In oktober publiceerde AFTD Frontotemporal Degeneration: A Voice of the Patient Report, waarin gegevens en perspectieven van meer dan 1.750 mensen met FTD, zorgpartners, zorgverleners en andere familieleden worden samengevat en geanalyseerd.

Het rapport bevat informatie die is gedeeld door deelnemers aan de door AFTD georganiseerde Externally Led Patient-Focused Drug Development (EL-PFDD) bijeenkomst, gehouden in maart 2021. Het bevat ook gegevens uit de voorafgaande FTD Insights Survey, uitgevoerd door AFTD en de FTD Stoornissenregister.

Het 75 pagina's tellende document biedt kwantitatieve en kwalitatieve gegevens van de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) die de geleefde ervaringen schetsen van personen die rechtstreeks getroffen zijn door FTD. Het is ontworpen om toezichthouders van de FDA te helpen de ervaringen en prioriteiten te begrijpen van mensen die leven met FTD-stoornissen en wat zij en hun zorgpartners/verzorgers het liefst willen zien in de behandelingsopties. De FDA gebruikt Voice of the Patient-rapporten als informatiebron bij het nemen van beslissingen over nieuwe behandelingen en therapieën.

Het rapport kan worden gedownload van de website van AFTD. Het biedt belangrijke inzichten in het brede scala aan FTD-symptomen, welke symptomen het eerst opdoken en welke het meest uitdagend waren, de impact op de kwaliteit van leven, ervaringen met behandelingen en hoop op toekomstige behandelingen.

Helen, die deelnam aan de EL-PFDD-bijeenkomst, beschreef de pijn van het kijken naar de achteruitgang van de taal van haar man Geoff vanwege zijn primaire progressieve afasie: 'Ik heb de gestage achteruitgang van zijn taal gezien. Het vermogen om woorden te vinden, zijn afnemende woordenschat, langzamere luisterverwerkingstijd, de steeds kleiner wordende eetlust voor e-mailen, telefoneren, lezen en spreken. Zijn woordenschat bestaat nu uit slechts een handvol woorden.”

Jill uit New York vertelde het verhaal van haar overleden echtgenoot Deven, bij wie postuum de gedragsvariant FTD werd vastgesteld: “Vreemdelingen uit andere landen vroegen Deven om geld, en hij zei keer op keer ja. Deven negeerde steeds scherpere waarschuwingen van mij en van andere familie en vrienden. Hij deed en brak herhaaldelijk beloften om te stoppen met bloedingen die zijn online vrienden duizenden dollars opleverden.”

Het rapport schetst ook de stappen die gezinnen bereid zijn te nemen om deel te nemen aan FTD-onderzoeksinitiatieven en klinische onderzoeken. Jessica uit Groot-Brittannië, die een C9orf72 mutatie met haar moeder met de diagnose FTD, zei: “Ik doe alles wat ik kan om dit te helpen bestrijden. Ik wil dat onderzoekers weten dat ik beschikbaar ben” om deel te nemen aan onderzoek.

Bezoekers van de website van AFTD kunnen nu een uitgebreide nieuwe sectie over FTD-genetica vinden. Deze bron biedt advies over alles, van de meest voorkomende genetische varianten die verband houden met FTD, tot advies over genetische counseling, gratis testopties en het begrijpen van de resultaten (theaftd.org/ftd-genetics).

Meerdere onderzoeken sinds 2009 hebben 40 procent of meer gevallen van FTD als familiaal geïdentificeerd. De pagina ‘FTD Genetics and You: Learning More’ biedt een overzicht van de drie genen: C9orf72, GRN (progranuline) en MAPT (tau) – die verantwoordelijk zijn voor de meerderheid van de erfelijke FTD-gevallen.

De sectie FTD Genetica bevat ook een pagina over genetische counseling en hoe dit nuttig kan zijn bij het begrijpen van genetische verbanden met FTD, en of genetische tests moeten worden uitgevoerd. De pagina “Genetische counseling” vat de waarde van een genetisch adviseur samen, het doel van een genetisch advies en wat het risicobeoordelingsrapport van een genetisch adviseur inhoudt.

De pagina ‘Over genetische tests’ biedt diepgaand inzicht in hoe genetische tests werken en wat er tijdens het proces gebeurt. Hoewel genetische tests waardevolle informatie kunnen opleveren en een beter inzicht kunnen bieden in het risico dat een individu loopt om in de toekomst symptomen te ontwikkelen, gaat het ook gepaard met risico's, zoals gevoelens van woede, depressie, toegenomen angst of schuldgevoelens over de testresultaten. en mogelijke gevolgen voor de verzekering.

