AFTD har åtagit sig att utveckla policyer som kommer att förbättra livet för alla som påverkas av FTD, och driva forskning för att hitta ett botemedel. För att uppnå dessa mål har vi nyligen samarbetat med våra partners – beslutsfattare, tillsynsmyndigheter, forskare, vårdgivare, personer som lever med FTD och deras familjer och vänner – för att fastställa prioriteringarna som kommer att styra våra ansträngningar.
Produkten av det samarbetet är FTD:s första formella advocacy-agenda. På federal nivå är våra prioriteringar att:
- Främja innovation inom FTD-forskning och läkemedelsutveckling
- Utöka tillgången till kvalitativ demensvård och stödtjänster
- Stöd FTD familjevårdare
- Öka medvetenheten om FTD och de otillfredsställda behoven hos FTD-gemenskapen bland statliga och federala lagstiftare
En lista över specifika policyer som AFTD kommer att stödja och spårning finns på vår webbplats – besök theaftd.org/get-involved/advocate och klicka på knappen märkt "AFTD Policy Priorities."
Demensfältet är dynamiskt och definieras av ständig förändring. Ett lägligt exempel på det är det nya trycket på federala forskningsfinansiering till följd av den nya administrationens prioriteringar. AFTD har noga övervakat effekterna av de senaste politiska förändringarna vid National Institutes of Health (NIH) och är djupt oroad över att de kommer att avsevärt störa biomedicinsk forskning som är avgörande för de familjer vi tjänar.
I februari meddelade NIH att det skulle begränsa alla anläggnings- och administrativa kostnader, så kallade "indirekta kostnader", till 15% för nya bidrag, även om dessa kostnader kan uppgå till så mycket som en tredjedel av ett projekts budget. Akademiska medicinska centra och andra forskningsinstitutioner är beroende av dessa medel för att täcka den delade infrastruktur som behövs för att effektivt stödja flera anslag, vilket inkluderar underhåll av utrustning, datalagring, verktyg, efterlevnad av åtgärder för patientens integritet och mer. Indirekta kostnader stödjer också rekryteringen och utbildningen av nästa generations forskare som kommer att fortsätta detta viktiga arbete.
Denna plötsliga, betydande och dramatiska förändring av NIH-finansiering kommer att hindra pågående forskning och hota framtida forskning. För räkenskapsåret 2026, som börjar den 1 oktober 2025, kommer AFTD och våra partners inom demensförespråkande att begära minst $51,3 miljarder för NIH. Denna finansieringsnivå skulle göra det möjligt för byråns budget att hålla jämna steg med inflationen och främja en meningsfull tillväxt på cirka 6%.
AFTD är också oroad över fortsatta rapporter om avbrott i federal finansiering som redan beviljats, såsom uppsägningar av nästan 1 200 anställda och forskare vid NIH tidigare i år – som vid presstid har inkluderat cirka 10% av personalen vid NIH:s Center for Alzheimers och relaterade demenssjukdomar. Forskningsinstitutioner och forskare är beroende av konsekventa och förutsägbara finansieringskällor och måste ha förtroende för att deras positioner inte kommer att elimineras utan anledning och eftertänksam övervägande. Dessa förändringar kommer att störa forskning som kommer att förbättra livet för människor och familjer som lever med demens.
När AFTD arbetar för att implementera sin förespråkaragenda 2025, kommer vi att fortsätta att uppmana till robusta investeringar i biomedicinsk forskning. Gå med i våra ansträngningar genom att besöka AFTD Advocacy Action Center på theaftd.quorum.us att få regelbundna uppdateringar om våra ansträngningar och att ta del av aktuella möjligheter att skriva till dina kongressmedlemmar om vikten av att finansiera både NIH- och FTD-forskningen på starkast möjliga nivåer. Samtidigt kommer AFTD att stödja, övervaka och aktivt förespråka dessa och andra relevanta frågor för att förbli lyhörda för samhället vi tjänar.
Gör din röst hörd
Som svar på nya nedskärningar av federal finansiering och personal, utfärdade AFTD en uppmaning till handling som uppmuntrade vårt samhälle att berätta för sina kongressmedlemmar att stödja forskningsinstitutioner på en nivå som gör att vital FTD-forskning kan fortsätta. Genom att lägga till din röst kan du hjälpa till att påverka policy och lagstiftning relaterad till medicinsk forskning, vård och demensvård och tjänster som påverkar FTD-gemenskapen. Besök theaftd.quorum.us och klicka på knappen Vidta åtgärder för att komma igång.
