New York State Senator Michelle Hinchey presenterar lagförslag för att skapa ett statligt FTD-register

Graphic: NY State Senator Hinchey Introduces Bill to Create State FTD Registry

New York State senator Michelle Hinchey presenterade och sponsrade ett lagförslag till delstatssenaten som, om den godkändes, skulle skapa ett statligt register över FTD-diagnoser. Sen. Hinchey tillkännagav lagförslaget den 15 maj i delstatsbyggnaden i Albany, tillsammans med AFTD:s VD Susan LJ Dickinson, Emma Heming Willis och AFTD:s volontärer, förespråkare och personal.

Senatens lagförslag 7874 skulle kräva att vårdgivare i New York rapporterar diagnoser av FTD till det statliga hälsodepartementet, som sedan skulle publicera de insamlade uppgifterna i registret; allmänheten kommer att ha tillgång till uppgifterna via en särskild webbsida. Lagförslaget ger också avdelningen för hälsa att skapa en rådgivande kommitté för FTD-registret och kräver årliga rapporter för att hålla lagstiftare och guvernör underrättade om delstaten FTD och andra demenssjukdomar över hela New York.

Som räkningen framhåller påverkar FTD många amerikaner men är fortfarande för lite känd i hela landet; på grund av detta feldiagnostiseras FTD ofta som ett psykiatriskt tillstånd eller ett annat neurodegenerativt tillstånd som Alzheimers sjukdom. En brist på fokuserad datainsamling bidrar till bristen på medvetenhet hos läkare och allmänheten.

"Korrekta data om prevalensen och förekomsten av FTD saknas", säger AFTD Director of Advocacy and Volunteer Engagement Meghan Buzby, MBA. "Om senator Hincheys lagförslag om att skapa det första och enda statliga registret för FTD och relaterad demens antas skulle det vara ett stort steg framåt för att avgöra vilken inverkan denna sjukdom har på samhällen i hela staten och ge en mall för liknande lagstiftning i andra stater."

Lagförslaget är bara den senaste FTD-fokuserade lagstiftningen som införts av senator Hinchey. Sedan hennes fars, före detta kongressledamot Maurice Hinchey, som gick ut 2017, FTD-resan, har hon blivit en framstående och passionerad förespråkare för familjer som drabbats av FTD. Förutom räkningar för att öka FTD-medvetenheten och stödja forskare som studerar sjukdomen, har senator Hinchey infört lagstiftning för att tillhandahålla utbildningsresurser till personer som drabbats av FTD.

AFTD-personal och volontärer träffade senator Hinchey förra året under en lagstiftande session där hon talade med andra lagstiftare om statens FTD-vecka den 24 september – 1 oktober. För World FTD Awareness Week 2023 gick Hinchey med Emma Heming Willis på henne Youtube-kanal för att diskutera att utbilda vänner, grannar och vårdgivare om FTD:s unika symptom och utmaningar.

Hållas informerad

color-icon-laptop

Registrera dig nu och håll koll på det senaste med vårt nyhetsbrev, evenemangsvarningar och mer...