Advancing Hope: Geförderte Testprogramme; Möglichkeiten für kostenlose genetische Tests
Wenn Sie sich für einen Gentest entschieden haben, kann es frustrierend sein, zu erfahren, dass die Kosten zu hoch sind oder die Versicherung den Gentest nicht übernimmt. Gesponserte Testprogramme (STPs) bieten die Möglichkeit, kostenlos an Gentests teilzunehmen, wodurch finanzielle Hürden abgebaut und ein besserer Zugang zu genetischer Beratung und Tests ermöglicht wird. STPs sind Kooperationen…
WeiterlesenFerrer dosiert ersten Teilnehmer der Phase-2-Studie zur PSP-Behandlung
Das Pharmaunternehmen Ferrer gab bekannt, dass es dem ersten Teilnehmer der klinischen Phase-2-Studie PROSPER für eine experimentelle Behandlung der progressiven supranukleären Lähmung eine Dosis verabreicht hat. Die laufende Studie soll die Sicherheit und Wirksamkeit des Medikaments FNP-223 untersuchen, das das Fortschreiten der Krankheit verlangsamen soll. Das Medikament verhindert…
WeiterlesenPersonen mit FTD Beirat Sonderartikel: Urlaubswahnsinn
Dieser Artikel wurde von einer Person mit FTD geschrieben, um die Herausforderungen im Umgang mit den Feiertagen mit einer FTD-Diagnose hervorzuheben. AFTD hofft, dass Pflegepartner und diagnostizierte Personen von der hier vorgestellten Perspektive profitieren können. Von Cindy Odell, ehemaliges Ratsmitglied Alle Feiertage können für jeden zu jeder Zeit stressig sein. Es spielt keine Rolle…
Weiterlesen„All in the Family“ beendet FTD: Colonial Electrics „Food for Thought“-Event erzielt seit seiner Einführung mehr als $1 Millionen
Steve Bellwoar, ehemaliger Vorstandsmitglied von AFTD, hat mehr als $1 Millionen gesammelt, um die Mission von AFTD im Gedenken an seine Mutter voranzutreiben. Patricia „Trish“ Bellwoar starb 2021, nachdem sie fast 30 Jahre mit FTD gelebt hatte. Seit Steves erstem Colonial Electric Food for Thought-Treffen im Jahr 2014 hat die Veranstaltung, die ein Neun-Loch-Golfturnier, eine Cocktailstunde, … umfasst, …
WeiterlesenEin Gespräch mit einem Neurologen bei Denali Therapeutics
Vor Kurzem hat AFTD mit Mitgliedern des Denali Therapeutics-Teams, darunter Dr. Richard Tsai, gesprochen, um Einblicke in ihre Arbeit an der Entwicklung eines Therapeutikums mit Takeda zur Behandlung von FTD-GRN (frontotemporale Demenz, verursacht durch GRN-Genmutationen) zu erhalten. Dr. Tsai ist Neurologe bei Denali, wo er mit anderen Wissenschaftlern zusammenarbeitet, um…
WeiterlesenDank der Großzügigkeit des AFTD-Botschafters erhalten Kalifornier entscheidende finanzielle Hilfe
Terry Walter, eine AFTD-Botschafterin in Kalifornien und Nevada, ist seit 2008, als sie begann, sich ehrenamtlich für AFTD zu engagieren, eine treibende Kraft für positive Veränderungen und Unterstützung. Im Laufe der Jahre hat sie Golfturniere organisiert, bei ihren Meet & Greet-Veranstaltungen Menschen mit FTD zusammengebracht und mit ihrer jährlichen Food…-Kampagne Geld für die Mission von AFTD gesammelt.
WeiterlesenWebinar der AFTD Care Partner Learning Series: Mit einer FTD-Diagnose durch die Feiertage
Die durch eine FTD-Diagnose bedingten Veränderungen können die Planung der Feiertage erschweren. Die routinemäßigen Veränderungen durch Reisen, große Menschenmengen und arbeitsreiche Tage können zu erfolglosen Feiertagserlebnissen führen. In diesem Webinar leitet AFTD HelpLine-Managerin Stephanie Quigley eine Diskussion mit Mitgliedern des AFTD-Beirats für Personen mit FTD, in der sie Ideen austauschen und…
WeiterlesenAFTD-Anwaltschaft: Staatliche Lösungsschulung
In dieser Schulung wird der Prozess behandelt, wie Sie eine Resolution erreichen – von der Identifizierung Ihrer Gesetzgeber bis hin zum Erhalt Ihrer genehmigten Resolution. Außerdem werden Pressestrategien behandelt, um die Sichtbarkeit zu maximieren und mehr Aufmerksamkeit für FTD in Ihrem Bundesstaat zu schaffen. Die Teilnehmer erhalten und überprüfen Folgendes: Toolkit für Resolutionen 2025, Resolutionssprache, Presse-Toolkit, Advocacy-Gespräche…
WeiterlesenJunge Pflegekraft spricht im Podcast von Dementia UK darüber, wie sie während ihrer FTD-Erkrankung Unterstützung findet
Lizzie, eine junge FTD-Pflegekraft, sprach in einem aktuellen Interview mit „My Life With Dementia“, einem Podcast der Organisation Dementia UK, über die Trauer, Unsicherheit und unerwarteten Verantwortlichkeiten, mit denen sie bei der Pflege ihres Vaters konfrontiert war – und das alles, während sie die natürlichen Veränderungen des jungen Erwachsenenlebens meisterte. Als Lizzie ihr College abschloss, …
WeiterlesenPerspektiven im FTD-Webinar: FTD-Forschung 2024 – Woher wir kommen und wohin wir gehen
Die wissenschaftlichen Erkenntnisse zu FTD entwickeln sich in rasantem Tempo weiter und es kann schwierig sein, die wissenschaftlichen Fortschritte und ihre Auswirkungen auf Familien mit einer FTD-Diagnose zu interpretieren. In diesem Webinar „Perspektiven in der FTD-Forschung“, das gemeinsam von AFTD und dem FTD Disorders Registry präsentiert wird, spricht Penny Dacks, PhD, Senior Director of Scientific Initiatives bei AFTD, über …
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