Het genetische testproces kan voor velen een financiële last zijn. De sectie 'Genetische tests zonder kosten' kan personen helpen om meer te weten te komen over hun opties, zoals gesponsorde testprogramma's, en bevat een gids voor het vinden van beschikbare gratis tests.

Joseph C. Marquez, MD, trad eerder dit jaar toe tot de Raad van Bestuur van AFTD. Dr. Marquez, oprichter en hoofd van de afdeling urologie van een grote praktijk met meerdere specialismen in Seattle, brengt klinische expertise en persoonlijke ervaring met zich mee over de manier waarop FTD het lichaam beïnvloedt.

“Als uroloog kom ik patiënten met FTD tegen vanwege problemen die ze hebben met incontinentie,” zei Dr. Marquez. “Een van de grootste uitdagingen waarmee [FTD]-verzorgers te maken hebben, is het omgaan met incontinentie, en dat heb ik op persoonlijk niveau gezien bij mijn eigen tante.”

Dr. Marquez zag hoe zijn geliefde tante, die volgens hem ‘in veel opzichten een ouder was’, begon te veranderen als gevolg van de hardnekkige symptomen van haar gedragsvariant FTD. Ze was 59 toen ze haar diagnose kreeg.

‘[Mijn tante] was een heel levendig, sociaal persoon die de wereld rondreisde, veel interesses had en veel vrienden maakte’, herinnert hij zich. “Het viel mij op hoe – naarmate de ziekte voortschreed en haar vermogen om te communiceren afnam – die sociale verbindingen uiteenvielen.”

Dr. Marquez was vóór de diagnose van zijn tante bekend met FTD en zocht onmiddellijk specialisten die meer antwoorden konden geven.

"Ik was al op de hoogte van de diagnose en daarom wist ik specifiek centra zoals de Universiteit van Californië, San Francisco te zoeken," zei hij. Zijn tante begon deel te nemen aan klinische en observationele onderzoeken bij UCSF.

Na de dood van zijn tante in 2017 begon Dr. Marquez, samen met zijn moeder, oom en neef, deel te nemen aan observationele onderzoeken bij UCSF om genetisch FTD-onderzoek te blijven bevorderen.

“De privacyproblemen rond allerlei soorten genetische ziekten, maar vooral dementie, evenals het stigma en de mogelijkheid van genetische discriminatie – [dit] zijn allemaal onderwerpen waar ik diep over nadenk”, zei Dr. Marquez.

Dr. Marquez is van plan zijn kennis van de klinische aspecten van FTD toe te passen op de Raad van Bestuur, samen met zijn algemene kennis van moleculaire biologie en genetica.

“Ik hoop deze informatie naar de Raad van Bestuur te kunnen brengen en invloed te kunnen uitoefenen op de klinische zaken waarmee mensen bij FTD te maken hebben”, zei hij. Als lid van het AFTD-bestuur hoopt hij ook een “invloed te hebben op artsen van alle specialismen bij het vergroten van het bewustzijn over FTD en de uiteenlopende presentaties ervan.

AFTD breidt de toegankelijkheid van de HelpLine en FTD-inhoud uit

Twee nieuwe AFTD-bronnen bieden FTD-informatie en ondersteuning aan mensen wier eerste taal niet Engels is. “¿Qué es la Degeneración Frontotemporal (DFT)?” is een downloadbare Spaanstalige bron die een breed overzicht biedt van FTD en de symptomen van elke FTD-stoornis gedetailleerder uitlegt. Download dit boekje in PDF-formaat op theaftd.org/what-is-ftd/diseaseoverview. Bovendien biedt de telefonische HelpLine van AFTD (866-507-7200) nu vertaaldiensten in meer dan 200 talen, waaronder Spaans, Mandarijn en Hindi.

