AFTD:s personer med FTD Advisory Councils

FTD Verktygslåda

Informationen och resurserna nedan valdes ut av AFTD:s personer med FTD Advisory Council baserat på deras personliga erfarenheter och vad de har funnit vara till hjälp.

Transport (lokal):


Resehjälp:


Medicinering: Information att dela med din läkare.

Information om användningen av Alzheimers läkemedel för demens och FTD finns på University of CA Memory and Aging Center: Läkemedel och demens  

  • Mediciner för att behandla följande symtom:
    • Ångest
    • Inkontinens
    • Sömnlöshet
    • Depression
    • Smärta
    • Hallucinationer/vanföreställningar/svår agitation/aggression
  • Ger specifika detaljer för varje symptom inklusive:
    • Läkemedel att undvika med FTD och varför
    • Icke-drogstrategier, såsom tryck och vikter för att minska ångest
    • Säkrare mediciner att överväga
    • Anestesi  
  • Information för vårdpersonal om läkemedel för att behandla symtom på FTD

Demensappar – Gratisappar tillgängliga på Apple App Store eller Google Play:


Sociala medier och stödgrupper online:


Böcker och artiklar:


Forskningsinformation och möjligheter:


Ekonomiska överväganden och hjälp:

  • AFTD Comstock Livskvalitetsbidrag
    • Ansök när som helst
    • Nya bidrag är tillgängliga från och med juli
  • Social Security Disability Insurance (SSDI), Program för medmänskliga bidrag
  • Du kan också kvalificera dig för Tilläggs-Ssäkerhet jagnkomma(SSI).
  • Fråga om kortvarigt funktionshinder genom din senaste arbetsgivare eller ditt tillstånd medan du väntar på att SSDI ska börja.
    • Inte varje arbetsgivare/stat deltar i kortvariga funktionshinder.
  • Personer under 65 år, eller under pensionsåldern, som är berättigade till socialförsäkringsförmåner, måste vänta i 2 år innan de är berättigade till Medicare. 
    • KOBRA kanske tillgängligt från din arbetsgivare men kan vara dyrt
  • Det är svårt att få en överkomlig långtidsförsäkring efter genetisk testning
  • Du kan vara berättigad till ett Medicaid-program, inklusive Hem- och samhällsbaserade tjänster (HCBS) 
    • Kontrollera din stat eller kommun för tjänster
  • Du kan också kvalificera digfy för Stödtjänster i hemmet (IHSS) 
    • Kontrollera din stat eller kommun för tjänster
  • Det finns advokater WHO kan hjälpa till med socialförsäkring och funktionsnedsättning (inklusive personer med funktionsnedsättning och under 65 år). För att hitta en advokat i din delstat, gå till https://www.naela.org/FindALawyer eller https://nosscr.org/