Ett samtal med en neurolog på Denali Therapeutics
Nyligen hade AFTD ett samtal med medlemmar av Denali Therapeutics-teamet, inklusive Dr. Richard Tsai, för att ge insikter i deras arbete med att utveckla ett läkemedel med Takeda för att behandla FTD-GRN (frontotemporal demens orsakad av GRN-genmutationer). Dr. Tsai är neurolog på Denali där han samarbetar med andra forskare för att designa och genomföra...
Läs merTack vare AFTD-ambassadörens generositet får kalifornier avgörande ekonomisk hjälp
Terry Walter, en AFTD-ambassadör i Kalifornien och Nevada, har varit en kraft för positiv förändring och stöd sedan 2008, när hon började arbeta frivilligt för AFTD. Under åren har hon organiserat golfturneringar, sammankallat personer som drabbats av FTD genom sina Meet & Greet-evenemang och samlat in pengar till AFTD:s uppdrag med hennes årliga Food...
Läs merAFTD Care Partner Learning Series Webinar: Navigera på semestern med en FTD-diagnos
De förändringar som en FTD-diagnos medför kan göra det svårt att navigera under semestern. Rutinmässiga förändringar av resor, stora folkmassor och hektiska dagar kan leda till misslyckade semesterupplevelser. I detta webbseminarium leder AFTD HelpLine Manager Stephanie Quigley en diskussion med medlemmar av AFTDs personer med FTD Advisory Council när de delar idéer och...
Läs merAFTD Advocacy: State Resolution Training
Den här utbildningen kommer att täcka processen för hur man får en resolution - från att identifiera dina lagstiftare till att ta emot din godkända resolution. Den kommer också att täcka pressstrategier för att maximera synlighet och främja mer medvetenhet om FTD i din stat. Deltagarna kommer att få och granska: 2025 Resolution Toolkit Resolution language Press Toolkit Advocacy talking...
Läs merUng vårdgivare pratar om att hitta stöd under FTD-resan på podcasten Demens UK
En ung FTD-vårdare vid namn Lizzie diskuterade sorgen, osäkerheten och det oväntade ansvaret hon mötte när hon tog hand om sin far – allt medan hon navigerade i de naturliga förändringarna i ung vuxen ålder – i en nyligen intervju med "My Life With Dementia", en podcast producerad av organisationen Demens UK. När Lizzie tog examen från college...
Läs merPerspectives in FTD Webinar: FTD Research 2024 — Var vi kommer ifrån och vart vi är på väg
Vetenskapen om FTD utvecklas i snabb takt och det kan vara svårt att tolka de vetenskapliga framstegen och hur de kan påverka familjer som står inför en FTD-diagnos. I detta webbseminarium för Perspectives in FTD Research, presenterat gemensamt av AFTD och FTD Disorders Registry, AFTD:s Senior Director of Scientific Initiatives, Penny Dacks, PhD, ...
Läs merAFTD-webbseminarium: Care Partner Learning Series — Navigera på semestern med en FTD-diagnos
De förändringar som en FTD-diagnos medför kan göra det svårt att navigera under semestern. Rutinmässiga förändringar av resor, stora folkmassor och hektiska dagar kan leda till misslyckade semesterupplevelser. Vänligen gå med AFTD HelpLine Manager Stephanie Quigley och medlemmar av personer med FTD Advisory Council när de delar idéer och sätt de har anpassat sig...
Läs merAdvancing Hope: AFTD-personal deltar i NORD Breakthrough Summit i Washington, DC
Shana Dodge, PhD, AFTD:s chef för forskningsengagemang och Meghan Buzby, MBA, AFTD:s direktör för Advocacy and Volunteer Engagement deltog i National Organization for Rare Disorders (NORD) Breakthrough Summit, som hölls 20-22 oktober i Washington, DC. NORD är en förespråkarorganisation dedikerad till individer med sällsynta sjukdomar och är engagerad i att identifiera, behandla och bota...
Läs merGemVax & KAEL tillkännager resultat från fas 2a klinisk prövning för PSP
Sydkoreanska bioläkemedelsföretaget GemVax & Kael tillkännagav i slutet av oktober resultaten från sin fas 2a kliniska prövning som utvärderar ett läkemedel för PSP. Medan läkemedlet misslyckades med att visa signifikant effekt, visade resultaten tillräckligt mycket lovande att företaget går vidare till fas 3-prövningar. PSP, eller progressiv supranukleär pares, är en FTD-störning...
Läs merBästa hjälplinje: Navigera resor under semestern
Kära HelpLine, Jag funderar på att resa för att träffa familjen i år för semestern, men det här skulle vara första gången jag tar min fru sedan hon fick diagnosen FTD för två år sedan. Finns det något du kan dela med mig om att resa med någon med FTD? För många människor är semesterperioden...
Läs mer