Em outubro, o AFTD publicou Frontotemporal Degeneration: A Voice of the Patient Report, que resume e analisa dados e perspectivas de mais de 1.750 pessoas que vivem com FTD, parceiros de cuidados, cuidadores e outros membros da família.

O relatório inclui informações compartilhadas pelos participantes da reunião de desenvolvimento de medicamentos com foco no paciente (EL-PFDD) organizada pela AFTD, realizada em março de 2021. Também inclui dados da pesquisa de insights da FTD pré-reunião, conduzida pela AFTD e pela FTD Registro de Distúrbios.

O documento de 75 páginas fornece à Food and Drug Administration (FDA) dados quantitativos e qualitativos descrevendo as experiências vividas por pessoas que são diretamente afetadas pela FTD. Ele é projetado para ajudar os reguladores da FDA a entender as experiências e prioridades das pessoas que vivem com distúrbios FTD e o que eles e seus parceiros/cuidadores mais desejam ver nas opções de tratamento. A FDA usa os relatórios da Voz do Paciente como fonte de informação ao tomar decisões sobre novos tratamentos e terapias.

O relatório está disponível para download no site da AFTD. Ele oferece informações importantes sobre a ampla gama de sintomas de FTD, quais sintomas apareceram primeiro e quais foram os mais desafiadores, impactos na qualidade de vida, experiências com tratamentos e esperanças para tratamentos futuros.

Helen, que participou da reunião do EL-PFDD, descreveu a dor de ver o declínio da linguagem de seu marido Geoff por causa de sua afasia progressiva primária: “Tenho observado a deterioração constante de sua linguagem. A capacidade de encontrar palavras, seu vocabulário reduzido, tempo de processamento auditivo mais lento, o apetite cada vez menor por enviar e-mails, telefonar, ler e falar. Seu vocabulário agora é apenas um punhado de palavras.”

Jill, de Nova York, contou a história de seu falecido marido Deven, que foi diagnosticado postumamente com a variante comportamental FTD: “Estranhos de outros países pediram dinheiro a Deven, e ele disse sim várias vezes. Deven desconsiderou os avisos cada vez mais estridentes meus e de outros familiares e amigos. Ele fez e repetidamente quebrou promessas de parar de sangrar o que se tornou milhares de dólares para seus amigos online”.

O relatório também descreve as etapas que as famílias estão dispostas a seguir para participar de iniciativas de pesquisa e ensaios clínicos de FTD. Jessica do Reino Unido, que compartilha uma C9orf72 mutação com sua mãe diagnosticada com FTD, disse que “estou fazendo tudo o que posso para ajudar a combater isso. Quero que os pesquisadores saibam que estou disponível” para participar da pesquisa.

Os visitantes do site da AFTD agora podem encontrar uma nova seção abrangente sobre genética de FTD. Este recurso oferece orientação sobre tudo, desde as variantes genéticas mais comuns associadas à FTD até orientação sobre aconselhamento genético, opções de teste sem custo e compreensão dos resultados (theaftd. org/ftd-genetics).

Vários estudos desde 2009 identificaram 40% ou mais casos de FTD como familiares. A página “FTD Genetics and You: Learning More” fornece uma visão geral dos três genes — C9orf72, GRN (progranulina) e MAPT (tau) - que respondem pela maioria dos casos herdados de FTD.

A seção FTD Genetics também inclui uma página sobre aconselhamento genético e como ele pode ser benéfico para entender as ligações genéticas com o FTD e se deve buscar testes genéticos. A página “Aconselhamento Genético” resume o valor de um conselheiro genético, o objetivo de uma consulta genética e o que implica o relatório de avaliação de risco de um conselheiro genético.

A página “Sobre o teste genético” fornece informações detalhadas sobre como o teste genético funciona e o que acontece durante o processo. Embora o teste genético possa fornecer informações valiosas e oferecer uma melhor compreensão do risco de um indivíduo desenvolver sintomas no futuro, ele traz riscos associados, como sentimentos de raiva, depressão, aumento da ansiedade ou culpa pelos resultados do teste, como bem como potenciais repercussões de seguro.

