La pandemia de COVID-19 que se ha apoderado del mundo durante los últimos meses ha traído desafíos nuevos y complejos para las personas que viven con FTD, sus cuidadores y familiares, y los profesionales de la salud que brindan atención y asistencia esenciales.
Las restricciones establecidas para contener el virus han alterado las rutinas de atención, aumentando la carga de los cuidadores y generando nuevas preocupaciones sobre la seguridad. Las personas que ya están lidiando con el estrés de un diagnóstico de FTD ahora pueden estar enfrentando sentimientos aún mayores de frustración, ansiedad y dolor. Las visitas a los centros de atención están restringidas, y el aislamiento y las dificultades de comunicación se suman a sus propias dificultades.
El personal, la junta directiva y los asesores expertos de la AFTD están respondiendo a las necesidades nuevas y evolucionadas de nuestra comunidad. Los miembros del Consejo Asesor Médico (MAC) de la AFTD, un grupo compuesto por dos docenas de los principales expertos en FTD del mundo, han comenzado a enviar "Cartas de expertos" a nuestro sitio web que detallan aspectos específicos de lo que significa lidiar con la FTD durante la pandemia. Algunos ejemplos incluyen
El Dr. Ted Huey de la Universidad de Columbia, quien sugiere formas de manejar y afrontar algunos de los desafíos de vivir con FTD durante este tiempo, y la Dra. Irene Litvan de la Universidad de California en San Diego escribieron sobre cómo reducir el riesgo de COVID. -19 mientras vive con FTD. Otros destacados expertos en FTD, incluida la Dra. Beth Rush de Mayo Clinic Florida, también han contribuido con Expert Letters.
Además, la AFTD está agregando recursos específicos de COVID a nuestro sitio web. Desde marzo, hemos publicado una guía para manejar la hospitalización y otras visitas médicas de emergencia durante la pandemia, estrategias que los amigos y familiares pueden usar para brindar ayuda y apoyo a distancia, y formas de garantizar que las personas que viven con FTD mantengan una higiene adecuada en todo momento. cuando lavarse las manos nunca ha sido más importante.
La pandemia provocó la cancelación de la Conferencia de Educación 2020 de la AFTD, que estaba prevista para abril en Baltimore. Pero en su lugar, la AFTD organizó una serie de seminarios web sobre conferencias educativas. Los cinco seminarios web de la serie incluyeron información para ayudar a las familias a gestionar mejor sus viajes en un entorno en constante cambio, y cada uno presentó a alguien cuya vida se ha visto afectada por FTD.
Los patrocinadores de nuestra conferencia de Baltimore también patrocinaron generosamente la serie de seminarios web de la conferencia educativa (consulte a continuación para obtener más información). Para acceder a estos recursos y muchos más, visite la página dedicada a COVID-19 que hemos establecido en nuestro sitio web en theaftd.org/living-with-ftd/covid-19-and-ftd.
Sepa que juntos podemos superar los desafíos que presenta el COVID-19 y que no está solo en esto. Si tiene alguna pregunta o inquietud inmediata que le gustaría discutir con nosotros, comuníquese con la línea de ayuda de AFTD llamando al 866-507-7222 o enviando un correo electrónico a info@theaftd.org.
El 5 de mayo, Target ALS y AFTD anunciaron $5 millones en subvenciones de financiación para el trabajo de seis equipos de investigación para ayudar en el descubrimiento de biomarcadores y tratamientos viables para ELA y FTD, que se superponen en causas genéticas y mecanismos biológicos.
Al unir fuerzas, Target ALS y AFTD están aprovechando la experiencia combinada de investigadores en dos campos, impulsando la colaboración en apoyo de las ideas más prometedoras. Estos proyectos recientemente financiados informarán, y potencialmente darán como resultado, tratamientos viables y los biomarcadores que se necesitan de manera crítica para permitir un diagnóstico preciso y medir la progresión de la enfermedad.
"Estamos orgullosos de unirnos a Target ALS para anunciar la financiación de estos esfuerzos de financiación cruciales", dijo la directora ejecutiva de la AFTD, Susan LJ Dickinson. “Con los desafíos que la pandemia de COVID-19 está agregando a las familias a las que servimos, queremos que sepan que estamos trabajando tan duro como siempre para generar impulso para un día en que los tratamientos puedan detener la FTD y la ELA”.
