Voormalig FTD-zorgpartner Scott Rose vertelde hoe de FTD-diagnose van zijn overleden vrouw hun leven veranderde en hoe het paar erin slaagde hun "liefde en relatie sterk" te houden tijdens hun FTD-reis in een recent interview met Geduldig zijn.

Rose was een prominente gast op Patiënt zijn "LiveTalk" waarin hij de zorg voor zijn vrouw, Maureen Patrick-Rose, bij wie FTD werd vastgesteld, besprak. Patrick-Rose leefde met primaire progressieve afasie (PPA), evenals blindedarmkanker, en stierf in 2019, drie jaar nadat ze haar FTD-diagnose had gekregen. Rose vertelde over zijn boek We dansten: ons liefdesverhaal bij dementie, een memoires over zijn relatie met Patrick-Rose en haar leven met FTD.

“Ik had het gevoel dat FTD Maureen in veel opzichten het zwijgen oplegde... Ik wilde haar stem laten horen. Ik wilde FTD onder de aandacht brengen, zodat we tot genezing kunnen komen en niemand anders een dierbare hoeft te verliezen”, vertelde Rose. Geduldig zijn. “Ik wilde ook Maureen, de persoon, delen. Ze was een stil en verlegen persoon, maar ook aardig en gracieus. Ze had een enorm hart.”

Rose herinnerde zich hoe FTD zijn vrouw beïnvloedde en hoe hij voor haar zorgde tijdens de vroege stadia van haar diagnose. De symptomen van Patrick-Rose ontwikkelden zich in een snel tempo, wat er uiteindelijk toe leidde dat Rose de beslissing nam om haar naar een zorginstelling te verhuizen.

“Het ging nog ongeveer anderhalf jaar goed, totdat ze zo erg werd dat ze in een zorginstelling moest worden geplaatst. Ik haatte het om dat te doen omdat je samen wilt wonen. Maar vier verschillende professionals zeiden tegen me: 'Ze moet naar een zorginstelling. Ze had in een zorginstelling moeten zitten.' Dat was absoluut verwoestend voor mij. Dat was weer een onderbuikgevoel voor mij, 'zei Rose.

Ondanks de geleidelijke achteruitgang van zijn vrouw en de verandering in hun dynamiek, vertelde Rose dat hij nog steeds manieren vond om 'de grootsheid van het gewone te vieren'.

"[Gedurende] een tijd waarin ze nauwelijks vier, vijf woorden per dag aan elkaar kon rijgen, hield ze mijn arm vast en zei ze: 'Wij zijn ons.' Het was zo diepgaand voor mij en ik zei: 'We zijn, schat. Jij en ik, voor altijd'', deelde Rose tijdens het interview. "Het is me bijgebleven sinds ze dat zei, omdat ze me zoveel kon laten zien met die drie woorden, hoeveel ik voor haar betekende, hoeveel we voor elkaar waren."

Rose zal zijn ervaring als FTD-zorgpartner delen en hoe hij heeft geholpen om anderen te ondersteunen die door FTD zijn getroffen tijdens AFTD's 2022 Education Conference, die plaatsvindt op 8 april.

Bekijk de volledige Being Patient “Live Talk” met Scott Rose hier.