Diagnostics Accelerator Grant en FTD Insights Fellowship toegekend

AFTD financiert twee projecten die ons begrip van FTD zullen vergroten. Megan Barker, PhD, van het Columbia University Medical Center, ontving een FTD Insights Fellowship. Dr. Barker zal gegevens analyseren die zijn verzameld via de FTD Insights Survey – uitgevoerd in 2020 door AFTD en de FTD Disorders Registry – om te leren van mensen met geleefde ervaring met FTD. Ondertussen ontving een team van onderzoekers van de Foundation for the National Institutes of Health, onder leiding van Wesley Horton, MS, financiering via het Diagnostics Accelerator-initiatief van de Alzheimer's Drug Discovery Foundation, ondersteund door AFTD en andere partners. De heer Horton en het projectteam zullen methoden evalueren en vergelijken die worden gebruikt om de bloedspiegels van neurofilamenteiwitten te meten, een potentiële biomarker voor het identificeren van personen met MAPT, GRN, of C9orf72 mutaties, die zich waarschijnlijk zullen ontwikkelen tot symptomatische FTD.

“Deze ziekte kan zo verraderlijk zijn. Je verhaal keer op keer vertellen, maar niemand gelooft je – je voelt je weggeduwd, genegeerd en geïsoleerd.” – Melissa Fisher, FTD-zorgpartner

Na een aantal jaren van verkeerde diagnoses werd bij de vader van Melissa Fisher, Mark Moriarty, in 2018 de gedragsvariant FTD vastgesteld. “Mensen zien een fysiek gezond persoon, dus geloven ze ons als verzorgers niet dat hij een ziekte heeft. Het maakt het ongelooflijk moeilijk voor mensen met FTD om toegang te krijgen tot de juiste zorg”, zei ze.

Terwijl ze haar moeder hielp bij het navigeren door de diagnose van Mark, verloor Melissa uit het oog hoe vaak ze de symptomen en het gedrag van haar vader beschreef terwijl ze haar familie de antwoorden en hulp gaf die ze nodig hadden. “Ik heb gesproken met politieagenten, psychiaters, maatschappelijk werkers, verzekeringsagenten, verpleegsters, neurologen en zoveel anderen! Ik moest ze allemaal ervan overtuigen dat er iets mis was, of ze uitleggen wat deze ziekte is.”

Deze ervaring, die volgens haar een enorme hoeveelheid stress en angst voor haar familie heeft veroorzaakt, heeft haar de ogen geopend voor een diepgaand gebrek aan begrip over FTD.

Tijdens de reis van haar familie realiseerde Melissa zich dat anderen met soortgelijke uitdagingen worden geconfronteerd, en ze is vastbesloten een manier te vinden om de ervaring voor alle mensen die met de ziekte te maken hebben, te verbeteren.

Tegenwoordig doet ze vrijwilligerswerk als AFTD-ambassadeur, is ze een Grassroots Event-inzamelingsactie en loopt ze mee aan de New York City Marathon ter ondersteuning van AFTD. Ze is ervan overtuigd dat het opleiden van zorgprofessionals en zorgaanbieders zal leiden tot noodzakelijke veranderingen om betere ondersteuning en middelen te bieden aan FTD-zorgverleners, zorgpartners en hun dierbaren.

Melissa is all-in voor #endFTD. “Dit is een ziekte van het collectief. Het raakt ons allemaal. Ik zal er alles aan doen om ervoor te zorgen dat het volgende gezin niet dezelfde nachtmerrie hoeft mee te maken als wij.”

Sluit jij je aan bij Melissa om de levenskwaliteit van mensen die getroffen zijn door FTD te helpen verbeteren? Een fiscaal aftrekbare gift van welk bedrag dan ook bevordert het werk van AFTD om het bewustzijn te vergroten, de medische gemeenschap voor te lichten en middelen en ondersteuning te bieden aan iedereen die door deze ziekte is getroffen. Gewoon bezoeken theaftd.org en klik op de Doneer+ knop bovenaan de pagina.

AFTD werkte samen met de internationale coalitie World FTD United om een Global Conversation on FTD te produceren, een vier uur durende video met essentiële informatie en perspectieven van over de hele wereld die in première ging tijdens de World FTD Awareness Week 2021 (26 september – 3 oktober).

Getroffen mensen en gezinnen, gezondheidswerkers en onderzoekers dienden korte video's en verhalen in, waarin de geleefde ervaring van FTD werd vastgelegd, zorg- en ondersteuningsstrategieën werden aangeboden en redenen voor hoop werden gedeeld.

Bezoek worldFTDunited.net om het Global Conversation te bekijken.

Ook tijdens de World FTD Awareness Week werkte AFTD samen met de New Yorkse senator Michelle Hinchey voor een virtuele informatiesessie over FTD. De sessie volgde op de onlangs aangenomen resolutie, gesteund door senator Hinchey, waarin 26 september tot en met 3 oktober werd uitgeroepen tot FTD Awareness Week in New York.

