AFTD:s VD Susan LJ Dickinson och styrelseledamöterna Donald E. Newhouse och Kathy Newhouse Mele hjälpte till att säkra partnerskapet mellan New York State senator Cordell Cleare för en studie som syftar till att ta itu med underinkluderingen av olika grupper (som svarta och latinska samhällen) inom forskning och klinisk vård för unga demenssjukdomar som FTD.

Dickinson, Newhouse och Mele fick sällskap av Adeyinka Ajayi, MD, och Sandra Talavera, MSW, från studieteamet för Biomarker Evaluation in Young Onset Dementia from Diverse Populations (BEYONDD) i New York City. Mötet ägde rum den 17 mars och varade i över en timme, trots att det var planerat att ta 30 minuter. Senator Cleare var mycket engagerad under mötet, ställde många frågor och kom med kommentarer om flera ämnen.

Dickinson, Newhouse och Mele förklarade hur FTD skiljer sig från Alzheimers sjukdom och de unika utmaningar som den utgör som en demenssjukdom som kan drabba medan människor är i prime av sitt liv.

Dr. Ajayi och Talavera tog då tillfället i akt att förklara hur befintliga forsknings- och vårdmodeller ofta förbiser människor från olika grupper, och att orsakerna till och frekvensen av demenssjukdomar hos unga i olika befolkningsgrupper ännu inte har studerats. För att ta itu med detta avser BEYONDD att utveckla en skalbar, intensiv, kulturellt informerad och samhällsengagerad forskningsinfrastruktur för att visa dess genomförbarhet. Dr. Ajayi och Talavera noterade att studien skulle äga rum på 12 platser i hela USA och Puerto Rico, inklusive på Icahn School of Medicine vid Mount Sinais plats i East Harlem, New York City.

Duon lyfte fram fördelarna som studien skulle ge Harlem tack vare dess samhällsorienterade fokus, som att göra demenssjukvård mer tillgänglig genom att använda en modell som inkluderar fjärrbesök och blodprover hemma. De diskuterade också hur studien stärker deltagarna genom att förse dem med både sina egna testresultat och studiens övergripande resultat.

Senator Cleare var mycket mottaglig och erbjöd sig långt innan mötet avslutades att vara värd för ett samhällsevent och bjuda in lokala samhällsledare att introducera dem till BEYONDD-studien. Efter att ha diskuterat unga demenssjukdomar med gruppen ringde senator Cleare också sin lagstiftande assistent för att säkerställa att den lagstiftning som antogs 2022 för en demensdatabas inkluderade alla former av demens och människor i alla åldrar.

"Genom att stödja BEYONDD hjälper senator Cleare till att skapa ett nytt prejudikat för forskning om FTD och unga demenssjukdomar framöver", sa Dickinson. "Studien kommer inte bara att ta itu med underinkluderingen av olika grupper, den kommer att visa att inkluderande demensforskning kan vara samhällsfokuserad, tillgänglig och stärkande för deltagarna genom att direkt dela studieresultat."