Genetische Beratung
AFTD empfiehlt dringend eine genetische Beratung als ersten Schritt, um zu prüfen, ob ein Gentest für Sie die richtige Wahl ist. Sie können sich einzeln oder mit einem Familienmitglied oder Freund mit einem genetischen Berater treffen, um mehr zu erfahren, Ihre persönliche und familiäre Vorgeschichte zu besprechen und Bedenken auszuräumen. Wenn Sie sich für einen Test entscheiden, wählt Ihr genetischer Berater die am besten geeignete Teststrategie aus und berät Sie, welche Auswirkungen die Ergebnisse auf Sie und Ihre Familie haben können.
Diagnostische und prädiktive genetische Tests
Wenn eine Person Symptome einer FTD aufweist, können genetische Tests die Diagnose bestätigen, möglicherweise Forschungsmöglichkeiten eröffnen und zusätzliche Erkenntnisse für die erweiterte Familie liefern. Dies ist ein „diagnostischer Test“.
Wenn eine Person eine familiäre Vorbelastung mit FTD hat, aber bisher keine Symptome zeigt, kann sie sich einem sogenannten „prädiktiven Test“ unterziehen. Prädiktive Tests ermöglichen es, Einblicke in die Zukunft zu gewinnen. Diese Informationen können zwar helfen, proaktiv zu handeln, doch die Entscheidung für einen prädiktiven Test ist eine sehr persönliche Entscheidung und hat wichtige Auswirkungen auf die Person und ihre Familie. Prädiktive Tests können erhebliche emotionale, psychologische, zwischenmenschliche und rechtliche Folgen haben. Genetische Berater spielen eine wichtige Rolle, um sicherzustellen, dass die Entscheidung für einen prädiktiven Test sorgfältig abgewogen wird.
Was Sie von der genetischen Beratung erwarten können
Einen genetischen Berater finden
Es gibt mehrere Möglichkeiten, einen genetischen Berater zu finden, der Ihren Bedürfnissen entspricht. Es ist wichtig, einen Berater in Ihrem Bundesstaat zu finden, da die Vorschriften in den USA unterschiedlich sind. Verzeichnis genetischer Berater mit Fachkenntnissen in FTD, als PDF zum Download verfügbar, listet aktive Berater nach Bundesstaat auf.
Für Spanischsprachige: die National Society of Genetic Counselors bietet eine spanischsprachige Website, einschließlich einer spanischen Version seines "Finden Sie einen genetischen Berater" Besonderheit.
Sehen Sie sich das Webinar „Ein Überblick über die FTD-Genetik und die Rolle der genetischen Beratung“ von AFTD an.
Sehen Sie sich das AFTD-Webinar „So finden Sie einen genetischen Berater“ an.
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