AFTD-styrelsen har godkänt en strategisk plan som kommer att vägleda organisationen genom slutet av räkenskapsåret 2028. Planen har skapats med en rad intressenter och kommer att göra det möjligt för AFTD att bygga vidare på de senaste årens momentum i jakten på korrekta, tidiga diagnoser, effektiva behandlingar och större tillgång till stöd för alla medlemmar i en familj på FTD-resan.
"AFTD:s nya strategiska plan kartlägger ett mycket samarbetande och produktivt tre år, under vilka vår styrelse och personal kommer att arbeta tillsammans med forskare, sjukvårdspersonal och beslutsfattare för att främja utbildning, driva banbrytande vetenskaplig utveckling och förbättra FTD-vård", säger AFTD:s VD Susan LJ Dickinson. "Jag inbjuder alla som läser detta att samarbeta med AFTD när vi utför detta kritiskt viktiga arbete."
Planen är utvecklad kring fyra huvudmål som fokuserar AFTD:s organisatoriska prioriteringar inom områden där vårt ledarskap kan ha störst inverkan:
Mål 1 - Förhandsdiagnostik, behandlingar och botemedel för alla.
Den nya strategiska planen betonar vikten av att utveckla verktyg som underlättar tidig och korrekt diagnos, och kommer att utöka våra ansträngningar för att utbilda läkare om att identifiera de olika formerna av denna sjukdom. Vi kommer att vårda en gemenskap av engagerade och anslutna forskare samtidigt som vi stärker potentiella forskningsdeltagare, inklusive de som diagnostiserats och de som riskerar att utveckla FTD.
Mål 2 - Säkerställa att högkvalitativ FTD-vård och stöd är tillgängligt för alla som drabbas av sjukdomen, i varje skede av sin resa.
Resurser som AFTD:s hjälplinje, webbplats, Comstock Grants och supportgruppnätverk ger unikt stöd och information till vårt samhälle. Vår strategiska plan kräver att dessa tjänster skalas upp för att nå ännu fler drabbade familjer samtidigt som vi fördjupar vår förståelse för otillfredsställda behov. Vi kommer att främja forskning för att bättre förstå de faktorer som hindrar välbefinnande för individer och familjer som påverkas av FTD, vilket inkluderar att etablera AFTD som en central resurs för att spåra och sprida framväxande bästa praxis inom FTD-vård och stöd.
Mål 3 – Öka medvetenheten om FTD och förespråka rättvis policyändring för att förbättra livet för dem som påverkas av FTD.
Att utöka allmänhetens medvetenhet om FTD och AFTD och att utveckla ett nationellt nätverk av gräsrotsförespråkare är avgörande steg för att främja vårt uppdrag. AFTD kommer att etablera och upprätthålla en konsekvent närvaro i Washington för att påverka policyfrågor som är relevanta för familjer, samtidigt som det behåller ett stort intresse för att påverka politiken i nyckelstater som New York och Kalifornien.
Mål 4 - Säkerställa organisatorisk effektivitet och hållbarhet för att ge meningsfull effekt.
För att uppnå dessa mål och förbli en pålitlig FTD-resurs i många år framöver måste AFTD ha en stark infrastruktur och en engagerad, uppdragsorienterad personal. Strategier under mål 4 inkluderar att stärka och diversifiera intäktsströmmarna, investera i personalutveckling och behålla, utöka vårt viktiga nationella volontärnätverk och utveckla mätvärden för att bedöma vår inverkan.
Som medlem i communityn uppmuntras du att läsa vår nya strategiska plan när den blir tillgänglig i juni. Besök theaftd.org/about-us/strategic-plan.
AFTD HelpLine erbjuder nu möjlighet att schemalägga samtal
I nästan 20 år har AFTD HelpLine erbjudit information, vägledning, resurser och känslomässigt stöd till familjer på FTD-resan, antingen via telefon (866-507-7222) eller e-post (info@theaftd.org). Nu kan personer som söker hjälp välja att boka ett samtal med en av de utbildade och mycket kunniga socialarbetarna som utgör AFTD:s HelpLine-personal. Besök theaftd.org/aftd-helpline för att boka ett samtal idag.
