En enero, la senadora estatal de Nueva York, Michelle Hinchey, volvió a presentar un proyecto de ley que establecería un registro de diagnósticos de DFT en el estado de Nueva York.

El Senador Hinchey y la Directora de Defensa y Participación Voluntaria de AFTD, Meghan Buzby, fueron entrevistados el 23 de marzo en la afiliada de CBS en Albany para discutir el registro propuesto.

“El proyecto de ley es importante para nosotros porque no contamos con datos epidemiológicos sobre la DFT”, dijo la senadora Hinchey. Dado que el diagnóstico clínico de DFT tarda varios años en promedio, es imposible obtener un recuento preciso de casos en cualquier momento, señaló. Sin embargo, un registro es un primer paso clave.

“Creemos que la DFT es mucho más frecuente de lo que sabemos, pero no disponemos de datos suficientes”, dijo el senador Hinchey. “Por lo tanto, que los médicos informen de forma anónima cuántos pacientes con DFT atienden y que comiencen a comprender la escala ayudará a crear conciencia. Contar con una directiva estatal también ayudará a crear conciencia en la comunidad médica, lo cual es fundamental”.

El proyecto de ley del senador Hinchey fue aprobado por el Senado de Nueva York en mayo pasado, pero el período legislativo expiró antes de que la Asamblea pudiera votarlo.

El registro de FTD propuesto ayudará a educar a los médicos sobre esta enfermedad a menudo mal diagnosticada, brindará información sobre la cantidad de diagnósticos de FTD en todo el estado y creará una base de datos pública de servicios y recursos disponibles para las familias que enfrentan un diagnóstico de FTD.

Motivada por su experiencia personal (su padre, el excongresista estadounidense Maurice Hinchey, padecía afasia progresiva primaria y falleció en 2017), la senadora Hinchey se ha consolidado como la principal defensora de la DFT en la Legislatura del Estado de Nueva York. En su primer año en el cargo, presentó una resolución en el Senado que designó formalmente la Semana de Concientización sobre la DFT, convirtiendo a Nueva York en el primer estado del país en hacerlo. Esta iniciativa legislativa se ha convertido en una celebración anual del Senado y ha comenzado a inspirar a otros estados a designar sus propias Semanas de Concientización sobre la DFT.

Hinchey se muestra optimista sobre el futuro del registro FTD que ha propuesto. "Estamos trabajando con [la Asamblea] en un par de enmiendas", dijo. "Tengo mucha esperanza y estoy recibiendo comentarios muy positivos de que podremos lograr algo este año".

Ante los recortes previstos de personal y financiación a nivel federal, Hinchey y Buzby destacaron la importancia de las acciones de los estados. "Esto enviaría un mensaje sobre cómo los estados están intensificando sus esfuerzos en este momento para apoyar la investigación y la información sanitaria", afirmó Hinchey.

Buzby añadió que, en este entorno incierto, la AFTD está redoblando sus esfuerzos de promoción y desarrollo de políticas en Washington. "Se están llevando a cabo muchas investigaciones excelentes en los Institutos Nacionales de Salud y queremos que continúen".

“Tenemos que hacer más” a nivel estatal, dijo Hinchey. “Así como el estado tiene interés en el registro de Parkinson, lo hemos hecho con otros tipos de demencias, específicamente el Alzheimer y otras. Queremos llamar la atención sobre la DFT, en particular”.

En qué se diferencian los registros estatales de FTD del registro de trastornos de FTD

A pesar de usar el término "registro", el registro de DFT propuesto en Nueva York difiere significativamente del Registro de Trastornos de DFT existente. El primero exigiría a los profesionales clínicos que informaran sobre todos los nuevos diagnósticos de DFT, un primer paso importante para establecer la prevalencia real de la DFT en el estado. El Registro de Trastornos de DFT, por su parte, tiene alcance global y se basa en la participación voluntaria de las personas diagnosticadas y sus seres queridos, lo que garantiza que sus experiencias vividas se incorporen a la investigación sobre la DFT.

Únase al Registro de Trastornos de DFT visitando FTDregistry.org.