Covid-19-pandemin som har gripit världen under de senaste månaderna har medfört nya och förvärrade utmaningar för människor som lever med FTD, deras vårdpartners och familjemedlemmar och vårdpersonal som tillhandahåller nödvändig vård och assistans.

Restriktionerna som införts för att innehålla viruset har ökat vårdrutinerna, ökat vårdgivarnas börda och skapat nya bekymmer om säkerheten. Människor som redan hanterar stressen av en FTD-diagnos kan nu möta ännu större känslor av frustration, ångest och sorg. Besöken på vårdinrättningar är begränsade och isolering och kommunikationssvårigheter lägger till sina egna svårigheter.

AFTD:s personal, styrelse och expertrådgivare svarar på de nya och nyligen utvecklade behoven i vårt samhälle. Medlemmar av AFTD Medical Advisory Council (MAC), en grupp som består av två dussin av världens ledande experter på FTD, har börjat bidra med "Expert Letters" till vår webbplats som beskriver specifika aspekter av vad det innebär att hantera FTD under pandemin. Några exempel inkluderar

Dr Ted Huey från Columbia University, som föreslår sätt att hantera och hantera några av utmaningarna med att leva med FTD under denna tid, och Dr. Irene Litvan från University of California, San Diego skrev om hur man kan minska risken för covid -19 medan han levde med FTD. Andra ledande FTD-experter, inklusive Dr. Beth Rush från Mayo Clinic Florida, har också bidragit med expertbrev.

Dessutom lägger AFTD till covid-specifika resurser på vår webbplats. Sedan mars har vi publicerat en guide för hantering av sjukhusvistelse och andra akuta läkarbesök under pandemin, strategier som vänner och familj kan använda för att ge hjälp och stöd på distans, och sätt att säkerställa att personer som lever med FTD upprätthåller korrekt hygien åt gången när handtvätt aldrig har varit viktigare.

Pandemin orsakade att AFTD:s utbildningskonferens 2020 ställdes in, som hade planerats att äga rum i Baltimore i april. Men i dess ställe satte AFTD ihop en utbildningskonferenswebinarserie. De fem webbseminariet i serien inkluderade information för att hjälpa familjer att bättre hantera sina resor i den ständigt föränderliga miljön, var och en presenterade någon vars liv har berörts av FTD.

Sponsorerna av vår Baltimore-konferens sponsrade också generöst utbildningskonferensens webbseminarium (se nedan för mer information). För att komma åt dessa resurser, och många fler, besök den dedikerade COVID-19-sidan som vi har etablerat på vår webbplats på theaftd.org/ living-with-ftd/covid-19-and-ftd.

Vet att vi tillsammans kan ta oss förbi utmaningarna från covid-19 – och att du inte är ensam om detta. Om du har några omedelbara frågor eller funderingar som du vill diskutera med oss, kontakta AFTD:s hjälplinje genom att ringa 866-507-7222 eller skicka e-post till info@theaftd.org.

Den 5 maj tillkännagav Target ALS och AFTD $5 miljoner i finansieringsutmärkelser för arbete av sex forskarlag för att hjälpa till med upptäckten av biomarkörer och livskraftiga behandlingar för ALS och FTD, som överlappar i genetiska orsaker och biologiska mekanismer.

Genom att förena sina krafter utnyttjar Target ALS och AFTD den kombinerade expertisen hos forskare inom två områden, vilket främjar samarbete till stöd för de mest lovande idéerna. Dessa nyfinansierade projekt kommer att informera, och potentiellt resultera i, både livskraftiga behandlingar och de biomarkörer som är avgörande för att möjliggöra korrekt diagnos och mäta sjukdomsprogression.

"Vi är stolta över att gå med i Target ALS och tillkännage finansiering för dessa avgörande finansieringsinsatser," sa AFTD:s VD Susan LJ Dickinson. "Med de utmaningar som covid-19-pandemin tillför de familjer vi tjänar, vill vi att de ska veta att vi jobbar lika hårt som någonsin för att få fart på en dag då behandlingar kan stoppa FTD och ALS i deras spår."