“Voor de eerste keer ooit heeft de staat New York de FTD Awareness Week erkend door middel van een resolutie die wij naar voren hebben gebracht, omdat wij geloven dat het ongelooflijk belangrijk is dat meer mensen deze ziekte begrijpen,” zei senator Hinchey.

AFTD bleef het FTD-bewustzijn promoten met advertenties in de New York Times. Tijdens de World FTD Awareness Week publiceerde de Times digitale en gedrukte advertenties, gemaakt met input van AFTD-vrijwilliger Jody Zorn en ontworpen om miljoenen mensen bewust te maken van FTD. Gedrukte advertenties verschenen in de gedrukte zondagedities van 26 september en 3 oktober, en bezoekers van de Times-website via een mobiel apparaat zagen op 29 september een krachtige reeks digitale advertenties.

AFTD's vlaggenschip fondsenwervings- en bewustmakingscampagne, Food for Thought, liep van 26 september tot 10 oktober. De campagne keerde voor het negende jaar terug en zamelde cruciale fondsen in ter ondersteuning van gezinnen die getroffen waren door FTD.

Ondertussen keerde de #FTDhotshotchallenge, een door de gemeenschap aangestuurde basiscampagne, voor het tweede jaar terug - dit keer in officiële samenwerking met Food for Thought. De uitdaging, gecreëerd door AFTD-vrijwilligers in 2020, bracht AFTD-aanhangers en FTD-voorstanders bijeen om het bewustzijn en de fondsen voor de onderzoeksinitiatieven van AFTD te vergroten. Deelnemers werden aangemoedigd om zichzelf te filmen terwijl ze een shot hete saus namen, vijf vrienden te taggen om mee te doen en een donatie te doen om de missie van AFTD te ondersteunen

Wilt u meedoen en de missie van AFTD helpen ondersteunen? Sluit je aan bij toegewijde vrijwilligers uit het hele land en help gezinnen die getroffen zijn door FTD steun, middelen en hoop te vinden in hun gemeenschap.

Vrijwilligerswerk bij AFTD geeft je de mogelijkheid om:

• Kom in contact met anderen die getroffen zijn door FTD door een persoonlijke of virtuele Meet & Greet te organiseren
• Steun anderen op het FTD-traject door een steungroep te faciliteren, persoonlijk of virtueel
• Deel uw verhaal, FTD-informatie en AFTD-bronnen door een tafel te bemannen op een plaatselijke gezondheidsbeurs, conferentie of ander gemeenschapsevenement
• Werf kritische fondsen en bewustzijn ter ondersteuning van de missie van AFTD
• Zorgprofessionals opleiden

Het vrijwilligersnetwerk van AFTD organiseert ook een reeks virtuele bijeenkomsten, waardoor vrijwilligers de kans krijgen om met elkaar in contact te komen, in contact te komen met AFTD-personeel en nieuwe vaardigheden te leren die niet alleen uw vrijwilligersinspanningen ondersteunen, maar ook uw professionele en persoonlijke werk.

Alle activiteiten van AFTD kunnen virtueel of persoonlijk worden uitgevoerd, afhankelijk van de huidige en lokale richtlijnen en uw eigen comfortniveau. Sluit u aan bij het vrijwilligersnetwerk van AFTD en maak vandaag nog een verschil! Bekijk deze lijst met vrijwilligersmogelijkheden van AFTD, of zet de eerste stap door onze website te bezoeken op theaftd.org/get-involved/volunteers-network.

Stof tot nadenken 2021

De 9e jaarlijkse Food for Thought-campagne van AFTD omvatte 42 evenementen in 31 staten (plus Canada) en bracht $100.000 op! Hieronder staan de evenementen die $1.500 of meer opbrachten:

Het is elektrisch:

Steve Bellwoar, een in Pennsylvania gevestigde AFTD Board Alumnus, organiseerde vrijwel dit jaar het achtste jaarlijkse Colonial Electric Food for Thought-evenement, waarbij hij een videoboodschap deelde van hemzelf en AFTD's CEO Susan LJ Dickinson, en zijn voormalige aanwezigen vroeg om te overwegen de missie van AFTD te blijven steunen. Als dank aan de supporters dit jaar kijken Steve en zijn collega's ernaar uit om hen individueel te trakteren op een maaltijd, en hopelijk iedereen volgend jaar allemaal persoonlijk te zien! Het evenement bracht $60.168 op, wat het totaal op $629.540 brengt, wat de afgelopen acht jaar is opgehaald, waarmee de titel als ons vlaggenschip Food for Thought-evenement wordt voortgezet.

