Nel mese di ottobre, l’AFTD ha pubblicato il rapporto sulla degenerazione frontotemporale: la voce del paziente, che riassume e analizza i dati e le prospettive di oltre 1.750 persone che vivono con FTD, partner sanitari, operatori sanitari e altri membri della famiglia.

Il rapporto comprende le informazioni condivise dai partecipanti all'incontro EL-PFDD (sviluppo di farmaci incentrato sul paziente condotto esternamente) ospitato dall'AFTD, tenutosi nel marzo 2021. Include anche i dati dell'FTD Insights Survey pre-incontro, condotto dall'AFTD e dall'FTD Registro dei disturbi.

Il documento di 75 pagine fornisce dati quantitativi e qualitativi alla Food and Drug Administration (FDA) statunitense che delineano le esperienze vissute delle persone direttamente colpite dalla FTD. È progettato per aiutare gli enti regolatori della FDA a comprendere le esperienze e le priorità delle persone che vivono con disturbi FTD e ciò che loro e i loro partner/caregiver desiderano vedere nelle opzioni di trattamento. La FDA utilizza i rapporti Voice of the Patient come fonte di informazioni quando prende decisioni su nuovi trattamenti e terapie.

Il rapporto è disponibile per il download dal sito web dell'AFTD. Offre approfondimenti chiave sull’ampia gamma di sintomi della FTD, quali sintomi sono comparsi per primi e quali sono stati i più impegnativi, impatti sulla qualità della vita, esperienze con i trattamenti e speranze per trattamenti futuri.

Helen, che ha partecipato all'incontro EL-PFDD, ha descritto il dolore nel vedere il declino del linguaggio di suo marito Geoff a causa della sua afasia progressiva primaria: “Ho osservato il costante deterioramento del suo linguaggio. La capacità di trovare le parole, il suo vocabolario ridotto, i tempi di elaborazione dell'ascolto più lenti, l'appetito sempre minore per inviare e-mail, telefonare, leggere e parlare. Il suo vocabolario ora è solo una manciata di parole”.

Jill di New York ha raccontato la storia del suo defunto marito Deven, a cui è stata diagnosticata postuma una variante comportamentale FTD: “Stranieri provenienti da altri paesi hanno chiesto soldi a Deven, e lui ha detto di sì ancora e ancora. Deven ignorò gli avvertimenti sempre più stridenti da parte mia e di altri familiari e amici. Ha fatto e ripetutamente non ha mantenuto le promesse di fermare l’emorragia di quelle che sono diventate migliaia di dollari per i suoi amici online”.

Il rapporto delinea inoltre i passi che le famiglie sono disposte a intraprendere per partecipare alle iniziative di ricerca e agli studi clinici sulla FTD. Jessica dal Regno Unito, che condivide a C9orf72 mutazione con la madre a cui era stata diagnosticata la FTD, ha detto che “sto facendo tutto ciò che posso in mio potere per aiutare a combattere questo problema. Voglio che i ricercatori sappiano che sono disponibile” a partecipare alla ricerca.

I visitatori del sito web dell'AFTD possono ora trovare una nuova sezione completa sulla genetica della FTD. Questa risorsa offre indicazioni su tutto, dalle varianti genetiche più comuni associate alla FTD, alla consulenza genetica, alle opzioni di test gratuiti e alla comprensione dei risultati (theaftd.org/ftd-genetics).

Numerosi studi dal 2009 hanno identificato il 40% o più dei casi di FTD come familiari. La pagina "FTD Genetics and You: Learn More" fornisce una panoramica dei tre geni: C9orf72, GRN (progranulina) e MAPT (tau), che rappresentano la maggior parte dei casi di FTD ereditari.

La sezione Genetica dell'FTD include anche una pagina sulla consulenza genetica e su come può essere utile per comprendere i collegamenti genetici con l'FTD e sull'opportunità di intraprendere test genetici. La pagina “Consulenza genetica” riassume il valore di un consulente genetico, l'obiettivo di una consulenza genetica e cosa comporta la relazione di valutazione del rischio di un consulente genetico.

La pagina “Informazioni sui test genetici” fornisce informazioni approfondite su come funzionano i test genetici e cosa accade durante il processo. Sebbene i test genetici possano fornire informazioni preziose e offrire una migliore comprensione del rischio di un individuo di sviluppare sintomi in futuro, comportano rischi associati, come sentimenti di rabbia, depressione, aumento di ansia o senso di colpa per i risultati del test, come nonché potenziali ripercussioni assicurative.