AFTD anunció por primera vez su asociación con Target ALS en octubre de 2019. Las subvenciones recientemente anunciadas, a las que la organización contribuye con $2.5 millones, forman el centro de esta asociación.
“La financiación de los esfuerzos de colaboración ha llevado a que la investigación más prometedora surja de nuestro ecosistema de innovación, el modelo que creamos en 2013 para reunir a las mejores mentes y lograr resultados de investigación impactantes”, dijo el director ejecutivo de Target ALS, Manish Raisinghani, Ph.D. “Asociarnos con AFTD ha sido un increíble paso adelante en ese compromiso, que ahora alcanza un hito fundamental a medida que financiamos a beneficiarios que representan la colaboración entre investigadores de la academia, la industria privada y el sector sin fines de lucro”.
Los seis proyectos de colaboración evaluarán formas potenciales prometedoras de detectar y estrategias terapéuticas para abordar la patología de ELA/FTD. Los consorcios seleccionados que recibirán financiación son:
- Eikonizo Therapeutics, VIB-KU Leuven, Mayo Clinic, UZ/KU Leuven
- Novation Pharmaceuticals, Inc., Universidad de Montreal/CRCHUM
- Terapéutica de expansión, Instituto de Investigación Scripps
- Merck & Co., Universidad de Pensilvania, Universidad de Pittsburgh
- QurAlis, Universidad de Harvard, Facultad de Medicina de la Universidad de Massachusetts
- Biogen, Facultad de Medicina de la Universidad de Massachusetts, Facultad de Medicina de la Universidad de Michigan
Para obtener una breve descripción general de cada premio, visite el sitio web de AFTD o Target ALS.
Lee y Kristin Holloway
En abril, AFTD anunció que Kristin Holloway, una profesional de las comunicaciones cuyo esposo, Lee, tiene FTD, se unió a su Junta Directiva.
Lee Holloway fue diagnosticado con una variante conductual de FTD (bvFTD) en abril de 2017, después de que comenzó a experimentar una secuencia de cambios inexplicables en el comportamiento y la personalidad. Lee, un pionero tecnológico talentoso, cofundó Cloudflare, una empresa dedicada a hacer que Internet sea más seguro, rápido y confiable.
"Como cuidador de un ser querido con FTD, es importante para mí hacer todo lo que pueda para marcar la diferencia para quienes viven con esta enfermedad y para los familiares y amigos que los apoyan", dijo Holloway. "Al unirme a la Junta de la AFTD, ahora puedo dedicar tiempo y energía a ayudar a otras familias que se ven afectadas emocional y financieramente por la FTD". Un artículo de la edición de mayo de 2020 de WIRED narra cuidadosamente el viaje de la familia Holloway con FTD, capturando el impacto que la enfermedad ha tenido en la propia vida de Lee, así como en la de sus seres queridos y colegas.
Para honrar el legado de Lee, en 2019, Kristin y la familia Holloway establecieron The Holloway Fund for Help at Hope en AFTD para ayudar a otros a superar los desafíos de un diagnóstico de FTD. Las donaciones al fondo se destinarán a los programas de apoyo de AFTD y sus iniciativas de investigación.
“Conociendo el alcance completo de las luchas que enfrentan las familias al tener que cuidar a un ser querido con FTD, nuestro objetivo con este fondo es ayudar a otros mientras navegan por el camino desafiante que tienen por delante”, dijo Holloway.
Con más de 10 años de experiencia como estratega de comunicaciones para empresas de tecnología de alto crecimiento, la experiencia de Holloway se suma a la de los profesionales, líderes empresariales y filántropos con ideas afines que brindan liderazgo en la Junta de AFTD. Su participación en la organización y su pasión por ayudar a otros en este viaje serán fundamentales en el trabajo de AFTD para crear conciencia, un paso crucial para lograr una atención compasiva, un apoyo efectivo y un futuro libre de FTD.
AFTD se muda a una nueva oficina
El 6 de diciembre, la AFTD se trasladó a una nueva oficina en King of Prussia, Pensilvania, para posicionar mejor a su personal para apoyar a todos los afectados por la FTD. La nueva ubicación ayudará a fomentar una mayor colaboración entre el personal, los miembros de la Junta, los voluntarios y otras personas que comprenden el recorrido de FTD. La AFTD celebró una jornada de puertas abiertas en febrero para compartir el nuevo espacio con miembros de la comunidad.
