New York State senator Michelle Hinchey lagt fram ett lagförslag den 3 januari för att skapa ett statligt FTD-register som skulle dokumentera diagnoser.

Senatens lagförslag S7874 skulle kräva att vårdgivare i New York rapporterar diagnoser av FTD till det statliga hälsodepartementet, som sedan skulle publicera de insamlade uppgifterna i registret; allmänheten kommer att ha tillgång till uppgifterna via en särskild webbsida. Lagförslaget ger också avdelningen för hälsa att skapa en rådgivande kommitté för FTD-registret för att vägleda avdelningen om vad som måste rapporteras. Dessutom kräver lagförslaget att avdelningen och den rådgivande kommittén ska utveckla årliga rapporter för att hålla lagstiftarna och guvernören underrättade om delstaten FTD och andra demenssjukdomar i New York.

FTD påverkar många amerikaner men saknar medvetenhet i hela landet och diagnostiseras ofta som ett psykiatriskt tillstånd eller ett annat neurodegenerativt tillstånd som Alzheimers sjukdom. Frånvaron av fokuserad datainsamling bidrar till den låga medvetenheten bland medicinsk personal och allmänheten.

"Exakta data om prevalensen och förekomsten av FTD saknas", säger AFTD:s direktör för Advocacy and Volunteer Engagement, Meghan Buzby, MBA. "Om senator Hincheys lagförslag om att skapa det första och enda statliga registret för FTD och relaterade demenssjukdomar antas skulle det vara ett stort steg framåt för att avgöra vilken inverkan denna sjukdom har på samhällen i hela staten och ge en mall för liknande lagstiftning i andra stater."

Lagförslaget är bara den senaste FTD-fokuserade lagstiftningen som införts av Hinchey. Sedan hennes fars, tidigare amerikanska kongressledamot Maurice Hinchey, FTD-resan, som gick bort 2017, har Hinchey blivit en framstående och passionerad förespråkare för familjer som drabbats av FTD. Utöver propositionen för ett statligt register har Hinchey också lagt fram Senatets lagförslag S7423, vilket skulle skapa demensvårdskoordinatorer vid områdeshälsomyndigheter som skulle ge stöd till diagnostiserade personer.

"Vår kampanj för att öka rikstäckande medvetenhet om frontotemporal degeneration (FTD) är en personlig kamp som startade i samma ögonblick som min pappa fick diagnosen. Alla som har sett en älskad lida av FTD förstår hjärtesorgen, kampen med feldiagnostik, utmaningen att hitta prisvärd långtidsvård och behovet av kvalitetsinformation för att förbereda sig för alla stadier av sjukdomen, säger senator Hinchey. "Mitt lagförslag om att skapa det första FTD-diagnosregistret på statlig nivå i landet kommer att föra oss närmare en värld utan FTD och producera en lagstiftningsmodell som kan replikeras i alla 50 stater. Vårt register kommer att utbilda läkare om denna ofta feldiagnostiserade hjärnsjukdom, ge värdefull insikt om förekomsten av FTD-diagnoser i delstaten New York och skapa en offentlig databas med tillgängliga tjänster och resurser för att hjälpa människor och deras nära och kära att navigera en diagnos. Jag tackar våra partners på AFTD för att de höjt vår faktura och för att de är en livlina för så många människor och familjer som kämpar mot denna fruktansvärda sjukdom."

AFTD-personal och volontärer träffade senator Hinchey förra året under en session i New Yorks senat där senatorn talade med andra lagstiftare om statens FTD-vecka 24 september – 1 oktober. För World FTD Awareness Week 2023 gick Hinchey med Emma Heming Willis på henne Youtube-kanal för att diskutera att utbilda vänner, grannar och vårdgivare om FTD:s unika symptom och utmaningar.