Den tidigare FTD-vårdpartnern Scott Rose öppnade upp om hur hans avlidna frus FTD-diagnos förändrade deras liv och hur paret lyckades hålla sin "kärlek och relation stark" mitt i deras FTD-resa i en nyligen intervju med Vara tålmodig.

Rose var en utvald gäst på Att vara patientens "LiveTalk" där han diskuterade att ta hand om sin fru, Maureen Patrick-Rose, som fick diagnosen FTD. Patrick-Rose levde med primär progressiv afasi (PPA), såväl som blindtarmscancer, och dog 2019, tre år efter att ha fått sin FTD-diagnos. Rose pratade om sin bok We Danced: Our Story of Love in Dementia, en memoarbok som beskriver hans förhållande med Patrick-Rose och hennes liv med FTD.

"Jag kände att FTD på många sätt tystade Maureen ... jag ville ha hennes röst där ute. Jag ville öka medvetenheten om FTD så att vi kan komma till ett botemedel och ingen annan behöver förlora en älskad, säger Rose till Vara tålmodig. "Jag ville också dela med mig av Maureen, personen. Hon var en tystlåten och blyg person, men också snäll och nådig. Hon hade ett stort hjärta."

Rose kom ihåg hur FTD påverkade hans fru och hur han tog hand om henne under de tidiga stadierna av hennes diagnos. Patrick-Roses symtom utvecklades i snabb takt, vilket i slutändan ledde till att Rose fattade beslutet att flytta in henne till en vårdinrättning.

”Det var bra i ungefär ett och ett halvt år till, tills hon blev så mycket sämre att hon var tvungen att placeras på en vårdinrättning. Jag hatade att göra det för att ni vill leva tillsammans. Men jag hade fyra olika professionella som sa till mig: 'Hon måste vara på en vårdinrättning. Hon borde ha varit på en vårdinrättning. Det var helt förödande för mig. Det var ytterligare ett slag för mig, säger Rose.

Trots sin frus gradvisa nedgång och förändringen i deras dynamik, berättade Rose att han fortfarande hittade sätt att "fira det vanligas storslagenhet."

"[Under] en tid då hon knappt kunde sätta ihop fyra, fem ord på en dag, höll hon min arm och sa: 'Vi är vi'. Det var så djupt för mig och jag sa: 'Det är vi, älskling. Du och jag, för alltid'” delade Rose under intervjun. "Det har hållits med mig ända sedan hon sa det eftersom hon kunde visa mig så mycket med de tre orden, hur mycket jag betydde för henne, hur mycket vi var för varandra."

Rose kommer att dela med sig av sin erfarenhet av att vara en FTD-vårdpartner och hur han har hjälpt till att stödja andra som påverkas av FTD under AFTD:s utbildningskonferens 2022, som äger rum den 8 april.

Se hela Being Patient "Live Talk" med Scott Rose här.