskt berövade honom hans förmågor. När Yarham flyttade in på ett vårdhem i september förra året kunde han fortfarande gå, om än långsamt. Drygt en månad senare behövde han en rullstol. 

En månad före hans död hade han helt slutat tala. Ändå, enligt hans mor, fanns något väsentligt kvar. Hans personlighet bestod. Hans humor överlevde. Hans skratt och leende stannade kvar hos honom ända till slutet. 

I början av december fördes han till sjukhuset för sista gången av en infektion. Han förflyttades till Priscilla Bacon Lodge hospice i Norwich, där han dog fridfullt i sömnen den 27 december. 

Gåvan som fortsätter

Även om Yarham inte kunde fatta beslutet själv, visste Fairbairn vad hennes son skulle ha velat. Hon donerade hans hjärna, ryggmärg och vätska till Cambridge Brain Bank på Addenbrooke's Hospital. 

Professor James Rowe, Yarhams konsult vid Addenbrooke's och ansvarig för Cambridge Centre for Frontotemporal Dementia and Related Disorders, uttryckte sin djupa tacksamhet för familjens beslut. Han noterade att Yarham genom hjärndonation fortsätter att hjälpa forskare att bättre förstå sjukdomen, upptäcka den tidigare och söka efter ett botemedel. 

Donation av en hjärna som drabbats av tidig FTD är en exceptionellt sällsynt möjlighet för forskare. Medan avbildning kan visa vilka delar av hjärnan som har gått förlorade, kan endast donerad vävnad avslöja varför skadan uppstod – vilka proteiner som ackumulerades, vilka celltyper som visade sig vara mest sårbara och hur inflammation kan ha bidragit till förstörelsen. 

Fairbairn hoppas att hennes sons sista bidrag kan bespara andra familjer att uppleva vad hennes fick utstå. Hon betonade demensens grymma natur och noterade att till skillnad från cancerpatienter som kan uppnå remission genom behandling, står de med demens inför en sjukdom utan botemedel och med begränsade möjligheter att bromsa dess utveckling. 

Hjärndonation förvandlar personlig tragedi till kollektivt hopp och främjar den vetenskapliga förståelse som en dag kan leda till behandlingar eller förebyggande åtgärder. För familjer som överväger denna gåva finns mer information tillgänglig på AFTD hemsida. 

Vidare läsning:  

• Läs artikeln publicerad av BBC 
• Läs artikeln i den oberoende 
• Lära sig mer om hjärndonation och FTD