La senadora del estado de Nueva York, Michelle Hinchey presentó un proyecto de ley el 3 de enero para crear un registro estatal de FTD que documentaría los diagnósticos.

El proyecto de ley del Senado S7874 requeriría que los proveedores de atención médica en Nueva York informaran los diagnósticos de FTD al Departamento de Salud del estado, que luego publicaría los datos recopilados en el registro; el público tendrá acceso a los datos a través de una página web dedicada. El proyecto de ley también ordena al Departamento de Salud que cree un comité asesor de registro de FTD para guiar al departamento sobre lo que se debe informar. Además, el proyecto de ley exige que el departamento y el comité asesor desarrollen informes anuales para mantener a los legisladores y al gobernador informados sobre el estado de FTD y otras demencias en Nueva York.

La FTD afecta a muchos estadounidenses, pero carece de conciencia en todo el país y, a menudo, se diagnostica erróneamente como una afección psiquiátrica o una afección neurodegenerativa diferente, como la enfermedad de Alzheimer. La ausencia de una recopilación de datos específica contribuye a la baja conciencia entre los profesionales médicos y el público.

"Faltan datos precisos sobre la prevalencia y la incidencia de la FTD", dijo la Directora de Defensa y Participación Voluntaria de la AFTD, Meghan Buzby, MBA. "Si se aprueba, el proyecto de ley del senador Hinchey para crear el primer y único registro estatal para FTD y demencias relacionadas sería un gran paso adelante para determinar el impacto de esta enfermedad en las comunidades de todo el estado y proporcionaría un modelo para legislación similar en otros estados".

El proyecto de ley es sólo la última legislación centrada en FTD presentada por Hinchey. Desde el viaje de FTD de su padre, el excongresista estadounidense Maurice Hinchey, quien falleció en 2017, Hinchey se ha convertido en una destacada y apasionada defensora de las familias afectadas por FTD. Además del proyecto de ley para un registro estatal, Hinchey también ha presentado Proyecto de ley del Senado S7423, que crearía coordinadores de atención de la demencia en las agencias de salud del área que brindarían apoyo a las personas diagnosticadas.

“Nuestra campaña para crear conciencia a nivel nacional sobre la degeneración frontotemporal (DFT) es una lucha personal que comenzó en el momento en que diagnosticaron a mi padre. Cualquiera que haya visto a un ser querido sufrir FTD comprende la angustia, la lucha contra los diagnósticos erróneos, el desafío de encontrar atención asequible a largo plazo y la necesidad de información de calidad para ayudar a prepararse para cada etapa de la enfermedad”, dijo el senador Hinchey.. “Mi proyecto de ley para crear el primer Registro de Diagnóstico de FTD a nivel estatal en el país nos acercará a un mundo sin FTD y producirá un modelo legislativo que se puede replicar en los 50 estados. Nuestro registro educará a los médicos sobre esta enfermedad cerebral que a menudo se diagnostica erróneamente, brindará información valiosa sobre la prevalencia de los diagnósticos de FTD en todo el estado de Nueva York y creará una base de datos pública de servicios y recursos disponibles para ayudar a las personas y a sus seres queridos a afrontar un diagnóstico. Agradezco a nuestros socios de la AFTD por elevar nuestra factura y por ser un salvavidas para tantas personas y familias que luchan contra esta terrible enfermedad”.

El personal y los voluntarios de la AFTD se reunieron con el senador Hinchey el año pasado durante una sesión del Senado de Nueva York donde el senador se dirigió a sus colegas legisladores sobre la semana de concientización sobre FTD del estado del 24 de septiembre al 1 de octubre. Para la Semana Mundial de Concientización sobre las FTD 2023, Hinchey se unió a Emma Heming Willis en su Canal de Youtube para discutir cómo educar a amigos, vecinos y proveedores de atención médica sobre los síntomas y desafíos únicos de la FTD.