AFTD tillkännagav först sitt partnerskap med Target ALS i oktober 2019. De nyligen utannonserade anslagen, till vilka organisationen bidrar med $2,5 miljoner, utgör centrum för detta partnerskap.

"Att finansiera samarbetsinsatser har lett till att den mest lovande forskningen kommer ur vårt innovationsekosystem, modellen vi skapade 2013 för att föra de bästa hjärnorna samman och uppnå effektfulla forskningsresultat", säger Target ALS Chief Executive Officer Manish Raisinghani, Ph.D. "Att samarbeta med AFTD har varit ett otroligt steg framåt i det engagemanget, som nu når en kritisk milstolpe när vi finansierar bidragstagare som representerar samarbete mellan forskare från akademin, privat industri och den ideella sektorn."

De sex samarbetsprojekten kommer att utvärdera lovande potentiella sätt att upptäcka – och terapeutiska strategier för att ta itu med – ALS/FTD-patologi. De utvalda konsortier som får finansiering är:

• Eikonizo Therapeutics, VIB-KU Leuven, Mayo Clinic, UZ/KU Leuven
• Novation Pharmaceuticals, Inc., Université de Montréal/CRCHUM
• Expansion Therapeutics, Scripps Research Institute
• Merck & Co., University of Pennsylvania, University of Pittsburgh
• QurAlis, Harvard University, University of Massachusetts Medical School
• Biogen, University of Massachusetts Medical School, University of Michigan Medical School

För en kort översikt över varje utmärkelse, besök webbplatsen för AFTD eller Target ALS.

Lee och Kristin Holloway

I april meddelade AFTD att Kristin Holloway, en kommunikationsproffs vars man, Lee, har FTD, har gått med i dess styrelse.

Lee Holloway diagnostiserades med beteendevariant FTD (bvFTD) i april 2017, efter att han började uppleva en sekvens av oförklarliga förändringar i beteende och personlighet. En begåvad teknikpionjär, Lee var med och grundade Cloudflare, ett företag dedikerat till att göra Internet säkrare, snabbare och mer pålitligt.

"Som en vårdpartner för en nära och kära med FTD är det viktigt för mig att göra vad jag kan för att göra skillnad för dem som lever med denna sjukdom och för familjen och vännerna som stöder dem," sa Holloway. "Genom att gå med i AFTD-styrelsen kan jag nu ägna tid och energi åt att hjälpa andra familjer som är känslomässigt och ekonomiskt påverkade av FTD." En artikel i maj 2020-numret av WIRED beskriver eftertänksamt familjen Holloways resa med FTD, och fångar inverkan sjukdomen har haft på Lees eget liv, såväl som hans nära och kära och kollegor.

För att hedra Lees arv, 2019, etablerade Kristin och familjen Holloway The Holloway Fund for Help at Hope på AFTD för att hjälpa andra att navigera i utmaningarna med en FTD-diagnos. Donationer till fonden kommer att tilldelas AFTD:s stödprogram och dess forskningsinitiativ.

"Vårt mål med den här fonden är att hjälpa andra när de navigerar på den utmanande vägen framåt", sade Holloway.

Med mer än 10 års erfarenhet som kommunikationsstrateg för högväxande teknologiföretag, bidrar Holloways expertis till likasinnade yrkesverksamma, företagsledare och filantroper som ger styrelseledarskap för AFTD. Hennes engagemang i organisationen och passion för att hjälpa andra på denna resa kommer att vara avgörande i AFTD:s arbete med att öka medvetenheten, ett avgörande steg mot att åstadkomma medkännande vård, effektivt stöd och en framtid fri från FTD.

AFTD flyttar till nytt kontor

Den 6 december flyttade AFTD till ett nytt kontor i King of Prussia, PA, för att bättre positionera sin personal för att stödja alla som drabbats av FTD. Den nya platsen kommer att bidra till att främja bättre samarbete mellan personal, styrelsemedlemmar, volontärer och andra som förstår FTD-resan. AFTD höll ett öppet hus i februari för att dela det nya utrymmet med medlemmar i samhället.

