ALLFTD, das nordamerikanische Konsortium FTD-fokussierter Forschungszentren, rekrutiert Teilnehmer für eine Längsschnittstudie, die untersuchen soll, wie FTD voranschreitet und sich langfristig darstellt, um sich besser auf klinische Studien vorzubereiten.

Gefördert von den National Institutes of Health, ALLFTD umfasst 18 Standortzentren, die Personen einschreiben, bei denen eine Vielzahl von FTD-bezogenen Störungen und Syndromen diagnostiziert wurden. Die kooperative Studie wird gemeinsam von Dr. Brad Boeve von der Mayo Clinic und Dr. Adam Boxer und Howard Rosen von der University of California, San Francisco (UCSF). Dr. Boeve und Rosen sind Mitglieder des medizinischen Beirats von AFTD.

ALLFTD wurde 2020 ins Leben gerufen und kombiniert zwei FTD-fokussierte Forschungsstudien: Advancing Research and Treatment for Frontotemporal Lobar Degeneration (ARTFL) und Longitudinal Evaluation of Familial Frontotemporal Dementia Subjects (LEFFTDS).

Dr. Adam Staffaroni, Neuropsychologe am Memory and Aging Center der UCSF, bereitgestellte Aktualisierungen über die Fortschritte von ALLFTD während der Bildungskonferenz 2021 von AFTD, die im Mai stattfand. Während ALLFTD bei seinen anfänglichen Bemühungen, Teilnehmer einzuschreiben, erfolgreich war, versuchen die Forscher, die Beteiligung an der Studie zu erhöhen, sagte Dr. Staffaroni. (Das FTD-Krankheitsregister ist ein Partner von ALLFTD und unterstützt die Rekrutierung und Ferndatenerfassung.)

Die COVID-19-Pandemie wirkte sich auf die Rekrutierung von ALLFTD aus, Neuanmeldungen verlangsamen und persönliche Bewertungen reduzieren. Eine schrittweise Lockerung der Beschränkungen hat es den Forschern ermöglicht, ihre Bemühungen wieder aufzunehmen. Eine stärkere Beteiligung ermöglicht es Forschern, den natürlichen FTD-Verlauf zu verstehen, Biomarker für Diagnose und Vorhersage zu entwickeln, neue Gene und Mutationen im Zusammenhang mit FTD zu identifizieren und ein Netzwerk für klinische FTD-Studien aufzubauen.

Der Rekrutierungsplan der Studie ist in einen Längsarm und einen auf Bioflüssigkeiten ausgerichteten Arm aufgeteilt. Ersteres zielt darauf ab, 1.100 Teilnehmer einzuschreiben. Die Teilnehmer und ein Studienpartner werden für zwei bis vier Besuche pro Jahr zu ihrem festgelegten Standort gehen. Die Teilnahme umfasst Blutabnahmen, neurologische Untersuchungen, ein MRT des Gehirns und das Ausfüllen von Fragebögen.

Der auf Bioflüssigkeiten ausgerichtete Arm der ALLFTD-Studie, die 1.000 Teilnehmer anstrebt, ermöglicht es den Teilnehmern, ihre Teilnahme mit einem einzigen Besuch an einem Forschungsstandort abzuschließen. Es wird hauptsächlich aus symptomatischen FTD-Teilnehmern bestehen, obwohl asymptomatische Familienmitglieder von Fall zu Fall berücksichtigt werden. Den Teilnehmern in diesem Arm wird außerdem Blut abgenommen, sie werden einer neurologischen Untersuchung unterzogen und füllen Fragebögen aus.

Eingeschriebene in den Längsarm der Studie können die neue mobile ALLFTD-App verwenden, um Daten einzureichen. Die Teilnehmer können auch Fragebögen über die App beantworten; Nehmen Sie an kognitiven, motorischen und sprachlichen Bewertungen teil; und Sprech- und Sprachproben einreichen.

„Die App wird uns zusätzliche Daten liefern, die bei einem typischen jährlichen Besuch nicht erfasst werden können“, sagte Dr. Staffaroni. „Indem wir diese Tests häufiger durchführen können, erhalten wir eine zuverlässigere Schätzung. Wir glauben, dass [es] uns helfen wird, sensibler auf die frühesten Veränderungen der Krankheit zu reagieren, und es uns ermöglicht, einige neue Informationen wie die Schrittzahl zu sammeln.“

Besuch allftd.org um zu erfahren, wie man an der ALLFTD-Studie teilnimmt.