Katie Brandt, eine aktive und langjährige AFTD-Freiwillige, wurde im Podcast interviewt. Die Welt mit Ihrem alternden Angehörigen erkunden. Sie sprach mit Moderatorin Nicole Will darüber, was es bedeutet, eine “Pflegedetektivin” zu werden – still zu beobachten, Aufzeichnungen zu führen und die Wahrheit zusammenzusetzen, wenn einem etwas komisch vorkommt.

Brandt teilte auch die Lektionen mit, die sie durch Liebe, Verlust und Führung gelernt hat, und wie der Glaube, dass “Liebe FTD beenden wird”, weiterhin ihre Arbeit und die Familien, denen sie dient, leitet.

Heute ist Brandt Direktorin für Pflegeunterstützungsdienste und Öffentlichkeitsarbeit an der Frontotemporalen Störungseinheit des Massachusetts General Hospital und Gründerin und CEO von Katie Brandt Advocacy.

Eine Reihe seltsamer Momente

Brandt lernte ihren Mann Mike im College kennen. Sie heirateten jung, schlossen ihr Studium gemeinsam ab und bauten sich ein gemeinsames Leben auf. Als sie mit ihrem Sohn Noah schwanger wurde, bemerkte sie, dass sich Mikes Verhalten veränderte. Er teilte die freudige Nachricht sofort mit ihr, obwohl Brandt ihn gebeten hatte, zu warten. Eines Abends erwähnte sie beiläufig, dass sie die Tapete im Kinderzimmer wechseln wolle. Mike ging daraufhin schnurstracks nach oben und riss ein Stück von der Wand.

Dann gab es noch die Harry-Potter-Hörbücher. Mike hörte sie rauf und runter – im Bett, in der Küche, im Auto. Als bei Brandt die Wehen für Noah einsetzten, musste sie ihm sagen: “Nimm die Kopfhörer raus. Ich bekomme unser Baby.”

Sie versuchte, das alles zu rationalisieren. Eltern zu werden ist eine große Lebensveränderung, „“, dachte sie. Aber irgendetwas stimmte nicht.

Als Noah sechs Monate alt war, erwähnte Brandt gegenüber ihrer Mutter, dass Mike einen Arzttermin hatte. Die Reaktion ihrer Mutter kam prompt: “Du musst zu diesem Termin gehen. Ich glaube, mit Mikes Gehirn stimmt etwas nicht.” Brandt erinnert sich, wie sie in der Einfahrt saß, Noah schlafend in seinem Kindersitz. “Mit Mikes Gehirn ist alles in Ordnung”, sagte sie zu ihrer Mutter. “Er benimmt sich nur wie ein kleiner Störenfried.”

Sie ging trotzdem. Mit Noahs Kindersitz im Arm fragte sie Mikes Arzt, ob er einen Hirntumor haben könnte. Der Arzt verneinte – es sei wahrscheinlich nur eine Depression.

“Als sie das sagte, hatte ich ein ganz tiefes, beklemmendes Gefühl im Magen”, erinnerte sich Brandt. “Ich wusste, dass es keine Depression war.”

Ein Glücksfall

Was dann geschah, war, wie Brandt es beschreibt, “ein glücklicher Zufall, und es war furchtbar”. Ihr Vater wurde zu diesem Zeitpunkt von einem Team für kognitive Neurologie in Boston betreut. Tage vor einem seiner Termine erzählte Brandt ihrer Mutter, dass sie Mike mitten in der Nacht mit einem Butangasbrenner im Keller gefunden hatte. Er sagte, er wolle die Waschmaschine reparieren. Sie war aber nicht kaputt.

Bei dem Termin ihres Vaters fragte der Leiter der kognitiven Neurologie ihre Mutter nach dem Befinden der Familie. Nachdem er von Mike gehört hatte, sagte er: “Ich möchte Ihren Schwiegersohn am Freitagmorgen sehen. Rufen Sie Ihre Tochter sofort an.”

An jenem Freitag sagte Dr. Galaburda ganz direkt: “Das ist sehr schlimm. Ich glaube, Ihr Mann leidet an einer sogenannten frontotemporalen Demenz, und dafür gibt es keine Heilung.”

Mike war 29. Seine Frau war 29. Noah war fast ein Jahr alt.

Vier Tage später starb Brandts Mutter plötzlich an einem Herzinfarkt. Siebzehn Tage darauf wurde bei ihrem Vater im Alter von 59 Jahren Alzheimer diagnostiziert.

Die Macht der Diagnose

“Dank dieser genauen Diagnose konnte Mike die Würde erfahren, Liebe, Mitgefühl und Empathie von mir zu erhalten”, erklärte Brandt. “Das fiel mir sehr schwer, als ich nicht wusste, dass er krank war.”

Die Diagnose veränderte alles. Brandts Erwartungen passten sich an, wodurch Mike weniger Frustration erlebte. Sie konzentrierte sich fortan auf die Person, ähnlich wie bei Baby Noah – sie achtete darauf, ob jemand nonverbal kommunizierte.

Mike starb, als Noah gerade vier Jahre alt war. Heute kümmert sich Brandt weiterhin um ihren Vater, der seit 16 Jahren an Alzheimer leidet. Ihre Trauer hat sich in ein engagiertes Engagement verwandelt, das Familien weltweit erreicht.

“Liebe war der Treibstoff in meinem Tank”, sagte Brandt in ihrem jüngste AFTD-Keynote-Ansprache. “Ich glaube wirklich, dass Liebe FTD heilen wird.”

• Die MGH-Einheit für frontotemporale Störungen veranstaltet den Podcast Von der Pflege zur Heilung, das kürzlich auch eine Interview mit Brandt.
• Sie lieferte die Grundsatzrede auf der AFTD-Jahreskonferenz für Bildung 2025.
• Informationen zur Teilnahme an der FTD-Forschung finden Sie unter: FTD-Krankheitsregister.