Alzheimers och demens Spotlights FTD Research

Januari 2020-numret av den medicinska tidskriften Alzheimers and Dementia innehåller ett särskilt ämnesavsnitt tillägnat de senaste framstegen inom FTD-forskning. Artikelsamlingen belyser arbetet med två naturhistoriska studier av FTD, Advancing Research and Treatment for Frontotemporal Lobar Degeneration (ARTFL) och Longitudinal Evaluation of Familial Frontotemporal Dementia Subjects (LEFFTDS). National Institutes of Health beviljade ett betydande anslag för att kombinera de två studierna förra våren och bildade forskningsnätverket ALLFTD, där AFTD är en partner. De publicerade artiklarna innehåller nya rön om att en fysiskt och mentalt aktiv livsstil kan hjälpa till att bromsa utvecklingen av FTD. Tidskriften publicerades online den 8 januari och är öppet tillgänglig.

AFTD lägger till ny personal

AFTD välkomnade tillskottet av flera nya medarbetare under 2020. Som insamlingssamordnare kommer Brittany Andrews att arbeta för att utöka AFTD:s gräsrotsnätverk för insamling av pengar genom att odla, stödja och implementera nationella varumärkeskampanjer samt oberoende, värdgenererade evenemang. AFTD välkomnade också Elizabeth Graham, utvecklingsskribent, som är ansvarig för att skapa och underhålla AFTDs utvecklingsrelaterade kommunikation, samt undersöka företags- och grundstödsmöjligheter. I rollen som utvecklingsassistent kommer Emily Bradley att stödja donationsbearbetning och hjälpa till med donatorengagemang. Slutligen har April Scott anslutit sig till AFTD som administrativ assistent och kommer att stödja AFTDs programteam i att främja FTD-medvetenhet, stöd, utbildning och opinionsbildning.

Terry Jones, Monty Python-medgrundare som hade PPA, dör

Terry Jones, en grundare av Monty Python-komedietruppen, dog den 21 januari. Jones och hans familj tillkännagav sin diagnos av primär progressiv afasi (PPA) 2016 och delade med sig av sin resa för att öka medvetenheten om sjukdomen. Mediebevakning av hans bortgång hjälpte till att uppmärksamma FTD, när Monty Python-truppmedlemmar och fans runt om i världen uttryckte kondoleanser och kom ihåg den berömda skådespelaren och manusförfattaren. Efter beskedet om hans död delade Jones familj också att han donerade sin hjärna till Institute of Neurology, en del av University College London, för att hjälpa till att främja FTD-forskning.

AFTD-finansierad forskare publicerar genombrottsstudie

AFTD-finansierad forskning som ger nya och viktiga insikter om tau-proteinet och dess kopplingar till en rad neurodegenerativa sjukdomar, inklusive FTD, publicerades i den vetenskapliga tidskriften Cell den 6 februari. Studien, ledd av Anthony Fitzpatrick, PhD, från Columbia Universitetets Zuckerman Mind Institute, ger oöverträffade insikter i proteinets struktur som kan främja kampen mot FTD och andra former av demens och neurodegenerativa sjukdomar. Forskningen finansierades delvis av FTD Biomarkers Initiative, en stor AFTD-finansieringsmöjlighet för att stimulera upptäckten och utvecklingen av FTD-biomarkörer. Dr. Fitzpatrick tilldelades ett Biomarkers Initiative-bidrag 2018.

AFTD:s styrelseordförande David Pfeifer

Jag hoppas att detta kommer att finna dig och dina nära och kära trygga och sammankopplade i dessa utmanande tider.

Jag blev AFTD:s styrelseordförande i april. Jag skriver för att presentera mig själv och för att dela en del av min historia.

Jag är en arkitekt. Jag bor i Denver, Colorado, där jag har jobbat på distans i våras. Jag är pappa till tre barn: två på college, ett på gymnasiet. Dessa månader har fört oss tillbaka under samma tak, och det har varit underbart att spendera så mycket tid med dem här hemma.

Det är en olycklig verklighet att människor idag kan drabbas av både FTD och ALS. Vi förlorade både min fru Cathy och min svägerska Jeanette Ekstrand till dessa hemska förhållanden. Cathy fick diagnosen ALS/FTD hösten 2014, efter att hon i flera år upplevt ovanliga symtom relaterade till kommunikation och beteende. Hon gick bort i december 2016, och min svägerska Jeanette gick bort i april 2019. Båda var mammor till tre barn.