Tjäna CME-krediter genom att titta på inspelade AFTD-webinarier
Sedan 2022 har sjukvårdspersonal som deltar i direktsändningarna av AFTD:s Healthcare Professional Educational Webinars varit berättigade att ta emot fortsättningsläkarutbildning (CME) krediter från våra partners vid Rush University. Men från och med snart kommer sjukvårdspersonal att kunna få CME-krediter genom att titta på speciella inspelningar av dessa webbseminarier, när som helst det är lämpligt för dem. Den första i den här serien, "Differentiera, diagnostisera och hantera beteendevariant FTD", kommer snart att finnas tillgänglig - håll utkik på AFTD:s webbplats för detaljer.
När Lanas man Joe fick diagnosen FTD 2015, fick de "fick höra att det inte fanns något vi kunde göra" – en upplevelse alldeles för vanlig för FTD-gemenskapen.
Men med hjälp av AFTD:s resurser lärde sig Lana mer om sjukdomen och vad hon skulle förutse när Joes symtom fortskred. "Det fanns absolut ingenting där ute om FTD annat än genom AFTD - jag behövde något som hjälpte mig att förstå vad som just hände oss," sa hon.
Uppmuntrad att få kontakt med andra vårdpartner gick Lana med i en lokal AFTD-ansluten supportgrupp för att dela med sig av sina erfarenheter, höra från andra och lära sig välbehövliga coping färdigheter och strategier för att navigera Joes diagnos.
Även om Joe gick bort 2022, är Lana nu volontär som stödgruppsmedhjälpare och är engagerad i att hålla sig informerad om framsteg inom FTD-forskning, förespråka snabb diagnos och bättre vårdhanteringsalternativ och hjälpa andra människor på denna resa.
"Kunskapen om FTD är så mycket bättre än när Joe fick diagnosen för sju år sedan," sa hon. "Men sjukdomen behöver mer exponering för att minska stigma och se till att fler primärvårdsläkare vet om det."
Kommer du att ge idag för att driva AFTD:s arbete på uppdrag av alla som står inför denna sjukdom? Använd det bifogade kuvertet eller QR-koden för att donera.
Ditt stöd gör det möjligt för oss att öka medvetenheten hos allmänheten, vårdpersonal och beslutsfattare. Du hjälper också till att främja forskningen mot
första sjukdomsmodifierande behandlingar och upprätthålla och utöka våra program som hjälper människor som påverkas av FTD, som Lana och Joe.
Tillsammans kan vi stötta alla på denna resa.
Tillsammans banar vi vägen mot en framtid fri från FTD.
Din gåva gör det möjligt för:
106 AFTD arbetar frivilligt för att underlätta 91 stödgrupper över hela USA, som ger stöd och anslutning till personer som drabbats av FTD
AFTD HelpLine personal att svara på mer än 3,900 förfrågningar årligen med vägledning och resurser
AFTD Comstock Grants, värda upp till $500 vardera, som ska fördelas till över 750 personer som lever med FTD och deras vårdpartners för att hjälpa till med den ekonomiska bördan av en diagnos
Kyle Birmingham, CFA
Kyle Birmingham minns sin avlidna mor, Melody Ticknor, som en "fullständig volontär". Innan hon fick diagnosen FTD, donerade Melody generöst sin tid till ändamål och grupper som hon kände passionerat för – hennes kyrka, den lokala ungdomsfotbollsligan, en organisation som stödjer låginkomstfamiljer på Philadelphias Main Line. På hennes begravning var "hälften av bänkarna fyllda med folk som hon arbetade frivilligt med", sa han.
Birmingham åtog sig att föra Melodys arv vidare genom att själv bli volontär. Han hittade AFTD, kopplad till en tidigare AFTD styrelseledamot, och gick med i styrelsens investeringsunderkommitté, där hans bakgrund inom finans – han är en av grundarna av det finansiella tjänsteföretaget Quorus – informerade hans arbete för att tillhandahålla en finansiell bas som kommer att hjälpa AFTD att öka dess inverkan. "AFTD är inte längre denna modiga start-up - vi är en fullfjädrad organisation som kommer att vara här under en lång tid," sa han.
