W październiku AFTD opublikowało raport dotyczący zwyrodnienia czołowo-skroniowego: głos pacjenta, który podsumowuje i analizuje dane i punkty widzenia ponad 1750 osób cierpiących na FTD, partnerów opieki, opiekunów i innych członków rodziny.

Raport zawiera informacje przekazane przez uczestników zorganizowanego przez AFTD spotkania w sprawie rozwoju leków ukierunkowanego na pacjenta (EL-PFDD), które odbyło się w marcu 2021 r. Zawiera także dane z poprzedzającego spotkanie badania FTD Insights Survey przeprowadzonego przez AFTD i FTD Rejestr Zaburzeń.

75-stronicowy dokument zawiera dane ilościowe i jakościowe amerykańskiej Agencji ds. Żywności i Leków (FDA), opisujące doświadczenia osób bezpośrednio dotkniętych FTD. Został zaprojektowany, aby pomóc organom regulacyjnym FDA zrozumieć doświadczenia i priorytety osób cierpiących na zaburzenia FTD oraz to, czego oni sami i ich partnerzy/opiekunowie najbardziej chcą widzieć w opcjach leczenia. FDA wykorzystuje raporty Opinia Pacjenta jako źródło informacji przy podejmowaniu decyzji dotyczących nowych metod leczenia i terapii.

Raport można pobrać ze strony internetowej AFTD. Oferuje kluczowe informacje na temat szerokiego zakresu objawów FTD, tego, które objawy pojawiły się jako pierwsze, a które sprawiały największe trudności, wpływu na jakość życia, doświadczeń z leczeniem i nadziei na przyszłe leczenie.

Helen, która uczestniczyła w spotkaniu EL-PFDD, opisała ból towarzyszący obserwowaniu pogarszania się poziomu umiejętności językowych jej męża Geoffa z powodu jego pierwotnej postępującej afazji: „Obserwowałam ciągłe pogarszanie się poziomu jego języka. Umiejętność znajdowania słów, jego ograniczone słownictwo, wolniejszy czas przetwarzania ze słuchu, stale zmniejszający się apetyt na wysyłanie e-maili, telefonowanie, czytanie i mówienie. Jego słownictwo składa się teraz z zaledwie kilku słów”.

Jill z Nowego Jorku opowiedziała historię swojego zmarłego męża Devena, u którego pośmiertnie zdiagnozowano wariant behawioralny FTD: „Nieznajomi z innych krajów prosili Devena o pieniądze, a on wielokrotnie się zgadzał. Deven zignorował coraz ostrzejsze ostrzeżenia ode mnie oraz od innej rodziny i przyjaciół. Składał i wielokrotnie łamał obietnice, że zaprzestanie wykrwawiania się na kwoty, które jego internetowym znajomym zamieniły się w tysiące dolarów”.

W raporcie wskazano także kroki, jakie rodziny są skłonne podjąć, aby wziąć udział w inicjatywach badawczych i badaniach klinicznych FTD. Jessica z Wielkiej Brytanii, która dzieli się: C9orf72 mutacji u swojej matki, u której zdiagnozowano FTD, powiedziała, że „Robię wszystko, co w mojej mocy, aby pomóc z tym walczyć. Chcę, żeby badacze wiedzieli, że jestem dostępny” do wzięcia udziału w badaniach.

Odwiedzający witrynę AFTD mogą teraz znaleźć obszerną nową sekcję poświęconą genetyce FTD. W tym źródle znajdziesz wskazówki na każdy temat, począwszy od najpowszechniejszych wariantów genetycznych związanych z FTD, po wskazówki dotyczące poradnictwa genetycznego, opcji bezpłatnych badań i zrozumienia wyników (theaftd. org/ftd-genetics).

W wielu badaniach przeprowadzonych od 2009 roku zidentyfikowano co najmniej 40 procent przypadków FTD jako rodzinne. Strona „FTD Genetics i Ty: Więcej wiedzy” zawiera przegląd trzech genów: C9orf72, GRN (progranulina) i MAPT (tau) – które stanowią większość dziedzicznych przypadków FTD.