Il processo di test genetico può essere finanziariamente oneroso per molti. La sezione "Test genetici gratuiti" può aiutare le persone che stanno valutando la possibilità di effettuare test a saperne di più sulle loro opzioni, come i programmi di test sponsorizzati, e include una guida per trovare test gratuiti disponibili.

Joseph C. Marquez, MD, è entrato a far parte del Consiglio di amministrazione dell'AFTD all'inizio di quest'anno. Fondatore e capo del dipartimento di urologia presso un grande studio multispecialistico a Seattle, il dottor Marquez apporta competenze cliniche ed esperienza personale su come la FTD colpisce il corpo.

"Come urologo, incontro pazienti affetti da FTD a causa dei problemi che hanno con l'incontinenza", ha affermato il dottor Márquez. "Una delle maggiori sfide che devono affrontare gli operatori sanitari [FTD] è la gestione dell'incontinenza, e l'ho visto a livello personale con mia zia."

Il dottor Márquez ha osservato la sua amata zia, che secondo lui era come "un genitore sotto molti aspetti", iniziare a cambiare a causa dei sintomi inflessibili della sua variante comportamentale FTD. Aveva 59 anni quando ricevette la diagnosi.

"[Mia zia] era una persona molto vivace e socievole che viaggiava per il mondo, aveva molti interessi e si faceva molti amici", ha ricordato. “Sono rimasto colpito da come – man mano che la malattia progrediva e la sua capacità di comunicare diminuiva – quelle connessioni sociali hanno iniziato a sgretolarsi”.

Il dottor Márquez conosceva la FTD prima della diagnosi di sua zia e cercò immediatamente specialisti che potessero fornire ulteriori risposte.

"Ero già informato sulla diagnosi ed è per questo che sapevo di cercare specificamente centri come l'Università della California, a San Francisco", ha detto. Sua zia iniziò a partecipare a studi clinici e osservazionali presso l'UCSF.

Dopo la morte di sua zia nel 2017, il dottor Marquez, insieme a sua madre, suo zio e suo cugino, ha iniziato a partecipare a studi osservazionali presso l'UCSF per continuare a far avanzare la ricerca genetica sulla FTD.

"Le preoccupazioni sulla privacy relative alle malattie genetiche di ogni tipo, ma soprattutto alla demenza, così come lo stigma e il potenziale di discriminazione genetica - [questi] sono tutti argomenti a cui penso profondamente", ha affermato il dottor Márquez.

Il Dr. Márquez intende applicare al Consiglio la sua conoscenza degli aspetti clinici della FTD, insieme alla sua comprensione generale della biologia molecolare e della genetica.

"Spero di poter portare queste informazioni al Consiglio e di esercitare un'influenza sulle questioni cliniche sul campo con cui le persone hanno a che fare con la FTD", ha affermato. Mentre fa parte del consiglio dell'AFTD, spera anche di “influenzare i medici di tutte le specialità nel sensibilizzare l'opinione pubblica sulla FTD e sulle sue diverse presentazioni.

AFTD espande l'HelpLine e l'accessibilità ai contenuti FTD

Due nuove risorse AFTD forniscono informazioni e supporto sull'FTD alle persone la cui prima lingua non è l'inglese. “Qué è la degenerazione frontotemporale (DFT)?” è una risorsa scaricabile in lingua spagnola che fornisce un'ampia panoramica della FTD e spiega in modo più dettagliato i sintomi di ciascun disturbo FTD. Scarica questo opuscolo in formato PDF su theaftd.org/what-is-ftd/diseaseoverview. Inoltre, la HelpLine telefonica dell'AFTD (866-507-7200) offre ora servizi di traduzione in oltre 200 lingue, tra cui spagnolo, mandarino e hindi.

