AFTD:s personer med FTD Advisory Councils
FTD Verktygslåda
Informationen och resurserna nedan valdes ut av AFTD:s personer med FTD Advisory Council baserat på deras personliga erfarenheter och vad de har funnit vara till hjälp.
Transport (lokal):
- GoGoGrandparent
- Telefon: (855) 464-6872
- Hemsida
- Webbplats på español
- SilverRide
- Telefon: (800) 618-1246
- Denna transporttjänst är för personer som är 65 år och äldre.
- Care.com (transport och hemtjänst)
- Det finns inget telefonnummer.
- Du måste först öppna ett konto.
- Kolla din Områdesbyrå för åldrande för tjänster i ditt område.
Resehjälp:
- Flygresor
- TSA-förhandskontroll
- Påskyndar säkerhetskontrollen. Måste vara ifylld före resan
- 855-787-2227
- TSA bryr sig
- Möter dig på flygplatsen och eskorterar dig till säkerhetskontrollen samt ger assistans före och under säkerhetskontrollen
- Dolda funktionsnedsättningar Sunflower-programmet
- Ett enkelt verktyg för att dela med dig av att du har ett tillstånd som kanske inte är omedelbart uppenbart och att du kan behöva en hjälpande hand, förståelse eller mer tid i butiker, på transportmedel eller på offentliga platser.
- Information om flygresor med demens.
- TSA-förhandskontroll
- Tågresor
- Amtrak
- 800-872-7245
- Förfrågningar om tillgängliga resor att hjälpa till med stations- och onboardinghjälp
- Amtrak
Medicinering: Information att dela med din läkare.
Information om användningen av Alzheimers läkemedel för demens och FTD finns på University of CA Memory and Aging Center: Läkemedel och demens
- Mediciner för att behandla följande symtom:
- Ångest
- Inkontinens
- Sömnlöshet
- Depression
- Smärta
- Hallucinationer/vanföreställningar/svår agitation/aggression
- Ger specifika detaljer för varje symptom inklusive:
- Läkemedel att undvika med FTD och varför
- Icke-drogstrategier, såsom tryck och vikter för att minska ångest
- Säkrare mediciner att överväga
- Anestesi
- Information för vårdpersonal om läkemedel för att behandla symtom på FTD
Demensappar – Gratisappar tillgängliga på Apple App Store eller Google Play:
- Demens dagligen — Inspiration för daglig kamp.
- Mitt hus av minnen — Att sätta upp bilder från förr.
- Det demensvänliga hemmet — Ett virtuellt hem där du upptäcker sätt att utveckla ditt hem.
- Topp — För att förbättra din kognitiva förmåga.
- Enkel Park — Spår där du parkerade din bil.
Sociala medier och stödgrupper online:
- Facebook: Att leva positivt med FTDEn privat grupp, inklusive personer med FTD och vårdgivare
- AFTD:s Stöd för personer med FTD webbsida
- AFTD:s Hjälplinje
- info@theaftd.org
- (866) 507-7222
- För mer omedelbar hjälp, ring Alzheimersföreningens dygnet runt-jour på 1(800) 272-3900.
- National Council of Dementia Minds
- Demens Action Alliance
Böcker och artiklar:
- Vad händer om det inte är Alzheimers? En vårdgivares guide till demens, 4:e upplagan, av Gary och Lisa Radin
- Atypiska demenssjukdomar: Förstå mittlivsspråk, visuella, beteendemässiga och kognitiva förändringar av Jamie Talan
- Anna och odjuret: den sanna historien om en ung mamma med diagnosen demens, 37 år gammal, av Christine Reddall
- Min bok om hjärnor, förändring och demens: Vad är demens och vad gör den?, av Lynda Moore (för barn i åldrarna 3-7)
- NIH-häfte om FTD (kan beställa 10 åt gången) — Det här är en bra resurs att ge till läkare
- Vi dansade: Vår berättelse om kärlek och demens, av Scott Rose
- I Am Still Me: En samling dikter, av Tracey Shorthouse
- Vad fan hände med min hjärna?: Living Beyond Demens, av Kate Swaffer
- Vägar till välbefinnande med demens - Dementia Action Alliances manual för att leva med demens
- Att hantera FTD, av Cindy Odell, AFTD-personer med FTD Advisory Council
- Din sanna norr, av Anne Kenny, Teresa Webb
Forskningsinformation och möjligheter:
- Information om FTD-forskning inklusive möjligheter att delta:
Ekonomiska överväganden och hjälp:
- AFTD Comstock Livskvalitetsbidrag
- Ansök när som helst
- Nya bidrag är tillgängliga från och med juli
- Social Security Disability Insurance (SSDI), Program för medmänskliga bidrag
- Ansökan via Compassionate Allowances påskyndar ansökningar om funktionsnedsättningy.
- Alla FTD-diagnoser finns på Compassionate Allowances lista över villkor
- Be din läkare om dokumentation av en FTD-diagnos
- Du kan också kvalificera dig för Tilläggs-Ssäkerhet jagnkomma(SSI).
- Fråga om kortvarigt funktionshinder genom din senaste arbetsgivare eller ditt tillstånd medan du väntar på att SSDI ska börja.
- Inte varje arbetsgivare/stat deltar i kortvariga funktionshinder.
- Personer under 65 år, eller under pensionsåldern, som är berättigade till socialförsäkringsförmåner, måste vänta i 2 år innan de är berättigade till Medicare.
- KOBRA kanske tillgängligt från din arbetsgivare men kan vara dyrt
- Det är svårt att få en överkomlig långtidsförsäkring efter genetisk testning
- Du kan vara berättigad till ett Medicaid-program, inklusive Hem- och samhällsbaserade tjänster (HCBS)
- Kontrollera din stat eller kommun för tjänster
- Du kan också kvalificera digfy för Stödtjänster i hemmet (IHSS)
- Kontrollera din stat eller kommun för tjänster
- Det finns advokater WHO kan hjälpa till med socialförsäkring och funktionsnedsättning (inklusive personer med funktionsnedsättning och under 65 år). För att hitta en advokat i din delstat, gå till https://www.naela.org/FindALawyer eller https://nosscr.org/