Sekcja FTD Genetyka zawiera również stronę dotyczącą poradnictwa genetycznego i tego, w jaki sposób może ono być korzystne w zrozumieniu powiązań genetycznych z FTD oraz tego, czy należy wykonywać badania genetyczne. Strona „Poradnictwo genetyczne” podsumowuje wartość doradcy genetycznego, cel konsultacji genetycznej i to, co zawiera raport oceny ryzyka doradcy genetycznego.

Strona „O badaniach genetycznych” zapewnia szczegółowy wgląd w to, jak działają badania genetyczne i co dzieje się podczas ich trwania. Chociaż badania genetyczne mogą dostarczyć cennych informacji i zapewnić lepsze zrozumienie ryzyka wystąpienia objawów u danej osoby w przyszłości, wiążą się z nimi ryzyko, takie jak uczucie złości, depresja, zwiększony niepokój lub poczucie winy w związku z wynikami badania. jak również potencjalne konsekwencje ubezpieczeniowe.

Dla wielu osób proces badań genetycznych może być uciążliwy finansowo. Sekcja „Bezpłatne badania genetyczne” może pomóc osobom rozważającym wykonanie badań dowiedzieć się więcej o dostępnych im możliwościach, takich jak sponsorowane programy badań, i zawiera przewodnik dotyczący znajdowania dostępnych bezpłatnych badań.

Joseph C. Marquez, MD, dołączył do Zarządu AFTD na początku tego roku. Założyciel i kierownik oddziału urologii w dużej wielospecjalistycznej praktyce w Seattle, dr Marquez wnosi wiedzę kliniczną i osobiste doświadczenie na temat wpływu FTD na organizm.

„Jako urolog spotykam pacjentów z FTD ze względu na problemy z nietrzymaniem moczu” – powiedziała dr Marquez. „Jednym z największych wyzwań stojących przed opiekunami [FTD] jest radzenie sobie z nietrzymaniem moczu i widziałam to osobiście u mojej ciotki”.

Doktor Marquez obserwował, jak jego ukochana ciotka, która według niego jest „pod wieloma względami jak rodzic”, zaczyna się zmieniać z powodu nieustępujących objawów jej wariantu behawioralnego FTD. Kiedy usłyszała diagnozę, miała 59 lat.

„[Moja ciocia] była bardzo żywą, towarzyską osobą, która podróżowała po świecie, miała wiele zainteresowań i zyskała wielu przyjaciół” – wspomina. „Uderzyło mnie to, jak – w miarę postępu choroby i pogarszania się jej zdolności komunikowania się – te powiązania społeczne zaczęły się rozpadać”.

Doktor Marquez znał FTD jeszcze przed postawieniem diagnozy u swojej ciotki i natychmiast zwrócił się do specjalistów, którzy mogliby udzielić dalszych odpowiedzi.

„Znałem już diagnozę i dlatego wiedziałem, że należy szukać konkretnych ośrodków, takich jak Uniwersytet Kalifornijski w San Francisco” – powiedział. Jego ciotka zaczęła brać udział w badaniach klinicznych i obserwacyjnych na Uniwersytecie Kalifornijskim.

Po śmierci ciotki w 2017 r. dr Marquez wraz z matką, wujkiem i kuzynem zaczęli brać udział w badaniach obserwacyjnych na Uniwersytecie Kalifornijskim w Kalifornii, aby w dalszym ciągu rozwijać badania genetyczne FTD.

„Obawy dotyczące prywatności związane z wszelkiego rodzaju chorobami genetycznymi, ale zwłaszcza demencją, a także piętno i potencjał dyskryminacji genetycznej – [te] to tematy, nad którymi głęboko myślę” – powiedziała dr Marquez.

Dr Marquez zamierza zastosować w Radzie swoją wiedzę na temat klinicznych aspektów FTD, wraz z ogólną wiedzą na temat biologii molekularnej i genetyki.