När min fru fick diagnosen hade jag turen att upptäcka AFTD. Människorna jag träffade hjälpte till när vi behövde det som mest, och jag lärde mig om resurser för familjer som går igenom denna otroligt utmanande resa.

I AFTD hittade jag en passionerad grupp av styrelsemedlemmar, personal, volontärer och givare som arbetar mot ett gemensamt syfte: Vi föreställer oss en värld med omhändertagande, effektivt stöd och en framtid fri från FTD.

Kampen för att få slut på FTD är inte kampen vi skulle ha valt. En pandemi har bara gjort det svårare. Men ditt mod, din nåd och din beslutsamhet ger mig hopp - tillsammans med en stor känsla av ansvar att ta på sig förvaltningen av denna organisation. Jag lovar att ta allt till det här.

Under en utmanande tid är AFT:s arbete endast möjligt med stöd från våra givare. Om du har resurserna hoppas jag att du vill hjälpa mig att stödja denna viktiga organisation med hjälp av det bifogade kuvertet. Gåvor som är obegränsade eller riktade till stöd eller forskning kan ge AFTDs inverkan till fler människor över hela landet. Det har aldrig behövts mer.

Min familj har gått igenom mycket, och de utmaningar som kanske ligger framför mig är djupa. Men jag vet att vi kan övervinna dem tillsammans, om vi tar vår gemensamma beslutsamhet i ansträngningen.

Vänliga hälsningar,
David Pfeifer 
AFTD styrelseordförande

AFTD är stolta över att tillkännage de senaste mottagarna av våra pilotanslag, som ger såddfinansiering till lovande FTD-forskare: Andrew Arrant, PhD, från University of Alabama i Birmingham, och David Butler, PhD, från Neural Stem Cell Institute vid Stiftelsen för regenerativ forskning.

Dr. Arrant tilldelades 2019 års Basic Science Pilot Grant för sin föreslagna undersökning av en vanlig orsak till genetisk FTD: mutationer i progranulingenen. Dessa mutationer resulterar i en förlust av progranulinproteinet som genen kodar för, och en motsvarande förlust av dess många skyddande åtgärder i hjärnan. Terapier som återställer dess nivåer kan vara effektiva vid FTD – om de riktar sig mot den specifika funktion som är mest kritisk för att förhindra degeneration.

Dr. Arrants projekt kommer att ta itu med denna fråga genom att modifiera progranulin för att skapa en form som endast verkar på lysosomer, strukturer som är en del av cellens avfallshanteringssystem. Som ett resultat kommer de att kunna avgöra om detta är nyckeln till progranulins förmåga att skydda hjärnceller. Svaret kan vägleda läkemedelsutveckling mot mer exakta behandlingar för progranulin-associerad FTD.

Dr Butler, mottagare av Susan Marcus Translational Research Pilot Grant 2019, kommer att utvärdera en unik typ av antikroppar, känd som intrakroppar, för att avgöra om de kan användas för att minska den onormala ackumuleringen av proteinet tau som kan uppstå vid FTD.

Till skillnad från naturligt förekommande antikroppar, som verkar utanför cellen, är intrakroppar laboratoriekonstruerade antikroppar som förblir inuti cellerna och kan modifieras ytterligare för att skapa designerproteiner med ytterligare önskvärda egenskaper. Dr Butlers intrakroppar kommer att binda till tau och har också en molekylär "tag" för att styra det bundna proteinet till cellens avfallshanteringssystem. Han kommer att testa sina intrakroppar i en ny 3D-cellodlingsmodell; om de är effektiva, hoppas han att i slutändan utveckla dem som anti-tau-terapier.

Katie Brandt, MM

Katie Brandt, en AFTD-volontär som har ägnat sin karriär åt förespråkande av demens, använder sin senaste roll som medordförande för National Alzheimer's Project Act (NAPA) Advisory Council för att säkerställa att FTD ingår i det nationella samtalet om demensvård.