Team McGarvey:

Jim Capobianchi en de familie McGarvey organiseerden een evenement in hun geboorteplaats in Pennsylvania, met heerlijk eten en goede muziek. Het evenement omvatte een stille veiling van 20 gedoneerde cadeaumandartikelen en een 50/50 loterij. Meer dan 150 mensen waren aanwezig en hielpen mee om $12.997 op te halen.

Garage verkoop:

Fran Jensen en haar familie in Alabama vroegen hun lokale gemeenschap om spullen te doneren die tijdens een garage sale konden worden verkocht ten behoeve van de missie van AFTD. Tijdens het evenement gaf de familie Jensen voorlichting aan de gemeenschap over FTD, vertelde hoe de ziekte hun gezin treft en legde de missie van AFTD uit. Via verkoop en directe donaties hebben supporters $4.200 ingezameld.

Koken met Kyle:

Kyle Jackson in Illinois organiseerde zijn tweede jaarlijkse virtuele kookles, genaamd “Pappardelle Portobello Ragu Pasta Cooking Class & FTD Education.” Dertig gezinnen stemden af op de livestream om een lekkere maaltijd te koken en samen te leren over FTD. Kyle begon de Zoom-kookles met een kort overzicht van FTD en hoe dit hun gezin heeft beïnvloed. Kyle haalde tijdens het evenement $3.256 op.

Een soeptijd hebben:

Kyle Walchak organiseerde een soepwedstrijd in Pennsylvania voor vrienden en familie en zag dat er maar liefst 52 mensen deelnamen. Via een inschrijfgeld hebben de deelnemers $3.136 ingezameld ter ondersteuning van de missie van AFTD. Gasten leerden over FTD en stemden vervolgens op hun favoriete soepen, waarbij prijzen werden uitgereikt aan de lekkerste creaties.

Gezonde snacks en FTD-feiten:

Ryan Windhorst uit Illinois plaatste zijn online inzamelingsactie op Facebook met dagelijkse feiten over FTD tijdens de Food for Thought-campagne. Hij werkte ook samen met een lokaal voedselbereidingsbedrijf, Namken Nutrition, dat een deel van alle verkopen van gezonde eiwitrepen aan de inzamelingsactie schonk. In totaal werd $2.978 ingezameld ter ondersteuning van de missie van AFTD.

Gary herinneren:

Voor hun vierde jaarlijkse inzamelingsactie ging de familie Anderson uit Minnesota virtueel en moedigde hun vrienden en familie aan om te doneren ter ere van hun geliefde, Gary, die in 2019 overleed nadat hij bij FTD had gewoond. Tijdens het evenement hebben ze $3.232 ingezameld ter nagedachtenis aan Gary en ter ondersteuning van de missie van AFTD.

Augurken voor de ziekte van Pick:

Het Fishtown Pickle Project uit Philadelphia sloot zich voor het tweede jaar aan bij de campagne door een deel van alle augurkenverkopen te doneren aan de missie van AFTD. Ze namen ook contact op met andere lokale bedrijven, en elk creëerde een andere ingelegde creatie en doneerde een deel van de omzet. In totaal heeft de inzamelingsactie $2.847 opgehaald.

Kara's Krew:

Debra Ford, Dawn Kirby en Kirsten en Jocelyn Jewell werkten samen met een lokaal restaurant, Joe's Pizza in Parijs, Illinois, voor hun Food for Thought-inzamelingsactie. Klanten aten hun favoriete eten (pizza!) en leerden over FTD. In het restaurant toonde de familie een bord met informatie over hun geliefde die bij FTD woonde, Kara, die 32 jaar oud is. Samen heeft de familie $1.650 ingezameld voor de missie van AFTD.

IHO Ned:

De in Utah gevestigde AFTD-bestuursalumna Bonnie Shepherd heeft zich sinds de oprichting elk jaar aangesloten bij onze Food for Thought-campagne. Dit jaar hield ze het simpel en veilig door een fondsenwervingspagina op Classy te maken, die ze genereus begon met een persoonlijke donatie. Nadat ze dit jaar in totaal $1.515 heeft ingezameld, kijkt Bonnie ernaar uit om in 2022 weer haar persoonlijke evenementen bij te wonen.

