New York State Senator Michelle Hinchey presenterar lagförslag för att skapa ett statligt FTD-register
New York State Senator Michelle Hinchey presenterade ett lagförslag den 3 januari för att skapa ett statligt omfattande FTD-register som skulle dokumentera diagnoser. Senatens lagförslag S7874 skulle kräva att vårdgivare i New York rapporterar diagnoser av FTD till det statliga hälsodepartementet, som sedan skulle publicera de insamlade uppgifterna i registret; allmänheten…
Läs merAlzheimers Association New England Family Conference
Alzheimerföreningen är värd för en gratis virtuell utbildningskonferens för de som lever med demens, vårdpartners, familjemedlemmar och allmänheten 1-2 mars 2024. Liveöversättning till spanska kommer att finnas tillgänglig båda dagarna. Evenemanget ger möjlighet att höra från en panel av de som lever med demens och vårdpartners som...
Läs merGästfunktion: Fånga röster – att tänka på när du skriver DIN bok
Sorgen orsakad av FTD är ihållande och varar långt efter slutet av FTD-resan för familj och vänner. Men som författaren och stödgruppsvolontären Scott Rose delar med sig av i följande uppsats kan skrivandet vara ett kraftfullt verktyg för helande oavsett om du vill bli publicerad eller inte. Ingen annan prestation betyder mer...
Läs merForskare diskuterar integration av genetiska tester i rutinmässig FTD/ALS-vård i podcastintervju
Att erbjuda genetiska tester till personer som diagnostiserats med FTD/ALS-störningar bör vara en rutinmässig del av den kliniska vården, sa Laynie Dratch, ScM, CGC, från Penn Medicine, i en intervju i december 2023 med Neurology Podcast. I avsnittet diskuterar Dratch och programledaren Gordon Smith, MD, vid Virginia Commonwealth University, en recensionsartikel medförfattare av Dratch och nyligen...
Läs merFamiljekonferens: Avslöja genetiken hos FTD/ALS
Penn FTD Center har öppnat registreringen för den fjärde årliga familjekonferensen, Uncovering the Genetics of FTD/ALS, den 21 februari 2024, från 15:00-18:00. Detta virtuella evenemang har utformats för att ta itu med de unika utmaningar som kan uppstå från familjesjukdomar som FTD och ALS. Under konferensen får du möjlighet att höra från...
Läs merPerspectives in FTD Research Webinar: Gen Therapy for FTD — Vad behöver jag veta?
Under de senaste åren har nya kliniska prövningar påbörjats för läkemedel som potentiellt kan bromsa eller stoppa utvecklingen av FTD orsakad av specifika gener. Genterapi och genredigeringsteknologier som har varit tillgängliga för andra sjukdomar och tillstånd lovar en behandling för FTD, men som med alla nya medicinska ingrepp,...
Läs mer