AFTD-Personen mit FTD-Beirat
FTD-Werkzeugkasten
Die unten aufgeführten Informationen und Ressourcen wurden vom Beirat für Personen mit FTD der AFTD aufgrund ihrer persönlichen Erfahrungen und ihrer hilfreichen Erfahrungen ausgewählt.
Transportation (local):
- GoGoGrandparent
- Phone: (855) 464-6872
- Webseite
- Website auf Spanisch
- SilberRide
- Phone: (800) 618-1246
- Dieser Transportservice richtet sich an Personen ab 65 Jahren.
- Care.com (Transport und häusliche Pflege)
- Eine Telefonnummer gibt es nicht.
- Sie müssen zunächst ein Konto eröffnen.
- Überprüfe dein Gebietsagentur für Altern für Dienstleistungen in Ihrer Nähe.
Reiseunterstützung:
- Air Travel
- TSA Pre-check
- Expedites security checkpoint. Must be completed before traveling
- 855-787-2227
- TSA Cares
- Will meet you at airport and escorts you to security and provides assistance before and during the screening process
- Hidden Disabilities Sunflower Program
- A simple tool to share that you have a condition that may not be immediately apparent and that you may need a helping hand, understanding, or more time in shops, on transport, or in public spaces.
- Informationen zu Flugreisen mit Demenz.
- TSA Pre-check
- Train Travel
- Amtrak
- 800-872-7245
- Accessible Travel Requests to assist with station and onboarding assistance
- Amtrak
Medication: Information to share with your physician.
Information on the use of Alzheimer’s medications for dementia and FTD can be found at the University of CA Memory and Aging Center: Medications and Dementia
- Medikamente zur Behandlung der folgenden Symptome:
- Angst
- Inkontinenz
- Schlaflosigkeit
- Depression
- Schmerz
- Halluzinationen/Wahnvorstellungen/starke Unruhe/Aggression
- Bietet spezifische Details zu jedem Symptom, darunter:
- Welche Medikamente sollten bei FTD vermieden werden und warum?
- Nichtmedikamentöse Strategien wie Druck und Gewichte zur Reduzierung von Ängsten
- Sicherere Medikamente, die in Betracht gezogen werden sollten
- Anesthesia
- Information for healthcare professionals on medications to treat symptoms of FTD
Demenz-Apps – Kostenlose Apps im Apple App Store oder bei Google Play erhältlich:
- Demenz täglich – Inspiration für den täglichen Kampf.
- Mein Haus der Erinnerungen — Bilder aus der Vergangenheit aufstellen.
- Das demenzfreundliche Zuhause – Ein virtuelles Zuhause, in dem Sie Möglichkeiten zur Gestaltung Ihres Zuhauses entdecken.
- Gipfel — Um Ihre kognitiven Fähigkeiten zu verbessern.
- Einfacher Park – Verfolgt, wo Sie Ihr Auto geparkt haben.
Social media and online support groups:
- Facebook: Living Positively with FTD. A private group, including persons with FTD and caregivers
- AFTDs Unterstützung für Menschen mit FTD Website
- AFTDs HelpLine
- info@theaftd.org
- (866) 507-7222
- For more immediate help, call Alzheimer’s Association's 24/7 hotline at 1(800) 272-3900
- Nationaler Rat für Demenzkranke
- Aktionsbündnis Demenz
Bücher und Artikel:
- Was ist, wenn es nicht Alzheimer ist? Ein Leitfaden für Pflegekräfte zum Thema Demenz, 4. Auflage, von Gary und Lisa Radin
- Atypische Demenzen: Sprachliche, visuelle, Verhaltens- und kognitive Veränderungen in der Lebensmitte verstehen von Jamie Talan
- Anna und das Biest: Die wahre Geschichte einer jungen Mutter, bei der im Alter von 37 Jahren Demenz diagnostiziert wurde, von Christine Reddall
- Mein Buch über Gehirne, Veränderung und Demenz: Was ist Demenz und was verursacht sie?, von Lynda Moore (für Kinder im Alter von 3-7 Jahren)
- NIH-Broschüre zu FTD (kann 10 auf einmal bestellen) — Dies ist eine gute Ressource für Ärzte
- Wir haben getanzt: Unsere Geschichte von Liebe und Demenz, von Scott Rose
- Ich bin immer noch ich: Eine Gedichtsammlung, von Tracey Shorthouse
- Was zur Hölle ist mit meinem Gehirn passiert?: Leben mit Demenz, von Kate Swaffer
- Wege zum Wohlbefinden mit Demenz - Dementia Action Alliance’s manual for living with dementia
- Umgang mit FTD, von Cindy Odell, AFTD Personen mit FTD Beirat
- Your True North, by Anne Kenny, Teresa Webb
Research information and opportunities:
- Information on FTD research including opportunities to sich beteiligen:
Finanzielle Überlegungen und Unterstützung:
- AFTD Comstock Quality of Life Grant
- Apply anytime
- New grants are available starting in July
- Sozialversicherung für Behinderte (SSDI), Programm für Mitgefühlszulagen
- Applying through Compassionate Allowances expedites applications for disability.
- Alle FTD-Diagnosen sind auf der Liste der Bedingungen für Sonderzulagen aus humanitären Gründen
- Ask your doctor for documentation of an FTD diagnosis
- You may also qualify for Supplemental Security ichncome(SSI).
- Erkundigen Sie sich bei Ihrem letzten Arbeitgeber oder Ihrem Staat nach einer kurzfristigen Arbeitsunfähigkeit, während Sie auf den Beginn der SSDI-Leistungen warten.
- Nicht jeder Arbeitgeber/Staat beteiligt sich an der kurzfristigen Arbeitsunfähigkeitsversicherung.
- People less than 65 years old, or under the age of retirement, who qualify for Social Security Disability, will have to wait for 2 years before they are eligible for Medicare
- COBRA maybe available from your employer but can be expensive
- It is difficult to obtain affordable long-term insurance after genetic testing
- You may qualify for a Medicaid program including Home and Community-Based Services (HCBS)
- Check your state or county for services
- You may also qualify for In Home Support Services (IHSS)
- Check your state or county for services
- Es gibt attorneys wer can help with Social Security and Disability (including people who are disabled and under age 65). To find an attorney in your state go to https://www.naela.org/FindALawyer oder https://nosscr.org/