Kimberly Williams-Paisleys neue Memoiren, die Anfang des Monats von Penguin Random House veröffentlicht wurden, haben für jeden, der von FTD betroffen ist, viel zu bieten. In diesem anschaulichen, nachdenklichen Buch beschreibt Williams-Paisley ihre Reise im Umgang mit den Veränderungen, die die primäre progressive Aphasie (PPA) in ihrer Beziehung zu ihrer Mutter Linda Williams mit sich bringt.

Wir verfolgen, wie die Weltanschauung und der persönliche Werdegang der Autorin durch den tiefen Verlust, die Trauer und die Isolation, die diese Krankheit so oft mit sich bringt, in Frage gestellt werden, und wie sie aus ihren Erfahrungen einige positive Aspekte und einen neuen Sinn für Perspektive mitnimmt.

Kim ist eine landesweit gefeierte und produktive Schauspielerin, die für ihre Arbeit in Film und Fernsehen bekannt ist (einschließlich Vater der Braut Filme und Nashville), und verheiratet mit dem Country-Sänger/Songwriter Brad Paisley. AFTD hatte die Gelegenheit, mit ihr über diese wichtige Arbeit für unsere Gemeinschaft in Kontakt zu treten:

AFTD: Die Tatsache, dass Sie die Geschichte Ihrer Familie so ausführlich erzählt haben, wird einen starken Einfluss auf das Bewusstsein für diese Krankheit haben. War es eine Herausforderung, in einem öffentlichen Forum Dinge zu teilen, mit denen sich Familien oft privat befassen müssen?

Kimberly Williams-Paisley: Der Druck, unsere Geschichte privat zu halten, war schwieriger, als sie öffentlich zu teilen. Jahrelang wurde meine Familie von meiner Mutter gebeten, ihr Geheimnis für sich zu behalten, sodass wir schon früh den Kontakt zu Menschen versäumten, die uns hätten helfen und uns möglicherweise mit wertvollen Ressourcen und Ratschlägen versorgen können.

Wie verlief der Prozess des Schreibens dieses Buches für Sie und Ihre Familie?

Ohne den Segen meines Vaters, meines Bruders und meiner Schwester hätte ich dieses Buch nicht geschrieben, und ohne ihre Hilfe und Unterstützung hätte ich es nicht schaffen können. Dies ist eine Familiengeschichte, die uns alle unterschiedlich berührt hat. Aber ich wollte ihre Erlaubnis, meine Version der Geschichte zu erzählen. Ich brauchte auch ihre Notizen und Erinnerungen, um meine Lücken zu schließen. Letztendlich war dieses Projekt für mich sehr heilsam und befreiend. 

Das Buch bietet großzügig Anleitung, gelebte Erfahrungen und Ressourcen für Betreuer – und nennt diese Ressourcen als Dinge, zu denen Sie am Anfang gerne Zugang hätten. Beschreiben Sie, wie es war, das Gefühl zu haben, dass keine ausreichenden Ressourcen vorhanden waren ...

Ich fühlte mich die ganze Zeit über isoliert. Als würden wir eine dunkle Straße mit Schlaglöchern und Gefahren an jeder Ecke entlangfahren und es würde nur noch schlimmer werden. Was tun Sie, wenn Ihnen gesagt wird, dass es für etwas keine Behandlung oder Heilung gibt? Wenn Sie die Laborratte sind, die Ärzte studieren müssen, weil sie keine Antworten haben? Wenn du meine Mutter bist, versteckst du dich. Ich habe mich für die Ablehnung entschieden. 

Was wünschen Sie sich als Anwalt für die Zukunft?

Ich würde mir wünschen, dass mehr Mittel in die Demenzforschung fließen. Diese Krankheit ist in den letzten fünf Lebensjahren weitaus teurer als Herzerkrankungen oder Krebs, da die Pflege rund um die Uhr erforderlich ist. Ich würde mir ein stärkeres Bewusstsein für die wirtschaftlichen Auswirkungen auf eine Familie wünschen. Wir brauchen mehr finanzielle Unterstützung für Pflegekräfte …

Sie beschreiben eindringlich die Arbeit Ihrer Mutter als Spendensammlerin für die Michael J. Fox Foundation und ihre Fähigkeit, potenzielle Spender zu bitten. Wie würden Sie die Frage dieses Buches zusammenfassen: Was sollen die Leser tun, wenn sie es gelesen haben?

Weitergeben! Ich denke, manche Leute scheuen vor einem Buch wie diesem zurück, weil sie befürchten, das Thema sei zu schwer. Deshalb wollte ich es anekdotisch und manchmal sogar lustig machen. Ich möchte, dass die Leute die Ressourcen im Hintergrund nutzen und vielleicht einige der Fehler vermeiden, die wir gemacht haben. Wenn Betreuer, Patienten, Familienmitglieder und Freunde Fehler machen (was bei uns allen unweigerlich der Fall ist), möchte ich, dass sie sich selbst und einander vergeben und wissen, dass sie nicht allein sind. Dies ist eine herausfordernde Krankheit, und es ist unmöglich, perfekt oder auch nur einigermaßen würdevoll durch sie zu kommen. 

Welcher Rat ist Ihrer Meinung nach für Familien am wichtigsten, wenn sie mit der Diagnose PPA/FTD/Demenz konfrontiert werden?

Es ist nicht ALLES schlecht. Ernsthaft. Eines der Dinge, vor denen ich am meisten Angst hatte, als bei meiner Mutter die Diagnose gestellt wurde, war, dass sie keine Beziehung zu meinem ältesten Sohn Huck haben würde, der sich zu diesem Zeitpunkt im Mutterleib befand. Nun ja, das hat sie. Ihre Krankheit ermöglichte ihr tatsächlich eine Hemmungslosigkeit, die sie zuvor nicht hatte. Sie hatte eine wilde Freude, die perfekt zum Temperament meines Kleinkindes passte, und sie verbrachten viel Zeit zusammen auf dem Boden, gackerten und lachten. Sie haben sich geliebt. Mein Sohn erinnert sich daran. 

Außerdem ist meine Mutter immer noch meine Lehrerin. Von ihr lerne ich, wie man im Moment lebt und wie man akzeptiert. Darum, die neue Person, die sie geworden ist, zu umarmen und zu lieben. Mama macht sich keine Sorgen um die Vergangenheit oder die Zukunft. Sie erinnert mich daran, dass ich mich auch dafür entscheiden kann, so weit wie möglich so zu leben.  

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Wo das Licht hereinkommt hat einen herzlichen Empfang erhalten, profiliert auf Guten Morgen Amerika und wurde positiv bewertet von Leute, Publisher's Weekly und viele andere. Es bedeutete viel für das FTD-Bewusstsein als sie 2014 die Geschichte ihrer Familie in Redbook erzählte, und dieses Buch spiegelt die wachsende Dynamik der Sensibilisierung für diese Krankheit auf nationaler Ebene wider. Wenn Betreuer auf den Herausforderungen ihrer Erfahrung aufbauen, um leidenschaftliche Fürsprecher zu werden, rückt dies eine bessere Zukunft für alle, die von FTD betroffen sind, in den Mittelpunkt.

Folgen Sie Kim in den sozialen Medien und erfahren Sie mehr über ihr Buch unter: http://www.kimberlywilliams-paisley.com/. Wenn Sie das Buch über AmazonSmile kaufen (http://smile.amazon.com/) können Sie AFTD damit beauftragen, einen Teil des Erlöses zu erhalten.