Katie Brandt, en aktiv och mångårig AFTD-volontär, intervjuades i podcasten Att navigera världen med din åldrande nära och kära. Hon pratade med programledaren Nicole Will om vad det innebär att bli en "vårdgivardetektiv" – att observera tyst, föra register och pussla ihop sanningen när något känns fel.

Brandt delade också med sig av de lärdomar hon fått genom kärlek, förlust och ledarskap, och hur tron att "kärlek kommer att få slut på FTD" fortsätter att vägleda hennes arbete och de familjer hon tjänar.

Idag är Brandt chef för vårdgivarstöd och PR på Massachusetts General Hospital Frontotemporal Disorders Unit, samt grundare och VD för Katie Brandt Advocacy.

En serie märkliga ögonblick

Brandt träffade sin man Mike på universitetet. De gifte sig unga, tog examen tillsammans och byggde upp ett liv som partners. När hon blev gravid med deras son Noah märkte hon att Mike betedde sig annorlunda. Han delade omedelbart med sig av graviditetsnyheterna, trots att Brandt bad honom vänta. En kväll nämnde hon i förbigående att de skulle byta tapet i barnkammaren. Mike gick rakt upp och slet av en bit av väggen.

Sedan fanns det Harry Potter-ljudböckerna. Mike lyssnade besatt – i sängen, i köket, i bilen. När Brandt började förlossningen med Noah var hon tvungen att säga till honom: “Ta ut de där hörlurarna ur öronen. Jag ska föda vårt barn.”

Hon försökte rationalisera alltihop. Att bli förälder är en stor livsförändring, tänkte hon. Men något kändes fel.

När Noah var sex månader gammal nämnde Brandt för sin mamma att Mike hade en läkartid. Hennes mammas svar var omedelbart: “Du måste gå till den tiden. Jag tror att något kan vara fel med Mikes hjärna.” Brandt minns att hon satt på uppfarten med Noah sovande i sin bilbarnstol. “Det är inget fel med Mikes hjärna”, sa hon till sin mamma. “Han beter sig bara som en idiot.”

Hon gick ändå. Med Noahs bilbarnstol i handen frågade hon Mikes läkare om han kunde ha en hjärntumör. Läkaren sa nej – att det förmodligen bara var depression.

“Jag kände den djupaste, mörkaste klump i magen när hon sa det”, mindes Brandt. “Jag visste att det inte var depression.”

Ett lyckokast

Det som hände sedan var, som Brandt beskriver det, “ett lyckokast, och det var fruktansvärt.” Det råkade vara så att hennes far hade fått vård av ett kognitivt neurologiteam i Boston. Några dagar före ett av hans möten berättade Brandt för sin mamma om att han hittat Mike i källaren mitt i natten med en butanbrännare och sagt att han skulle laga tvättmaskinen. Den var inte trasig.

Vid hennes fars möte frågade chefen för kognitiv neurologi hennes mor hur familjen mådde. Efter att ha hört talas om Mike sa han: “Jag vill träffa din svärson på fredag morgon. Ring din dotter nu.”

Den fredagen var Dr. Galaburda direkt: “Det här är väldigt illa. Jag tror att din man har något som kallas frontotemporal demens, och det finns inget botemedel mot det.”

Mike var 29. Hans fru var 29. Noah var nästan ett år gammal.

Fyra dagar senare dog Brandts mor plötsligt av en hjärtattack. Sjutton dagar senare bekräftades hennes far ha Alzheimers sjukdom vid 59 års ålder.

Diagnosens kraft

“Att få den korrekta diagnosen gav Mike värdigheten att få kärlek, medkänsla och empati från mig”, förklarade Brandt. “Det var väldigt svårt för mig att ge när jag inte visste att han hade en sjukdom.”

Diagnosen förändrade allt. Brandts förväntningar förändrades, vilket innebar att Mike upplevde mindre frustration. Hon blev personcentrerad i sitt tillvägagångssätt, ungefär som hon hade gjort med lilla Noah – hon uppmärksammade någon som kommunicerade på icke-verbala sätt.

Mike gick bort när Noah just hade fyllt fyra. Idag fortsätter Brandt att ta hand om sin far, som nu har haft Alzheimers i 16 år. Hennes sorg har förvandlats till ett målinriktat påverkansarbete som når familjer över hela världen.

“Kärleken har varit bensinen i min tank”, sa Brandt i sin senaste AFTD-huvudanförandet. "Jag tror verkligen att kärleken kommer att få slut på FTD."“

• MGH Frontotemporal Disorders Unit är värd för podcasten Från vård till botemedel, som också nyligen presenterade en intervju med Brandt.
• Hon levererade huvudtal vid AFTD:s årliga utbildningskonferens 2025.
• Du kan lära dig mer om att delta i FTD-forskning genom FTD Disorders Registry.