„Mam nadzieję, że będę mógł przekazać te informacje Zarządowi i wywrzeć wpływ na praktyczne problemy kliniczne, z którymi borykają się ludzie w FTD” – powiedział. Będąc członkiem Zarządu AFTD, ma także nadzieję wywrzeć „wpływ na klinicystów wszystkich specjalizacji w podnoszeniu świadomości na temat FTD i różnych jego przejawów.

AFTD rozszerza dostępność infolinii i treści FTD

Dwa nowe zasoby AFTD zapewniają informacje i wsparcie FTD osobom, których pierwszym językiem nie jest angielski. „¿Qué es la Degeneración Frontotemporal (DFT)?” to hiszpańskojęzyczny zasób do pobrania, który zapewnia szeroki przegląd FTD i bardziej szczegółowo wyjaśnia objawy każdego zaburzenia FTD. Pobierz tę broszurę w formacie PDF pod adresem theaftd.org/what-is-ftd/diseaseoverview. Ponadto telefoniczna infolinia AFTD (866-507-7200) oferuje obecnie usługi tłumaczeniowe na ponad 200 języków, w tym hiszpański, mandaryński i hindi.

Przyznano grant Diagnostics Accelerator i FTD Insights Fellowship

AFTD finansuje dwa projekty, które pogłębią naszą wiedzę na temat FTD. Doktor Megan Barker z Columbia University Medical Center została wyróżniona stypendium FTD Insights Fellowship. Dr Barker przeanalizuje dane zebrane w ramach badania FTD Insights Survey – przeprowadzonego w 2020 r. przez AFTD i Rejestr Zaburzeń FTD – aby wyciągnąć wnioski od osób, które miały doświadczenie z FTD na żywo. W międzyczasie zespół naukowców z Fundacji na rzecz Narodowych Instytutów Zdrowia, kierowany przez MS Wesleya Hortona, otrzymał fundusze w ramach inicjatywy Diagnostics Accelerator Fundacji Alzheimer's Drug Discovery Foundation, wspieranej przez AFTD i innych partnerów. Pan Horton wraz z zespołem projektowym oceni i porówna metody stosowane do pomiaru poziomu białek neurofilamentowych we krwi, potencjalnego biomarkera umożliwiającego identyfikację osób z MAPT, GRN, Lub C9orf72 mutacje, które prawdopodobnie rozwiną się w objawową FTD.

„Ta choroba może być bardzo podstępna. Opowiadając swoją historię w kółko, tylko po to, by nikt ci nie uwierzył – czujesz się odepchnięty, ignorowany i izolowany”. – Melissa Fisher, partnerka w opiece nad FTD

Po kilku latach błędnych diagnoz u ojca Melissy Fisher, Marka Moriarty’ego, w 2018 r. zdiagnozowano wariant behawioralny FTD. „Ludzie widzą osobę zdrową fizycznie, więc nie wierzą nam jako opiekunom, że jest ona chora. To niezwykle utrudnia osobom cierpiącym na FTD dostęp do właściwej opieki” – stwierdziła.

Pomagając matce w postawieniu diagnozy Marka, Melissa straciła rachubę, ile razy opisywała objawy i zachowania ojca, jednocześnie zapewniając rodzinie odpowiedzi i potrzebną pomoc. „Rozmawiałem z policjantami, psychiatrami, pracownikami socjalnymi, agentami ubezpieczeniowymi, pielęgniarkami, neurologami i wieloma innymi osobami! Musiałam każdego z nich przekonać, że coś jest nie tak, lub wyjaśnić, na czym polega ta choroba”.

To doświadczenie, które, jak twierdzi, spowodowało ogromny stres i udrękę dla jej rodziny, otworzyło jej oczy na wszechobecny brak zrozumienia na temat FTD.

Podczas swojej rodzinnej podróży Melissa zdała sobie sprawę, że inni stoją przed podobnymi wyzwaniami, i jest zdeterminowana znaleźć sposób, aby poprawić doświadczenia wszystkich osób borykających się z chorobą.

