Ausgabe 32: Sommer 2021
In dieser Angelegenheit
Nicht zu jung: Die häufigste Demenz unter 60
Während Demenz im Volksmund als eine Erkrankung angesehen wird, die ausschließlich ältere Menschen betrifft, können Menschen in den 50er, 40er, 30er Jahren und noch jünger diagnostiziert werden. Die häufigste Demenz, von der Menschen unter 60 Jahren betroffen sind, ist die Frontotemporale Degeneration (FTD), die drastische Verhaltens- und Persönlichkeitsveränderungen verursachen kann, die das Familienleben, die Beschäftigungssituation und das Selbstbewusstsein negativ beeinflussen können. Das Sicherstellen einer genauen FTD-Diagnose für jemanden unter 60 kann auch schwierig sein, da medizinisches Fachpersonal in einem so jungen Alter möglicherweise nicht an Demenz denkt. Der Fall von José G., der noch keine 50 Jahre alt ist, zeigt viele der Herausforderungen auf, die die Verhaltensvariante FTD einer relativ jungen Familie auferlegen kann.
Der Fall José G.
José G. war jahrelang eine beliebte Figur in seiner ländlichen Heimatstadt in Nevada. José, der für mehrere Amtsperioden zum Bezirksarzt gewählt wurde, schien mit jedem, den er in der Öffentlichkeit traf, nur mit Vornamen zu sprechen. Er und seine Frau Marlena, beide Ende 40, haben drei Kinder – zwei Söhne auf dem College und eine Tochter auf der High School. Mit Josés gewählter Position, seinem Job als Hospizkrankenschwester und dem Immobilienjob seiner Frau verdiente das Paar seinen Lebensunterhalt. Sie genossen es, in netten Restaurants zu essen und Zeit mit Freunden zu verbringen, Wasserski auf einem nahe gelegenen See zu fahren. José meldete sich freiwillig in der Kirche und hielt sich in ausgezeichneter körperlicher Verfassung, indem er mehrmals im Jahr Halbmarathons lief.
Vor drei Jahren unternahmen José und Marlena eine Kreuzfahrt, um ihren 25. Hochzeitstag zu feiern. Sie schienen mit zwei Jahrzehnten die Jüngsten an Bord zu sein, aber sie waren entschlossen, Spaß zu haben. Während Marlena es seltsam fand, dass José, der normalerweise nicht gerne auf sich aufmerksam macht, an einem Tanzwettbewerb teilnahm, dachte sie nicht weiter darüber nach – bis José anfing, sich während seiner Routine auszuziehen und sich schließlich zu seiner auszog Unterwäsche. Die Aufführung war ein Hit – Jose gewann sogar einen Pokal –, aber Marlena war beunruhigt darüber, wie untypisch er sich verhalten hatte. Ihr Mann war ein geselliger Mensch, aber kaum ein Exhibitionist. Eine Frau, die Marlena auf der Kreuzfahrt kennengelernt hatte, machte einen Witz über „flüssigen Mut“, aber José war Abstinenzler und hatte die ganze Nacht keinen Tropfen Alkohol getrunken.
Das merkwürdige Verhalten setzte sich nach der Fahrt fort. José würde während der Fahrt auf die linke Spur geraten. Marlena, die auf dem Beifahrersitz saß, schrie vor Angst auf, aber José schien das egal zu sein. Er fing an, Wörter für Alltagsgegenstände zu vergessen – die Kaffeekanne, den Toilettenkolben – und brach beim Sprechen häufig mitten im Satz ab. Irgendwann ging das Paar mit Freunden in ein Restaurant essen, und José, anscheinend verärgert darüber, dass der Kellner den Tisch nicht nach seinem Geschmack abgeräumt hatte, schnappte: „Hey, bist du zu brav, um unser verdammtes Geschirr abzuholen?“ Der Rest der Party war gekränkt.