Hans familjs egen FTD-resa var lång; efter flera felaktiga diagnoser med början 2016, gick Melody bort 2021 vid 66 års ålder. Allas FTD-upplevelse är unik, och för Birmingham trängde det intensiva dagliga arbetet med FTD-vård ut hans förmåga att känslomässigt bearbeta sin mammas sjukdom. "Det var så svårt när vi gick igenom det att skapa utrymme för att hantera någon av känslorna," sa han. "Jag hade min arbetsmössa på mig hela tiden." Det var inte förrän efter att Melody dog som det äntligen fanns utrymme att bearbeta saker. "Du har den här tiden och utrymmet att tänka, 'Vad hände just? Vad kände jag i dessa ögonblick?'," sa han. "Jag känner fortfarande att jag gör så mycket arbete för att få ihop bitarna."
År 2024 åkte Birmingham till Houston för att delta i sin första AFTD Education Conference, som han sa hjälpte honom att få perspektiv på sin familjs erfarenhet. Och även om han värderade informationen och resurserna han fick, var det som stod ut mest känslan av gemenskap han kände "bara genom att vara i ett rum fullt av människor som förstod och kunde dela historier."
Birmingham gick officiellt med i AFTD-styrelsen förra året i Houston. Som styrelsemedlem kommer han att arbeta för att "se till att vi är väl rustade för framgång och att vi är en så stark organisation som vi kan vara." Han vill också gå lite utanför sin komfortzon genom att engagera sig i att organisera insamlingsevenemang för att stödja AFTD:s uppdrag.
Men framför allt, att vara en AFTD-styrelseledamot låter Birmingham "återansluta sig till minnet av min mamma och förstå den resa vi gick på som familj", sa han. Under uppväxten beundrade Birmingham den positiva skillnaden Melody gjorde i människors liv genom sitt volontärarbete. Nu, som AFTD-styrelsemedlem och förälder till två unga flickor, vill han "sätta det exemplet för mina egna barn."
Kan risken för att utveckla FTD ändras av miljöexponering, livsstil, kost och andra faktorer? Är de genetiska riskerna helt klarlagda? Det här är frågor som regelbundet ställs av drabbade familjer och individer i riskzonen.
FTD-riskfaktorer var i fokus för det tredje AFTD Holloway Summit, som sammankallade akademiska forskare, ideella partners, personer med levd erfarenhet och AFTD-personal och styrelsemedlemmar i Miami Beach, Florida, i januari.
Medordföranden för toppmötet Kaitlin Casaletto, PhD (University of California, San Francisco) och AFTD Medical Advisory Councils ordförande Chiadi Onyike, MD, MHS (Johns Hopkins University) ledde diskussioner om de många faktorer som kan bidra till FTD-risk, såsom yrke, livsstil eller huvudtrauma.
Diskussioner vid Holloway Summit baserades på antagandet att många faktorer, åtminstone teoretiskt, kan bidra till risken för FTD. En Lancet-rapport från 2020 sammanfattade 12 modifierbara eller livsstilsfaktorer som påverkar sannolikheten för demens senare i livet, inklusive tidig barndomsutbildning, hörselnedsättning, högt blodtryck, fetma och rökning. Lärdomar från Alzheimers sjukdom och ALS, vars sjukdomsmekanismer överlappar med FTD, vävdes också genom hela programmet.
Tyvärr är det svårt att helt identifiera de faktorer som är direkt kopplade till FTD-debut och progression. Det är inte bara riskfaktorer 
såsom huvudtrauma eller exponering för miljögifter dokumenteras sällan, FTD i sig är ofta svårt att diagnostisera.
Vid Holloway-toppmötet fokuserade livliga diskussioner på de accelererande ansträngningarna att identifiera riskfaktorer för FTD. En paneldiskussion lyfte fram resurser som finns tillgängliga för riskfaktorforskning och de etiska övervägandena i att bedriva och kommunicera riskfaktorforskning. Holloway Summit-deltagare kommer att producera en konsensusartikel som kommer att delas med FTD-gemenskapen.
Området riskfaktorforskning inom FTD är relativt nytt. Medan Holloway Summit var grundläggande för att stödja ytterligare forskning, finns det för närvarande inga kända riskfaktorer utöver genetik. Försiktighet bör iakttas vid analys av eventuella riskfaktorstudier; upprepad bekräftande forskning, studier av stora populationer och betydande tid är nödvändig för att identifiera riskfaktorer med någon säkerhet.
