Genetisk rådgivning
AFTD rekommenderar starkt genetisk rådgivning som ett första steg för att överväga om genetisk testning är rätt val för dig. Du kan träffa en genetisk rådgivare enskilt eller med en familjemedlem eller vän för att lära dig mer, gå igenom din personliga och familjehistoria, ta upp dina funderingar. Om du bestämmer dig för att testa dig kommer din genetiska rådgivare att välja den lämpligaste teststrategin och hjälpa dig att överväga hur resultaten kan påverka dig och din familj.
Diagnostisk och prediktiv genetisk testning
När en person har symtom på FTD kan genetisk testning bekräfta att diagnosen är korrekt, potentiellt öppna upp forskningsmöjligheter och ge ytterligare insikter för den utökade familjen. Detta kallas ”diagnostisk testning”.
När en person har en familjehistoria av FTD men inte har visat symtom kan de genomgå det som kallas "prediktiv testning". Prediktiv testning gör det möjligt för en person att få insikt i sin framtid. Även om denna information kan hjälpa dem att vidta proaktiva åtgärder är beslutet att genomgå prediktiv testning mycket personligt, med viktiga konsekvenser för personen och deras utökade familj. Prediktiv testning kan ha betydande emotionella, psykologiska, relationella och juridiska konsekvenser. Genetiska rådgivare spelar en viktig roll för att säkerställa att beslutet att genomföra prediktiv testning noggrant övervägs.
Vad du kan förvänta dig av genetisk rådgivning
Att hitta en genetisk rådgivare
Det finns flera sätt att hitta en genetisk rådgivare för att möta dina behov. Det är viktigt att hitta en rådgivare i din delstat, eftersom reglerna varierar i USA katalog över genetiska rådgivare med expertis inom FTD, tillgänglig att ladda ner som PDF, listar aktiva rådgivare efter tillstånd.
För spansktalande, National Society of Genetic Counselors erbjuder en spanskspråkig webbplats, inklusive en spansk version av dess "Hitta en genetisk rådgivare" funktion.
Se AFTD:s webbinarium "En översikt över FTD-genetik och genetisk rådgivnings roll"
Se AFTD:s webbinarium "Hur man hittar en genetisk rådgivare"