Marlena wurde misstrauisch. Hat José aufgrund einer Art Midlife-Crisis gespielt? Oder könnte es sich um eine Jugenddemenz handeln? Bei Josés erster Cousine wurde Anfang 50 Alzheimer diagnostiziert, und obwohl ihre Symptome deutlich anders waren, wurde Marlena das Gefühl nicht los, dass sich das Gehirn ihres Mannes veränderte. José bestritt jedoch, dass er anders handelte, und schien sich nicht für die Sorgen seiner Frau zu interessieren. Marlena begann, sich Notizen zu allen neuen Verhaltensweisen von José zu machen. Sie schlug ihm sanft vor, wegen dieser Veränderungen einen Arzt aufzusuchen, aber José beharrte darauf, dass es ihm gut gehe. Dieser Mangel an Selbstbewusstsein seines Verhaltens war für Marlena besonders beunruhigend. [Dieser Mangel an Bewusstsein, bekannt als Anosognosie, ist ein häufiges Symptom bei FTD. Weitere Informationen finden Sie unter Ausgabe Winter 2019 von Partner von FTD Care.]
Schließlich ging José zu seiner zuvor geplanten jährlichen Untersuchung zu seinem Hausarzt, einem guten Freund der Familie. Marlena konnte José davon überzeugen, mitzukommen. Sie hatte befürchtet, Josés Arzt würde ihre Demenz-Theorie einfach verwerfen – schließlich war José ein körperlich fitter und versierter Mann in seinen besten Jahren. Zu Marlenas Besorgnis kam noch hinzu, dass ihr Mann während des Besuchs eher als der „alte José“ rüberkam – der gut gelaunte Gerichtsmediziner – und weniger als eine Person, die Kellnerinnen anbrüllt und sich in der Öffentlichkeit auszieht. Zum Glück hatte Marlena seine Veränderungen gründlich dokumentiert und dem Arzt ihre Notizen per E-Mail geschickt und ihre Bedenken vor dem Termin erklärt. Außerdem saß sie während des Besuchs hinter José und gab dem Arzt nonverbale Hinweise, wenn José etwas Irreführendes oder Falsches sagte.
Zwischen Marlenas Aufzeichnungen und seinen eigenen Beobachtungen wurde der Arzt besorgt und empfahl José, einen Neurologen aufzusuchen. Begierig darauf, die Theorie seiner Frau zu widerlegen, erklärte sich José bereit, zu gehen. Der Neurologe stellte jedoch die Diagnose Verhaltensvariante FTD (bvFTD) mit Verlust des Kurzzeitgedächtnisses. Ein Nachsorgetermin bei einem FTD-Spezialisten an einem angesehenen akademischen medizinischen Zentrum in mehreren Bundesstaaten bestätigte die Diagnose. José war fassungslos, akzeptierte aber die Gutachten der Ärzte. Auf ihren Rat kündigte José sofort seine beiden Jobs. Schockierenderweise fand er sich vor seinem 50. Lebensjahr im Ruhestand wieder.
José und Marlena beschlossen, dass sie weiterarbeiten würde, während er zu Hause blieb. Keiner von beiden hatte das Gefühl, dass José zu Hause Pflege brauchte – er war mehr als in der Lage, sich um seine Grundbedürfnisse zu kümmern, und jetzt, da er wusste, dass sein Verhalten das Ergebnis einer Gehirnerkrankung war, fühlten er und Marlena sich ein wenig erleichtert.
Die Erleichterung hielt nicht lange an. José, den ganzen Tag allein gelassen, begann zwanghaft alles zu essen, was er in die Finger bekommen konnte, je ungesünder, desto besser. Innerhalb weniger Monate hatte er fast 30 Pfund zugenommen. Er fühlte sich nicht mehr jung und aktiv – sein FTD hatte ihn träge gemacht. Er konnte nicht einmal mit dem Auto fahren: Nach einem knappen Gespräch hinter dem Steuer erklärte sich ein zunehmend besorgter José bereit, seiner Frau seine Autoschlüssel zu überlassen.
Als nächstes tauchten Geldprobleme auf. José lebte in Nevada, und mehrere kleine Casinos waren von seinem Haus aus zu Fuß erreichbar. José war den ganzen Tag allein und wurde mehrmals pro Woche in die Casinos gelockt. Im Laufe mehrerer Monate hatte er heimlich den Großteil seiner und Marlenas Lebensersparnisse verspielt. Am schlimmsten war, dass José zwar oft von Freunden in den Casinos erkannt wurde, aber niemand ihn als rücksichtslosen Spieler bezeichnete oder versuchte, ihn aufzuhalten – schließlich war er jung und angeblich in den besten Jahren seines Einkommens, und relativ wenige Leute wussten, dass er es war Leben bei bvFTD.