El Alzheimer y la demencia destacan la investigación de FTD
La edición de enero de 2020 de la revista médica Alzheimer's and Dementia presenta una sección temática especial dedicada a los avances recientes en la investigación de FTD. La colección de artículos destaca el trabajo de dos estudios de historia natural de la FTD, el avance de la investigación y el tratamiento de la degeneración lobar frontotemporal (ARTFL) y la evaluación longitudinal de sujetos con demencia frontotemporal familiar (LEFFTDS). Los Institutos Nacionales de Salud otorgaron una importante subvención para combinar los dos estudios la primavera pasada, formando la red de investigación ALLFTD, de la cual AFTD es socio. Los artículos publicados incluyen nuevos hallazgos de que un estilo de vida activo física y mentalmente podría ayudar a frenar la progresión de la FTD. La revista se publicó en línea el 8 de enero y es de acceso abierto.
AFTD agrega nuevo personal
La AFTD acogió con agrado la incorporación de varios nuevos miembros del personal en 2020. Como coordinadora de recaudación de fondos, Brittany Andrews trabajará para expandir la red de recaudación de fondos de base de la AFTD cultivando, apoyando e implementando campañas de marca nacional, así como eventos independientes generados por anfitriones. La AFTD también dio la bienvenida a Elizabeth Graham, escritora sobre desarrollo, responsable de crear y mantener las comunicaciones relacionadas con el desarrollo de la AFTD, así como de investigar oportunidades de apoyo corporativo y fundacional. En el rol de Asistente de Desarrollo, Emily Bradley apoyará el procesamiento de donaciones y ayudará en las actividades de participación de los donantes. Finalmente, April Scott se unió a la AFTD como asistente administrativa y apoyará al equipo de programas de la AFTD en el avance de la concientización, el apoyo, la educación y la defensa de la FTD.
Muere Terry Jones, cofundador de Monty Python que tenía PPA
Terry Jones, miembro fundador del grupo de comedia Monty Python, murió el 21 de enero. Jones y su familia anunciaron su diagnóstico de afasia primaria progresiva (APP) en 2016 y compartieron su viaje para aumentar la conciencia sobre la enfermedad. La cobertura mediática de su fallecimiento ayudó a llamar la atención sobre FTD, ya que los miembros del grupo Monty Python y los fanáticos de todo el mundo expresaron sus condolencias y recordaron al famoso actor y guionista. Después del anuncio de su muerte, la familia de Jones también compartió que donó su cerebro al Instituto de Neurología, parte del University College London, para ayudar a avanzar en la investigación de la FTD.
Investigador financiado por la AFTD publica un estudio innovador
La investigación financiada por la AFTD que proporciona conocimientos nuevos e importantes sobre la proteína tau y sus conexiones con una variedad de enfermedades neurodegenerativas, incluida la FTD, se publicó en la revista científica Cell el 6 de febrero. El estudio, encabezado por Anthony Fitzpatrick, PhD, de Columbia El Zuckerman Mind Institute de la Universidad proporciona información sin precedentes sobre la estructura de la proteína que podría avanzar en la lucha contra la FTD y otras formas de demencia y enfermedades neurodegenerativas. La investigación fue financiada en parte por la Iniciativa de Biomarcadores FTD, una importante oportunidad de financiación de la AFTD para estimular el descubrimiento y el desarrollo de biomarcadores FTD. El Dr. Fitzpatrick recibió una subvención de la Iniciativa de Biomarcadores en 2018.
Presidente de la Junta de AFTD David Pfeifer
Espero que esto los encuentre a usted y a sus seres queridos seguros y conectados en estos tiempos difíciles.
Me convertí en presidente de la junta directiva de la AFTD en abril. Le escribo para presentarme y compartir parte de mi historia.
Soy un arquitecto. Vivo en Denver, Colorado, donde estuve trabajando de forma remota esta primavera. Soy padre de tres hijos: dos en la universidad y uno en la escuela secundaria. Estos meses nos han vuelto a reunir bajo el mismo techo y ha sido maravilloso pasar tanto tiempo con ellos aquí en casa.
