En ung FTD-vårdare vid namn Lizzie diskuterade sorgen, osäkerheten och det oväntade ansvaret hon mötte när hon tog hand om sin far – allt medan hon navigerade i de naturliga förändringarna i ung vuxen ålder – i en nyligen intervju med "Mitt liv med demens,” en podcast producerad av organisationen Dementia UK.

När Lizzie tog examen från college flyttade hon till London för att börja sin karriär som produktutvecklare inom modebranschen. Hennes far, Rob, hade börjat agera okarakteristiskt, men familjen tänkte inte mycket på hans förändrade beteende förrän han gick vilse när han körde under en familjesemester i Kanada. Lizzie och Rob bröt ihop och insåg att något viktigt hände. Men med tanke på Robs släkting som ungdom övervägde familjen inte demens förrän han fick diagnosen när Lizzie var 25.

Söker support

När Robs tillstånd försämrades blev Lizzie hans deltidsvårdare för att hjälpa sin mamma. FTD-vård, i kombination med hennes spirande oberoende och karriär, satte stor press på Lizzie, och hon sa att hon inte hade det stöd som behövs för att hjälpa henne att klara sig. "Det finns stöd för barn och stöd för äldre vuxna," sa hon, "men [inte] för unga vuxna ... särskilt eftersom de förmodligen [inte] bor hemma.

"Jag kämpade i tjugoårsåldern med att försöka hitta stödgrupper för demens," tillade hon. "Jag minns att jag ringde upp husläkaren eller ringde [supportgrupper] i London och sa: 'Får jag följa med? Jag … behöver stöd, och jag blev avvisad från dem alla eftersom jag inte hade demens och jag tog inte med min pappa.”

Så småningom snubblade Lizzie på en lösning för att ge stöd åt andra ungdomar samtidigt som hon hjälpte sig själv, och det kom på ett överraskande sätt.

Att hjälpa andra hjälpte henne

Robs FTD fick honom att stirra på människor med en tom, obönhörlig blick som främlingar kunde tolka som aggressiva. Efter flera oroande möten skapade Lizzie en t-shirt där det stod: "Förlåt för att jag stirrar. Det är bara min demens.” När Rob bar den såg familjen en omedelbar och positiv förändring - främlingar som läste t-shirten visade medkänsla och erbjöd honom hjälp.

Lizzie insåg värdet av tröjans budskap och startade "This is Dementia", ett Instagram-baserat socialt företag som syftade till att öka medvetenheten om ung demens. Hon sålde också grafiska t-shirts, med alla intäkter till en organisation som ger omvårdnad till familjer som drabbats av demens.

"Jag skapade min egen lilla bubbla av stöd som folk [kan] komma till," sa Lizzie. I processen utvecklade hon sitt eget stöd.

Rob dog våren 2024, åtta år efter att ha diagnostiserats med FTD. Strax innan han dog skrev Lizzie på sitt Instagramkonto att hon stänger sin butik. "Jag har funderat djupt på hur jag kan fortsätta att erbjuda stöd, vägledning och öka medvetenheten kring ung demens. … Mitt mål är att fortsätta att förespråka för dem som lever med demens och alla som drabbas av det. ... Det finns mycket mer på gång.”

* AFTD erbjuder en Facebook-grupp för unga vuxna för personer i 20- och 30-årsåldern som har en älskad med FTD; att gå med, e-post youngadults@theaftd.org och inkludera e-postadressen du använde för att öppna ditt Facebook-konto.