Assegnati il Diagnostics Accelerator Grant e la FTD Insights Fellowship

L'AFTD sta finanziando due progetti che miglioreranno la nostra comprensione dell'FTD. Megan Barker, PhD, del Columbia University Medical Center, ha ricevuto una borsa di studio FTD Insights. La dottoressa Barker analizzerà i dati raccolti attraverso l'FTD Insights Survey, condotto nel 2020 dall'AFTD e dal Registro dei disturbi FTD, per imparare da coloro che hanno vissuto esperienze di FTD. Nel frattempo, un team di ricercatori della Foundation for the National Institutes of Health, guidato da Wesley Horton, MS, ha ricevuto finanziamenti attraverso l'iniziativa Diagnostics Accelerator dell'Alzheimer's Drug Discovery Foundation, sostenuta da AFTD e altri partner. Horton e il team del progetto valuteranno e confronteranno i metodi utilizzati per misurare i livelli ematici delle proteine del neurofilamento, un potenziale biomarcatore per identificare gli individui con MAPT, GRN, O C9orf72 mutazioni, che probabilmente progrediscono in FTD sintomatica.

“Questa malattia può essere così insidiosa. Raccontare la tua storia ancora e ancora, solo per non farti credere da nessuno: ti senti respinto, ignorato e isolato. – Melissa Fisher, partner assistenziale FTD

Dopo diversi anni di diagnosi errate, nel 2018 al padre di Melissa Fisher, Mark Moriarty, è stata diagnosticata una variante comportamentale FTD. “Le persone vedono una persona fisicamente sana, quindi non credono a noi come operatori sanitari che abbia una malattia. Ciò rende incredibilmente difficile per le persone che vivono con la FTD accedere alle cure adeguate”, ha affermato.

Mentre aiutava sua madre ad affrontare la diagnosi di Mark, Melissa ha perso il conto di quante volte ha descritto i sintomi e i comportamenti di suo padre mentre forniva alla sua famiglia le risposte e l'assistenza di cui avevano bisogno. “Ho parlato con agenti di polizia, psichiatri, assistenti sociali, agenti assicurativi, infermieri, neurologi e tanti altri! Dovevo convincere ognuno di loro che qualcosa non andava o spiegare loro cos’è questa malattia”.

Questa esperienza, che secondo lei ha causato un'enorme quantità di stress e angoscia alla sua famiglia, le ha aperto gli occhi su una pervasiva mancanza di comprensione riguardo alla FTD.

Attraverso il viaggio della sua famiglia, Melissa si è resa conto che altri affrontano sfide simili ed è determinata a trovare un modo per contribuire a migliorare l'esperienza di tutte le persone che affrontano la malattia.

Oggi fa volontariato come ambasciatrice dell'AFTD, raccoglie fondi per gli eventi di base e partecipa alla maratona di New York a sostegno dell'AFTD. È fermamente convinta che la formazione degli operatori sanitari e dei fornitori di servizi di assistenza porterà ai cambiamenti necessari per fornire supporto e risorse migliori agli operatori sanitari, ai partner assistenziali e ai loro cari.

Melissa è all-in in #endFTD. “Questa è una malattia della collettività. Tocca tutti noi. Farò qualsiasi cosa per aiutare la prossima famiglia a non dover affrontare l’incubo che abbiamo vissuto noi”.

Ti unirai a Melissa per contribuire a migliorare la qualità della vita delle persone colpite da FTD? Una donazione deducibile dalle tasse di qualsiasi importo promuove il lavoro dell'AFTD per aumentare la consapevolezza, educare la comunità medica e fornire risorse e supporto a tutti coloro che sono colpiti da questa malattia. Basta visitare theaftd.org e fare clic su Pulsante Dona+ in cima alla pagina.

L’AFTD ha collaborato con la coalizione internazionale World FTD United per produrre una conversazione globale sull’FTD, un video di quattro ore di informazioni vitali e prospettive da tutto il mondo presentato in anteprima durante la Settimana mondiale di sensibilizzazione sull’FTD 2021 (26 settembre – 3 ottobre).

Le persone e le famiglie colpite, gli operatori sanitari e i ricercatori hanno inviato brevi video e storie, catturando l’esperienza vissuta della FTD, offrendo strategie di cura e supporto e condividendo ragioni di speranza.

Visita worldFTDunited.net per guardare la conversazione globale.

Sempre durante la Settimana mondiale di sensibilizzazione sull'FTD, l'AFTD ha collaborato con la senatrice dello Stato di New York Michelle Hinchey per una sessione informativa virtuale sull'FTD. La sessione ha fatto seguito alla risoluzione recentemente adottata, sponsorizzata dal senatore Hinchey, che designa dal 26 settembre al 3 ottobre la settimana di sensibilizzazione sull'FTD a New York.

