Autopsia cerebrale

Un'autopsia cerebrale può essere emotivamente difficile per le famiglie e l'argomento può essere difficile da considerare. Ma ci sono diversi motivi importanti per cui una famiglia dovrebbe considerare di organizzare un'autopsia alla morte della persona amata.

  • Per avere una diagnosi definitiva. L'autopsia è l'unico modo per fare una diagnosi di un disturbo FTD con certezza 100%. Mentre l'individuo con diagnosi di FTD è vivo, il medico utilizza gli strumenti disponibili (esame fisico, TC, scansioni MRI, ecc.) per rendere possibile la diagnosi più accurata. Ma un patologo deve effettivamente guardare il tessuto cerebrale colpito per vedere esattamente cosa è successo in specifiche parti del cervello, e quindi assegnare una diagnosi.
  • Fornire informazioni ai familiari. Poiché alcuni FTD possono essere ereditari, la diagnosi ufficiale può avere conseguenze per i parenti di primo grado. Con questa diagnosi patologica in mano, un consulente genetico può avere una discussione molto più produttiva e informata con il parente più prossimo sulle potenziali implicazioni e sui rischi per i membri della famiglia. L'identificazione di una mutazione genetica, se esiste, può essere importante per altri membri della famiglia, in particolare quando potenziali trattamenti diventano disponibili in futuro.
  • Per ottenere un senso di chiusura. La complessa natura dei sintomi dell'FTD e la sua devastazione possono lasciare le famiglie con molte domande senza risposta. L'autopsia cerebrale può fornire una diagnosi patologica definitiva e quest'ultima può aiutare i membri della famiglia a raggiungere una chiusura dopo una lunga lotta. L'autopsia cerebrale viene spesso eseguita in concomitanza con la donazione del cervello per la ricerca scientifica, ma non è limitata a tale contesto.

Un'opzione potenziale distinta ma correlata da prendere in considerazione per la famiglia - e un modo efficace per informare la ricerca sull'FTD - è la donazione del cervello.

Come si può pianificare un'autopsia cerebrale?

Considerare che l'autopsia cerebrale può essere una questione molto delicata. È utile iniziare presto la discussione quando è possibile raccogliere informazioni ed esplorare le domande ei desideri dei membri della famiglia senza eccessivo stress emotivo o pressione del tempo.

I seguenti passaggi guideranno il processo, in uno studio di ricerca o meno:

  • Prendi la decisione. Il primo passo è prendere la decisione di far eseguire l'autopsia. Si raccomanda vivamente che i membri della famiglia abbiano questa discussione con sufficiente anticipo per garantire che i desideri di tutti siano onorati, che le pratiche burocratiche siano completate e che tutti gli accordi siano presi. La tempistica di queste disposizioni è fondamentale: l'autopsia deve essere eseguita il prima possibile dopo la morte (preferibilmente entro sei ore) per ottenere risultati ottimali. Una volta risolti questi fattori, la famiglia sarà in grado di concentrarsi su questioni più importanti quando la persona con FTD muore.
  • Trova e contatta un programma di patologia. Esistono molti patologi e centri medici che possono confermare una diagnosi con l'autopsia, inclusi singoli patologi, ospedali e scuole di medicina. Tuttavia, si consiglia di contattare un centro medico o una banca del cervello con esperienza in disturbi neurologici e, se possibile, in particolare con FTD. Chiedi consiglio al tuo neurologo o consulta il sito web del Istituto Nazionale di Malattie Neurologiche e Ictus per un elenco di banche del cervello. La maggior parte di questi programmi è basata sulla ricerca e il paziente deve essere iscritto al programma in anticipo per qualificarsi.
  • Chiedi informazioni sui costi. Patologi privati, centri medici e pompe funebri possono addebitare il prelievo, il trasporto e l'esame del tessuto. Se l'autopsia viene eseguita all'interno di uno studio di ricerca, la famiglia di solito non verrà addebitata. Se fatto attraverso una banca del cervello di malattie neurodegenerative, alcuni ma non tutti i costi potrebbero essere coperti.
  • Rivedere attentamente e firmare i moduli per la pre-organizzazione dell'autopsia. Al momento della morte è necessaria l'autorizzazione legale per l'autopsia da parte del parente più prossimo. Poiché la tempestività è così critica, alcuni programmi possono conservare la tua autorizzazione firmata in archivio e avere una procedura aggiuntiva per l'autorizzazione telefonica al momento della morte.
  • Seleziona un'impresa di pompe funebri. Il coordinamento con l'impresa di pompe funebri è importante per una risposta tempestiva dopo la morte. Può anche alleviare l'onere per i membri della famiglia se gli accordi vengono presi in anticipo e i tuoi piani vengono comunicati chiaramente. Seleziona un'impresa di pompe funebri in anticipo in modo da poter porre domande e condividere i tuoi desideri. L'autopsia non ritarderà il funerale e non sfigurerà il corpo, anche a bara aperta.
  • Informare gli operatori sanitari. Una volta firmati i moduli e presi accordi, assicurati che il tuo medico, la casa di cura (se applicabile) e l'impresa di pompe funebri comprendano i tuoi desideri. Date loro copie delle istruzioni e dei moduli legali.

Cosa succede dopo l'autopsia?

Circa 3-12 mesi dopo l'esecuzione dell'autopsia, la famiglia riceverà un rapporto scritto finale, che includerà la diagnosi ufficiale e dettaglierà tutto ciò che è stato appreso. Il rapporto è presentato in terminologia tecnica e medica. Dovrebbe essere condiviso e discusso con la persona con il medico di FTD per porre domande e garantire la comprensione.

A causa della complessità della FTD, non è insolito che la diagnosi patologica ufficiale possa differire dalla diagnosi clinica data durante la vita. Questo può essere sconcertante per le famiglie. La invitiamo a condividere il referto con il suo neurologo per ulteriori chiarimenti.