O processo de teste genético pode ser financeiramente oneroso para muitos. A seção “Teste genético sem custo” pode ajudar as pessoas que estão considerando fazer o teste a saber mais sobre suas opções, como programas de teste patrocinados, e inclui um guia para encontrar testes gratuitos disponíveis.

Joseph C. Marquez, MD, ingressou no Conselho de Administração da AFTD no início deste ano. O fundador e chefe do departamento de urologia em uma grande clínica multiespecializada em Seattle, o Dr. Marquez traz conhecimento clínico e experiência pessoal sobre como o FTD afeta o corpo.

“Como urologista, encontro pacientes com FTD por meio de problemas que eles têm com incontinência”, disse o Dr. Marquez. “Um dos maiores desafios que os cuidadores [FTD] têm é lidar com a incontinência, e eu vi isso em um nível pessoal com minha própria tia.”

O Dr. Marquez observou sua amada tia, que ele disse ser como “uma mãe em muitos aspectos”, começar a mudar devido aos sintomas inflexíveis de sua variante comportamental FTD. Ela tinha 59 anos quando recebeu o diagnóstico.

“[Minha tia] era uma pessoa muito animada e sociável que viajava pelo mundo, tinha muitos interesses e fazia muitos amigos”, lembrou ele. “Fiquei impressionada ao ver como – à medida que a doença progredia e sua capacidade de se comunicar diminuía – essas conexões sociais começaram a desmoronar.”

Dr. Marquez estava familiarizado com FTD antes do diagnóstico de sua tia, e imediatamente procurou especialistas que pudessem fornecer mais respostas.

“Eu já sabia o diagnóstico e é por isso que sabia procurar especificamente centros como a Universidade da Califórnia, em San Francisco”, disse ele. Sua tia começou a participar de ensaios clínicos e observacionais na UCSF.

Após a morte de sua tia em 2017, o Dr. Marquez, junto com sua mãe, tio e primo, começou a participar de ensaios observacionais na UCSF para continuar avançando na pesquisa genética de FTD.

“As preocupações com a privacidade em torno de doenças genéticas de todos os tipos, mas especialmente a demência, bem como o estigma e o potencial de discriminação genética – [esses] são tópicos sobre os quais penso profundamente”, disse o Dr. Marquez.

Dr. Marquez pretende aplicar seu conhecimento dos aspectos clínicos da FTD ao Conselho, junto com sua compreensão geral de biologia molecular e genética.

“Espero poder trazer essas informações para o Conselho e ser uma influência em relação às coisas clínicas práticas com as quais as pessoas estão lidando no FTD”, disse ele. Enquanto estiver no AFTD Board, ele também espera ser uma “influência para os médicos de todas as especialidades na conscientização sobre a FTD e suas diversas apresentações.

AFTD Expande HelpLine e Acessibilidade de Conteúdo FTD

Dois novos recursos AFTD fornecem informações sobre FTD e suporte para pessoas cujo primeiro idioma não é o inglês. “¿Qué es la Degeneración Frontotemporal (DFT)?” é um recurso em espanhol para download que fornece uma visão geral ampla da FTD e explica com mais detalhes os sintomas de cada distúrbio da FTD. Baixe este livreto em formato PDF em theaftd.org/what-is-ftd/diseaseoverview. Além disso, a HelpLine por telefone da AFTD (866-507-7200) agora oferece serviços de tradução em mais de 200 idiomas, incluindo espanhol, mandarim e hindi.