Dziś jest wolontariuszką jako Ambasadorka AFTD, uczestniczy w zbiórce pieniędzy w ramach wydarzenia Grassroots i bierze udział w maratonie nowojorskim, wspierając AFTD. Jest głęboko przekonana, że kształcenie pracowników służby zdrowia i dostawców usług opiekuńczych doprowadzi do niezbędnych zmian, aby zapewnić lepsze wsparcie i zasoby opiekunom z FTD, partnerom opieki i ich bliskim.

Melissa przyłącza się do #endFTD. „To choroba zbiorowości. To dotyka każdego z nas. Zrobię wszystko, aby pomóc następnej rodzinie nie musieć przechodzić przez koszmar, który przeżyliśmy”.

Czy dołączysz do Melissy, aby pomóc poprawić jakość życia osób dotkniętych FTD? Podarunek w dowolnej kwocie podlegający odliczeniu od podatku wspiera działania AFTD mające na celu podnoszenie świadomości, edukację społeczności medycznej oraz zapewnianie zasobów i wsparcia wszystkim dotkniętym tą chorobą. Po prostu odwiedź theaftd.org i kliknij Przycisk Przekaż darowiznę+ na górze strony.

AFTD współpracowało z międzynarodową koalicją World FTD United przy produkcji Global Conversation on FTD, czterogodzinnego filmu zawierającego istotne informacje i perspektywy z całego świata, którego premiera odbyła się podczas Światowego Tygodnia Świadomości FTD 2021 (26 września – 3 października).

Osoby i rodziny dotknięte chorobą, pracownicy służby zdrowia i badacze przesłali krótkie filmy i historie, w których opisali żywe doświadczenia związane z FTD, oferowali strategie opieki i wsparcia oraz dzielili się powodami nadziei.

Odwiedzać worldFTDunited.net aby obejrzeć Globalną rozmowę.

Również podczas Światowego Tygodnia Świadomości FTD, AFTD nawiązała współpracę z senator stanu Nowy Jork Michelle Hinchey w celu zorganizowania wirtualnej sesji informacyjnej na temat FTD. Sesja była następstwem niedawno przyjętej uchwały, sponsorowanej przez senatora Hincheya, wyznaczającej dni od 26 września do 3 października jako Tydzień świadomości FTD w Nowym Jorku.

„Po raz pierwszy w historii stan Nowy Jork ustanowił Tydzień Świadomości o FTD poprzez uchwałę, którą przedłożyliśmy, ponieważ uważamy, że niezwykle ważne jest, aby więcej ludzi rozumiało tę chorobę” – powiedział senator Hinchey.

AFTD w dalszym ciągu promowała świadomość FTD za pomocą reklam zamieszczanych w „New York Times”. Przez cały Światowy Tydzień Świadomości FTD „Times” zamieszczał reklamy cyfrowe i drukowane, utworzone przy udziale wolontariuszki AFTD Jody Zorn i zaprojektowane, aby zwiększyć świadomość milionów ludzi na temat FTD. Reklamy drukowane ukazały się w niedzielnych wydaniach drukowanych z 26 września i 3 października, a 29 września odwiedzający witrynę Timesa za pośrednictwem urządzenia mobilnego zobaczyli potężny zestaw reklam cyfrowych.

Flagowa oddolna kampania AFTD dotycząca zbierania funduszy i podnoszenia świadomości, Food for Think, trwała od 26 września do 10 października. Kampania powróciła po raz dziewiąty, gromadząc niezbędne fundusze na wsparcie rodzin dotkniętych FTD.

Tymczasem #FTDhotshotchallenge, oddolna kampania prowadzona przez społeczność, powróciła już drugi rok – tym razem w oficjalnej współpracy z Food for Thought. Wyzwanie stworzone przez wolontariuszy AFTD w 2020 r. zjednoczyło zwolenników i zwolenników AFTD w celu podniesienia świadomości i funduszy na inicjatywy badawcze AFTD. Uczestnicy byli zachęcani do filmowania siebie, jak robią kieliszek pikantnego sosu, oznaczania pięciu znajomych, aby dołączyli i przekazywania datków na wsparcie misji AFTD

Chcesz się zaangażować i pomóc w misji AFTD? Dołącz do oddanych wolontariuszy z całego kraju, pomagając rodzinom dotkniętym FTD znaleźć wsparcie, zasoby i nadzieję w swoich społecznościach.

