Im Gegensatz zu anderen Formen der Demenz tritt FTD am häufigsten im mittleren Alter auf, wenn viele Familien Kinder oder Jugendliche zu Hause haben. Familien mit kleinen Kindern und Jugendlichen stehen vor besonderen Herausforderungen, wenn bei einem Elternteil FTD diagnostiziert wird. Nach der Diagnose kann es für beide Elternteile äußerst schwierig sein, ihren Kindern die Krankheit zu erklären, zu besprechen, wie sich ihr Leben verändern wird, und ihnen Ressourcen anzubieten, die ihnen bei der Bewältigung helfen, während sie sich gleichzeitig auf ihre eigene emotionale FTD-Reise begeben.

Ein unterstützendes Dorf ist notwendig, um der Familie die Anpassung an ihre neue Normalität zu erleichtern und gleichzeitig das Wohlergehen der einzelnen Mitglieder zu gewährleisten. Um dieses Dorf aufzubauen, kann es hilfreich sein:

• Hören Sie zu und nehmen Sie wahr, was Ihre Kinder über die Situation denken und fühlen.
• Sprechen Sie mit Familie, Freunden, Nachbarn, Lehrern und anderen Schulverwaltern offen über die Diagnose, um Unterstützung zu erhalten.
• Üben Sie Selbstfürsorge. Für Kinder ist es wichtig, eine gute Selbstfürsorge vorzuleben.
• Ermutigen Sie die Kinder, sich gegebenenfalls weiterhin an schulischen und sozialen Aktivitäten zu beteiligen.
• Identifizieren Sie eine sichere Person, der jedes Kind zusätzlich zum nicht diagnostizierten Elternteil vertrauen und mit der es sprechen kann. Dies kann ein anderes Familienmitglied, ein Geistlicher, ein Berater oder Schulpersonal sein.

Mit Kindern und Jugendlichen über FTD zu sprechen, kann sich anfühlen, als würde man durch ein Minenfeld navigieren. Hier sind einige Tipps, um diese Gespräche zu erleichtern:

• Kommunizieren Sie unkompliziert und auf einem Niveau, das dem Alter und Entwicklungsstand Ihrer Kinder entspricht.
• Beobachten Sie die Reaktion Ihres Kindes während des Gesprächs und nehmen Sie entsprechende Anpassungen vor. Wenn Ihr Kind beispielsweise verwirrt ist oder verärgert aussieht, machen Sie langsamer oder gehen Sie einen Schritt zurück und lassen Sie ihm Raum, um zu sagen, was ihm durch den Kopf geht.
• Geben Sie Einzelheiten an, wenn das Kind danach fragt, aber zwingen Sie Kinder oder Jugendliche nicht, alles zu erfahren, was Sie über die Krankheit wissen.
• Sagen Sie Ihren Kindern immer die Wahrheit.
• Denken Sie daran: Es ist immer in Ordnung zu sagen, dass Sie es nicht wissen.
• Es ist auch in Ordnung, Kindern mitzuteilen, dass Sie auch Gefühle haben und dass es normal ist, Angst zu haben, traurig oder wütend zu sein.

AFTD hat eine Broschüre mit dem ausdrücklichen Ziel herausgegeben, Familien in dieser schwierigen Situation zu helfen. Was ist mit den Kindern? befasst sich mit einer Vielzahl von Themen, einschließlich der Frage, wie man altersgerecht mit Kindern spricht und wie man ein Netzwerk zur Unterstützung aufbaut.

AFTD weiß, wie wichtig es ist, mit anderen in Kontakt zu treten, die die FTD-Reise verstehen. Es ist wichtig, Kontakt und Unterstützung zu finden – nicht nur für Kinder und Jugendliche, sondern auch für Eltern, die ihre Kinder durch die Diagnose und den Niedergang eines geliebten Menschen begleiten.

AFTD bietet eine landesweite Selbsthilfegruppe speziell für Menschen an, die sowohl einen diagnostizierten Ehepartner oder Partner als auch Kinder oder Jugendliche im Haushalt haben. Um der Gruppe beizutreten oder weitere Informationen zu Ressourcen für Familien zu erhalten, wenden Sie sich bitte an unsere HelpLine unter info@theaftd.org oder 866-507-7222.

Zusätzliche Ressourcen

• Sitzungsaufzeichnung der jährlichen AFTD-Bildungskonferenz 2023: Unterstützung von Kindern und Jugendlichen nach einer FTD-Diagnose
• Lorenzo's House – eine gemeinnützige Organisation, die sich der Unterstützung junger Menschen widmet, deren Eltern an Demenz in jungen Jahren leiden