Kimberly Williams-Paisleys nya memoarbok, publicerad tidigare denna månad av Penguin Random House, har mycket att erbjuda för alla som påverkas av FTD. I denna livfulla, tankeväckande bok beskriver Williams-Paisley sin resa och brottas med förändringarna som primär progressiv afasi (PPA) medför i hennes förhållande till sin mamma, Linda Williams.

Vi följer när författarens världsbild och personliga bana utmanas av den djupa förlusten, sorgen och isoleringen som denna sjukdom så ofta medför, och när hon dyker upp efter att ha fått en del positiva saker och en ny känsla av perspektiv från sina erfarenheter.

Kim är en nationellt hyllad och produktiv skådespelerska, känd för sitt arbete inom film och tv (inklusive Brudens far filmer och Nashville), och gift med countrysångaren/låtskrivaren Brad Paisley. AFTD hade möjligheten att få kontakt med henne angående detta viktiga arbete för vårt samhälle:

AFTD: Det faktum att du har delat din familjs historia på det här djupet kommer att ha en kraftfull inverkan på medvetenheten om denna sjukdom. Var det en utmaning att i ett offentligt forum dela saker som familjer ofta känner press att ta itu med privat?

Kimberly Williams-Paisley: Trycket att hålla vår berättelse privat var svårare än att dela den offentligt. I flera år har min familj ombetts av min mamma att hålla hennes hemlighet, så tidigt missade vi kontakten med människor som kunde ha hjälpt oss, vilket potentiellt kunde koppla oss med värdefulla resurser och råd.

Hur var processen att skriva den här boken för dig och din familj?

Jag skulle inte ha skrivit den här boken utan min fars, brors och systers välsignelse, och jag hade inte kunnat göra det utan deras hjälp och stöd. Det här är en familjehistoria, och den påverkade oss alla på olika sätt. Men jag ville ha deras tillåtelse att berätta min version av historien. Jag behövde också deras anteckningar och minnen för att fylla ut mina luckor. I slutändan har det här projektet varit väldigt läkande och välgörande för mig. 

Boken erbjuder generöst vägledning, levd erfarenhet och resurser för vårdgivare – och namnger dessa resurser som saker du önskar att du hade tillgång till från början. Beskriv hur det var att känna att tillräckliga resurser inte fanns...

Jag kände mig isolerad för så mycket av det. Som att vi navigerade längs en mörk väg med gropar och faror vid varje sväng och det skulle bara bli värre. Vad gör du när du får höra att det inte finns någon behandling eller botemedel mot något? När du är laboratoriet behöver läkare studera för att de inte har svaren? Om du är min mamma, gömmer du dig. Jag valde förnekande. 

Som förespråkare, vad har du för förhoppningar om framtiden?

Jag skulle gärna se att mer pengar gick till demensforskning. Denna sjukdom är mycket dyrare än hjärtsjukdomar eller cancer under de senaste fem åren av livet på grund av vårdbehoven dygnet runt. Jag skulle vilja se ökad medvetenhet om den ekonomiska inverkan på en familj. Vi behöver mer ekonomiskt stöd till vårdgivare...

Du beskriver kraftfullt din mammas arbete som en insamling för Michael J. Fox Foundation och hennes skicklighet att fråga potentiella givare. Hur skulle du sammanfatta frågan om den här boken – vad vill du att läsarna ska göra när de har läst den?

Ge det vidare! Jag tror att vissa människor kanske drar sig för en bok som denna eftersom de är rädda för att ämnet är för tungt. Det är därför jag ville göra det anekdotiskt och till och med roligt ibland. Jag vill att folk ska använda resurserna i ryggen, och kanske undvika några av de misstag vi gjort. När vårdgivare, patienter, familjemedlemmar och vänner stökar till (som vi alla oundvikligen gör), vill jag att de ska förlåta sig själva och varandra och veta att de inte är ensamma. Detta är en utmanande sjukdom, och det är omöjligt att ta sig igenom den perfekt, eller ens något graciöst. 

Vilket är det enda råd du tycker är viktigast för familjer att höra när de står inför en PPA/FTD/demensdiagnos?

Det är inte dåligt. Allvarligt. En av de saker jag var mest rädd för när min mamma fick diagnosen var att hon inte skulle ha ett förhållande med min äldsta son Huck, som var i livmodern vid den tiden. Det gjorde hon väl. Hennes sjukdom tillät henne faktiskt att vara ohämmad på ett sätt som hon inte varit tidigare. Hon hade en vild glädje som perfekt matchade mitt barns temperament, och de tillbringade mycket tid på golvet tillsammans och kacklade och skrattade. De älskade varandra. Min son minns det. 

Dessutom är min mamma fortfarande min lärare. Jag lär mig av henne om att leva i nuet och om acceptans. Om att omfamna och älska den nya människa som hon har blivit. Mamma bryr sig inte om det förflutna eller framtiden. Hon påminner mig om att jag kan välja att leva så också, så mycket som möjligt.  

—

Där ljuset kommer in har fått ett varmt mottagande, profilerat på God morgon Amerika och har blivit positivt recenserad av Människor, Publisher's Weekly och en mängd andra. Det betydde mycket för FTD-medvetenheten när hon delade sin familjs historia i Redbook 2014, och denna bok återspeglar växande fart för medvetenhet om denna sjukdom på nationell nivå. När vårdgivare bygger på utmaningarna i sin erfarenhet för att bli passionerade förespråkare, skjuter det en bättre framtid i fokus för alla som påverkas av FTD.

Följ Kim på sociala medier och lär dig mer om hennes bok genom att besöka: http://www.kimberlywilliams-paisley.com/. Om du köper boken via AmazonSmile (http://smile.amazon.com/), kan du utse AFTD för att ta emot en del av intäkterna.