Wolontariat w AFTD daje Ci możliwość:

• Nawiąż kontakt z innymi osobami dotkniętymi FTD, organizując osobiste lub wirtualne spotkania typu Meet & Greet
• Wspieraj innych na drodze do FTD, organizując grupę wsparcia, osobiście lub wirtualnie
• Podziel się swoją historią, informacjami FTD i zasobami AFTD, zastawiając stół na lokalnych targach zdrowia, konferencji lub innym wydarzeniu społecznościowym
• Zbierz najważniejsze fundusze i podnieś świadomość w celu wsparcia misji AFTD
• Edukuj pracowników służby zdrowia

Sieć Wolontariuszy AFTD organizuje także serię wirtualnych spotkań, zapewniając wolontariuszom szansę na nawiązanie kontaktu ze sobą, nawiązanie kontaktu z personelem AFTD i zdobycie nowych umiejętności, które nie tylko wspierają wysiłki wolontariatu, ale także pracę zawodową i osobistą.

Wszystkie czynności AFTD można wykonać wirtualnie lub osobiście, w zależności od aktualnych i lokalnych wytycznych oraz własnego poziomu komfortu. Dołącz do sieci wolontariuszy AFTD i zmień świat już dziś! Zapoznaj się z listą możliwości wolontariatu AFTD lub wykonaj pierwszy krok, odwiedzając naszą stronę internetową pod adresem theaftd.org/get-involved/volunteers-network.

Pokarm do przemyśleń 2021

Dziewiąta coroczna kampania AFTD Food for Think obejmowała 42 wydarzenia w 31 stanach (plus Kanada), podczas których zebrano $100 000! Poniżej znajdują się wydarzenia, które zebrały $1500 lub więcej:

Jest elektryczny:

Steve Bellwoar, absolwent zarządu AFTD z siedzibą w Pensylwanii, był w tym roku wirtualnym gospodarzem ósmego dorocznego wydarzenia Colonial Electric Food for Thought, udostępniając wiadomość wideo o sobie i dyrektor generalnej AFTD, Susan LJ Dickinson, i prosząc swoich byłych uczestników, aby rozważyli dalsze wspieranie misji AFTD. W ramach podziękowania dla tegorocznych kibiców Steve i jego współpracownicy nie mogą się doczekać, aby zapewnić im indywidualny posiłek i, miejmy nadzieję, spotkać się ze wszystkimi osobiście w przyszłym roku! W ramach wydarzenia zebrano $60 168, co daje łączną kwotę $629 540 zebraną w ciągu ostatnich ośmiu lat, kontynuując swój tytuł naszego flagowego wydarzenia Food for Thought.

Zespół McGarvey’a:

Jim Capobianchi i rodzina McGarvey zorganizowali wydarzenie w swoim rodzinnym mieście w Pensylwanii, podczas którego towarzyszyło pyszne jedzenie i dobra muzyka. Wydarzenie obejmowało cichą aukcję 20 darowanych przedmiotów z koszyków upominkowych oraz loterię 50/50. W akcji wzięło udział ponad 150 osób, które pomogły zebrać $12 997.

Wyprzedaż garażowa:

Fran Jensen i jej rodzina w Alabamie poprosiły lokalną społeczność o przekazanie przedmiotów, które zostaną sprzedane na wyprzedaży garażowej na rzecz misji AFTD. Podczas wydarzenia rodzina Jensenów przekazała społeczeństwu informacje na temat FTD, podzieliła się tym, jak choroba wpływa na ich rodzinę i wyjaśniła misję AFTD. Dzięki sprzedaży i darowiznom bezpośrednim kibice zebrali $4200.