Concessão de Acelerador de Diagnóstico e FTD Insights Fellowship

A AFTD está financiando dois projetos que aprofundarão nossa compreensão do FTD. Megan Barker, PhD, do Columbia University Medical Center, recebeu uma bolsa FTD Insights. O Dr. Barker analisará os dados coletados por meio da pesquisa FTD Insights - realizada em 2020 pela AFTD e pelo FTD Disorders Registry - para aprender com aqueles com experiência vivida em FTD. Enquanto isso, uma equipe de pesquisadores da Foundation for the National Institutes of Health, liderada por Wesley Horton, MS, recebeu financiamento por meio da iniciativa Diagnostics Accelerator da Alzheimer's Drug Discovery Foundation, apoiada pela AFTD e outros parceiros. O Sr. Horton e a equipe do projeto avaliarão e compararão métodos usados para medir os níveis sanguíneos de proteínas de neurofilamento, um potencial biomarcador para identificar indivíduos com MAPT, GRN, ou C9orf72 mutações, que são susceptíveis de progredir para FTD sintomática.

“Esta doença pode ser tão insidiosa. Contar sua história repetidamente, apenas para que ninguém acredite em você – você se sente afastado, ignorado e isolado.” – Melissa Fisher, parceira de cuidados FTD

Após vários anos de diagnósticos incorretos, o pai de Melissa Fisher, Mark Moriarty, foi diagnosticado com a variante comportamental FTD em 2018. “As pessoas veem uma pessoa fisicamente saudável, então não acreditam que nós, como cuidadores, ela tenha uma doença. Isso torna incrivelmente difícil para as pessoas que vivem com FTD terem acesso a cuidados adequados ”, disse ela.

Enquanto ajudava sua mãe a lidar com o diagnóstico de Mark, Melissa perdeu a conta de quantas vezes ela descreveu os sintomas e comportamentos de seu pai enquanto dava à família as respostas e a assistência de que precisavam. “Falei com policiais, psiquiatras, assistentes sociais, corretores de seguros, enfermeiras, neurologistas e tantos outros! Tive que convencer cada um deles de que algo estava errado ou explicar para eles o que é essa doença.”

Essa experiência, que ela diz ter causado muito estresse e angústia para sua família, abriu seus olhos para uma generalizada falta de compreensão sobre a FTD.

Através da jornada de sua família, Melissa percebeu que outras pessoas enfrentam desafios semelhantes e ela está determinada a encontrar uma maneira de ajudar a melhorar a experiência de todas as pessoas que enfrentam a doença.

Hoje, ela é voluntária como Embaixadora da AFTD, é uma arrecadadora de fundos do Grassroots Event e está correndo na Maratona da Cidade de Nova York em apoio à AFTD. Ela acredita firmemente que a educação dos profissionais de saúde e prestadores de serviços de assistência levará às mudanças necessárias para fornecer melhor suporte e recursos para cuidadores de FTD, parceiros de cuidados e seus entes queridos.

Melissa aposta tudo em #endFTD. “Esta é uma doença do coletivo. Isso toca a todos nós. Farei qualquer coisa para ajudar a próxima família a não ter que passar pelo pesadelo que passamos.”

Você se juntará à Melissa para ajudar a melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas pela FTD? Um presente dedutível de impostos de qualquer valor avança o trabalho da AFTD para aumentar a conscientização, educar a comunidade médica e fornecer recursos e apoio a todos os afetados por esta doença. Basta visitar theaftd.org e clique no Botão Doar+ no topo da página.

A AFTD colaborou com a coalizão internacional World FTD United para produzir uma Conversa Global sobre FTD, um vídeo de quatro horas de informações vitais e perspectivas de todo o mundo que estreou durante a Semana Mundial de Conscientização sobre FTD 2021 (26 de setembro a 3 de outubro).

Pessoas e famílias afetadas, profissionais de saúde e pesquisadores enviaram vídeos curtos e histórias, capturando a experiência vivida da DFT, oferecendo cuidados e estratégias de apoio e compartilhando motivos de esperança.

Visita worldFTDunited.net para assistir à Conversa Global.

Também durante a Semana Mundial de Conscientização sobre FTD, a AFTD fez parceria com a senadora do estado de Nova York, Michelle Hinchey, para uma sessão virtual de informações sobre FTD. A sessão seguiu a resolução recentemente adotada, patrocinada pelo senador Hinchey, designando 26 de setembro a 3 de outubro como a Semana de Conscientização sobre FTD em Nova York.

