Inkontinens är ett vanligt symptom på FTD och andra demenssjukdomar. Men för både vårdpartners och personer med diagnosen kan inkontinens vara ett av de svårare symtomen att hantera eller till och med prata om, med tanke på dess samband med privata kroppsfunktioner och en upplevd förlust av värdighet och självständighet. När FTD fortskrider blir vissa personer som diagnostiserats oförmögna att känna igen sin sjukdom och kan vägra eller motstå inkontinensvård eller ge ifrån sig "intrycket" att de inte bryr sig om att de råkar ut för olyckor, vilket ytterligare komplicerar saken.

FTD:s beteendesymtom kan avsevärt bidra till episoder av inkontinens. Sådana symtom inkluderar apati, disinhibition, tvångsmässigt beteende, distraheringsförmåga och bristande medvetenhet om ens tillstånd (ett symptom som kallas anosognosi) och rörelseförändringar. När sjukdomen fortskrider kan en person som diagnostiserats med FTD förlora sin förmåga att svara på behovet att använda badrummet; de kan göra det på en socialt olämplig plats och kan försöka göra sig av med det på ett ohälsosamt sätt. Vårdpartners bör komma ihåg att sådant beteende är ett resultat av FTD och inte görs avsiktligt av den diagnostiserade personen.

Hantera FTD-inkontinensepisoder

Även om hantering av inkontinens vid FTD kan vara utmanande för den diagnostiserade personen och dennes vårdpartner, kan följande riktlinjer erbjuda hjälp:

• Begär en remiss för en arbetsterapikonsult för att bedöma stöd som behövs för att maximera oberoendet.
• Gör ett toalettschema, med badrumspauser schemalagda varannan till var tredje timme, och försök följa det så noga som möjligt. Det bör inkludera en schemalagd toalettrast precis innan läggdags.
• Ge regelbundet verbala och visuella ledtrådar för att använda badrummet. Att till exempel lämna badrumsdörren öppen hela dagen kan främja tätare toalettbesök, liksom att låta ljuset vara tänd på natten.
• För att ytterligare underlätta nattliga badrumsresor, använd färgad tejp för att skapa en stig på golvet mellan sovrummet och badrummet.
• Begränsa mängden vätska som konsumeras efter middagen. Och undvik koffein, som är ett diuretikum och orsakar ökad urinering.
• Öka toalettens synlighet genom att måla väggen bakom den eller lägga en golvyta i kontrastfärg runt toaletten.
• Att använda inkontinenstrosor kan begränsa olyckor. Beroende på deras andra FTD-symtom kan den diagnostiserade personen motstå att bära inkontinenstrosor, så vårdpartners kan behöva vara kreativa: byt ut innehållet i deras underkläder med trosor eller förklara att de har ordinerats av sin läkare.
• Låt den diagnostiserade personen bära kläder som är lättare för dem att ta av sig när lusten att använda badrummet uppstår, särskilt om FTD försämrar deras finmotorik. De kan till exempel bära byxor med elastiska midjeband snarare än byxor med knappar.

Olyckor kommer att hända

Även om ovanstående strategier kan bidra till att minska frekvensen av olyckor, kan de fortfarande hända. Olyckor är inte bara röriga – de kan, potentiellt leda till infektioner. Överväg att använda inkontinensprodukter som Depends eller bindor. Ha till hands nitrilhandskar, handdukar (papper eller trasa), våtservetter, tvål (handdesinfektionsmedel fungerar i ett nafs) och desinficerande spray eller våtservetter. Slutligen, när du är ute ur huset, toalett innan du lämnar och ta med en andra uppsättning kläder och extra förnödenheter i en plastpåse; du kan använda den tomma påsen för att förvara smutsiga kläder.

Människor som lever med en FTD-diagnos kan uppvisa en ofrivillig greppreflex, vilket gör det svårt att städa. Vårdpartners kan ge en rullad handduk eller annat litet föremål till den diagnostiserade så att de har något att ta tag i förutom sin vårdpartner.

Oavsett om de inträffar i hemmet eller offentligt, kan episoder av inkontinens vara pinsamma för den diagnostiserade personen, vilket bidrar till depression och känslor av social isolering, som båda redan är vanliga vid FTD. Vårdpartners bör därför försöka förbli lugna och empatiska. Men olyckor är oundvikliga. Ge dig själv nåd om du blir frustrerad. Och se till att nå ut till en AFTD stödgrupp eller den AFTD hjälplinje för ytterligare råd, information eller uppmuntrande ord.

För att lära dig mer om inkontinenshantering, läs Nummer #10 av AFTDs "Partners in FTD Care". Du kan också få ytterligare vägledning från böckerna "36-timmarsdagen,” av Nancy L. Mace, MA och Peter V. Rabins. MD, MPH och "Tänk om det inte är Alzheimers?,” redigerad av Gary Radin och Lisa Radin.