Advancing Hope: Sponsrade testprogram; möjligheter till kostnadsfria genetiska tester

Text: Advancing Hope - Sponsored Testing Programs; opportunities for no-cost genetic testing. Background: A doctor consults with a patient

När du väl har valt att genomföra genetiska tester kan det vara frustrerande att veta att kostnaden är för hög, eller så täcker försäkringen inte genetisk testning. Sponsrade testprogram (STP) ger möjlighet att få tillgång till genetiska tester utan kostnad, vilket tar bort ekonomiska hinder och möjliggör större tillgång till genetisk rådgivning och testning. STP:er är samarbeten...

Läs mer

Ferrer doser Första deltagare i fas 2-studie för PSP-behandling

Text: Ferrer Doses First Participant in Phase 2 Study for PSP Treatment. Background: A person pours pills into another person's hand.

Läkemedelsföretaget Ferrer meddelade att det har doserat den första deltagaren i PROSPER fas 2 kliniska prövningen för en experimentell behandling för progressiv supranukleär pares. Den pågående studien syftar till att utvärdera säkerheten och effekten av läkemedlet FNP-223, som är utformat för att bromsa utvecklingen av sjukdomen. Läkemedlet verkar för att förebygga...

Läs mer

Personer med FTD Advisory Council Specialartikel: Holiday Madness

Persons with FTD Advisory Council Special Article: Holiday Madness Photo of Cindy Odell smiling and wearing a gray, charcoal, black, red, and burgundy sweater.

Den här artikeln skrevs av en person med FTD för att belysa utmaningarna med att hantera semestern med en FTD-diagnos. AFTD hoppas att vårdpartners och de diagnostiserade kan dra nytta av det perspektiv som presenteras här. Av Cindy Odell, tidigare rådsmedlem Alla helgdagar kan vara stressande för vem som helst när som helst. Det spelar ingen roll...

Läs mer

Allt i familjen för att få ett slut på FTD: Colonial Electrics mat för tankehändelse försvinner mer än $1 miljon sedan starten

Patricia "Trish" Bellwoar, who had FTD, smiles as she sits in a wheelchair being pushed by her husband, Joseph Bellwoar.

AFTD Board alumn, Steve Bellwoar, har samlat in mer än $1 miljoner för att driva AFTD:s uppdrag till minne av sin mamma. Patricia "Trish" Bellwoar dog 2021 efter att ha levt med FTD i nästan 30 år. Sedan Steves första Colonial Electric Food for Thought-möte 2014 har evenemanget, som innehåller en niohåls golfturnering, cocktailtimme,...

Läs mer

Ett samtal med en neurolog på Denali Therapeutics

Graphic: A Conversation with a Neurologist at Denali Therapeutics. Background: A photo of Dr. Richard Tsai

Nyligen hade AFTD ett samtal med medlemmar av Denali Therapeutics-teamet, inklusive Dr. Richard Tsai, för att ge insikter i deras arbete med att utveckla ett läkemedel med Takeda för att behandla FTD-GRN (frontotemporal demens orsakad av GRN-genmutationer). Dr. Tsai är neurolog på Denali där han samarbetar med andra forskare för att designa och genomföra...

Läs mer

Tack vare AFTD-ambassadörens generositet får kalifornier avgörande ekonomisk hjälp

AFTD Ambassador Terry Walter, of California, smiles in front of a red AFTD banner that says Every FTD Story Counts.

Terry Walter, en AFTD-ambassadör i Kalifornien och Nevada, har varit en kraft för positiv förändring och stöd sedan 2008, när hon började arbeta frivilligt för AFTD. Under åren har hon organiserat golfturneringar, sammankallat personer som drabbats av FTD genom sina Meet & Greet-evenemang och samlat in pengar till AFTD:s uppdrag med hennes årliga Food...

Läs mer

AFTD Care Partner Learning Series Webinar: Navigera på semestern med en FTD-diagnos

De förändringar som en FTD-diagnos medför kan göra det svårt att navigera under semestern. Rutinmässiga förändringar av resor, stora folkmassor och hektiska dagar kan leda till misslyckade semesterupplevelser. I detta webbseminarium leder AFTD HelpLine Manager Stephanie Quigley en diskussion med medlemmar av AFTDs personer med FTD Advisory Council när de delar idéer och...

Läs mer

AFTD Advocacy: State Resolution Training

Den här utbildningen kommer att täcka processen för hur man får en resolution - från att identifiera dina lagstiftare till att ta emot din godkända resolution. Den kommer också att täcka pressstrategier för att maximera synlighet och främja mer medvetenhet om FTD i din stat. Deltagarna kommer att få och granska: 2025 Resolution Toolkit Resolution language Press Toolkit Advocacy talking...

Läs mer

Perspectives in FTD Webinar: FTD Research 2024 — Var vi kommer ifrån och vart vi är på väg

Vetenskapen om FTD utvecklas i snabb takt och det kan vara svårt att tolka de vetenskapliga framstegen och hur de kan påverka familjer som står inför en FTD-diagnos. I detta webbseminarium för Perspectives in FTD Research, presenterat gemensamt av AFTD och FTD Disorders Registry, AFTD:s Senior Director of Scientific Initiatives, Penny Dacks, PhD, ...

Läs mer