Tecken på demens med tidig debut, såsom FTD, är svåra att diagnostisera, enligt en artikel på The Telegraphs webbplats (betalvägg; en veckas fri tillgång vid registrering), eftersom få tänker på demens som uppträder hos någon i 50-, 40-årsåldern eller ännu yngre.

När Andre Yarham fick diagnosen FTD vid bara 22 års ålder krossade det antagandena om vem sjukdomen drabbar. Andres berättelse var en påminnelse om att FTD kan drabba vuxna i praktiskt taget alla åldrar. Nick Fox, MD, konsultneurolog vid National Hospital for Neurology and Neurosurgery i London, har ägnat tre decennier åt att behandla demens med tidig debut och arbetat med patienter så unga som 23 år.

I artikeln delade Dr. Fox med sig av insikter som kan hjälpa familjer att känna igen symtom tidigare, när stöd kan göra störst skillnad.

Motivationen försvinner

Vi har alla dagar då ambition känns utom räckhåll. Men när den bristen på drivkraft kvarstår i veckor eller månader kan det signalera något djupare än vanlig trötthet.

Dr. Fox förklarar att hjärnans frontallober driver vår motivation och initiativförmåga. När FTD påverkar dessa områden kan individer förlora all lust att engagera sig i livet, även när andra organiserar aktiviteter för dem. De med tidig demens kan uppleva djup apati och förlora det Dr. Fox beskriver som sin "resa sig upp och gå", berättade han för The Telegraph.

Det här är inte lathet – det är en neurologisk förändring som berövar människor gnistan som gör att de vill delta i sina egna liv.

Personlighetsförändringar kan uppstå på oväntade sätt. Någon kan plötsligt välja ovanligt färgstarka kläder, utveckla stela rutiner eller bli fixerad vid vissa livsmedel eller tv-program. Dr. Fox noterar att individer kan börja konsumera stora mängder sötsaker eller uppvisa andra dramatiska förändringar i sina vanor.

För familjer som ser någon förändras framför sina ögon kan dessa förändringar kännas förbryllande.

Ett hjärtskärande symptom

Det kanske mest hjärtskärande symptomet som Dr. Fox beskrev – och det som kanske är mest sannolikt att förväxlas med ett psykologiskt problem – är minskad empati. Personer som lever med tidig demens kan förlora sin förmåga att känna igen och reagera på andras känslor.

Dr. Fox mindes en kvinna i trettioårsåldern, överväldigad av att plötsligt bli vårdgivare åt sin partner med för tidigt förflutna, som satt på köksgolvet och grät. Hennes en gång så omtänksamma partner klev helt enkelt över henne för att nå tvättmaskinen. Detta var inte grymhet – det var sjukdomen som stal hans förmåga att förstå att hon behövde tröst.

Desperat efter information

I ett annat fall hörde Dr. Fox från maken till en rugbyspelare i trettioårsåldern som hade utvecklat tidig demens. Hon förklarade att personalen på deras lokala demenscenter hade bett henne att inte längre ta med sin man till anläggningen, med motiveringen att de flesta deltagarna var äldre kvinnor och att personalen kände sig oförmögen att ta emot honom. “Det var tydligt att människor desperat ville ha information och hjälp.”.

“"Väldigt snabbt insåg vi att det verkliga värdet låg i samtalen över kaffet i slutet, snarare än i tillgången till läkare som jag. Fördelen kom från att träffa andra som hade blivit experter genom levd erfarenhet av sjukdomen, och utbyta praktiska tips och råd om hur man hanterar den."”

För mer information om FTD-stöd och resurser, besök theaftd.org eller ring AFTD:s hjälplinje på (866) 507-7222.

Vidare läsning:

Läsa artikeln på Telegraphs webbplats

Ladda ner diagnostiska checklistor för både familjer och läkare