Oddanie mózgu może być bezinteresownym aktem zrodzonym z tragedii. Historia Andre Yarhama… przykuł uwagę z media w całym Zjednoczonym Królestwie, podkreślając zarówno zasięg FTD w młodym wieku dorosłym, jak i ogromną hojność, jaka może wyniknąć z tej wyniszczającej choroby. Młody mężczyzna z Norfolk w Anglii, który zmarł 27 grudnia w wieku 24 lat, stał się jednym z najmłodszych znanych brytyjskich pacjentów z demencją – a decyzja jego rodziny o przekazaniu jego mózgu nauce daje badaczom rzadką i bezcenną okazję do zrozumienia tej choroby. 

Yarham miał zaledwie 22 lata, gdy jego matka, Samantha Fairbairn, zauważyła, że coś się zmieniło. Stał się zapominalski; wpatrywał się bezmyślnie, gdy ktoś do niego mówił. Jego ruchy zwolniły.   

Badania obrazowe ujawniły szokującą prawdę: mózg Yarhama skurczył się do stopnia typowego dla osób w wieku pięćdziesięciu lat. Lekarze ze szpitala Addenbrooke's w Cambridge zdiagnozowali u niego opadnięcie czoła (FTD) spowodowane wariantem białka.   

Szybki upadek

Fairbairn, która zrezygnowała z pracy kierowcy autobusu, aby zostać pełnoetatową opiekunką syna, obserwowała, jak choroba systematycznie pozbawiała go zdolności. Kiedy Yarham trafił do domu opieki we wrześniu ubiegłego roku, nadal mógł chodzić, choć powoli. Po nieco ponad miesiącu musiał korzystać z wózka inwalidzkiego. 

Miesiąc przed śmiercią całkowicie utracił mowę. Jednak według matki coś istotnego pozostało. Jego osobowość przetrwała. Poczucie humoru przetrwało. Śmiech i uśmiech towarzyszyły mu do końca. 

Na początku grudnia infekcja sprowadziła go do szpitala po raz ostatni. Został przeniesiony do hospicjum Priscilla Bacon Lodge w Norwich, gdzie zmarł spokojnie we śnie 27 grudnia. 

Dar, który trwa

Chociaż Yarham nie mogła sama podjąć decyzji, Fairbairn wiedziała, czego chciałby jej syn. Oddała jego mózg, rdzeń kręgowy i płyn mózgowo-rdzeniowy do Banku Mózgów Cambridge w Szpitalu Addenbrooke'a. 

Profesor James Rowe, konsultant Yarhama w Addenbrooke's i kierownik Centrum Otępienia Czołowo-Skroniowego i Zaburzeń Pokrewnych w Cambridge, wyraził głęboką wdzięczność za decyzję rodziny. Zaznaczył, że dzięki donacji mózgu Yarham nadal pomaga naukowcom lepiej zrozumieć chorobę, wykrywać ją wcześniej i szukać lekarstwa. 

Przekazanie mózgu dotkniętego bardzo wczesnym stadium FTD to wyjątkowo rzadka okazja dla badaczy. Chociaż obrazowanie pozwala pokazać, które części mózgu zostały utracone, tylko dawca tkanki może ujawnić przyczynę uszkodzenia – jakie białka się nagromadziły, które typy komórek okazały się najbardziej podatne na uszkodzenia i w jaki sposób stan zapalny mógł przyczynić się do zniszczenia. 

Fairbairn ma nadzieję, że ostatni wkład jej syna oszczędzi innym rodzinom doświadczenia tego, co spotkało jej rodzinę. Podkreśliła okrutny charakter demencji, zauważając, że w przeciwieństwie do pacjentów onkologicznych, którzy mogą osiągnąć remisję dzięki leczeniu, osoby z demencją zmagają się z chorobą nieuleczalną i ograniczonymi możliwościami spowolnienia jej postępu. 

Darowizna mózgu przekształca osobistą tragedię w zbiorową nadzieję, pogłębiając wiedzę naukową, która może kiedyś doprowadzić do opracowania metod leczenia lub profilaktyki. Rodziny rozważające ten dar mogą uzyskać więcej informacji na stronie stronie internetowej AFTD. 

Dalsza lektura:  

• Przeczytaj artykuł opublikowane przez BBC 
• Przeczytaj artykuł w Niezależny 
• Dowiedz się więcej o donacja mózgu i FTD