"Per la prima volta in assoluto, lo stato di New York ha riconosciuto la Settimana di sensibilizzazione alla FTD attraverso una risoluzione che abbiamo presentato perché crediamo che sia incredibilmente importante che più persone comprendano questa malattia", ha affermato il senatore Hinchey.

L'AFTD ha continuato a promuovere la consapevolezza della FTD con annunci pubblicati sul New York Times. Durante la Settimana mondiale di sensibilizzazione sulla FTD, il Times ha pubblicato annunci digitali e stampati, creati con il contributo del volontario dell'AFTD Jody Zorn e progettati per sensibilizzare milioni di persone sulla FTD. Gli annunci stampati sono apparsi nelle edizioni cartacee della domenica del 26 settembre e del 3 ottobre, e i visitatori del sito web del Times tramite un dispositivo mobile hanno visto un potente set di annunci digitali il 29 settembre.

La campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi di punta dell'AFTD, Food for Thought, si è svolta dal 26 settembre al 10 ottobre. La campagna è tornata per il suo nono anno, raccogliendo fondi essenziali a sostegno delle famiglie colpite da FTD.

Nel frattempo, la #FTDhotshotchallenge, una campagna di base guidata dalla comunità, è tornata per il secondo anno, questa volta in collaborazione ufficiale con Food for Thought. La sfida, creata dai volontari dell'AFTD nel 2020, ha riunito i sostenitori dell'AFTD e i sostenitori dell'FTD per aumentare la consapevolezza e i fondi per le iniziative di ricerca dell'AFTD. I partecipanti sono stati incoraggiati a filmarsi mentre prendevano un bicchierino di salsa piccante, taggare cinque amici per unirsi e donare per sostenere la missione dell'AFTD

Stai cercando di essere coinvolto e aiutare a sostenere la missione di AFTD? Unisciti a volontari dedicati provenienti da tutto il paese, aiutando le famiglie colpite da FTD a trovare sostegno, risorse e speranza nelle loro comunità.

Fare volontariato con AFTD ti dà l'opportunità di:

• Connettiti con altre persone colpite da FTD ospitando un Meet & Greet di persona o virtuale
• Sostieni gli altri nel viaggio FTD facilitando un gruppo di supporto, di persona o virtualmente
• Condividi la tua storia, le informazioni sull'FTD e le risorse dell'AFTD allestendo un tavolo in occasione di una fiera della salute locale, una conferenza o un altro evento della comunità
• Raccogliere fondi importanti e sensibilizzare a sostegno della missione dell'AFTD
• Formare gli operatori sanitari

La rete di volontari dell'AFTD ospita anche una serie di incontri virtuali, offrendo ai volontari la possibilità di entrare in contatto tra loro, interagire con il personale dell'AFTD e apprendere nuove competenze che non solo supportano i tuoi sforzi di volontariato, ma anche il tuo lavoro professionale e personale.

Tutte le attività dell'AFTD possono essere svolte virtualmente o di persona, a seconda delle linee guida attuali e locali e del tuo livello di comfort. Unisciti alla rete di volontari di AFTD e fai la differenza oggi! Dai un'occhiata a questo elenco di opportunità di volontariato dell'AFTD o fai il primo passo visitando il nostro sito web all'indirizzo theaftd.org/get-involved/volunteers-network.

Spunti di riflessione 2021

La nona campagna annuale Food for Thought dell'AFTD comprendeva 42 eventi in 31 stati (più il Canada) e ha raccolto $100.000! Di seguito sono riportati gli eventi che hanno raccolto $1.500 o più:

È elettrico:

Steve Bellwoar, un alunno del consiglio di amministrazione dell'AFTD con sede in Pennsylvania, ha ospitato praticamente quest'anno l'ottavo evento annuale Colonial Electric Food for Thought, condividendo un videomessaggio di se stesso e del CEO di AFTD Susan LJ Dickinson e chiedendo ai suoi precedenti partecipanti di considerare di continuare a sostenere la missione dell'AFTD. Per ringraziare i sostenitori quest'anno, Steve e i suoi colleghi non vedono l'ora di offrirgli un pasto individualmente e, si spera, di vedere tutti insieme l'anno prossimo di persona! L'evento ha raccolto $60.168, portando il totale complessivo a $629.540 raccolti negli ultimi otto anni, continuando a mantenere il suo titolo di evento di punta Food for Thought.