Marlena war wütend, als sie erfuhr, dass José ihre Ersparnisse verspielt hatte. Schlimmer noch, es schien ihn nicht zu kümmern, dass er das getan hatte, noch kümmerte es ihn, wie er sich kleidete oder was er zu den Leuten sagte; Er fing an, sich in der Öffentlichkeit mit Fremden auseinanderzusetzen. Noch frustrierender war, dass José bis zu einem gewissen Grad zu erkennen schien, dass er impulsiv handelte und dass seine Impulsivität ihn in Schwierigkeiten brachte – doch sein FTD hinderte ihn daran, die Disziplin aufzubringen, die ihm vor kurzem einen so komfortablen Lebensstil ermöglicht hatte seine Familie.
Weil er sich seines Zustandes bewusst ist, spürt José sehr genau, was er als Verlust seiner Persönlichkeit wahrnimmt. Eines Tages hörte er zufällig ein Telefongespräch, in dem seine Frau ihr Zuhause als „mein Haus“ statt „unser Haus“ bezeichnete. Der Kommentar ließ ihn erkennen, dass er aktiv um sein früheres Leben trauert. José war noch keine 50 Jahre alt; Er hatte das Gefühl, dass er immer noch seinen Lebensunterhalt verdienen, helfen sollte, für seine Familie zu sorgen und die Verpflichtungen seines alten Lebens zu erfüllen. Stattdessen wurden ihm seine Kredit- und Debitkarten abgenommen, und er ist darauf angewiesen, dass seine Frau fast jede wesentliche Entscheidung für ihn trifft.
Nach zahlreichen Gesprächen von Herz zu Herz, Brainstorming und Konsultationen auf der Website von AFTD waren José und Marlena jedoch in der Lage, Wege zu finden, wie José einen Zweck finden könnte. Sie fand einen örtlichen Psychologen, der mit José zusammenarbeitete, um ihm zu helfen, seine Verlustgefühle zu verarbeiten. Über ihre örtliche Gemeinde fand sie Mitbrüder, die freiwillig kamen und jeden Tag mit José spazieren gingen. Und durch AFTD fand die ganze Familie Optionen für Online- und persönliche Selbsthilfegruppen. Marlena und die Tochter des Paares begannen, eine Selbsthilfegruppe für pflegende Angehörige zu besuchen, während José sich in einer Online-Gruppe mit anderen engagierte, die seine Diagnose und viele seiner Symptome teilten, was ihm half zu erkennen, dass er auf seiner Reise nicht allein war.
FTD-Übersicht
Frontotemporale Degeneration (FTD), die sich auf eine Gruppe fortschreitender neurologischer Erkrankungen bezieht, die die Frontal- und Temporallappen des Gehirns betreffen, ist die häufigste Ursache für Demenz bei Menschen unter 60 Jahren. Die FTD-Erkrankungen sind durch eine allmähliche Verschlechterung des Verhaltens, der Persönlichkeit und der Sprache gekennzeichnet und/oder Bewegung, wobei das Gedächtnis normalerweise relativ gut erhalten ist. FTD kann auch als frontotemporale Demenz, frontotemporale Lobärdegeneration (FTLD) oder Morbus Pick bezeichnet werden.
Klinische FTD-Diagnosen umfassen Verhaltensvarianten-FTD (bvFTD), primär progressive Aphasie (PPA), kortikobasales Syndrom (CBS), progressive supranukleäre Blickparese (PSP) und ALS mit FTD. Spezifische Symptome und der Krankheitsverlauf können individuell sehr unterschiedlich sein, sogar innerhalb desselben Subtyps.
Obwohl das Erkrankungsalter zwischen 21 und 80 Jahren liegen kann, treten die meisten FTD-Fälle zwischen 45 und 64 Jahren auf. Das junge Erkrankungsalter erhöht die Auswirkungen der Krankheit auf Arbeit, Beziehungen und die wirtschaftliche und soziale Belastung der Familien erheblich.