Det årliga AFTD Holloway Summit möjliggörs genom det generösa stödet från AFTDs styrelseledamot Kristin Holloway och Holloway Family Fund.
"Att navigera i [min mans] FTD-diagnos var en så svår och förvirrande tid, och att undra över tidigare riskfaktorer bidrog bara till den osäkerheten", sa hon. "Medan riskfaktorforskning inom FTD fortfarande är tidigt, var jag stolt över att se forskare samlades till årets Holloway Summit som diskuterade de bästa sätten att få bättre svar på dessa frågor i framkant av människors sinnen som påverkas av FTD."
AFTD Education Conference 2025 kommer att livestreamas via Zoom den 2 maj och erbjuder en värdefull möjlighet att få kontakt med andra som förstår, lära sig av FTD-experter och engagera sig i AFTD:s community.
Liksom under de senaste åren kommer utbildningskonferensen 2025 att vara ett hybridevenemang: deltagare kan antingen gå med oss online eller personligen på Omni Interlocken Hotel i Broomfield, Colorado, utanför Denver. Besök theaftd.org/education-conference-2025 att registrera dig idag.
Konferensen kommer att innehålla en mängd olika sessioner med fokus på en rad ämnen som är relevanta för FTD, inklusive vård, forskning, opinionsbildning och förbättrad livskvalitet för diagnostiserade personer och vårdpartners. Alla deltagare kommer att kunna hitta den information och stöd de behöver, oavsett var de befinner sig på FTD-resan.
Sessioner tillgängliga via Zoom inkluderar:
- Att leva bra med en FTD-diagnos
Medlemmar i AFTD:s personer med FTD-råd kommer att diskutera hur de lever ett meningsfullt liv trots sina diagnoser – och hur vårdpartners kan ge stöd längs vägen. - FTD: Vid korsningen av neurodegenerativ sjukdom
Dr. Penny Dacks från AFTD ansluter sig till två ledande FTD-forskare, Dr. Michael Benatar från University of Miami och Dr. Corey McMillan från University of Pennsylvania, för en titt på det arbete som för närvarande görs för att överbrygga klyftan i forskning och klinisk vård mellan FTD och ALS. - Gå med i AFTD:s Movement for Change!
AFTD Advocacy and Volunteer Engagement Director Meghan Buzby kommer att diskutera hur volontärarbete kan förstärka din påverkan och hur din röst kan driva på den förändring som behövs för en ljusare framtid för de som påverkas av FTD. UPPDATERING: Emma Heming Willis är nu bekräftad och kommer att gå med Meghan för denna session!
Konferensens Keynote Address kommer också att livestreamas. Årets huvudtalare är Katie Brandt, MM, vid Massachusetts General Hospitals FTD-enhet. Katies liv har berörts två gånger av demens: hennes far hade Alzheimers medan hennes bortgångne man fick diagnosen FTD när han var bara 29. Hennes huvudtal kommer att fokusera på hur hon har kanaliserat sina erfarenheter till att hjälpa andra som står inför FTD genom sitt förespråkande och stödjande arbete.
AFTD är tacksam mot Alector för att han stödde vår utbildningskonferens 2025 som årets registreringssponsor.
En av kärnan i AFTD:s uppdrag är att stödja och finansiera forskning fokuserad på diagnos, behandling och att hitta ett botemedel. Två nya forskningsfokuserade AFTD-nyhetsbrev syftar till att hålla dig informerad om de senaste framstegen när vi strävar efter en framtid fri från FTD.
Båda nyhetsbreven kommer att skickas ut sex gånger om året och kommer att innehålla avsnitt som belyser FTD-nyhetsbrev och kommande AFTD-evenemang.
Prenumerera idag för att få de senaste forskningsuppdateringarna direkt till din inkorg!
FTD Research Spotlight är skräddarsydd för forskare och yrkesverksamma och tar en djupare vetenskaplig titt på ett FTD-forskningsämne och inkluderar ett avsnitt som belyser finansieringsmöjligheter.
Klicka här för att prenumerera på FTD Research Spotlight.
Designad för den bredare FTD-gemenskapen presenterar FTD Science Digest samma forskningsämne eller liknande men på ett tydligt, lekmannavänligt språk för att underlätta förståelsen.
