AFTD hat gerade eine neue Seite gestartet, die Ihre Suche nach Antworten vereinfachen soll. Wir haben eine FTD-Selbsthilfegruppe und Diagnosezentrum-Suche, das eine Karte enthält, mit der Sie überall in den Vereinigten Staaten suchen können, und anklickbare Symbole zeigen die Details zu jedem Standort an.

Die interaktive Karte zeigt:

• Selbsthilfegruppen (lokal, regional oder national), die sich einmal im Monat treffen und von AFTD-geschulten Freiwilligen oder Organisationen geleitet werden, die sich mit FTD auskennen. Sie fördern unterstützende Gruppendiskussionen über Pflegeansätze, sich verändernde Beziehungen, Sicherheit, lokale Ressourcen, Trauer, Selbstpflege usw.
• FTD-Diagnosezentren die bei der Diagnose, Beratung und Vermittlung von Forschungsmöglichkeiten helfen können. Die an diesen Zentren beteiligten Fachleute gehören zu den erfahrensten in der Diagnose und Behandlung von FTD.

Neue Selbsthilfegruppen

Die neue Seite enthält außerdem eine dynamische Liste der nationalen Zoom-basierte Selbsthilfegruppen kategorisiert nach Varianten- und Pflegepartnermerkmalen sowie zwei Gruppen für Menschen mit FTD.

AFTD hat drei neue Selbsthilfegruppen eingeführt:

• Das LGBTQIA+ Selbsthilfegruppe für Pflegekräfte trifft sich jeden 3. Donnerstag im Monat von 18:30 bis 19:30 Uhr ET. LGBTQIA+-Personen, die mit einem geliebten Menschen mit FTD zusammenleben oder ihn pflegen, sind mit Stressfaktoren konfrontiert, die für ihre Bevölkerungsgruppe einzigartig sind. AFTD ist bestrebt, eine sichere, bejahende Umgebung zu schaffen, in der Pflegepartner auf Ressourcen und psychosoziale Unterstützung zugreifen können, während sie sich auf dem Weg durch die FTD-Erkrankung befinden, mit Menschen, die ihre Lebenserfahrungen verstehen.
• Das Pflegepartner von Menschen mit PSP und FTD-Verhalten (AFTD & CurePSP) Die Selbsthilfegruppe trifft sich jeden zweiten Mittwoch im Monat von 18 bis 19 Uhr ET. In einer gemeinsamen Partnerschaft bieten AFTD und CurePSP einen eigenen Raum für Pflegepartner, deren Angehörige eine PSP-Diagnose erhalten haben und auch die Verhaltensänderungen von FTD aufweisen und/oder bei denen PSP-FTD diagnostiziert wurde. Eine offizielle FTD-Diagnose ist nicht erforderlich, um dieser Gruppe beizutreten.
• Das Gut leben mit dem PPA-Unterstützungsprogramm beginnt am 21. September 2024. Wurde bei Ihnen gerade PPA diagnostiziert? Nach einer neuen Diagnose suchen Menschen oft nach einem Ort, an dem sie die Krankheit gemeinsam verarbeiten und lernen können. Dieses sechswöchige Programm wird von zwei Freiwilligen der AFTD-Selbsthilfegruppe geleitet und bietet Raum und eine unterstützende Umgebung, um Aspekte eines guten Lebens mit PPA zu besprechen. Zu den Themen gehören ein Überblick über PPA, Werte, das Verständnis von Trauer usw.

FTD ist eine komplexe Krankheit mit emotionalen und praktischen Herausforderungen, die überwältigend und isolierend sein können. Selbsthilfegruppen teilen hilfreiche Ressourcen und bieten Ihnen einen sicheren Raum, um Ihre Gedanken mit anderen zu teilen, die es verstehen.

„Ich war gestern Abend zum ersten Mal bei der FTD-Selbsthilfegruppe und kam mit einem so viel besseren Gefühl zurück … mit so vielen beantworteten Fragen. Ich habe jetzt das Gefühl, nicht allein zu sein.“ Sandy, TX