As festas de fim de ano podem intensificar todos os aspectos da vida com DFT (Demência Frontotemporal), mas também podem se tornar oportunidades para adaptação e criação de novas formas de conexão. Para famílias que enfrentam a DFT, o essencial não é tentar recriar o passado, mas descobrir o que pode ser.

Como uma doença progressiva, a DFT impacta os encontros familiares de maneiras diferentes, dependendo do grau de neurodegeneração ocorrida e da compreensão do que está por vir. Inicialmente, nenhuma mudança pode ser necessária, e você pode começar a educar os familiares sobre a DFT. Quando modificações nas tradições se tornam necessárias, isso não é culpa de ninguém, mas sim uma consequência do diagnóstico de DFT.

Um membro da família descreveu sua adaptação: “Peço a ele para contar piadas, algo que ele sempre adorou e ainda consegue fazer na maioria das vezes, mesmo que eu já as tenha ouvido mil vezes”. Outro descobriu que, ao trocar as elaboradas trocas de presentes por meias de Natal simples e práticas, todos conseguiam participar da troca de presentes, mas de uma forma mais fácil. Essas são escolhas conscientes — para focar na alegria e na união. Todos podem se identificar com o fato de que simplesmente estar com um ente querido pode trazer conexão e bem-estar, independentemente de suas condições médicas. Para pessoas diagnosticadas, as festas de fim de ano podem evidenciar a perda de independência e de capacidade de decisão. “Eu era quem sempre recebia a família, e agora tive que mudar para a casa da minha filha”, observou uma pessoa. Reconhecer que pode haver luto e perda para a pessoa diagnosticada pode aliviar a ansiedade e a frustração. Encontrar pequenas formas de participação — seja reservando um tempo para sentar com a mãe ou assando uma torta juntos — pode ajudar a manter as tradições e a conexão, mesmo que a época enfatize o que mudou.

Como poderá ser o dia?

A adaptação não diminui o significado das festas, mesmo que haja mudanças. Isso pode significar organizar encontros menores, aceitar convites em vez de ser o anfitrião ou encontrar um cômodo tranquilo onde alguém possa descansar se o dia ficar muito estimulante. Uma pessoa com DFT (Demência Frontotemporal) compartilhou que usar recursos auditivos a ajudou a atenuar o ruído intenso. Estas são algumas outras estratégias que promovem conforto e conexão para todos os envolvidos:

• Dê nomes às alterações. Reconhecer que “este ano está sendo diferente” ou “sentimos falta de como as coisas costumavam ser” dá voz ao luto invisível. O luto é pessoal e cada pessoa da família pode vivenciá-lo de maneira diferente. Nomeá-lo permite que seja honrado sem julgamento.
• Adapte as tradições. Talvez a decoração da árvore seja feita de forma diferente, talvez a troca de presentes seja mais simples, talvez a refeição seja menor. A tradição pode mudar, mas a essência da conexão permanece, mesmo que os detalhes evoluam.
• Crie algo novo. Podem surgir novas tradições que honrem as capacidades e o conforto de todos. Um momento tranquilo para compartilhar memórias, ou um papel que permita à pessoa com DFT participar de forma significativa, pode ajudá-la a manter-se centrada na celebração.
• Dê espaço. Reconheça que aqueles que cuidam de entes queridos com DFT podem se sentir desamparados, cansados ou desconectados das festas de fim de ano. Oferecer tempo, ajuda ou simplesmente uma presença compassiva pode fazer a diferença.

Muitas famílias descobrem que simplificar as tradições traz mais leveza e união. As trocas de presentes de amigo secreto podem substituir listas intermináveis de presentes. Pratos comprados prontos podem dividir o espaço com orgulho com os pratos caseiros favoritos. Os filhos adultos podem assumir a responsabilidade de receber os convidados, permitindo que os pais simplesmente estejam presentes. Uma nora que adora embrulhar presentes agora cuida de todos eles, transformando o que antes era estressante em algo alegre e compartilhado.

As festas de fim de ano não precisam ser tudo ou nada. Uma visita rápida pode ser mais significativa do que horas de sobrecarga sensorial. Chamadas de vídeo de casa podem proporcionar conexão sem a pressão de viajar. Brincar com os netos pode oferecer alegria e uma fuga natural de conversas que se tornaram difíceis.

Reconhecendo o luto

Os cuidadores também carregam seu próprio luto durante as festas de fim de ano. "A perda ambígua de ver o homem que conheci por 30 anos desaparecer no abismo da DFT, mesmo ele ainda parecendo o mesmo, tornou difícil para mim aceitar completamente a perda causada por essa doença", refletiu uma das esposas.

Reconhecer que a dor, em vez de ser ignorada, pode criar momentos inesperados de proximidade. Alegria e tristeza podem coexistir. É normal rir, lembrar, sentir tristeza e gratidão. O luto não segue uma linha reta..

“Aprecio o que tínhamos e sinto muita falta disso o tempo todo”, disse um cuidador, “mas, mais importante do que esses momentos, tento me lembrar dos sentimentos associados a essas memórias: a alegria, o prazer, a felicidade”. Evoluir do luto por tradições específicas para a valorização do espírito por trás delas pode abrir caminhos inesperados para o futuro.

Encontrar novas maneiras de celebrar não apaga a dor do que foi perdido. Mas honra o que permanece: o amor, a conexão, o desejo de celebrar momentos especiais juntos. A pessoa que cuidava de alguém resumiu isso de forma simples: "Prefiro tê-lo como ele é agora do que não tê-lo de jeito nenhum". O significado não exige perfeição. Simplesmente nos pede que estejamos presentes com amor, abertura e flexibilidade, seja lá como isso se manifeste neste ano.

Recursos da AFTD:

• Webinar sobre como lidar com as festas de fim de ano com um diagnóstico de DFT (Demência Frontotemporal)
• Recursos para viajar com FTD (PDF)
• Ficha informativa da FTD (PDF)