NAPA grundades 2011 för att utnyttja och utöka den federala regeringens ansträngningar för att hjälpa till att förändra utvecklingen av Alzheimers sjukdom och relaterade demenssjukdomar (ADRD). Lagstiftningen upprättade en nationell plan som bygger på input från det offentlig-privata rådgivande rådet för forskning, vård och tjänster för Alzheimers sjukdom, som ger rekommendationer för att hjälpa till att informera utgiftsprioriteringar för att förbättra hälsoresultaten för personer med ADRD och minska den ekonomiska bördan av dessa tillstånd .

Brandt, som har varit medlem i rådet sedan 2017, utsågs till medordförande i augusti 2019. En vårdpartner till sin bortgångne make Mike, som fick diagnosen FTD vid 29 års ålder, och till sin far, som för närvarande lever med Alzheimers, ger hon en annan syn på en rådsplats som vanligtvis innehas av medicinsk personal.

"Jag känner mig otroligt hedrad över att vara en röst för familjer och aldrig ta det för givet hur viktiga dessa möjligheter är", sa hon. "Vi kan inte välja om FTD finns i våra liv eller inte, men det har varit väldigt givande att välja att höja min röst och hitta ett sätt att ta tillbaka en del av den kraft som FTD försökte ta från min familj."

Brandt är också chef för Caregiver Support Services and Public Relations för Massachusetts General Hospital Frontotemporal Disorders Unit och leder en AFTD-ansluten supportgrupp i Boston-området som hon deltog i under Mikes sjukdom. Hon är också en föreläsare vid AFTD Education Conference 2020 [se sidan 4 för mer information].

Under sin tid som rådsmedlem tog Brandt ofta upp FTD-frågor under möten. I oktober, under sitt första möte som medordförande, tog hon med sig en före detta FTD-vårdare för att berätta om deras erfarenheter.

Rådet tillåter offentliga vittnesmål under deras kvartalsmöten för att hjälpa till att informera deras rekommendationer för prioriterade åtgärder, och Brandt uppmuntrar deltagande från personer som påverkas av FTD. "Jag ger en inbjudan till diagnostiserade personer, vårdpartners, familj och vänner att lämna en offentlig kommentar eller gå med mig på ett möte för att höja sin röst för FTD-medvetenhet", sa hon.

"Det är viktigt att vi ökar medvetenheten om det faktum att demens inte bara påverkar äldre och inte bara handlar om minnesförlust, och det är lika viktigt att utöka forskningen och bygga hopp om att det kommer att finnas behandlingar och ett botemedel."

Känslor av sorg och saknad är vanliga under hela FTD-utvecklingen, från diagnos till sjukdomsprogression till livet efter att en person med diagnosen har dött. För vissa har dessa sorgesvar förstärkts av de extra utmaningarna med en pandemi. Det är viktigt att avsätta tid för att bearbeta och hedra dessa känslor.

En ny AFTD-resurs, Walking with Grief: Loss and the FTD Journey, erbjuder förstahandsberättelser, information och strategier för att hantera den sorg som så ofta är en del av livet för alla som berörs av denna sjukdom.

Vid sammanställningen av det 48-sidiga häftet, hämtade AFTD Support Services Manager Bridget Moran-McCabe, MPH, från den bästa tillgängliga resursen: förstahandsberättelser och perspektiv från människor på sina egna FTD-resor. Vi är tacksamma för alla som delat sina berättelser och expertis med oss.

"För många individer och familjer som står inför FTD är sjukdomen så alltför uppslukande att de saknar tid att ta hand om sin egen sorg," sa Moran-McCabe. ”Sorgen är intensivt personlig; det är olika för alla, men det är något som alla behöver hitta tid att hedra, särskilt med tanke på den unika typen av förlust som FTD presenterar.” Walking with Grief hjälper människor på sin egen resa att hedra sin sorg genom berättelser om andra som gått igenom liknande upplevelser.

Den långvariga AFTD-volontären och tidigare FTD-vårdpartnern Elaine Rose bidrog med mycket av skrivandet till häftet, en process som hon säger hjälpte henne att hantera hennes mans död, som hade FTD.

"Sorg är aldrig ett lätt koncept, men det långa farväl av FTD är särskilt svårt," sa Rose. "Det kan vara en så ensam resa, så vi har försökt här att ge vägledning och en färdplan för att förbli hel under hela processen."