FTD wird häufig fälschlicherweise als Alzheimer-Krankheit, Depression, Parkinson-Krankheit oder eine psychiatrische Erkrankung diagnostiziert. Im Durchschnitt dauert es derzeit 3,6 Jahre, bis eine genaue Diagnose gestellt wird. Es gibt keine Heilmittel oder krankheitsmodifizierende Behandlungen für FTD, und die durchschnittliche Lebenserwartung beträgt 7-13 Jahre nach Beginn der Symptome.
Wohlbefinden schaffen mit personenzentrierter FTD-Pflege
Von Mary O'Hara, LCSW
José G., das Thema der Fallstudie dieser Ausgabe, hatte ein reiches soziales und familiäres Leben voller Erfolge und Verbindungen. Aber bald nach seiner Diagnose verlor er seinen Job, seine gewählte Position, sein Auto, seine Hobbys, seine finanzielle Unabhängigkeit und viele seiner Beziehungen. Infolgedessen verlor José seinen Sinn für Identität, Kontrolle, Sinn und Zweck. Aufgrund verständlicher Bedenken hinsichtlich seiner Fähigkeiten, seiner Sicherheit und seines Urteilsvermögens wurden ihm viele der wichtigsten Dinge weggenommen.
Aufgrund der unvorhersehbaren Symptome von FTD können sich Familienangehörige oder bezahlte Betreuer natürlich darauf konzentrieren, die Auswirkungen neuer Verhaltensweisen zu minimieren und neue Beeinträchtigungen zu kompensieren, um die Sicherheit der diagnostizierten Person zu gewährleisten. Sicherheit muss jedoch nicht unbedingt auf Kosten der Aufrechterhaltung des Engagements, der Verbindung und des Sinns in ihrem Leben gehen.
Personenzentrierte FTD-Versorgung sollte sich auf das konzentrieren, was für die diagnostizierte Person noch möglich ist. Dies kann einen Teil der Scham und des sozialen Stigmas mildern, die oft mit einer Diagnose verbunden sind: Eine Person mit FTD zu sehen, was sie noch tun kann, ermöglicht es Familien, Pflegekräften und Gemeinschaften, unterstützender und einladender zu sein. Eine Person mit FTD anhand dessen zu definieren, was sie aufgrund ihrer Krankheit verloren hat, birgt die Gefahr, dass sie weiter ausgegrenzt, stigmatisiert und isoliert wird.
Hier kommt das PERMA-Wohlfühlmodell des Psychologen Dr. Martin Seligman zum Einsatz. (PERMA steht für Positive Emotions, Engagement, Relationships, Meaning, and Accomplishment.) Dr. Seligman hat PERMA entwickelt, um das Denken von einem Verlustmodell, das sich darauf konzentriert, was weggenommen wird, zu einem positiveren Modell zu verlagern, das darauf abzielt, was man kann.“ hereinbringen." Obwohl PERMA nicht für Demenz entwickelt wurde, kann es angepasst werden, um Familien und professionellen Betreuern dabei zu helfen, zu sehen, was im Leben einer Person mit FTD noch möglich ist und wie sie mehr Engagement, Verbindung oder Bedeutung schaffen können.
Positive Gefühle: Identifizieren Sie, was die positivsten Emotionen und Erfahrungen für die Person hervorruft. Auch wenn José nicht mehr Wasserski fahren oder Boot fahren kann, freut er sich vielleicht trotzdem darauf, einen Tag mit anderen auf dem Wasser zu verbringen. Dieses Konzept priorisiert auch die Überwachung, Adressierung und Behandlung von Stimmungsschwankungen. Für José könnte die Kunsttherapie eine erfüllende Möglichkeit sein, seine Gefühle auszudrücken.
Engagement: Engagement bedeutet, Aktivitäten zu finden, die sowohl die diagnostizierte Person herausfordern als auch für ihre kognitiven Fähigkeiten geeignet sind und gleichzeitig die Sicherheit gewährleisten. Josés tägliche Spaziergänge mit den anderen Kirchgängern sorgten dafür, dass er außerhalb des Hauses sicher beschäftigt war, und minimierten gleichzeitig das Risiko, dass er zu viel isst, wenn er den ganzen Tag allein zu Hause war.