Es una realidad desafortunada que hoy en día las personas puedan sufrir tanto de FTD como de ELA. Perdimos a mi esposa Cathy y a mi cuñada Jeanette Ekstrand a causa de estas terribles condiciones. A Cathy le diagnosticaron ELA/FTD en el otoño de 2014, después de años de experimentar síntomas inusuales relacionados con la comunicación y el comportamiento. Ella falleció en diciembre de 2016 y mi cuñada Jeanette falleció en abril de 2019. Ambas eran madres de tres hijos.
Cuando mi esposa fue diagnosticada, tuve la suerte de descubrir AFTD. Las personas que conocí ayudaron cuando más lo necesitábamos y aprendí sobre recursos para familias que atraviesan este viaje increíblemente desafiante.
En AFTD encontré un grupo apasionado de miembros de la Junta, personal, voluntarios y donantes que trabajan por un propósito común: Imaginamos un mundo con atención compasiva, apoyo eficaz y un futuro libre de FTD.
La lucha para acabar con FTD no es la lucha que hubiéramos elegido. Una pandemia sólo lo ha hecho más difícil. Pero su coraje, gracia y determinación me traen esperanza, junto con un gran sentido de responsabilidad al asumir la dirección de esta organización. Prometo darlo todo en esto.
En tiempos difíciles, el trabajo de la AFT sólo es posible con el apoyo de nuestros donantes. Si tiene los medios, espero que se una a mí para apoyar a esta organización vital utilizando el sobre adjunto. Las donaciones que no tienen restricciones o están dirigidas a apoyo o investigación pueden llevar el impacto de la AFTD a más personas en todo el país. Nunca ha sido más necesario.
Mi familia ha pasado por muchas cosas, y los desafíos que aún nos esperan son profundos. Pero sé que podemos superarlos juntos, si aportamos nuestra determinación colectiva al esfuerzo.
Sinceramente,
David Pfeifer
Presidente de la Junta de AFTD
AFTD se enorgullece de anunciar los beneficiarios más recientes de nuestras Subvenciones Piloto, que brindan financiación inicial a investigadores prometedores de FTD: Andrew Arrant, PhD, de la Universidad de Alabama en Birmingham, y David Butler, PhD, del Neural Stem Cell Institute en el Fundación de Investigación Regenerativa.
El Dr. Arrant recibió la Beca Piloto de Ciencias Básicas de 2019 por su propuesta de investigación sobre una causa común de DFT genética: mutaciones en el gen de la progranulina. Estas mutaciones dan como resultado una pérdida de la proteína progranulina que codifica el gen y una pérdida correspondiente de sus muchas acciones protectoras en el cerebro. Las terapias que restablecen sus niveles podrían ser efectivas en la FTD, si se enfocan en la función específica que es más crítica para prevenir la degeneración.
El proyecto del Dr. Arrant abordará esta cuestión modificando la progranulina para crear una forma que actúe únicamente sobre los lisosomas, estructuras que forman parte del sistema de eliminación de desechos de la célula. Como resultado, podrán determinar si esta es la clave de la capacidad de la progranulina para proteger las células cerebrales. La respuesta podría orientar el desarrollo de fármacos hacia tratamientos más precisos para la FTD asociada a la progranulina.
El Dr. Butler, ganador de la Subvención Piloto de Investigación Traslacional Susan Marcus de 2019, evaluará un tipo único de anticuerpos, conocidos como intracuerpos, para determinar si se pueden usar para reducir la acumulación anormal de la proteína tau que puede ocurrir en la FTD.
A diferencia de los anticuerpos naturales, que actúan fuera de la célula, los intracuerpos son anticuerpos creados en laboratorio que permanecen dentro de las células y pueden modificarse aún más para crear proteínas de diseño con características deseables adicionales. Los intracuerpos del Dr. Butler se unirán a tau y también tendrán una "etiqueta" molecular para dirigir la proteína unida al sistema de eliminación de desechos de la célula. Probará sus intracuerpos en un novedoso modelo de cultivo celular tridimensional; si son efectivos, espera desarrollarlos finalmente como terapias anti-tau.
Katie Brandt, MM
Katie Brandt, una voluntaria de la AFTD que ha dedicado su carrera a la defensa de la demencia, está utilizando su papel más reciente como copresidenta del Consejo Asesor de la Ley del Proyecto Nacional de Alzheimer (NAPA) para garantizar que la FTD se incluya en la conversación nacional sobre la atención de la demencia.