Squadra McGarvey:

Jim Capobianchi e la famiglia McGarvey hanno ospitato un evento nella loro città natale in Pennsylvania, con cibo delizioso e buona musica. L'evento prevedeva un'asta silenziosa di 20 articoli donati in un cesto regalo e una lotteria 50/50. Hanno partecipato più di 150 persone che hanno contribuito a raccogliere $12.997.

Vendita di garage:

Fran Jensen e la sua famiglia in Alabama hanno chiesto alla comunità locale di donare oggetti da vendere in un mercatino a beneficio della missione dell'AFTD. Durante l'evento, la famiglia Jensen ha informato la comunità sull'FTD, ha condiviso il modo in cui la malattia colpisce la loro famiglia e ha spiegato la missione dell'AFTD. Attraverso vendite e donazioni dirette, i sostenitori hanno raccolto $4.200.

Cucinare con Kyle:

Kyle Jackson in Illinois ha ospitato il suo secondo corso di cucina virtuale annuale, chiamato "Papppardelle Portobello Ragu Pasta Cooking Class & FTD Education". Trenta famiglie si sono sintonizzate sul live streaming per cucinare un pasto gustoso e conoscere insieme la FTD. Kyle ha dato il via al corso di cucina su Zoom con una breve panoramica dell'FTD e del suo impatto sulla loro famiglia. Kyle ha rilanciato $3,256 durante l'evento.

Divertirsi:

Kyle Walchak ha ospitato una gara di zuppe in Pennsylvania tra amici e familiari e ha visto partecipare ben 52 persone. Attraverso una quota di iscrizione, i partecipanti hanno raccolto $3.136 per sostenere la missione dell'AFTD. Gli ospiti hanno appreso dell'FTD e poi hanno votato le loro zuppe preferite, con premi assegnati alle creazioni più gustose.

Spuntini salutari e fatti sull'FTD:

Ryan Windhorst nell'Illinois ha pubblicato la sua raccolta fondi online su Facebook con fatti quotidiani sulla FTD durante la campagna Food for Thought. Ha anche collaborato con un'azienda locale di preparazione alimentare, Namken Nutrition, che ha donato una parte di tutte le vendite di barrette proteiche salutari alla raccolta fondi. In totale, sono stati raccolti $2.978 per sostenere la missione dell'AFTD.

Ricordando Gary:

Per la loro quarta raccolta fondi annuale, la famiglia Anderson del Minnesota è diventata virtuale, incoraggiando i propri amici e familiari a donare in onore della persona amata, Gary, scomparso nel 2019 dopo aver convissuto con la FTD. Attraverso l'evento, hanno raccolto $3,232 in memoria di Gary e a sostegno della missione dell'AFTD.

Sottaceti per la malattia di Pick:

Il Fishtown Pickle Project di Filadelfia ha aderito alla campagna per il suo secondo anno donando una parte di tutte le vendite di sottaceti alla missione dell'AFTD. Hanno inoltre contattato altre aziende locali e ciascuna ha creato una diversa creazione in salamoia e ha donato una parte delle vendite. Complessivamente, la raccolta fondi ha raccolto $2.847.

La squadra di Kara:

Debra Ford, Dawn Kirby, Kirsten e Jocelyn Jewell hanno collaborato con un ristorante locale, Joe's Pizza a Parigi, Illinois, per la loro raccolta fondi Food for Thought. I clienti hanno mangiato il loro cibo preferito (pizza!) e hanno imparato a conoscere la FTD. Nel ristorante, la famiglia ha esposto un tabellone con le informazioni sulla persona amata che vive con la FTD, Kara, che ha 32 anni. Insieme, la famiglia ha raccolto $1.650 per la missione dell'AFTD.

IHO Ned:

Bonnie Shepherd, ex studentessa del consiglio AFTD con sede nello Utah, ha aderito alla nostra campagna Food for Thought ogni anno sin dal suo inizio. Quest'anno ha mantenuto le cose semplici e sicure creando una pagina di raccolta fondi su Classy, che ha generosamente avviato con una donazione personale. Dopo aver raccolto un totale di $1.515 quest'anno, Bonnie non vede l'ora di tornare ai suoi eventi dal vivo nel 2022.