“Pela primeira vez, o estado de Nova York reconheceu a Semana de Conscientização sobre FTD por meio de uma resolução que apresentamos porque acreditamos que é extremamente importante que mais pessoas entendam essa doença”, disse o senador Hinchey.

A AFTD continuou a promover a conscientização da FTD com anúncios colocados no New York Times. Durante a Semana Mundial de Conscientização sobre FTD, o Times apresentou anúncios digitais e impressos, criados com a contribuição do voluntário da AFTD, Jody Zorn, e projetados para conscientizar milhões de pessoas sobre a FTD. Anúncios impressos apareceram nas edições impressas de domingo de 26 de setembro e 3 de outubro, e os visitantes do site do Times por meio de um dispositivo móvel viram um poderoso conjunto de anúncios digitais em 29 de setembro.

A principal campanha de arrecadação de fundos e conscientização da AFTD, Food for Thought, ocorreu de 26 de setembro a 10 de outubro. A campanha voltou para seu nono ano, arrecadando fundos essenciais para apoiar as famílias afetadas pela FTD.

Enquanto isso, o #FTDhotshotchallenge, uma campanha de base dirigida pela comunidade, voltou pelo segundo ano - desta vez em parceria oficial com a Food for Thought. O desafio, criado por voluntários da AFTD em 2020, reuniu apoiadores da AFTD e defensores da FTD para aumentar a conscientização e os fundos para as iniciativas de pesquisa da AFTD. Os participantes foram incentivados a se filmar tomando uma dose de molho picante, marcar cinco amigos para participar e doar para apoiar a missão da AFTD

Quer se envolver e ajudar a apoiar a missão da AFTD? Junte-se a voluntários dedicados de todo o país, ajudando as famílias afetadas pela FTD a encontrar apoio, recursos e esperança em suas comunidades.

O voluntariado com AFTD dá-lhe a oportunidade de:

• Conecte-se com outras pessoas afetadas pela FTD organizando um Meet & Greet pessoal ou virtual
• Apoie outras pessoas na jornada do FTD facilitando um grupo de apoio, seja pessoalmente ou virtualmente
• Compartilhe sua história, informações de FTD e recursos de AFTD ao organizar uma mesa em uma feira de saúde local, conferência ou outro evento comunitário
• Levantar fundos críticos e conscientização em apoio à missão da AFTD
• Educar os profissionais de saúde

A Rede de Voluntários da AFTD também hospeda uma série de reuniões virtuais, dando aos voluntários a chance de se conectarem, se envolverem com a equipe da AFTD e aprenderem novas habilidades que não apenas apóiam seus esforços voluntários, mas também seu trabalho profissional e pessoal.

Todas as atividades da AFTD podem ser realizadas virtualmente ou pessoalmente, dependendo das diretrizes atuais e locais e do seu próprio nível de conforto. Venha se juntar à rede de voluntários da AFTD e faça a diferença hoje! Dê uma olhada nesta lista de oportunidades de voluntariado da AFTD ou dê o primeiro passo visitando nosso site em theaftd.org/get-involved/volunteers-network.

Alimento para o Pensamento 2021

A 9ª campanha anual Food for Thought da AFTD compreendeu 42 eventos em 31 estados (mais o Canadá) e arrecadou $100.000! Abaixo estão os eventos que arrecadaram $1.500 ou mais:

É elétrico:

Steve Bellwoar, ex-aluno do conselho da AFTD com sede na Pensilvânia, organizou o oitavo evento anual Colonial Electric Food for Thought virtualmente este ano, compartilhando uma mensagem em vídeo dele e da CEO da AFTD, Susan LJ Dickinson, e pedindo aos participantes anteriores que considerassem continuar apoiando a missão da AFTD. Como agradecimento aos apoiadores deste ano, Steve e seus colegas estão ansiosos para presenteá-los com uma refeição individualmente e, com sorte, ver todos pessoalmente no ano que vem! O evento arrecadou $60.168, elevando o total geral para $629.540 arrecadados nos últimos oito anos, continuando seu título como nosso principal evento Food for Thought.

