Emma Heming Willis sprach mit der Journalistin Katie Couric über ihren Weg als FTD-Pflegepartnerin sowie ihr Engagement für FTD-Gesetzgebung und -Forschung nach der Diagnose ihres Mannes Bruce Willis in einem Interview, das in der Novemberausgabe 2024 von „Stadt und Land.“

Für ihre fortlaufende Lobbyarbeit wird Frau Willis im nächsten Frühjahr bei der Hope Rising Benefit-Veranstaltung der AFTD mit dem Susan Newhouse & Si Newhouse Award of Hope 2025 ausgezeichnet.

Zusammen mit dem Rest ihrer Familie, Frau Willis gab Bruce' FTD-Diagnose auf theaftd.org bekannt im Februar 2023. Sie erzählte Frau Couric, wie sehr sie die Unterstützung von Bruces gesamter Familie, einschließlich seiner erwachsenen Kinder, schätzt. „Ich bin so dankbar, dass wir diese Patchwork-Familie sind“, sagte sie. „Sie sind sehr unterstützend, sehr liebevoll und sehr hilfsbereit, und viele Leute haben das nicht.“

Seit der Bekanntgabe hat Frau Willis ihre Energie und ihre Position genutzt, um sich für FTD-Familien einzusetzen, indem sie FTD-Informationen weitergibt und sich über soziale Medien mit anderen von der Krankheit Betroffenen vernetzt, darunter auch mit ihr. Youtube Kanal und Instagram-Seite„Es ist wunderbar, wenn man mit anderen Pflegepartnern in einem Raum sein kann, die diesen Weg mitgemacht haben und ihn verstehen“, sagte sie. „Da ich mich über soziale Medien besser vernetzen kann, wollte ich anderen Menschen zeigen, dass sie nicht allein sind.“

Frau Willis nannte die Senatorin des Staates New York, Michelle Hinchey, als Inspirationsquelle für ihren Einsatz für hochwertige FTD-Ressourcen und -Pflege. Anfang des Jahres sagte Senatorin Hinchey – die Tochter des US-Abgeordneten Maurice Hinchey, der an primär progressiver Aphasie litt – legte dem New Yorker Parlament einen Gesetzentwurf vor Das würde die dortigen Gesundheitsdienstleister verpflichten, FTD-Diagnosen an das staatliche Gesundheitsministerium zu melden. Frau Willis reiste zusammen mit AFTD-CEO Susan LJ Dickinson und anderen Befürwortern nach Albany, um Senator Hinchey dabei zu helfen, den Gesetzentwurf den Medien vorzustellen. Obwohl der Gesetzentwurf im Juni einstimmig vom Senat des Staates verabschiedet wurde, endete die Legislaturperiode in New York, bevor die Versammlung darüber abstimmen konnte.

„Ich bin [Senator Hincheys] Führung in vielen Dingen gefolgt“, sagte Frau Willis. „Ich wusste nichts über diese Art der Interessenvertretung, also fange ich an der Basis an, gehe in die Landeshauptstadt und erhebe meine Stimme. … Ich werde mein Bestes tun, um das Bewusstsein zu schärfen, damit eine Behandlung oder Heilung möglich wird.“

Sie sprach mit Frau Couric auch über das Buch, an dem sie über ihre Erfahrungen als Pflegerin arbeitet. „In diesem Buch geht es um all die Emotionen, die mit der Pflege einhergehen: die Traurigkeit, die Trauer, wie traumatisch es ist, aber auch Groll und Wut und all diese Emotionen, über die man nicht sprechen darf“, sagte sie. „Ich wünschte, ich hätte dieses Buch bekommen, als wir die FTD-Diagnose bekamen.“

Frau Willis sagte, sie setze sich dafür ein, das Leben anderer FTD-Betroffener zu verbessern. „Es ist vielleicht nicht die schönste Geschichte, die ich mir vorstellen könnte, aber es gibt Lichtblicke“, sagte sie. „Diese Diagnose hat mir enorm viel Kraft gegeben und viele schöne Dinge mit sich gebracht, und ich versuche, das alles wieder in den Topf zu werfen, damit andere Menschen wissen, dass es ihnen mit der Zeit wieder gut gehen wird.“