Förra året, i samarbete med konsultföretaget VQ Volunteer Strategies, undersökte AFTD nästan 250 tidigare och nuvarande volontärer, som gav värdefull insikt i vår inställning till volontärengagemang – inklusive vad som fungerar bra och vad som kan förbättras. Denna djupgående bedömning – som omfattade en onlineenkät, intervjuer med intressenter och en analys av AFTDs volontärmaterial – kommer att tillåta oss att mer effektivt engagera oss med våra otroliga volontärer och peka dem mot aktiviteter som bäst matchar deras personliga passioner samtidigt som vi stödjer AFTD:s uppdrag.
AFTD-volontärer tror att deras arbete har mening. Alla respondenter – 100% av dem – sa att de tror att deras arbete har en positiv inverkan. Nästan alla svarande var överens om att nuvarande volontärmöjligheter matchar deras kompetens (97%), överensstämmer med deras intressen (97%), ger variation (94%) och passar in i deras scheman (93%).
AFTD-volontärer är motiverade. Volontärer tillfrågades varför de väljer att ägna sin tid åt AFTD. En majoritet sa att de njöt av chansen att göra skillnad i livet för AFTD-gemenskapen (65%) och att hedra en älskad (61%). Samtidigt är ungefär en tredjedel motiverad av chansen att vara en del av en gemenskap (35%), dela sina kunskaper (34%) eller bidra till vetenskapen om FTD (32%).
AFTD-volontärer vill göra mer. Respondenterna sa att de skulle kunna göra ett större genomslag genom att arbeta frivilligt med AFTD om: de kunde prova olika volontärroller utan att göra ett långsiktigt åtagande (28%); det fanns fler kortsiktiga möjligheter tillgängliga (28%); de hade mer flexibilitet i sitt frivilliga engagemang (17%); volontärroller hade fler ledarskapsmöjligheter (11%).
Våra volontärer har talat! Baserat på feedback från vår undersökning planerar AFTDs volontärpersonal att vidta följande steg under de kommande åren:
- Utveckla en enhetlig strategi för volontärsengagemang så att AFTD kan engagera volontärer mer effektivt och med större genomslagskraft.
- Bättre utrusta volontärer för framgång med resurser och utbildning.
- Ge volontärer fler möjligheter att få kontakt med andra i deras område som bryr sig om AFTD:s uppdrag.
Volontärer är hjärtat och själen i AFTD. Tack igen – och särskilt tack till alla som besvarade online-undersökningen. AFTD är fortfarande engagerat i att hjälpa dig att göra skillnad!
När AFTD arbetar för att implementera vår politiska agenda kommer vi att engagera många kongressmedlemmar, särskilt de som har störst inflytande över hälsopolitiken. (Se omslagsberättelsen om AFTD Insights för att lära dig om AFTD:s policyagenda för 2025.)
I år förväntas nyckelkommittéer i det amerikanska huset och senaten överväga policyer relaterade till försäkringsskydd, läkemedelsprissättning, telehälsa, tillgång till och överkomliga vård samt andra viktiga frågor – som alla har potential att förbättra livskvaliteten för familjer som drabbats av FTD.
I kammaren är kommittén med jurisdiktion över de flesta hälsovårdssektorn och folkhälsoprogram kommittén för energi och handel (E&C), som för närvarande leds av rep. Brett Guthrie (R-KY). Rep. Guthrie har varit medlem i E&C-kommittén i flera år; detta är hans första år som ordförande. Hans demokratiska motsvarighet, rep. Frank Pallone (NJ), är kommitténs rankade medlem. Rep. Pallone har suttit på E&C i nästan två decennier och har sedan 2015 varit antingen ordförande eller rankad medlem i hela kommittén.
I senaten har kommittén för hälsa, utbildning, arbete och pensioner (HELP) jurisdiktion över många aspekter av hälso- och sjukvård. (Två anmärkningsvärda undantag är Medicare och Medicaid). Sen. Bill Cassidy (R-LA) tjänstgör under sin första mandatperiod som ordförande för HELP-kommittén. Sen. Cassidy är en gastroenterolog och var medlem av kammaren innan han valdes in i senaten. Sen. Bernie Sanders (VT), en oberoende som valde med demokraterna, fungerar som kommitténs rankade medlem.