Equipe McGarvey:

Jim Capobianchi e a família McGarvey organizaram um evento em sua cidade natal na Pensilvânia, apresentando comida deliciosa e boa música. O evento incluiu um leilão silencioso de 20 cestas de presentes doadas e uma rifa de 50/50. Mais de 150 pessoas compareceram e ajudaram a arrecadar $12.997.

Venda de garagem:

Fran Jensen e sua família no Alabama pediram à comunidade local que doasse itens para serem vendidos em uma venda de garagem para beneficiar a missão da AFTD. No evento, a família Jensen educou a comunidade sobre a FTD, compartilhou como a doença afeta sua família e explicou a missão da AFTD. Por meio de vendas e doações diretas, os apoiadores arrecadaram $4.200.

Cozinhar com Kyle:

Kyle Jackson, em Illinois, organizou sua segunda aula de culinária virtual anual, chamada “Pappardelle Portobello Ragu Pasta Cooking Class & FTD Education”. Trinta famílias sintonizaram a transmissão ao vivo para preparar uma refeição saborosa e aprender juntos sobre o FTD. Kyle iniciou a aula de culinária do Zoom com uma breve visão geral do FTD e como isso afetou sua família. Kyle levantou $3.256 durante o evento.

Tendo um tempo Souper:

Kyle Walchak organizou um concurso de sopa na Pensilvânia entre amigos e familiares e viu impressionantes 52 pessoas participarem. Por meio de uma taxa de inscrição, os participantes arrecadaram $3.136 para apoiar a missão da AFTD. Os convidados aprenderam sobre o FTD e depois votaram em suas sopas favoritas, com prêmios para as criações mais saborosas.

Lanches Saudáveis e Fatos FTD:

Ryan Windhorst, em Illinois, postou sua arrecadação de fundos on-line no Facebook com fatos diários sobre a FTD durante a campanha Food for Thought. Ele também fez parceria com uma empresa local de preparação de alimentos, a Namken Nutrition, que doou uma parte de todas as vendas de barras de proteína saudáveis para a arrecadação de fundos. No total, $2.978 foram arrecadados para apoiar a missão da AFTD.

Lembrando Gary:

Para sua quarta arrecadação de fundos anual, a família Anderson de Minnesota tornou-se virtual, incentivando seus amigos e familiares a doar em homenagem a seu ente querido, Gary, que faleceu em 2019 após viver com FTD. Através do evento, eles arrecadaram $3.232 em memória de Gary e em apoio à missão da AFTD.

Pickles para a doença de Pick:

O Fishtown Pickle Project da Filadélfia juntou-se à campanha em seu segundo ano, doando uma parte de todas as vendas de picles para a missão da AFTD. Eles também entraram em contato com outras empresas locais e cada um criou uma criação diferente em conserva e doou uma parte das vendas. Ao todo, a arrecadação de fundos arrecadou $2.847.

Krew de Kara:

Debra Ford, Dawn Kirby e Kirsten e Jocelyn Jewell se uniram a um restaurante local, Joe's Pizza em Paris, Illinois, para a arrecadação de fundos Food for Thought. Os clientes comeram sua comida favorita (pizza!) e aprenderam sobre o FTD. No restaurante, a família exibiu um quadro com informações sobre a amada que mora com FTD, Kara, de 32 anos. Juntos, a família arrecadou $1.650 para a missão da AFTD.

IHO Ned:

Bonnie Shepherd, ex-aluna do conselho da AFTD com sede em Utah, juntou-se à nossa campanha Food for Thought todos os anos desde o seu início. Este ano, ela manteve as coisas simples e seguras criando uma página de arrecadação de fundos no Classy, que ela generosamente iniciou com uma doação pessoal. Tendo arrecadado um total de $1.515 este ano, Bonnie espera voltar a seus eventos presenciais em 2022.

