Helgerna kan förstärka allt med att leva med FTD, men kan också bli möjligheter att anpassa sig och skapa nya sätt att skapa kontakt. För familjer som navigerar med FTD är nyckeln inte att försöka återskapa det som var, utan att upptäcka vad som kan bli.

Som en progressiv sjukdom påverkar FTD familjesammankomster på olika sätt, beroende på graden av neurodegeneration som har inträffat och förståelsen för vad som komma skall. Till en början kan inga förändringar vara nödvändiga, och du kan börja utbilda släktingar om FTD. När modifieringar av traditioner är nödvändiga är det inte någons fel, utan snarare ett resultat av en FTD-diagnos.

En familjemedlem beskrev deras anpassning: “Jag ber honom berätta skämt, något han alltid har älskat och fortfarande mestadels kan göra, även om jag har hört dem tusen gånger.” En annan fann att genom att gå från avancerade presentutbyten till enkla, lätthanterliga strumpor, kunde alla fortfarande delta i presentgivning, men på ett mer hanterbart sätt. Dessa är medvetna val – att fokusera på glädje och att vara tillsammans. Alla kan relatera till hur bara det att sitta med en närstående kan ge kontakt och välbefinnande, oavsett deras medicinska tillstånd. För individer som fått diagnosen kan högtiderna belysa förluster i självständighet och beslutsfattande. “Det var jag som alltid var värd för familjen, och nu var jag tvungen att byta till att gå till min dotter”, observerade en. Att inse att det kan finnas sorg och förlust för den diagnostiserade personen kan lindra ångest och frustration. Att hitta små områden för deltagande – oavsett om det är att ta sig tid att sitta med mamma eller baka en paj tillsammans – kan hjälpa till att upprätthålla traditioner och kontakt, även när årstiden betonar vad som har förändrats.

Hur kan dagen se ut?

Anpassning minskar inte betydelsen av högtiderna, även om det sker förändringar. Det kan handla om att vara värd för mindre sammankomster, acceptera inbjudningar istället för att vara värd, eller hitta ett tyst rum där någon kan vila om dagen blir överstimulerande. En person som lever med FTD delade med sig av att användning av hörsel hjälpte till att mildra överväldigande ljud. Här är några andra strategier som stöder komfort och kontakt för alla inblandade:

• Namnge ändringarna. Att erkänna att “det här året känns annorlunda” eller “vi saknar hur det brukade vara” ger röst åt den osynliga sorgen. Sorg är personlig, och varje person i familjen kan bära den på olika sätt. Att namnge den ger tillåtelse att hedra den utan att döma.
• Justera traditioner. Kanske julgranspyntningen görs annorlunda, kanske presentutbytet är enklare, kanske måltiden är mindre. Traditionen må förändras, men kärnan i gemenskap består, även när detaljerna utvecklas.
• Skapa något nytt. Nya traditioner kan uppstå som hedrar allas förmågor och komfort. En lugn stund för att dela minnen, eller en roll som gör det möjligt för personen med FTD att delta meningsfullt, kan hjälpa dem att hålla sig centrerade i firandet.
• Ge utrymme. Kom ihåg att de som vårdar nära och kära med FTD kan känna sig understödda, trötta eller avskilda från semestern. Att erbjuda tid, hjälp eller helt enkelt en medkännande närvaro kan göra skillnad.

Många familjer tycker att förenklade traditioner ger mer lätthet och närhet. Hemliga julklappsbyten kan ersätta överväldigande presentlistor. Köpta rätter kan stå stolt bredvid hemlagade favoriter. Vuxna barn kan ta över värdskapet, vilket gör att föräldrarna helt enkelt kan vara närvarande. En svärdotter som älskar att slå in presenter hanterar nu alla presenter och förvandlar det som en gång var stressigt till något glädjefyllt och gemensamt.

Semestern behöver inte vara allt eller inget. Ett kort besök kan vara mer meningsfullt än timmar av överstimulering. Videosamtal hemifrån kan ge kontakt utan resans press. Att leka med barnbarn kan erbjuda både glädje och en naturlig flykt från samtal som har blivit utmanande.

Att erkänna sorgen

Vårdpartners bär sin egen sorg under helgerna. “Den tvetydiga förlusten av att se mannen jag känt i 30 år försvinna ner i avgrunden av FTD medan han fortfarande ser likadan ut har gjort det svårt för mig att acceptera hela förlusten av denna sjukdom”, reflekterade en make/maka.

Att inse sorgen, istället för att skjuta den åt sidan, kan skapa oväntade stunder av närhet. Glädje och sorg kan samexistera. Det är okej att skratta, att minnas, att känna sig ledsen, att känna sig tacksam. Sorg följer inte en rak linje.

“Jag uppskattar vad vi hade och saknar det hela tiden”, sa en vårdnadshavare, “men ännu viktigare än de stunderna är att jag försöker minnas känslorna som är förknippade med dessa minnen: glädjen, njutningen, lyckan.” Att gå från att sörja specifika traditioner till att hedra andan bakom dem kan öppna oväntade vägar framåt.

Att hitta nya sätt att fira utplånar inte sorgen över det som gått förlorat. Men det hedrar det som finns kvar: kärleken, kontakten, önskan att fira speciella ögonblick tillsammans. En persons vårdnadshavare uttryckte det enkelt: "Jag skulle hellre ha det han är nu än inte alls." Mening kräver inte perfektion. Det ber oss helt enkelt att dyka upp med kärlek, öppenhet och flexibilitet, hur det än ser ut i år.

AFTD-resurser:

• Navigera genom helgerna med ett webbinarium om FTD-diagnos
• Resurser för att resa med FTD (PDF)
• FTD-faktablad FTD (PDF)