Gotowanie z Kylem:

Kyle Jackson w Illinois był gospodarzem drugiej dorocznej wirtualnej klasy gotowania pod nazwą „Pappardelle Portobello Ragu Pasta Cooking Class & FTD Education”. Trzydzieści rodzin oglądało transmisję na żywo, aby wspólnie ugotować smaczny posiłek i dowiedzieć się o FTD. Kyle rozpoczął zajęcia kulinarne na Zoomie krótkim omówieniem FTD i jego wpływu na ich rodzinę. Kyle podbił w trakcie wydarzenia $3,256.

Czas na zupę:

Kyle Walchak był gospodarzem konkursu na zupę w Pensylwanii, w którym uczestniczyli przyjaciele i rodzina, w którym uczestniczyły imponujące 52 osoby. W ramach wpisowego uczestnicy zebrali $3136 na wsparcie misji AFTD. Goście dowiadywali się o FTD, a następnie głosowali na swoje ulubione zupy, a najsmaczniejsze kreacje otrzymały nagrody.

Zdrowe przekąski i fakty FTD:

Ryan Windhorst z Illinois zamieścił na Facebooku swoją internetową zbiórkę pieniędzy, podając codzienne fakty na temat FTD w ramach kampanii Food for Think. Nawiązał także współpracę z lokalną firmą zajmującą się przygotowywaniem żywności, Namken Nutrition, która przekazała na zbiórkę część wszystkich przychodów ze sprzedaży zdrowych batoników proteinowych. W sumie zebrano $2978 na wsparcie misji AFTD.

Wspominając Gary'ego:

Podczas czwartej dorocznej zbiórki pieniędzy rodzina Andersonów z Minnesoty przeprowadziła wirtualną kampanię, zachęcając swoich przyjaciół i rodzinę do przekazywania datków na cześć ukochanej osoby, Gary’ego, który zmarł w 2019 r. po zamieszkaniu z FTD. Podczas wydarzenia zebrano kwotę $3232 ku pamięci Gary’ego i na wsparcie misji AFTD.

Pikle na chorobę Picka:

Projekt Fishtown Pickle Project z Filadelfii już drugi rok przyłączył się do kampanii, przekazując część zysków ze sprzedaży marynat na rzecz misji AFTD. Dodatkowo skontaktowali się z innymi lokalnymi firmami i każdy stworzył inny marynowany produkt i przekazał część dochodu ze sprzedaży. W sumie w ramach zbiórki zebrano $2847.

Krew Kary:

Debra Ford, Dawn Kirby oraz Kirsten i Jocelyn Jewell połączyły siły z lokalną restauracją Joe's Pizza w Paryżu w stanie Illinois w ramach zbiórki pieniędzy Food for Thought. Klienci zjedli swoje ulubione jedzenie (pizzę!) i dowiedzieli się o FTD. W restauracji rodzina wywiesiła tablicę z informacją o bliskiej osobie mieszkającej z FTD, Karie, która ma 32 lata. Razem rodzina zebrała $1650 na misję AFTD.

IHO Ned:

Bonnie Shepherd, absolwentka zarządu AFTD z siedzibą w Utah, co roku od początku przyłącza się do naszej kampanii Food for Think. W tym roku dba o prostotę i bezpieczeństwo, tworząc stronę zbiórki w Classy, którą hojnie uruchomiła, przekazując osobisty datek. Po zebraniu w tym roku łącznie $1515 Bonnie nie może się doczekać powrotu do swoich wydarzeń osobistych w 2022 r.

TIMFEST IV:

Kathy LaFone i Sara LaFone były gospodarzami czwartego dorocznego TIMFEST, wydarzenia na cześć ich ukochanego męża i ojca, Tima LaFone, który zmarł w 2015 roku i cierpiał na FTD. Przyjaciele i rodzina zebrali się, aby postawić FTD „na ostatniej nodze”, słuchając muzyki i delektując się pysznymi przekąskami. Dzięki darowiznom internetowym i osobistym zebrano $1550 na rzecz misji AFTD.

