Advancing Hope: Sponsrade testprogram; möjligheter till kostnadsfria genetiska tester
När du väl har valt att genomföra genetiska tester kan det vara frustrerande att veta att kostnaden är för hög, eller så täcker försäkringen inte genetisk testning. Sponsrade testprogram (STP) ger möjlighet att få tillgång till genetiska tester utan kostnad, vilket tar bort ekonomiska hinder och möjliggör större tillgång till genetisk rådgivning och testning. STP:er är samarbeten...
Läs merFerrer doser Första deltagare i fas 2-studie för PSP-behandling
Läkemedelsföretaget Ferrer meddelade att det har doserat den första deltagaren i PROSPER fas 2 kliniska prövningen för en experimentell behandling för progressiv supranukleär pares. Den pågående studien syftar till att utvärdera säkerheten och effekten av läkemedlet FNP-223, som är utformat för att bromsa utvecklingen av sjukdomen. Läkemedlet verkar för att förebygga...
Läs merPersoner med FTD Advisory Council Specialartikel: Holiday Madness
Den här artikeln skrevs av en person med FTD för att belysa utmaningarna med att hantera semestern med en FTD-diagnos. AFTD hoppas att vårdpartners och de diagnostiserade kan dra nytta av det perspektiv som presenteras här. Av Cindy Odell, tidigare rådsmedlem Alla helgdagar kan vara stressande för vem som helst när som helst. Det spelar ingen roll...
Läs merAllt i familjen för att få ett slut på FTD: Colonial Electrics mat för tankehändelse försvinner mer än $1 miljon sedan starten
AFTD Board alumn, Steve Bellwoar, har samlat in mer än $1 miljoner för att driva AFTD:s uppdrag till minne av sin mamma. Patricia "Trish" Bellwoar dog 2021 efter att ha levt med FTD i nästan 30 år. Sedan Steves första Colonial Electric Food for Thought-möte 2014 har evenemanget, som innehåller en niohåls golfturnering, cocktailtimme,...
Läs merEtt samtal med en neurolog på Denali Therapeutics
Nyligen hade AFTD ett samtal med medlemmar av Denali Therapeutics-teamet, inklusive Dr. Richard Tsai, för att ge insikter i deras arbete med att utveckla ett läkemedel med Takeda för att behandla FTD-GRN (frontotemporal demens orsakad av GRN-genmutationer). Dr. Tsai är neurolog på Denali där han samarbetar med andra forskare för att designa och genomföra...
Läs merTack vare AFTD-ambassadörens generositet får kalifornier avgörande ekonomisk hjälp
Terry Walter, en AFTD-ambassadör i Kalifornien och Nevada, har varit en kraft för positiv förändring och stöd sedan 2008, när hon började arbeta frivilligt för AFTD. Under åren har hon organiserat golfturneringar, sammankallat personer som drabbats av FTD genom sina Meet & Greet-evenemang och samlat in pengar till AFTD:s uppdrag med hennes årliga Food...
Läs merAFTD Care Partner Learning Series Webinar: Navigera på semestern med en FTD-diagnos
De förändringar som en FTD-diagnos medför kan göra det svårt att navigera under semestern. Rutinmässiga förändringar av resor, stora folkmassor och hektiska dagar kan leda till misslyckade semesterupplevelser. I detta webbseminarium leder AFTD HelpLine Manager Stephanie Quigley en diskussion med medlemmar av AFTDs personer med FTD Advisory Council när de delar idéer och...
Läs merAFTD Advocacy: State Resolution Training
Den här utbildningen kommer att täcka processen för hur man får en resolution - från att identifiera dina lagstiftare till att ta emot din godkända resolution. Den kommer också att täcka pressstrategier för att maximera synlighet och främja mer medvetenhet om FTD i din stat. Deltagarna kommer att få och granska: 2025 Resolution Toolkit Resolution language Press Toolkit Advocacy talking...
Läs merUng vårdgivare pratar om att hitta stöd under FTD-resan på podcasten Demens UK
En ung FTD-vårdare vid namn Lizzie diskuterade sorgen, osäkerheten och det oväntade ansvaret hon mötte när hon tog hand om sin far – allt medan hon navigerade i de naturliga förändringarna i ung vuxen ålder – i en nyligen intervju med "My Life With Dementia", en podcast producerad av organisationen Demens UK. När Lizzie tog examen från college...
Läs merPerspectives in FTD Webinar: FTD Research 2024 — Var vi kommer ifrån och vart vi är på väg
Vetenskapen om FTD utvecklas i snabb takt och det kan vara svårt att tolka de vetenskapliga framstegen och hur de kan påverka familjer som står inför en FTD-diagnos. I detta webbseminarium för Perspectives in FTD Research, presenterat gemensamt av AFTD och FTD Disorders Registry, AFTD:s Senior Director of Scientific Initiatives, Penny Dacks, PhD, ...
Läs mer