Kära hjälplinje: Hjärndonation
Bästa HelpLine, Hur lär vi oss mer och påbörjar processen att ordna en hjärndonation för FTD-forskning? Hjärndonation kan vara ett svårt ämne att överväga och diskutera, och varje familj bör ha utrymme att fatta det beslut som är bäst för dem. För de intresserade är hjärndonation ett sätt för familjer...
Läs merFallrapport diskuterar symtom och diagnos av progressiv supranukleär pares
En fallrapport som publicerades tidigare i år i tidskriften Radiology Case Reports diskuterar symptomen och egenskaperna hos progressiv supranukleär pares (PSP) och utforskar olika sätt att diagnostisera den. PSP faller inom en kategori av FTD-störningar som främst påverkar rörelser, med vissa symtom på sjukdomen som liknar de som ses vid Parkinsons sjukdom. Tycka om…
Läs mer3:e årliga Dustin Snyder Birthday Bash Välgörenhetsgolfutflykt
Todd Hartzog och vänner är värdar för den 3:e årliga Dustin Snyder Memorial Golfutflykt den 9 juni 2024 på Colonial Oaks Golf Course i Fort Wayne, IN. Evenemanget är till minne av Todds vän, Dustin, som levde med FTD. Festligheterna börjar klockan 9:00 med en hagelgevärsstart, följt av en lunch efter golfen.…
Läs merAt the Heart of Caring: A Caregiver's Journal
Skrivet av Katherine Long och Lindsay Feinberg till minne av Lindsays far, Andrew Feinberg, At the Heart of Caring: A Caregiver's Journal uppmanar läsaren med dagliga aktiviteter att etablera egenvårdsvanor. Vårdgivare och vårdpartner kan bygga sina verktyg för att uppmuntra reflektion, hedra sina erfarenheter och uttrycka sig i denna praktiska dagbok. Med start 17 april...
Läs merPerspectives in FTD Research Webinar: Navigating Social and Legal Challenges in Familial FTD
Prof. Jalayne Arias, en forskare fokuserad på policy, etik och juridik, och genetisk rådgivare Laynie Dratch går med i detta Perspectives in FTD Research Webinar för att diskutera viktiga överväganden för familjer som påverkas av familjär FTD. De lyfter fram några av de socio-legala utmaningar som dessa familjer kan möta, och förklarar det skydd som tillhandahålls av federala lagar som genetisk information...
Läs merAdvancing Hope: AFTD och registerpersonal deltar i neurologimötet
AFTD samarbetade med FTD Disorders Registry för att delta i det årliga American Academy of Neurology-mötet 13-18 april i Denver. Will Reiter, Ray Frattone och Shana Dodge från AFTD anslöt sig till Carrie Milliard från FTD Disorders Registry för att ställa ut och dela information om FTD och hur båda organisationerna kan vara en resurs för människor som påverkas...
Läs merThe Lived Experience of FTD: Frustrationer av FTD
Följande kolumn skrevs av medlemmar i Advisory Council för personer med FTD. Medlemmar av rådet arbetar för att dela insikter från personer som diagnostiserats för att hjälpa AFTD att vägleda dess uppdrag för en framtid fri från FTD. FTD kan vara otroligt utmanande för både individer med tillståndet och deras nära och kära. Några vanliga…
Läs merFTD Advocate diskuterar isolering och bostadsproblem som familjevårdspartners möter
I en kolumn publicerad av den digitala tidskriften Next Avenue, diskuterar FTD-förespråkaren Aisha Adkins, MPA, CNP, hur vårdpartners och människor som lever med tillstånd som FTD ofta möter överlappande svårigheter från ensamhet och bostadsotrygghet. De ekonomiska konsekvenserna av att ha en nära och kära diagnostiserad med ett tillstånd som cancer eller demens kan orsaka...
Läs merFörsta deltagare som behandlades i AviadoBio fas 1/2 klinisk prövning för FTD-GRN genterapi
AviadoBio meddelade den 15 april att den första deltagaren har behandlats i sin fas 1/2 ASPIRE-FTD-studie som utvärderar genterapin AVB-101 som en intervention för FTD-GRN. "Det finns ett kritiskt behov av nya behandlingar för människor som lever med FTD-GRN", säger AviadoBios chefsläkare David Cooper, MD. "Bristen på effektiva sjukdomsmodifierande behandlingar ...
Läs merAFTD:s 2024 Driving Hope Golf Tournament (CO)
Hjälp till att stödja AFTD:s uppdrag, ta dig till 18 håls golf på en exklusiv bana och sprid FTD-medvetenhet genom att gå med i AFTD:s 2024 Driving Hope Golf Tournament den 11 augusti på Colorado National Golf Club i Erie, CO! Biljetter är tillgängliga för enstaka golfare, foursomes och gäster med endast middag/drink. Det finns också flera sponsringsmöjligheter...
Läs mer
Swedish 
English 
Spanish (Mexico) 
French 
German 
Portuguese 
Italian 
Dutch 
Danish 
Polish 
Spanish (Spain)