Ein Gesetzentwurf zur Einrichtung eines Registers für FTD-Diagnosen im Staat New York wurde im Januar von der Senatorin des Staates New York, Michelle Hinchey, erneut eingebracht.

Senator Hinchey und AFTDs Direktorin für Interessenvertretung und Freiwilligenengagement, Meghan Buzby, wurden am 23. März beim CBS-Partnersender in Albany interviewt und diskutierten über das vorgeschlagene Register.

„Der Gesetzentwurf ist für uns wichtig, da uns die epidemiologischen Daten zu FTD fehlen“, sagte Senatorin Hinchey. Da eine klinische FTD-Diagnose im Durchschnitt mehrere Jahre dauert, sei es unmöglich, jederzeit eine genaue Fallzahl zu ermitteln, merkte sie an. Ein Register sei jedoch ein wichtiger erster Schritt.

„Wir glauben, dass FTD viel häufiger vorkommt, als wir wissen, aber uns fehlen Daten dazu“, sagte Senator Hinchey. „Wenn Ärzte anonym berichten, wie viele Patienten sie mit FTD behandeln, und ein Verständnis für die Größenordnung entwickeln, wird das Bewusstsein dafür gestärkt. Eine Anweisung des Staates wird auch in der medizinischen Fachwelt für das Problem sensibilisieren, was unglaublich wichtig ist.“

Der Gesetzentwurf von Senator Hinchey wurde im vergangenen Mai vom Senat des Staates New York verabschiedet, doch die Legislaturperiode lief ab, bevor die Versammlung darüber abstimmen konnte.

Das vorgeschlagene FTD-Register soll dazu beitragen, Ärzte über diese oft falsch diagnostizierte Krankheit aufzuklären, Einblicke in die Anzahl der FTD-Diagnosen im gesamten Staat zu geben und eine öffentliche Datenbank mit Diensten und verfügbaren Ressourcen für Familien zu erstellen, bei denen FTD diagnostiziert wurde.

Motiviert durch persönliche Erfahrungen – ihr Vater, der ehemalige US-Kongressabgeordnete Maurice Hinchey, litt an primär progressiver Aphasie und starb 2017 – entwickelte sich Senatorin Hinchey zur führenden FTD-Aktivistin im Parlament des Staates New York. In ihrem ersten Amtsjahr brachte sie eine Senatsresolution ein, die die FTD-Awareness-Woche offiziell ausrief. New York war damit der erste Bundesstaat der USA, der dies tat. Diese Gesetzesinitiative entwickelte sich zu einer jährlichen Veranstaltung im Senat und inspirierte andere Bundesstaaten, ebenfalls FTD-Awareness-Wochen auszurufen.

Hinchey ist optimistisch, was die Zukunft ihres vorgeschlagenen FTD-Registers angeht. „Wir arbeiten mit [der Versammlung] an einigen Änderungsanträgen“, sagte sie. „Ich bin sehr zuversichtlich und höre sehr positive Rückmeldungen, dass wir dieses Jahr etwas erreichen sollten.“

Angesichts der erwarteten Personal- und Finanzierungskürzungen auf Bundesebene betonten Hinchey und Buzby die Bedeutung des Handelns der Bundesstaaten. „Dies würde ein Zeichen dafür setzen, dass die Bundesstaaten sich in dieser Situation engagieren, um die Gesundheitsforschung und -information tatsächlich zu unterstützen“, sagte Hinchey.

Buzby fügte hinzu, dass die AFTD angesichts dieser Unsicherheit ihre Lobbyarbeit und ihre politischen Bemühungen in Washington verdoppele. „An den National Institutes of Health wird viel wirklich großartige Forschung betrieben, die wir gerne weiterführen würden.“

„Wir müssen mehr tun“, sagte Hinchey auf Landesebene. „So wie der Staat am Parkinson-Register beteiligt ist, haben wir dies auch bei anderen Demenzarten getan, insbesondere bei Alzheimer und anderen. Wir wollen insbesondere der FTD mehr Aufmerksamkeit schenken.“

Wie sich staatliche FTD-Register vom FTD-Störungsregister unterscheiden

Obwohl der Begriff „Register“ gemeint ist, unterscheidet sich das vorgeschlagene New Yorker FTD-Register erheblich vom bestehenden FTD-Störungsregister. Ersteres würde von Ärzten die Meldung aller neuen FTD-Diagnosen verlangen – ein wichtiger erster Schritt zur Ermittlung der tatsächlichen Prävalenz von FTD im Bundesstaat. Das FTD-Störungsregister hingegen ist global ausgerichtet und basiert auf der freiwilligen Teilnahme von Betroffenen und deren Angehörigen. So wird sichergestellt, dass ihre Lebenserfahrungen in die FTD-Forschung einfließen.

Werden Sie Mitglied im FTD-Störungsregister unter FTDregistry.org.