TEMPEST IV:

Kathy LaFone e Sara LaFone organizaram seu quarto TIMFEST anual, um evento em homenagem a seu amado marido e pai, Tim LaFone, que faleceu em 2015 e vivia com FTD. Amigos e familiares se reuniram para colocar o FTD “em sua última etapa” enquanto ouviam música e saboreavam deliciosos petiscos. As doações online e presenciais arrecadaram $1.550 para a missão da AFTD.

 

Obrigado a todos os anfitriões adicionais que arrecadaram fundos e conscientizaram para apoiar a missão da AFTD:

Alector Inc., Amanda Hall, Amy Pohl, Amy Shives, Beth Andrews, Brandee Waite, Deanna Lindberg, Denali Therapeutics, Esther Harvey, Jerry Horn, Joanne Linerud, Julie Edwards, Karen Smith, Lori Friedman, Lynda Nagle, Marian Grems, Melanie Axel Lute & Kate Koisor, Melissa Dube, Nicole DeLeve, Patrick Guitterez, Terry Pontious, Terry Walter, The Caregiver Solutions Info Show, The Pang Family, The Remember Me Podcast, UVA Department of Neurology, Veronica Wolfe, Wave Life Sciences, Zoy Kocian

A AFTD gostaria de agradecer aos sete contatos da Food for Thought que ajudaram a tornar esta campanha nacional um sucesso!

Cass Hanlon, Elaine Rose, Jen Morabito, Maureen Stroka, Traci Saylor, Meghan Roscoe, Ron Jackson

 

O Grande 1-6:

O décimo sexto George F. Sidoris Memorial Golf Outing anual foi realizado em 18 de julho de 2021, no Lost Nation Municipal Golf Course em Willoughby, Ohio, e arrecadou $34.091 para a missão da AFTD. Este evento é a arrecadação de fundos de base mais antiga da AFTD e doou mais de $277.650 no total! Parabéns à Família Sidoris e obrigado por seu apoio contínuo e notável.

Horário do Tee-rific:

A quinta Cruzada anual para um Torneio de Golfe de Cura, organizada pela Embaixadora da AFTD Deb Scharper, foi realizada em 4 de setembro no Sunny Brae Golf Course em Osage, Iowa, e arrecadou $8.000. Nos últimos quatro anos, o torneio de Deb doou $39.000 para as iniciativas de pesquisa da AFTD.

Comemorando Carlos:

O sexto CWM Golf Outing anual foi realizado em 10 de julho em Michigan e arrecadou $5.064. Organizado pelos Morettis e Marcys, o dia celebra e lembra Carl Moretti, que faleceu da FTD em 2015. Nos últimos seis anos, o evento arrecadou um total de $16.349 para AFTD e nossa missão.

50/50:

A embaixadora da AFTD, Deb Scharper, organizou uma mesa em nome da AFTD, onde também realizou uma rifa 50/50 e arrecadou $2.100 em doações para a missão da AFTD. Ela também instruiu os membros da comunidade sobre FTD e como a doença afeta as famílias que sofrem o diagnóstico.

Um Par-Tee para Tami:

Suzanne e Calvin King sediaram a quinta edição anual “Tami Sue Golf Outing and After Party” em 11 de setembro em memória de sua filha, Tami, que faleceu de FTD em 2016. O evento deste ano arrecadou $2.000, fazendo suas contribuições totais para AFTD desde o evento inaugural $10.180.

Os melhores 5 km de Bill:

A Bill's Best Brewery em Glenside, Pensilvânia, realizou um 5K em 9 de outubro. A entrada custava $30 por pessoa e os participantes receberam uma camiseta e meio litro de cerveja. Bill's Best cobriu 100% dos custos, de modo que 100% dos fundos arrecadados foram para a AFTD. Através do evento, eles arrecadaram $1.310 para a missão da AFTD.

Correndo para uma cura:

Papus Keita correu a Maratona de Cleveland em 24 de outubro em homenagem a seu sogro, Ken Young, que vive com FTD, e para todos os que vivem com um diagnóstico de FTD. Papus optou por arrecadar fundos para a missão da AFTD e arrecadou $1.033 por sua participação na corrida.