NAPA se estableció en 2011 para aprovechar y ampliar los esfuerzos del gobierno federal para ayudar a cambiar la trayectoria de la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas (ADRD). La legislación estableció un plan nacional que se basa en los aportes del Consejo Asesor público-privado sobre Investigación, Atención y Servicios del Alzheimer, que hace recomendaciones para ayudar a informar las prioridades de gasto para mejorar los resultados de salud de las personas con ADRD y reducir la carga financiera de estas condiciones. .
Brandt, quien ha sido miembro del Consejo desde 2017, fue nombrada copresidenta en agosto de 2019. Compañera de cuidados de su difunto esposo Mike, a quien le diagnosticaron FTD a los 29 años, y de su padre, que actualmente vive con Alzheimer, aporta un punto de vista diferente a un puesto en el consejo que normalmente ocupan profesionales médicos.
"Me siento increíblemente honrada de ser una voz para las familias y nunca doy por sentado lo importantes que son estas oportunidades", dijo. "No podemos elegir si FTD está o no en nuestras vidas, pero ha sido muy enriquecedor elegir alzar mi voz y encontrar una manera de recuperar parte del poder que FTD intentó quitarle a mi familia".
Brandt también es Directora de Servicios de Apoyo a Cuidadores y Relaciones Públicas de la Unidad de Trastornos Frontotemporales del Hospital General de Massachusetts y facilita un grupo de apoyo afiliado a la AFTD del área de Boston al que asistió durante la enfermedad de Mike. También es una oradora destacada en la Conferencia de Educación de la AFTD 2020 [consulte la página 4 para obtener más detalles].
Durante su tiempo como miembro del Consejo, Brandt frecuentemente planteó cuestiones de FTD durante las reuniones. En octubre, durante su primera reunión como copresidenta, trajo a un ex cuidador de FTD para hablar sobre su experiencia.
El Consejo permite el testimonio público durante sus reuniones trimestrales para ayudar a informar sus recomendaciones de acciones prioritarias, y Brandt fomenta la participación de las personas afectadas por FTD. "Estoy extendiendo una invitación a las personas diagnosticadas, cuidadores, familiares y amigos para que envíen un comentario público o se unan a mí en una reunión para alzar su voz a favor de la concientización sobre la FTD", dijo.
"Es esencial que creemos conciencia sobre el hecho de que la demencia no sólo afecta a las personas mayores y no se trata sólo de la pérdida de memoria, y es igualmente importante ampliar la investigación y generar esperanza de que habrá tratamientos y una cura".
Los sentimientos de pena y pérdida son comunes a lo largo de la progresión de la FTD, desde el diagnóstico hasta la progresión de la enfermedad y la vida después de la muerte de una persona diagnosticada. Para algunos, esas respuestas al duelo se han visto intensificadas por los desafíos adicionales de una pandemia. Es importante reservar tiempo para procesar y honrar esos sentimientos.
Un nuevo recurso de la AFTD, Caminando con el duelo: la pérdida y el viaje de FTD, ofrece relatos de primera mano, información y estrategias para afrontar el dolor que con tanta frecuencia forma parte de la vida de todos los que se ven afectados por esta enfermedad.
Al armar el folleto de 48 páginas, la Gerente de Servicios de Apoyo de AFTD, Bridget Moran-McCabe, MPH, se basó en el mejor recurso disponible: relatos de primera mano y perspectivas de personas en sus propios viajes de FTD. Agradecemos a todos los que compartieron sus historias y experiencia con nosotros.
"Para muchas personas y familias que enfrentan FTD, la enfermedad les consume tanto que les falta tiempo para atender su propio dolor", dijo Moran-McCabe. “El duelo es intensamente personal; es diferente para cada uno, pero es algo que todos debemos encontrar tiempo para honrar, particularmente dado el tipo único de pérdida que presenta FTD”. Walking with Grief ayuda a las personas en su propio viaje a honrar su dolor a través de las historias de otras personas que pasaron por experiencias similares.
La voluntaria de AFTD desde hace mucho tiempo y ex socia de cuidado de FTD, Elaine Rose, contribuyó con gran parte de la redacción del folleto, un proceso que, según ella, la ayudó a sobrellevar la muerte de su esposo, que tenía FTD.
“El duelo nunca es un concepto fácil, pero el largo adiós de FTD es especialmente difícil”, dijo Rose. “Puede ser un viaje tan solitario, por lo que hemos tratado aquí de brindar orientación y una hoja de ruta para mantenerse completo durante todo el proceso”.