Beziehungen: FTD kann eine sehr isolierende Erfahrung sein und dazu führen, dass einige Freunde aufgrund ihres Unbehagens abfallen. Aber wenn sie lernen, auf die Symptome von FTD zu reagieren, werden sie sich eher anpassen und in Verbindung bleiben. Viele neu diagnostizierte Personen können auch neue Beziehungen aufbauen, indem sie sich mit anderen verbinden, die mit einer Diagnose leben, sei es online oder persönlich.
Bedeutung: Während es unmöglich ist, die Bedeutung, die sich aus einem früheren Job oder einem neu unzugänglichen Hobby ergibt, vollständig zu ersetzen, können neue, andere Bedeutungsquellen gefunden werden. Zum Beispiel kann José einen Sinn finden, indem er Zeit mit seinen ehemaligen Kollegen verbringt, sich ehrenamtlich in einer angemessenen Funktion in seiner Kirche engagiert oder einen Gemeinschaftsgarten pflegt. Zu verstehen, welche Werte die Person diagnostiziert hat, kann dabei helfen, Quellen des Sinns in ihrem Leben wiederherzustellen.
Leistung: Die Arbeit an oder das Beenden einer Aufgabe, egal wie groß, kann zu Erfolgserlebnissen führen. Auch tägliche Routinen bieten regelmäßige Gelegenheiten für kleine, aber sinnvolle Errungenschaften. José fühlt sich vielleicht erfüllt, wenn er mit einem Freund zum Laufen zurückkehrt.
Die Anwendung des PERMA-Modells zur Schaffung von Wohlbefinden bei einer diagnostizierten Person kann nicht von Pflegepartnern und Betreuern allein bewerkstelligt werden. Sie brauchen Unterstützung – von ihrer Familie, ihren Freunden, ihrer Gemeinde und dem Gesundheitssystem. Die diagnostizierte Person kann Versuchen widerstehen, neue Aktivitäten oder Routinen einzuführen. Die Entscheidung, wie viel Druck ausgeübt werden soll und wann man sich zurücknehmen sollte, kann für Pflegekräfte eine Herausforderung darstellen. Familien brauchen daher Hilfe von ihrem Unterstützungssystem bei der Einführung dieser Konzepte. Während der PERMA-Ansatz mehr von unseren Gemeinschaften verlangt, bietet er auch einer Person, die mit einer neuen Diagnose lebt, viel mehr – und kann Familienmitgliedern mehr Unterstützung bieten, indem er Stress, Sorgen und einen Großteil der Schuldgefühle reduziert, die mit FTD-Pflege verbunden sind.
Mental Health Matters: Die richtige emotionale Unterstützung finden
Einige Menschen mit FTD sind sich ihrer Verluste bewusst und können ihre Gefühle und ihren Kampf mit diesen Veränderungen ausdrücken. Andere haben dieses Bewusstsein verloren und können von der Diagnose apathisch oder unbeeindruckt erscheinen. In jedem Fall muss sich die Person mit FTD an ein anderes Leben anpassen, das sich unsicher, leer, ungewohnt und einsam anfühlen kann.
Diejenigen, die Einblick in ihre Erfahrungen haben, können davon profitieren, mit einem Psychologen zu sprechen – idealerweise mit einem, der Erfahrung in der Arbeit mit neurologischen Erkrankungen hat – um ihnen dabei zu helfen, ihre Gefühle, einschließlich Depressionen und Angstzustände, zu benennen und ihren Verlust zu verarbeiten. Alternativ bieten professionelle therapeutische Interventionen mit Kunst, Musik oder Tanz die Möglichkeit, Emotionen ohne Worte auszudrücken und zu verarbeiten, während strukturierte körperliche Aktivitäten (Gehen, Yoga, Basketball, Golf) in reizarmen Umgebungen positive Wege bieten können, um Frustration und anderes zu kanalisieren Emotionen. Zahlreiche Studien haben die positiven Auswirkungen sowohl von körperlicher Aktivität als auch von kreativen Künsten auf die eigene Kognition und Stimmung gezeigt – und sie können für Betreuer ebenso vorteilhaft sein wie für Personen, bei denen die Diagnose gestellt wurde. Da das Bewusstsein für diese positive Wirkung zunimmt, sind viele neurologische Praxen, Forschungszentren und lokale Gemeindedienste besser in der Lage, Familien an lokale Anbieter solcher Therapien zu verweisen.
