Dyrektor generalna AFTD Susan LJ Dickinson oraz członkowie zarządu Donald E. Newhouse i Kathy Newhouse Mele pomogli w zabezpieczeniu partnerstwa senatora stanu Nowy Jork Cordella Cleare’a w celu przeprowadzenia badania mającego na celu rozwiązanie problemu niedostatecznego włączenia różnych grup (takich jak społeczności osób rasy czarnej i latynoskiej) w badaniach i opiece klinicznej nad demencją o młodym początku, taką jak FTD.

Do Dickinson, Newhouse i Mele dołączyły dr Adeyinka Ajayi i Sandra Talavera z MSW z zespołu badania Biomarker Evaluation in Young Onset Dementia from Diverse Populations (BEYONDD) w Nowym Jorku. Spotkanie odbyło się 17 marca i, choć planowano, że ma trwać 30 minut, trwało ponad godzinę. Senator Cleare był bardzo zaangażowany w trakcie spotkania, zadając wiele pytań i zgłaszając uwagi na kilka tematów.

Dickinson, Newhouse i Mele wyjaśnili, czym FTD różni się od choroby Alzheimera i jakie wyjątkowe wyzwania stwarza jako demencja, która może ujawnić się w kwiecie wieku.

Następnie dr Ajayi i Talavera skorzystali z okazji, aby wyjaśnić, w jaki sposób istniejące modele badań i opieki często pomijają osoby z różnych grup oraz że przyczyny i częstotliwość występowania demencji w młodym wieku w różnych populacjach nie zostały jeszcze zbadane. Aby rozwiązać ten problem, projekt BEYONDD zamierza opracować skalowalną, intensywną, uwzględniającą wiedzę kulturową i angażującą społeczność infrastrukturę badawczą, aby wykazać jej wykonalność. Dr Ajayi i Talavera zauważyli, że badanie odbędzie się w 12 ośrodkach na terenie kontynentalnych Stanów Zjednoczonych i Portoryko, w tym w Icahn School of Medicine w lokalizacji Mount Sinai we wschodnim Harlemie w Nowym Jorku.

Duet podkreślił korzyści, jakie badanie mogłoby przynieść Harlemowi dzięki skupieniu się na społeczności, takim jak zwiększenie dostępności opieki zdrowotnej dla osób cierpiących na demencję poprzez zastosowanie modelu obejmującego wizyty zdalne i pobieranie krwi w domu. Omówili także, w jaki sposób badanie wzmacnia pozycję uczestników, udostępniając im zarówno wyniki własnych testów, jak i ogólne wnioski z badania.

Senator Cleare okazał się bardzo otwarty i na długo przed zakończeniem spotkania zaproponował, że zorganizuje wydarzenie społeczne i zaprosi liderów społeczności lokalnych, aby zapoznali ich z badaniem BEYONDD. Po omówieniu z grupą demencji o początku w młodym wieku senator Cleare zadzwoniła również do swojego asystenta legislacyjnego, aby upewnić się, że przyjęte w 2022 r. ustawodawstwo dotyczące bazy danych na temat demencji obejmowało wszystkie formy demencji i osoby w każdym wieku.

„Wspierając BEYONDD, senator Cleare pomaga ustanowić nowy precedens dla dalszych badań nad FTD i demencją u młodych osób” – powiedział Dickinson. „Badanie nie tylko zajmie się problemem niedostatecznego włączenia różnych grup, ale także wykaże, że włączające badania nad demencją mogą być skupione na społeczności, dostępne i wzmacniające pozycję uczestników poprzez bezpośrednie dzielenie się wynikami badań”.