 

Dziękujemy wszystkim dodatkowym gospodarzom, którzy zebrali fundusze i podnieśli świadomość, aby wesprzeć misję AFTD:

Alector Inc., Amanda Hall, Amy Pohl, Amy Shives, Beth Andrews, Brandee Waite, Deanna Lindberg, Denali Therapeutics, Esther Harvey, Jerry Horn, Joanne Linerud, Julie Edwards, Karen Smith, Lori Friedman, Lynda Nagle, Marian Grems, Melanie Axel Lute i Kate Koisor, Melissa Dube, Nicole DeLeve, Patrick Guitterez, Terry Pontious, Terry Walter, program informacyjny The Caregiver Solutions, The Pang Family, podcast Remember Me, UVA Department of Neurology, Veronica Wolfe, Wave Life Sciences, Zoy Kocian

AFTD pragnie podziękować siedmiu łącznikom Food for Think, którzy pomogli w sukcesie tej ogólnokrajowej kampanii!

Cass Hanlon, Elaine Rose, Jen Morabito, Maureen Stroka, Traci Saylor, Meghan Roscoe, Ron Jackson

 

Wielkie 1-6:

18 lipca 2021 r. na miejskim polu golfowym Lost Nation w Willoughby w stanie Ohio odbyła się szesnasta doroczna wycieczka golfowa im. George'a F. Sidorisa, podczas której zebrano $34091 na misję AFTD. To wydarzenie jest najdłużej trwającą oddolną zbiórką pieniędzy AFTD, w ramach której zebrano łącznie ponad $277 650! Gratulujemy Rodzinie Sidoris i dziękujemy za ciągłe i znaczące wsparcie.

Teoretyczny czas:

Piąty coroczny turniej golfowy Crusade for a Cure, którego gospodarzem była ambasador AFTD Deb Scharper, odbył się 4 września na polu golfowym Sunny Brae w Osage w stanie Iowa i zebrano $8000. W ciągu ostatnich czterech lat turniej Deb przekazał kwotę $39 000 na inicjatywy badawcze AFTD.

Świętujemy Carla:

Szósta coroczna impreza golfowa CWM odbyła się 10 lipca w Michigan i zebrano $5064. Dzień ten, organizowany przez rodzinę Morettis i Marcy, upamiętnia i upamiętnia Carla Morettiego, który zmarł w FTD w 2015 r. W ciągu ostatnich sześciu lat w ramach wydarzenia zebrano łącznie $16 349 na rzecz AFTD i naszej misji.

50/50:

Ambasador AFTD Deb Scharper zorganizowała nakrycie stołu w imieniu AFTD, podczas którego przeprowadziła także loterię 50/50 i zebrała $2.100 w postaci datków na rzecz misji AFTD. Dodatkowo edukowała członków społeczności na temat FTD i tego, jak choroba wpływa na rodziny, u których zdiagnozowano tę chorobę.

Koszulka parowa dla Tami:

Suzanne i Calvin King byli gospodarzami piątej dorocznej imprezy „Tami Sue Golf Outing and After Party” 11 września ku pamięci ich córki Tami, która zmarła w FTD w 2016 r. Podczas tegorocznej imprezy zebrano kwotę $2000, co stanowi ich całkowity wkład na rzecz AFTD od inauguracyjnego wydarzenia $10,180.

Najlepsze 5K Billa:

9 października w Bill's Best Brewery w Glenside w Pensylwanii zorganizowano bieg na 5 km. Wstęp kosztował $30 od osoby, a uczestnicy otrzymali koszulkę i jeden kufel piwa. Bill's Best pokrył 100% kosztów, tak że 100% ze zgromadzonych środków trafiło do AFTD. Podczas wydarzenia zebrano $1310 na misję AFTD.

Bieg po lekarstwo:

Papus Keita przebiegł maraton w Cleveland 24 października na cześć swojego teścia Kena Younga, który cierpi na FTD, oraz w intencji wszystkich osób cierpiących na tę chorobę. Papus zdecydował się zebrać fundusze na misję AFTD i zebrał $1033 na swój udział w wyścigu.