Im März haben von FTD betroffene Menschen und Familien die Möglichkeit, direkt mit Vertretern der US-amerikanischen Food and Drug Administration (FDA) zu sprechen und auf der Grundlage ihrer persönlichen Erfahrungen Beiträge zu leisten, die der Regierung bei der Bewertung der Wirksamkeit potenzieller neuer FTD-Therapeutika helfen werden.

Die von der FDA im Jahr 2012 ins Leben gerufenen PFDD-Treffen (Patient-Focused Drug Development) ermöglichen es der FDA, die Perspektive von Menschen mit bestimmten Krankheiten besser zu verstehen. Diese Treffen sind einzigartig gestaltet, um die Beteiligung von Krankheitsgemeinschaften einzubeziehen und zu fördern. Sie bieten eine außergewöhnliche Gelegenheit, direkt mit der Bundesbehörde in Kontakt zu treten, die jedes verschreibungspflichtige Medikament reguliert, das auf den Behandlungsmarkt gelangt.

Für die von FTD Betroffenen: 5. März PFDD-Treffen – das von AFTD geleitet wird – ermöglicht es diagnostizierten Personen, Pflegepartnern und anderen Betroffenen, ihre Erfahrungen aus erster Hand zu teilen und Einblicke in Symptome, Alltag und das zu geben, was ihnen bei potenziellen zukünftigen Behandlungen am wichtigsten wäre. Diese Informationen werden der FDA helfen, klinisch bedeutsame Ergebnisse für therapeutische Eingriffe zu identifizieren, was wiederum zu neuen Forschungsergebnissen und potenziellen Behandlungszielen führen könnte.

Das eintägige Treffen, das vollständig virtuell stattfinden wird, beginnt mit der Präsentation eines klinischen Überblicks über FTD durch den designierten Vorsitzenden des AFTD Medical Advisory Council, Dr. Bradford C. Dickerson. Anschließend konzentriert sich eine Sitzung auf das Leben mit FTD und bietet Live- und aufgezeichnete Kommentare von diagnostizierten Personen, Pflegepartnern und anderen. Außerdem wird es zwei Podiumsdiskussionen zu aktuellen und zukünftigen FTD-Behandlungen geben, eine mit Schwerpunkt auf sporadischer FTD und eine mit Schwerpunkt auf genetischer FTD.

Die Tagesordnung des Treffens wird in den kommenden Monaten weiter ausgearbeitet, wobei eine Umfrage von AFTD im Oktober in Zusammenarbeit mit dem FTD Disorders Registry herangezogen wird. Mehr als 1.200 Personen nahmen an der anonymen Umfrage teil und lieferten wichtige Daten, die der FDA helfen werden, besser zu verstehen, was Ihnen hinsichtlich potenzieller Behandlungen und der Teilnahme an klinischen Studien am wichtigsten ist.

Ein Livestream des Treffens wird öffentlich zugänglich sein – besuchen Sie in den kommenden Monaten die AFTD-Website, um weitere Informationen zu erhalten. Wir ermutigen Sie, während des Treffens Ihre Meinung einzubringen, unter anderem durch Live-Umfragen, Chat und Telefon-Mitteilungen.

AFTD arbeitet jeden Tag daran, eine Zukunft ohne FTD aufzubauen. Dieses Treffen ist ein entscheidender und wichtiger Schritt zur Erreichung unseres Ziels, und Ihre Beteiligung ist unerlässlich. Gemeinsam können wir einen direkten Einfluss auf den zukünftigen Verlauf der therapeutischen Entwicklung nehmen und dazu beitragen, Einzelpersonen und Familien, die mit dieser verheerenden Krankheit konfrontiert sind, Hoffnung zu geben.