TIMFEST IV:

Kathy LaFone en Sara LaFone organiseerden hun vierde jaarlijkse TIMFEST, een evenement ter ere van hun geliefde echtgenoot en vader, Tim LaFone, die in 2015 overleed en met FTD leefde. Vrienden en familie verzamelden zich om FTD “op zijn laatste beentje te zetten”, terwijl ze naar muziek luisterden en genoten van heerlijke snacks. Online en persoonlijke donaties brachten $1.550 op voor de missie van AFTD.

 

Bedankt aan alle extra hosts die geld en bewustzijn hebben ingezameld om de missie van AFTD te ondersteunen:

Alector Inc., Amanda Hall, Amy Pohl, Amy Shives, Beth Andrews, Brandee Waite, Deanna Lindberg, Denali Therapeutics, Esther Harvey, Jerry Horn, Joanne Linerud, Julie Edwards, Karen Smith, Lori Friedman, Lynda Nagle, Marian Grems, Melanie Axel Lute & Kate Koisor, Melissa Dube, Nicole DeLeve, Patrick Guitterez, Terry Pontious, Terry Walter, The Caregiver Solutions Info Show, The Pang Family, The Remember Me Podcast, UVA Department of Neurology, Veronica Wolfe, Wave Life Sciences, Zoy Kocian

AFTD wil graag de zeven Food for Thought-contactpersonen bedanken die hebben geholpen om deze nationale campagne tot een succes te maken!

Cass Hanlon, Elaine Rose, Jen Morabito, Maureen Stroka, Traci Saylor, Meghan Roscoe, Ron Jackson

 

De grote 1-6:

Het zestiende jaarlijkse George F. Sidoris Memorial Golf Outing werd gehouden op 18 juli 2021 op de Lost Nation Municipal Golf Course in Willoughby, Ohio, en bracht $34.091 op voor de missie van AFTD. Dit evenement is AFTD's langstlopende basisinzamelingsactie en heeft in totaal meer dan $277.650 gedoneerd! Felicitaties aan de familie Sidoris en bedankt voor uw voortdurende en opmerkelijke steun.

Tee-rific-tijd:

Het vijfde jaarlijkse Crusade for a Cure Golf Tournament, georganiseerd door AFTD-ambassadeur Deb Scharper, werd op 4 september gehouden op de Sunny Brae Golf Course in Osage, Iowa, en bracht $8.000 op. De afgelopen vier jaar heeft Deb's toernooi $39.000 gedoneerd aan de onderzoeksinitiatieven van AFTD.

Karel vieren:

Het zesde jaarlijkse CWM Golf Outing werd gehouden op 10 juli in Michigan en bracht $5.064 op. Deze dag, georganiseerd door de Morettis en Marcys, viert en herdenkt Carl Moretti, die in 2015 overleed aan FTD. In de afgelopen zes jaar heeft het evenement in totaal $16.349 opgehaald voor AFTD en onze missie.

50/50:

AFTD-ambassadeur Deb Scharper organiseerde namens AFTD een tafeldekking, waar ze ook een 50/50-loterij hield en $2.100 aan donaties verzamelde voor de missie van AFTD. Daarnaast gaf ze voorlichting aan leden van de gemeenschap over FTD en hoe de ziekte gezinnen treft die met de diagnose te maken krijgen.

Een par-tee voor Tami:

Suzanne en Calvin King organiseerden op 11 september de vijfde jaarlijkse “Tami Sue Golf Outing and After Party” ter nagedachtenis aan hun dochter, Tami, die in 2016 overleed aan FTD. Het evenement van dit jaar bracht $2.000 op, waarmee hun totale bijdrage aan AFTD werd gestort. sinds het openingsevenement $10.180.

Bill's beste 5K:

Bill's Best Brewery in Glenside, Pennsylvania, hield op 9 oktober een 5K. De deelname bedroeg $30 per persoon en de deelnemers ontvingen een t-shirt en een pint bier. Bill's Best dekte 100% van de kosten, zodat 100% van het ingezamelde geld naar AFTD ging. Via het evenement hebben ze $1.310 ingezameld voor de missie van AFTD.

Rennen voor genezing:

Papus Keita liep de Cleveland Marathon op 24 oktober ter ere van zijn schoonvader, Ken Young, die met FTD leeft, en voor iedereen die met een FTD-diagnose leeft. Papus koos ervoor om geld in te zamelen voor de missie van AFTD en zamelde $1.033 in voor zijn deelname aan de race.