Den här resursen delar information om den typ av förlust som är vanligast för dem som drabbats av FTD: "tvetydig förlust" eller förlust som uppstår när en person med diagnosen är fysiskt närvarande, men mentalt eller känslomässigt frånvarande. Den utvidgar begreppet "förutseende sorg" eller känslor av förlust och fruktan som familjemedlemmar upplever när de föreställer sig livet efter en älskads död. Den innehåller även poesi av Rachel Hadas och Lori Ruhlman.

Oavsett var du befinner dig på resan, Går med sorg är avsett att hjälpa till att öppna dörren till samtal mellan familj och vänner, genom onlinesupportforum och i stödgrupper, och hjälpa alla som sörjer att veta att de inte är ensamma.

Går med sorg finns tillgänglig i digital form på AFTD:s hemsida, och tryckta exemplar kan beställas via AFTDs webbutik.

Marc Toles och hans fru, Gretchen

En före detta vårdgivare till sin fru, Marc Toles (MI) ville ge mening åt det han och hans familj gick igenom under sin FTD-resa. Efter att hans fru gick bort bestämde han sig för att hjälpa andra som står inför FTD – och påbörja sin egen läkningsprocess – genom att bli en AFTD-volontär.

Marc har varit en framstående volontär under det senaste och ett halvt året och tagit på sig en mängd olika betydelsefulla roller som adresserar AFTD:s uppdrag, från att ge stöd som en AFTD-ansluten Support Group Volontär till att öka medvetenheten genom olika uppsökande insatser. AFTD är tacksam för hans volontärtjänst. Med sina egna ord delar Marc med sig av sin erfarenhet som AFTD-volontär.

Hur har din erfarenhet som volontär fått dig att känna?

Det finns en verklig känsla av frid och prestation som kommer från att se människor "få det" efter att jag har presenterat information för dem.

Berätta gärna lite om det stöd du har fått från AFTD som volontär.

Med ett ord, enormt. Som organisation gör AFTD sig tillgänglig för stöd, vägledning, information och särskilt uppmuntran och tacksamhet.

Vad är den mest tillfredsställande/givande delen av volontärarbete?

Att veta att jag, på mitt eget lilla sätt, gör skillnad.

Vad skulle du säga till någon som funderar på att bli volontär med AFTD?

Om du letar efter att hitta stöd, tacksamhet och mening med att utföra volontärarbete, har du kommit till rätt plats.

AFTD Education Program Manager Deena Chisholm har arbetat direkt med Marc och har sett på egen hand hur han har arbetat för att ge hopp till andra på denna resa. "AFTD hyllar osjälviska individer som Marc, som kanaliserar sina medborgerliga dygder genom frivilligarbete och ägnas åt en sak som är större än de själva", sa hon. "Marc hjälper till att driva AFTDs framsteg mot en framtid fri från FTD."

Med den senaste lanseringen av vårt omstrukturerade volontärprogram har AFTD skapat en viktig ny volontärledarposition: AFTD Ambassador. Vårt invigningsteam av ambassadörer består av 13 volontärer från hela landet som har varit aktiva på en mängd olika sätt för att stödja vårt uppdrag. De kommer att hjälpa oss att utöka vår räckvidd i lokala samhällen när vi arbetar för att öka FTD-medvetenheten och inspirera hopp över hela landet.

AFTD-ambassadörers väsentliga uppgift är att sprida medvetenhet inom sitt utsedda geografiska område. De kommer att identifiera möjligheter för att öka medvetenheten, etablera och upprätthålla en synlig närvaro, representera AFTD genom att tala offentligt om FTD, bedriva uppsökande verksamhet och nätverka med lokala vårdgivare och andra professionella resurser.

AFTD är stolta över att presentera vårt första team av ambassadörer! "Detta är en ganska milstolpe för organisationen," sa Kerri Keane, volontärprogramchef. "Ambassadörer är nyckeln till framgången för vår nya volontärprogramstruktur. Det här ledarteamet tillför en mängd kunskap, erfarenhet och färdigheter som skiljer dem åt. Som AFTD-representanter förkroppsligar de verkligen det vi söker i våra ledare, och vi är tacksamma för deras service.”