Sitter dina representanter i dessa kommittéer? Ta reda på:
- Hus E&C medlemmar: energycommerce.house.gov/representatives
- Senatens HELP-medlemmar: help.senate.gov/about/members
Om du inte redan har gjort det, uppmuntrar vi dig att registrera dig för AFTDs Advocacy Action Center för att lära dig om de senaste uppdateringarna om policyer som är relevanta för AFTD-gemenskapen och hur du kan arbeta med oss för att engagera våra förtroendevalda. Besök theaftd.quorum.us för att lära dig mer och registrera dig.
Rep. Brett Guthrie (R-KY)
Rep. Frank Pallone (D-NJ)
Sen. Bill Cassidy (R-LA)
Sen. Bernie Sanders (I-VT)
AFTD-volontärer delade berättelser om sin FTD-resa för att sprida hopp och kärlek under februaris With Love-kampanj. I år samlade With Love in $22,502, vilket ger vår totala 14-årsperiod till $786,245! Vi är också tacksamma för den fortsatta generositeten från The Rainwater Charitable Foundation, som har donerat $10 000 som en matchande gåva för att främja AFTD:s uppdrag varje år sedan 2013.
AFTD tackar de fantastiska insamlingsvolontärer som deltog i With Love, tillsammans med de otaliga givare och supportrar som bidrog till att gå framåt
AFTD:s uppdrag. Vissa tog saker till en extra nivå genom att genomgå fysiska utmaningar som att delta i ett triathlon eller gå med i AFTD-teamet vid Austin Marathon. Tack alla för att ni delar med er av era berättelser, sprider kärlek och medvetenhet och samlar in pengar!
Camille Dunn
Marypat Mcgrath
Kasey Claytor
Terry Walter
EmployHQ
Scott Oxarart
Natalie White
Liz Matthews
Stephanie Cournoyer
Kristin Pursley
Kay Webb
Libba Adams
Carolina Duran
Jack London
Scott Gehret
Lisa Ozbirn
Diana Eriksson
Charles Bodner
Debbie Strauch
Linda Thompson
Missy Zentgraf
Sandra Gonzalez-Morett
Alma Valencia
2024 års AFTD-Team Race-säsong avslutades med stora leenden och över $171 000 samlades in för att främja vårt uppdrag! Vi hade löpare från hela landet och Storbritannien gör med oss sex lopp: Austin Marathon i februari, Los Angeles Marathon i mars, Colfax Marathon i maj, TCS New York City Marathon och Philadelphia Marathon i november och Dallas Marathon i december. Håll utkik efter de nya loppen 2025, som TD Five Boro Bike Tour i maj och Honolulu Marathon i december!
Var och en av våra deltagare i tävlingssäsongen har en speciell plats i AFTD:s hjärta. Vi skulle inte kunna göra detta utan de fantastiska insamlingarna och deras supportrar, som ägnade tid och ansträngning för att hjälpa AFTD att samla in pengar och sprida medvetenhet över hela landet.
Austin Marathon
Melissa Schmitz
UT Austin Aphasia and Dementia Research Labs
Patrick och Maureen Mele
Stephen Fenoglio
LeAnn Zezula
Kelly Canavan
Melina Westerlind
Sidney Schmitz
Susan Eissler
Steph McLain
Zoy och Kiley Kocian
Mary Sloup
Michael Mullen
Los Angeles Marathon
Morganne och Anne Hodson
Julie Pierrat
Tara, Connor och Levi Rice med Cliff Feiman
Virginia & Shawn Alexander med Katie Smith
Zoe Pierrat
Taylor Sanchez
Colfax Marathon
Caitlin Lee
Alex Rose
Maurice Lee
Gretchen Samuels
Chloe och Jacques Decalo
Jessica Cristadoro-Weck
Steffen Weck
Linda Taylor
Jaclyn Schurk
TCS New York City Marathon
Barbara Chang
Janice Lee
Tessa Mackey
Andrew Lipsky
Elizabeth Hollingsworth
Sara Frese
Alex Sepesy
Abrar Tanveer
Kris Bucknall
Popkin Shenian
Andrew Frese
Philadelphia Marathon
Lauren Pearlman
Steve Kelly
Andrew Gaess
Team Jack Attack
Molly & Chase Trimmer
Emily Chorbajian
Mairead Deeley-Wood
Ashley Vitiello
Samantha Faller
Brian Scheff
Ariana Scheff
Gus Hirscheboeck
Mamie Clark
Heath Eckert
Katherine Lopez
Jennifer Boo
Casey och Kelly Hanna
Emily Schaeffer
David Irwin
Kim Jenny
Sarah Lopata
Ashlyn Stienstra
Dallas Marathon
Maura och Sean Huzinec
Darcy Topolski
Regina Sapp
Sheridan Ellis
Lisa Kelly
Warren Sapp
Claire McLain
Anna Kuykendall
Oberoende evenemang
Tidigare styrelseledamot i AFTD Michael Stowell värd för ännu en semesterauktion till minne av sin styvfar Ned Shepherd, som gick bort från FTD 2011. Onlineinsamlingen auktionerade ut premiumvaror och samlade in $9 020 för kampen mot FTD. Utöver denna årliga tradition lade Michael till en personlig provning på North Boulder Liquor den 23 november. Hittills har detta evenemang samlat in $26 946 för att främja AFTD:s uppdrag!