Wenn eine Person mit FTD keine Emotionen über ihren Verlust ausdrückt, gehen Sie nicht davon aus, dass diese Emotionen nicht vorhanden sind. Diese unausgesprochenen Emotionen können sich oft als störendes Verhalten darstellen. Aber das Ansprechen der zugrunde liegenden Emotion kann dazu beitragen, Verhaltensweisen zu minimieren. Ihre psychische Gesundheit und ihr Wohlbefinden können von mehr Engagement, Unterstützung und Verbindung stark profitieren.
Für diejenigen, die jemanden mit FTD pflegen, kann es verwirrend und überwältigend sein, zu wissen, welche Pflegeansätze am besten sind, welche Prioritäten zu setzen sind und wie sie ihre eigenen Bedürfnisse mit den sich ändernden Bedürfnissen der diagnostizierten Person in Einklang bringen können. Ein wichtiges Pflegeziel besteht darin, Familien in jedem Stadium der Krankheit mit Fachleuten und Experten zusammenzubringen, um ihnen zu helfen, die Krankheit so zu bewältigen, dass das beste Leben sowohl der diagnostizierten Person als auch der Familienmitglieder, die ihre Pflege verwalten, unterstützt wird.
Reduzierung des finanziellen Risikos in FTD
FTD ist in einzigartiger Weise in der Lage, die Finanzen einer Familie zu zerstören. Zu den Symptomen können eingeschränktes Urteilsvermögen, impulsives Verhalten, schlechte Entscheidungsfähigkeit, Apathie, Hemmungslosigkeit gehören – all dies kann zu finanziellen Katastrophen führen. Die Person mit FTD kann Opfer von Finanzbetrug werden, zwanghaft spielen, ihre Rechnungen ignorieren, keine Steuern zahlen, über ihre Verhältnisse hinaus ausgeben, von ihrem Job gefeuert werden oder, wenn sie selbstständig sind, ihr eigenes Geschäft schlecht führen. Da es sich bei der FTD häufig um eine früh einsetzende Demenz handelt, die am häufigsten im Alter zwischen 45 und 64 Jahren auftritt, haben oder nehmen betroffene Familien mehr Schulden auf (Abzahlung einer Hypothek, Kredite für Studiengebühren) oder arbeiten und sparen für den Ruhestand. Die Auswirkungen der finanziellen Instabilität zu diesem Zeitpunkt können für die Familie in den kommenden Jahren ruinös sein.
Während Hausärzte und Finanzinstitute Veränderungen in der finanziellen Entscheidungsfindung zunehmend als frühe Anzeichen für kognitiven Verfall erkennen, erzeugen das jüngere Erkrankungsalter, die Symptome und die Herausforderungen bei der Diagnose eine besonders komplexe Dynamik.
Einige Schritte, die Familien unternehmen können, um finanzielle Risiken zu mindern, wenn Symptome auftreten oder wenn FTD vermutet wird:
- Überwachen Sie Finanzkonten, einschließlich Giro-, Spar-, Kreditkarten- und 401Ks- und andere Rentenkonten, auf ungewöhnliches Verhalten.
- Kommunizieren Sie Ihre Bedenken mit vertrauenswürdigen Familienmitgliedern, Mitarbeitern und Finanzinstituten.
- Beantragen Sie Krankenurlaub bei einem Vertreter der Personalabteilung (wenn die Person noch beschäftigt ist und einer Beurteilung unterzogen wird), um ihren Beschäftigungsstatus zu schützen und zu verhindern, dass sie Arbeitsunfähigkeits- oder Rentenansprüche verliert.
- Stimmen Sie sich mit ihrem Buchhalter und/oder Geschäftspartnern (wenn die Person ein eigenes Unternehmen besitzt) ab, um die notwendige Überwachung oder Sicherung der Unternehmensfinanzen und -konten einzurichten.
Während dieses Prozesses sollte die Person, die Symptome aufweist, so weit wie möglich einbezogen werden.