AFTD:s första ambassadörsteam:

• Jerry Horn: Alabama
• Terry Walter: Kalifornien
• Colleen Seymour: Colorado
• Lauren Rowans: Florida
• Deb Scharper: Iowa
• Nanci Anderson: Minnesota
• Susan Meagher: Montana
• Nancy Cummings: New York
• Corey Esannason: New York
• Charles Elligson: North Carolina
• Melissa Fisher: Oregon
• Katie Zenger: South Carolina
• Joanne Linerud: Washington

FTD kan vara hjärtskärande, slående i kärnan av vem vi är och medföra oåterkalleliga förändringar i människors liv. Men även om FTD kan stjäla så mycket, kan det aldrig ta bort kärleken som för oss samman. I februari, genom AFTD:s With Love 2020-kampanj, svarade individer och familjer på denna förödande sjukdom genom att dela sina berättelser om kärlek för att öka medvetenheten och viktiga medel för att stödja AFTD:s uppdrag.

En rekordstor 37 värdar delade modigt sina FTD-resor, postade bilder med nära och kära och bad sina sociala nätverk att bidra till deras onlineinsamlingar. Genom årets kampanj samlade With Love-värdar in över $66 000 för att hjälpa till att förbättra livskvaliteten för människor som drabbats av FTD och driva forskningen till ett botemedel.

AFTD vill rikta ett hjärtligt tack till alla som bidragit till framgången för årets kampanj. Vi är tacksamma för våra två generösa sponsorer, AFTD styrelseledamot Beth Walter och The Rainwater Charitable Foundation; de hundratals människor som gjorde donationer; och, naturligtvis, våra 37 kampanjvärdar, som modigt delade sina berättelser med världen för att visa att kärlek är starkare än någon sjukdom.

Amy O'Bryant, Bonnie Shepherd, Bridget Shultz, Carrie Benton, Christe Konopitski (Kendra Scott), Colleen Quinn, Danielle Donovan, David Burns Diana DeFatta, Eileen Dorman, Elaine Rose, Erin Walla, Faith Ott, Genine Rosa, Gina Alderucci, Heather Gheen, Jerry Horn, Jill Olson, Jillian Condran, Kali Tormoen, Kathryn Zenger, Kimberly Sullivan Chu, Linda Green, Maria Kent Beers & Michelle Fiori, Maureen Stroka, Megan Riordan, Melissa Fisher, Natalie White, Norm Davis, Norma Morrison, Rachel Ramsey, Scott Rose, Sonja Crawford, Susan Eissler, Susan Illis, Susan Scarff, Victoria Tinsley

Race säsong

Under sommaren 2019 AFTD News delade vi statistik om de två första loppen i AFTD-Team 2019 Race Season. I Austin Marathon (Austin, TX) och Colfax Marathon (Denver, CO) höjde sammanlagt 106 lagkamrater $12 900 för AFTD. Säsongens tre sista lopp, som ägde rum senare under året, gjorde detta till den mest framgångsrika tävlingssäsongen hittills.

TCS New York City Marathon (New York, NY), Philadelphia Marathon (Philadelphia, PA) och Dallas Marathon (Dallas, TX) gav ytterligare 98 lagkamrater och samlade in $67 600, för totalt 240 lagkamrater, 1 400 miles och $80 500 insamlade för AFTD:s uppdrag!

Särskild shout out till de individer och familjer som, förutom att gå distansen, samlade in viktiga pengar genom de avslutande loppen:

Team Jack Attack, Tamara Blankestijn, Josef Pohl, Anne Collins Hodsdon, Martha Madison & Bo Yates, Popkin Shenian, Joe Fischel, Brian Strohm, Team Mamma Fish, Laura Kupsch, Morganne Hodsdon, Tara Huzinec, Lucas Rogers, Sherry Harlass, Kathryn Brucato , Scott Payonk, Michael Layser, Maura Huzinec, Kathleen Gilhooly, Amber Dickson, Bruce Dixon

Välgörenhet Miles

AFTD tillkännagav nyligen ett nytt partnerskap med Charity Miles, en gratis smartphone-app som förvandlar miles till pengar! Genom detta partnerskap kan vi erbjuda möjligheten att bygga kontakt med andra och stödja AFTD:s uppdrag, samtidigt som vi förblir aktiva och säkra under COVID-19.

