Katie Brandt, een actieve en langdurige AFTD-vrijwilliger, werd geïnterviewd in de podcast Navigeren door de wereld met uw ouder wordende geliefde. Ze sprak met presentatrice Nicole Will over wat het betekent om een 'zorgdetective' te worden: rustig observeren, aantekeningen bijhouden en de waarheid achterhalen als iets niet klopt.

Brandt deelde ook de lessen die ze heeft geleerd door liefde, verlies en leiderschap. Ook vertelde ze hoe het geloof dat "liefde een einde zal maken aan FTD" haar werk en de gezinnen die ze helpt, blijft beïnvloeden.

Tegenwoordig is Brandt directeur van Caregiver Support Services en Public Relations bij de Frontotemporal Disorders Unit van het Massachusetts General Hospital en oprichter en CEO van Katie Brandt Advocacy.

Een reeks vreemde momenten

Brandt ontmoette haar man Mike op de universiteit. Ze trouwden jong, studeerden samen af en bouwden een leven als partners op. Toen ze zwanger raakte van hun zoon Noah, merkte ze dat Mike zich anders gedroeg. Hij deelde hun zwangerschapsnieuws meteen, ondanks dat Brandt hem had gevraagd te wachten. Op een avond opperde ze terloops dat ze het behang in de kinderkamer wilde veranderen. Mike ging meteen naar boven en scheurde een stuk van de muur.

En dan waren er de Harry Potter-luisterboeken. Mike luisterde er obsessief naar – in bed, in de keuken, in de auto. Toen Brandt met Noah in de weeën kwam, moest ze hem zeggen: "Haal die oordopjes uit je oren. Ik ga bevallen."“

Ze probeerde het allemaal te rationaliseren. Ouders worden is een grote verandering in je leven, dacht ze. Maar er voelde iets niet goed.

Toen Noah zes maanden oud was, vertelde Brandt haar moeder dat Mike een doktersafspraak had. Haar moeder reageerde onmiddellijk: "Je moet naar die afspraak gaan. Ik denk dat er iets mis is met Mikes hersenen." Brandt herinnert zich dat ze op de oprit zat, Noah slapend in zijn autostoeltje. "Er is niets mis met Mikes hersenen," zei ze tegen haar moeder. "Hij gedraagt zich gewoon als een eikel."“

Ze ging toch. Terwijl ze Noahs autostoeltje vasthield, vroeg ze Mikes arts of hij een hersentumor kon hebben. De arts zei van niet – dat het waarschijnlijk gewoon een depressie was.

“"Ik voelde een diepe, donkere steek in mijn maag toen ze dat zei," herinnerde Brandt zich. "Ik wist dat het geen depressie was."”

Een gelukstreffer

Wat er daarna gebeurde was, zoals Brandt het beschrijft, "een meevaller, en het was verschrikkelijk." Haar vader was namelijk onder behandeling van een cognitief neurologieteam in Boston. Dagen voor een van zijn afspraken vertelde Brandt haar moeder dat ze Mike midden in de nacht in de kelder had aangetroffen met een butaangasbrander, die zei dat hij de wasmachine ging repareren. Hij was niet kapot.

Tijdens de afspraak van haar vader vroeg het hoofd cognitieve neurologie aan haar moeder hoe het met het gezin ging. Nadat hij over Mike had gehoord, zei hij: "Ik wil je schoonzoon vrijdagochtend spreken. Bel je dochter nu meteen."“

Die vrijdag was dokter Galaburda direct: "Dit is heel erg. Ik geloof dat uw man frontotemporale dementie heeft, en dat er geen genezing voor is."“

Mike was 29. Zijn vrouw was 29. Noah was bijna één jaar oud.

Vier dagen later overleed Brandts moeder plotseling aan een hartaanval. Zeventien dagen later werd bij haar vader op 59-jarige leeftijd de ziekte van Alzheimer vastgesteld.

De kracht van diagnose

“"Die accurate diagnose gaf Mike de waardigheid om liefde, medeleven en empathie van mij te ontvangen", legde Brandt uit. "Dat was heel moeilijk voor me om te geven toen ik niet wist dat hij ziek was."”

De diagnose veranderde alles. Brandts verwachtingen veranderden, waardoor Mike minder frustratie ervoer. Ze werd persoonsgericht in haar benadering, net zoals ze dat met baby Noah had gedaan: aandacht besteden aan iemand die non-verbaal communiceerde.

Mike overleed toen Noah net vier was geworden. Vandaag de dag blijft Brandt voor haar vader zorgen, die inmiddels 16 jaar met Alzheimer kampt. Haar verdriet heeft zich ontwikkeld tot een doelgerichte actie die families wereldwijd bereikt.

“"Liefde is de brandstof in mijn tank geweest", zei Brandt in haar recente AFTD-keynotetoespraak. "Ik geloof echt dat liefde een einde zal maken aan FTD."“

• De Frontotemporale Stoornissen Eenheid van het MGH presenteert de podcast Van zorg naar genezing, waar onlangs ook een interview met Brandt.
• Zij leverde de keynote toespraak op de jaarlijkse onderwijsconferentie van AFTD 2025.
• U kunt meer te weten komen over deelname aan FTD-onderzoek via de FTD-stoornissenregister.