Sobald eine formelle FTD-Diagnose erstellt wurde, sollte der Primärversorgungspartner die folgenden Schritte unternehmen, um das finanzielle Risiko zu reduzieren:
Bereiten Sie sich darauf vor, andere über FTD aufzuklären. Sammeln Sie gedruckte Informationen, zuverlässige Websites und andere Ressourcen, die Ihre Erfahrung widerspiegeln, um sie mit anderen zu teilen, die mit FTD nicht vertraut sind.
Finanzkonten weiterhin überwachen– nicht aufgrund mangelnden Vertrauens, sondern weil FTD-Symptome und -Verhaltensweisen weiterhin in einer Weise fortschreiten, die die früheren Fähigkeiten des Individuums verändern wird. Die Vermeidung ernsthafter Risiken ist der Schlüssel.
Erstellen Sie eine Vollmacht. Vollmacht (POA) ist ein schriftliches Dokument, das jemanden – normalerweise ein Familienmitglied – ermächtigt, finanzielle, rechtliche und gesundheitliche Entscheidungen für eine andere Person zu treffen.
Berücksichtigen Sie Ihre spezifische familiäre Situation. Eine gewisse Komplexität kann entstehen, wenn die Person mit FTD allein ohne familiäre Unterstützung lebt, kleine Kinder hat oder in einer zweiten Ehe (oder darüber hinaus) ist. Ermutigen Sie Familienmitglieder, sich über FTD zu informieren, bei der Auswahl des POA zusammenzuarbeiten und Finanzen und Pflege zu koordinieren. Ein Gespräch mit einem neutralen Familienmediator kann hilfreich sein.
Lassen Sie sich von einem Anwalt für Seniorenrecht beraten und Entwicklung eines Plans für den Übergang der finanziellen und rechtlichen Leistungsfähigkeit. Überprüfen oder erstellen Sie Rechtsdokumente, erstellen Sie Pläne für die Langzeitpflege und stellen Sie sicher, dass die Informationen zu den Begünstigten auf allen Konten aktuell sind und dass die Vermögenswerte ordnungsgemäß betitelt sind. Die Gesetze können sich zwischen den Staaten unterscheiden. Um einen zugelassenen Anwalt für älteres Recht in Ihrem Staat zu finden, konsultieren Sie die National Academy of Elder Law Attorneys (www.naela.org).
Identifizieren und informieren Sie relevante externe Parteien. Informieren Sie den Steuerberater, die Bankvertreter und andere relevante Parteien der Person über ihre Diagnose und ihre Risiken für eine fundierte finanzielle Entscheidungsfindung. Je früher Sie diese Bedenken mitteilen, desto besser sind Sie darauf vorbereitet, ihre Vermögenswerte zu schützen.
Lernen Sie FTD-Verhaltensinterventionen und -strategien kennen. FTD kann das Selbstbewusstsein und das Urteilsvermögen beeinträchtigen, was es der diagnostizierten Person unmöglich macht, potenziell schädliche Verhaltensweisen zuverlässig zu erkennen und Maßnahmen zu ergreifen, um sie zu ändern. Umwelt- und Verhaltensinterventionen sind daher entscheidend für die Reduzierung finanzieller Risiken. Diese Schritte sind zwar notwendig, aber für Pflegepartner oft eine Herausforderung und können von der erkrankten Person abgelehnt werden.
Zum Beispiel:
- Beschränken Sie den Zugriff auf ihre verschiedenen Konten.
- Arbeiten Sie mit Banken zusammen, um das niedrigstmögliche Kreditlimit für Kreditkarten zu erhalten.
- Geben Sie der Person FTD-Debitkarten mit festen Höchstguthaben für die täglichen Ausgaben. Visa-Geschenkkarten mit festem Guthaben können ebenfalls verwendet werden.
- Handydaten begrenzen und überwachen. Blockieren Sie unbekannte Nummern bei eingehenden Anrufen.
- Schränken Sie die riskante Internetnutzung ein, indem Sie den Computer an einem gemeinsam genutzten Ort im Haus aufstellen, oder verwenden Sie die Kindersicherung, um den Internetzugang zu reduzieren und einzuschränken. Stellen Sie sicher, dass Spamfilter für E-Mails vorhanden sind.