TIMFEST IV:

Kathy LaFone e Sara LaFone hanno ospitato il loro quarto TIMFEST annuale, un evento in onore del loro amato marito e padre, Tim LaFone, scomparso nel 2015 e che conviveva con la FTD. Amici e parenti si sono riuniti per portare l'FTD "all'ultima tappa" ascoltando musica e gustando deliziosi snack. Le donazioni online e di persona hanno raccolto $1.550 per la missione di AFTD.

 

Grazie a tutti gli altri host che hanno raccolto fondi e sensibilizzato per sostenere la missione dell'AFTD:

Alector Inc., Amanda Hall, Amy Pohl, Amy Shives, Beth Andrews, Brandee Waite, Deanna Lindberg, Denali Therapeutics, Esther Harvey, Jerry Horn, Joanne Linerud, Julie Edwards, Karen Smith, Lori Friedman, Lynda Nagle, Marian Grems, Melanie Axel Lute & Kate Koisor, Melissa Dube, Nicole DeLeve, Patrick Guitterez, Terry Pontious, Terry Walter, The Caregiver Solutions Info Show, The Pang Family, The Remember Me Podcast, UVA Department of Neurology, Veronica Wolfe, Wave Life Sciences, Zoy Kocian

L'AFTD desidera ringraziare i sette contatti Food for Thought che hanno contribuito a rendere questa campagna nazionale un successo!

Cass Hanlon, Elaine Rose, Jen Morabito, Maureen Stroka, Traci Saylor, Meghan Roscoe, Ron Jackson

 

Il Grande 1-6:

La sedicesima gita annuale di golf commemorativa di George F. Sidoris si è tenuta il 18 luglio 2021 presso il campo da golf municipale di Lost Nation a Willoughby, Ohio, e ha raccolto $34.091 per la missione dell'AFTD. Questo evento è la raccolta fondi di base più longeva dell'AFTD e ha donato oltre $277.650 in totale! Congratulazioni alla famiglia Sidoris e grazie per il vostro continuo e notevole supporto.

Tempo di gioco:

Il quinto torneo annuale Crusade for a Cure Golf, ospitato dall'ambasciatore AFTD Deb Scharper, si è tenuto il 4 settembre presso il campo da golf Sunny Brae a Osage, Iowa, e ha raccolto $8.000. Negli ultimi quattro anni, il torneo di Deb ha donato $39.000 alle iniziative di ricerca dell'AFTD.

Celebrando Carlo:

La sesta edizione del CWM Golf Outing si è tenuta il 10 luglio nel Michigan e ha raccolto $5.064. Ospitata dai Moretti e Marcy, la giornata celebra e ricorda Carl Moretti, scomparso da FTD nel 2015. Negli ultimi sei anni, l'evento ha raccolto un totale di $16.349 per AFTD e la nostra missione.

50/50:

L'ambasciatrice dell'AFTD Deb Scharper ha ospitato una tavola apparecchiata per conto dell'AFTD durante la quale ha anche condotto una lotteria 50/50 e raccolto $2.100 in donazioni per la missione dell'AFTD. Ha inoltre istruito i membri della comunità sulla FTD e su come la malattia colpisce le famiglie che subiscono la diagnosi.

Un modello per Tami:

Suzanne e Calvin King hanno ospitato la quinta edizione annuale "Tami Sue Golf Outing and After Party" l'11 settembre in memoria della loro figlia Tami, scomparsa a causa di FTD nel 2016. L'evento di quest'anno ha raccolto $2.000, apportando il loro contributo totale all'AFTD dall'evento inaugurale $10.180.

I migliori 5 km di Bill:

Il Bill's Best Brewery di Glenside, Pennsylvania, ha organizzato una 5K il 9 ottobre. L'ingresso era $30 a persona e i partecipanti hanno ricevuto una maglietta e una pinta di birra. Bill's Best ha coperto 100% dei costi, quindi 100% dei fondi raccolti sono andati all'AFTD. Attraverso l'evento, sono stati raccolti $1.310 per la missione dell'AFTD.

Correre per una cura:

Papus Keita ha corso la maratona di Cleveland il 24 ottobre in onore di suo suocero, Ken Young, che convive con la diagnosi di FTD e per tutti coloro che vivono con una diagnosi di FTD. Papus ha scelto di raccogliere fondi per la missione dell'AFTD e ha raccolto $1.033 per la sua partecipazione alla gara.