Bröder Juanmari, Sebastian och Jose Molina sprang, simmade och cyklade i Haines City, Florida, Half Ironman den 15 december för att hedra sin far, som diagnostiserades med FTD 2024. Tillsammans med att ha slutfört över 70 miles av ansträngande atleticism, samlade de in totalt $5,730.
Systrar Linnea och Erika Lehmkuhl lanserade en speciell förbeställning för deras nya projekt Coolmud för att hedra deras pappa Jack, som fick diagnosen FTD 2022. Coolmud är deras sätt att dela Jacks konst med resten av världen genom att sätta den på t-shirts för att sprida FTD-medvetenhet. Under denna speciella försäljning samlade systerduon in $4 000 för AFTD:s uppdrag.
Kristin Hickinbotham och hennes syster Anna Casper sprang i Monterey Bay Half Marathon i november för att hedra sin mamma, Marie Smith, som fick diagnosen FTD i början av 2024. Systerlaget erövrade banan och samlade in totalt $3 592 för att främja AFTD:s uppdrag.
Edwin Pagan tog FTD awareness and fundraising international i september förra september vid Berlin Marathon, där han tävlade i ett av världens största maratonlopp till minne av en familjevän, Jackie Pang, som hade FTD och gick bort 2020. Han samlade in $2,400 för att stödja AFTD:s uppdrag.
Billie Kelsch-Sheeran och hennes brorson var värd för Sheeran Memorial Play för Mike Fundraising Event den 27 december i Austin, Texas. Denna roliga dag på länkarna inkluderade en utlottning för att samla in pengar för att hedra Billies man, Michael, som fick diagnosen bvFTD 2023. Totalt $2 150 samlades in för AFTD:s uppdrag.
AFTD ambassadör Spencer Cline och hans team stod värd för den 4:e årliga insamlingen av Babson College för mäns basketboll den 25 januari till minne av Spencers far, Lawrence, som diagnostiserades med FTD i mitten av 40-årsåldern och dog 2012. I år samlade de in $1,553, vilket gjorde att deras totala höjde till 1TP94T27,7,7.
Emma Randolph fyllde nyligen 14 år och firade tillfället genom att hålla en insamling fram till hennes födelsedag och samla in donationer för att hedra en familjemedlem som drabbats av FTD. Hon samlade in $1 500 för AFTD:s uppdrag.
Kate Kelly, dotter till AFTDs styrelseledamot Julie Kelly, sprang Syracuse Half Marathon den 20 oktober för att hedra sin mammas arbete för AFTD och till minne av Cathy Pfeifer och Jeannette Ekstrand. Hon erövrade 13,2 miles och höjde $1 500 för att slåss mot FTD!
Säker planeringsgrupp värd för sin nionde årliga SPG Invitational Golf Tournament på Philmont Country Club i Huntingdon Valley, Pa., den 18 oktober. Det var en rolig dag på fairways med massor av FTD-medvetenhet spridning och $1 000 donerades för att främja AFTD:s uppdrag.
Swedish 
English 
Spanish (Mexico) 
French 
German 
Portuguese 
Italian 
Dutch 
Danish 
Polish 
Spanish (Spain)