Este recurso comparte información sobre el tipo de pérdida más común para las personas afectadas por FTD: “pérdida ambigua” o pérdida que ocurre cuando una persona diagnosticada está físicamente presente, pero mental o emocionalmente ausente. Se expande sobre el concepto de "duelo anticipado", o sentimientos de pérdida y pavor que experimentan los miembros de la familia cuando imaginan la vida después de la muerte de un ser querido. También incluye poesía de Rachel Hadas y Lori Ruhlman.
Independientemente de dónde se encuentre en el viaje, Caminando con pena tiene como objetivo ayudar a abrir la puerta a las conversaciones entre familiares y amigos, a través de foros de apoyo en línea y en grupos de apoyo, y ayudar a todos aquellos que están de duelo a saber que no están solos.
Caminando con pena está disponible en formato digital en el sitio web de la AFTD y se pueden solicitar copias impresas a través de la tienda en línea de la AFTD.
Marc Toles y su esposa, Gretchen
Marc Toles (MI), ex cuidador de su esposa, quería darle significado a lo que él y su familia atravesaron durante su viaje por FTD. Después del fallecimiento de su esposa, decidió ayudar a otras personas que enfrentan FTD (y comenzar su propio proceso de curación) convirtiéndose en voluntario de AFTD.
Marc ha sido un voluntario destacado durante el último año y medio, asumiendo una variedad de roles impactantes que abordan la misión de AFTD, desde brindar apoyo como voluntario de un grupo de apoyo afiliado a AFTD hasta crear conciencia a través de varios esfuerzos de divulgación. AFTD está agradecido por su servicio voluntario. En sus propias palabras, Marc comparte su experiencia como voluntario de AFTD.
¿Cómo te ha hecho sentir tu experiencia como voluntario?
Hay una verdadera sensación de paz y logro que proviene de ver a las personas "captarlo" después de que les he presentado la información.
Cuéntenos un poco sobre el apoyo que ha recibido de AFTD como voluntario.
En una palabra, tremendo. Como organización, AFTD se pone a disposición para brindar apoyo, orientación, información y, especialmente, aliento y gratitud.
¿Cuál es la parte más satisfactoria/gratificante del voluntariado?
Sabiendo que, a mi pequeña manera, ESTOY marcando la diferencia.
¿Qué le dirías a alguien que esté considerando ser voluntario en AFTD?
Si está buscando apoyo, gratitud y significado al hacer trabajo voluntario, ha venido al lugar correcto.
La Gerente del Programa de Educación de AFTD, Deena Chisholm, ha trabajado directamente con Marc y ha visto de primera mano cómo ha trabajado para llevar esperanza a otros en este viaje. “AFTD celebra a personas desinteresadas como Marc, que canalizan sus virtudes cívicas a través del voluntariado y se dedican a una causa más grande que ellos mismos”, dijo. “Marc ayuda a impulsar el progreso de AFTD hacia un futuro libre de FTD”.
Con el reciente lanzamiento de nuestro programa de voluntariado reestructurado, la AFTD ha creado un nuevo e importante puesto de liderazgo voluntario: Embajador de la AFTD. Nuestro equipo inaugural de Embajadores está compuesto por 13 voluntarios de todo el país que han estado activos de diversas maneras para apoyar nuestra misión. Nos ayudarán a ampliar nuestro alcance en las comunidades locales mientras trabajamos para aumentar la conciencia sobre FTD e inspirar esperanza en todo el país.
La función laboral esencial de los embajadores de la AFTD es difundir la conciencia dentro de su área geográfica designada. Identificarán oportunidades para crear conciencia, establecerán y mantendrán una presencia visible, representarán a la AFTD hablando públicamente sobre la FTD, realizarán actividades de divulgación y establecerán contactos con proveedores de salud locales y otros recursos profesionales.
¡AFTD se enorgullece de presentar a nuestro primer equipo de Embajadores! "Este es un gran hito para la organización", dijo Kerri Keane, directora del programa de voluntariado. “Los embajadores son clave para el éxito de nuestra nueva estructura de programa de voluntariado. Este equipo de liderazgo aporta una gran cantidad de conocimientos, experiencia y habilidades que los distinguen. Como representantes de la AFTD, realmente encarnan lo que buscamos en nuestros líderes y estamos agradecidos por su servicio”.