Under hela april donerade Mike Walter Catalyst Fund $1 till AFTD:s uppdrag för varje mil som loggats på Charity Miles. Dessa fonder, avsedda för stöd, ger viktig vägledning, resurser och hjälp till så många på FTD-resan.

Det momentum som vårt samhälle genererade var så anmärkningsvärt att detta generösa erbjudande förlängdes till slutet av maj. Från och med vår presstid i mitten av maj har mer än 540 supportrar registrerat sig på appen, och vi har flyttat mer än 26 000 miles tillsammans! Tack till alla som gjorde en vandring, cykeltur, löpning eller promenad till en insamling för AFTD.

Hej Google:

Rob Radtke utsåg AFTD som en av välgörenhetsorganisationerna för Google Giving Week 2019 och samlade in $13,872. Rob var själv anställd hos Google och samlade in pengar till AFTD 2017 när han bodde i Kalifornien. Han har fortsatt sitt stöd till AFTD under vart och ett av de senaste två åren från sitt nuvarande hem i Zürich, Schweiz.

Spöklik framgång:

Lauren och Michelle från The Sister Project-bloggen var värdar för den första Hallowpalooza i Illinois den 26 oktober på The Village Club of Western Springs. Evenemanget hölls till minne av deras mamma, June, som hade FTD och gick bort i april 2019, och för att hedra hennes kärlek till hösten och Halloween. Kvällen innehöll en öppen bar, mat, DJ och en kostymtävling, med $12 658 insamlade för att stödja AFTD.

Mike's Minions:

Syskonen Jason, Brian och Tracy sprang Kansas City Marathon den 19 oktober till minne av sin far, Mike, som hade FTD och gick bort i april 2019. De kallade sig "Mike's Minions" och samlade in $10,128 för AFTD:s uppdrag

Lesters brev:

AFTDs styrelseledamot Paul Lester var värd för sin 13:e årliga brevskrivningskampanj till minne av sin avlidna fru Arnette. Han skickade både pappers- och elektroniska versioner av sitt brev, med hjälp av insamlingsplattformen Classy online. Efter att alla brev hade skickats ut, samlade hans kampanj in totalt $6,695. Under de senaste 13 åren har hans brevskrivningskampanj samlat in mer än $140 000 till kampen mot FTD

Att komma ihåg Bryan:

Becky Tinsley från Texas var värd för ett insamlingsevenemang den 26 oktober till minne av sin man, Bryan, som hade FTD och gick bort den 20 oktober 2018. Festen samlade in $3,425. Med ytterligare $1,950 insamlade via Facebook, donerade Becky totalt $5,375 till AFTD:s uppdrag.

Magiska ögonblick:

Familjen Pondelli sprang Disney Princess Half Marathon på Walt Disney World i Florida den 23 februari och samlade in $2,828 för AFTD. Kathleen, Julianne och Jeana har sprungit loppet de senaste nio åren till minne av den älskade maken och pappan Al, som gick bort från FTD 2014.

Att gå distansen:

Paul Petras från Ohio sprang Stone Steps 50K Trail Run i Cincinnati den 27 oktober. Han fullföljde loppet på 5,5 timmar, tog en femteplats totalt och höjde $2,186 för AFTD:s uppdrag i processen.

Spela boll!:

Brian Fox från Nebraska var med som värd för en softballinsamling den 5 oktober på Millard West High School, där t-shirts och armband för FTD-medvetenhet såldes under spelet. Även om spelet regnade ut, samlades fortfarande över 100 supportrar och samlades inne för att samla in $1,664 för AFTD.

Det är tänd:

Amy Shillady från Maryland gör hemmagjorda sojaljus uppkallade efter sin mamma, Nancy Lee, som fick diagnosen FTD 2016, och donerar alla intäkter till AFTD. Den 23 november gjorde hon 200 ljus med hjälp av familj och vänner. De sålde slut på 10 dagar, vilket resulterade i en donation på $1 200.