El equipo inaugural de embajadores de la AFTD:
- Jerry Cuerno: Alabama
- Terry Walter: California
- Colleen Seymour: Colorado
- Lauren Rowans: Florida
- Deb Scharper: Iowa
- Nanci Anderson: Minnesota
- Susan Meagher: Montana
- Nancy Cummings: Nueva York
- Corey Esannason: Nueva York
- Charles Elligson: Carolina del Norte
- Melissa Fisher: Oregón
- Katie Zenger: Carolina del Sur
- Joanne Linerud: Washington
La FTD puede ser desgarradora, atacar la esencia de quiénes somos y provocar cambios irreversibles en la vida de las personas. Pero si bien FTD puede robar tanto, nunca podrá quitarnos el amor que nos une. En febrero, a través de la campaña With Love 2020 de la AFTD, personas y familias respondieron a esta devastadora enfermedad compartiendo sus historias de amor para crear conciencia y recaudar fondos cruciales para apoyar la misión de la AFTD.
Un récord de 37 anfitriones compartieron valientemente sus viajes FTD, publicaron fotografías con sus seres queridos y pidieron a sus redes sociales que contribuyeran a sus recaudaciones de fondos en línea. A través de la campaña de este año, los anfitriones de With Love recaudaron más de $66,000 para ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por FTD e impulsar la investigación hacia una cura.
La AFTD desea agradecer de todo corazón a todos los que contribuyeron al éxito de la campaña de este año. Agradecemos a nuestros dos generosos patrocinadores, Beth Walter, miembro de la junta de la AFTD, y The Rainwater Charitable Foundation; los cientos de personas que hicieron donaciones; y, por supuesto, nuestros 37 anfitriones de campaña, quienes valientemente compartieron sus historias con el mundo para demostrar que el amor es más poderoso que cualquier enfermedad.
Amy O'Bryant, Bonnie Shepherd, Bridget Shultz, Carrie Benton, Christe Konopitski (Kendra Scott), Colleen Quinn, Danielle Donovan, David Burns Diana DeFatta, Eileen Dorman, Elaine Rose, Erin Walla, Faith Ott, Genine Rosa, Gina Alderucci, Heather Gheen, Jerry Horn, Jill Olson, Jillian Condran, Kali Tormoen, Kathryn Zenger, Kimberly Sullivan Chu, Linda Green, Maria Kent Beers y Michelle Fiori, Maureen Stroka, Megan Riordan, Melissa Fisher, Natalie White, Norm Davis, Norma Morrison, Rachel Ramsey, Scott Rose, Sonja Crawford, Susan Eissler, Susan Illis, Susan Bufanda, Victoria Tinsley
Temporada de carreras
En las noticias de la AFTD de verano de 2019, compartimos estadísticas sobre las dos primeras carreras de la temporada de carreras del equipo AFTD 2019. En el Maratón de Austin (Austin, TX) y en el Maratón de Colfax (Denver, CO), 106 compañeros de equipo combinados recaudaron $12,900 para AFTD. Las tres últimas carreras de la temporada, que tuvieron lugar a finales de año, hicieron de esta la temporada de carreras más exitosa hasta el momento.
El TCS New York City Marathon (Nueva York, NY), Philadelphia Marathon (Filadelfia, PA) y Dallas Marathon (Dallas, TX) trajeron 98 compañeros de equipo adicionales y recaudaron un total combinado de $67,600, para un total general de 240 compañeros de equipo, 1,400 millas y $80,500 recaudados para la misión de AFTD.
Un agradecimiento especial a las personas y familias que, además de recorrer la distancia, recaudaron fondos vitales durante las carreras finales:
Team Jack Attack, Tamara Blankestijn, Josef Pohl, Anne Collins Hodsdon, Martha Madison & Bo Yates, Popkin Shenian, Joe Fischel, Brian Strohm, Team Mamma Fish, Laura Kupsch, Morganne Hodsdon, Tara Huzinec, Lucas Rogers, Sherry Harlass, Kathryn Brucato , Scott Payonk, Michael Layser, Maura Huzinec, Kathleen Gilhooly, Amber Dickson, Bruce Dixon
Millas benéficas
AFTD anunció recientemente una nueva asociación con Charity Miles, una aplicación gratuita para teléfonos inteligentes que convierte millas en dinero. A través de esta asociación, podemos ofrecer la oportunidad de establecer conexiones con otros y apoyar la misión de la AFTD, mientras nos mantenemos activos y seguros durante el COVID-19.
A lo largo de abril, Mike Walter Catalyst Fund donó $1 a la misión de AFTD por cada milla registrada en Charity Miles. Estos fondos, designados para apoyo, brindan orientación, recursos y asistencia críticos a muchas personas en el viaje de FTD.
El impulso que generó nuestra comunidad fue tan notable que esta generosa oferta se extendió gentilmente hasta finales de mayo. Al cierre de esta edición de mediados de mayo, más de 540 seguidores se han registrado en la aplicación y ¡hemos recorrido más de 26,000 millas juntos! Gracias a todos los que convirtieron una caminata, un paseo en bicicleta, una carrera o una caminata en una recaudación de fondos para la AFTD.
Hola Google:
Rob Radtke designó a AFTD como una de las organizaciones benéficas para Google Giving Week 2019 y recaudó $13,872. Rob, empleado de Google, recaudó dinero por primera vez para la AFTD en 2017, cuando vivía en California. Ha continuado apoyando a la AFTD en cada uno de los últimos dos años desde su hogar actual en Zurich, Suiza.
Éxito espeluznante:
Lauren y Michelle del blog The Sister Project organizaron el Hallowpalooza inaugural en Illinois el 26 de octubre en The Village Club de Western Springs. El evento se llevó a cabo en memoria de su madre, June, que tenía FTD y falleció en abril de 2019, y para honrar su amor por el otoño y Halloween. La noche contó con barra libre, comida, DJ y un concurso de disfraces, con $12,658 recaudados para apoyar a la AFTD.
Los secuaces de Mike:
Los hermanos Jason, Brian y Tracy corrieron el maratón de Kansas City el 19 de octubre en memoria de su padre, Mike, que tenía FTD y falleció en abril de 2019. Se autodenominaron "Mike's Minions" y recaudaron $10,128 para la misión de AFTD.
Cartas de Lester:
Paul Lester, miembro de la junta de la AFTD, organizó su decimotercera campaña anual de redacción de cartas en memoria de su difunta esposa, Arnette. Envió versiones impresas y electrónicas de su carta, con la ayuda de la plataforma de recaudación de fondos en línea Classy. Después de enviar todas las cartas, su campaña recaudó un total de $6,695. Durante los últimos 13 años, su campaña de envío de cartas ha recaudado más de $140.000 para la lucha contra el FTD.
Recordando a Bryan:
Becky Tinsley de Texas organizó un evento de recaudación de fondos el 26 de octubre en memoria de su esposo, Bryan, quien tenía FTD y falleció el 20 de octubre de 2018. El partido recaudó $3,425. Con $1,950 adicionales recaudados a través de Facebook, Becky donó un total de $5,375 para la misión de la AFTD.
Momentos mágicos:
La familia Pondelli corrió la media maratón de las Princesas de Disney en Walt Disney World en Florida el 23 de febrero y recaudó $2,828 para la AFTD. Kathleen, Julianne y Jeana han estado corriendo la carrera durante los últimos nueve años en memoria del amado esposo y padre, Al, quien falleció a causa de FTD en 2014.
Atravesando la distancia:
Paul Petras de Ohio corrió la carrera Stone Steps 50K Trail Run en Cincinnati el 27 de octubre. Completó la carrera en 5,5 horas, obtuvo el quinto lugar en la general y recaudó $2,186 para la misión de la AFTD en el proceso.
¡Jugar a la pelota!:
Brian Fox de Nebraska fue coanfitrión de una recaudación de fondos de softbol el 5 de octubre en Millard West High School, donde se vendieron camisetas y pulseras de concientización sobre FTD durante el juego. Aunque el juego se suspendió por lluvia, más de 100 seguidores aún se reunieron y se reunieron adentro para recaudar $1,664 para la AFTD.
Eso está iluminado:
Amy Shillady, de Maryland, fabrica velas de soja caseras que llevan el nombre de su madre, Nancy Lee, a quien le diagnosticaron FTD en 2016, y dona todas las ganancias a la AFTD. El 23 de noviembre hizo 200 velas con la ayuda de familiares y amigos. Se agotaron en 10 días, lo que resultó en una donación de $1200.