- Registrieren Sie sich für das National Do Not Call Registry (www.donotcall.gov) und sich von vorab geprüften Kreditkarten- und Versicherungsangeboten per Post abmelden (www.consumer.ftc.gov/articles/how-stop-junk-mail).
- Platzieren Sie Betrugs- und Identitätsdiebstahlwarnungen in den Kreditauskünften der Person und sperren Sie Kredite oder Sicherheiten, um ihre Möglichkeiten zur Beantragung neuer Kredite einzuschränken.
Fördern Sie die Teilnahme an FTD-Peer-Support-Gruppen. Andere, die FTD in ihrem Leben hatten, können Weisheit vermitteln, die sie aus ihrer direkten Erfahrung gewonnen haben. Das Erlernen von Strategien und Problemlösungsansätzen bei gleichzeitigem Verständnis und emotionaler Unterstützung kann die Teilnahme an Selbsthilfegruppen zu einer der besten Möglichkeiten machen, die Herausforderungen zu bewältigen, die FTD mit sich bringt.
Enthemmung bei FTD
von Esther Kane, MSN, RN-CDP, AFTD-Direktorin für Support und Bildung
Enthemmung ist ein charakteristisches Merkmal der Verhaltensvariante FTD (bvFTD) (Raskovsky et al., 2011). Die diagnostischen Kriterien für eine wahrscheinliche bvFTD erfordern einen Rückgang der sozialen Kognition und/oder Exekutivfunktion und mindestens drei der folgenden Symptome: Enthemmung, Apathie, Empathieverlust, zwanghaftes/ritualistisches Verhalten und Hyperoralität, die Tendenz, essbare oder ungenießbare Gegenstände einzuführen in den Mund. Fachleute, die mit FTD nicht vertraut sind, erkennen jedoch möglicherweise das Auftreten von enthemmten Verhaltensweisen nicht als Symptom der Demenz (Balasa et al., 2015).
Menschen mit Enthemmung handeln impulsiv, ohne die Folgen oder Auswirkungen ihres Handelns zu bedenken. Sozial unangemessenes Verhalten, Verlust von Manieren und impulsives, überstürztes oder nachlässiges Handeln sind Beispiele für enthemmtes Verhalten (Raskovsky et al., 2011). (In der Fallstudie dieser Ausgabe zeigt José sozial unangemessenes, enthemmtes Verhalten, wenn er anfängt, sich auf einer Kreuzfahrt öffentlich auszuziehen.) Enthemmung stellt auch eine Bedrohung für die körperliche Sicherheit der diagnostizierten Person dar. Die Kombination aus Impulsivität und schlechtem Urteilsvermögen kann dazu führen, dass die diagnostizierte Person gefährliche Gegenstände wie Waffen, Fahrzeuge oder Elektrowerkzeuge missbraucht, und wurde auch mit einem erhöhten Suizidrisiko in Verbindung gebracht.
Es ist wichtig anzuerkennen, dass jedes der unten beschriebenen Verhaltensweisen Teil der etablierten Persönlichkeit einer Person sein kann. Diese Verhaltensweisen werden alarmierend, wenn sie eine bemerkenswerte Veränderung der normalen Persönlichkeit der Person widerspiegeln, die durch einen Krankheitsprozess verursacht werden kann.
Sozial unangemessenes Verhalten
Beispiele für Verhaltensweisen, die gegen soziale Normen verstoßen, sind das unangemessene Annähern, Berühren oder Küssen von Fremden; verbale oder körperliche Aggression; öffentliche Nacktheit oder Urinieren; unangemessenes sexuelles Verhalten; und kriminelle Verhaltensweisen wie Ladendiebstahl, Verkehrsverstöße, finanzielle Misswirtschaft oder sexuelle Avancen. Studien haben gezeigt, dass neu auftretendes kriminelles Verhalten bei Erwachsenen als Indikator für eine mögliche FTD betrachtet werden sollte.
Verlust von Manieren oder Anstand
Diese Kategorie umfasst eine Reihe von Verhaltensweisen, die gegen soziale Anstandsregeln verstoßen. Beispiele hierfür sind unangemessenes Lachen, Fluchen oder Lautstärke, beleidigende Witze und Meinungen oder grobe und/oder sexuell explizite Bemerkungen. Menschen können auch einen allgemeinen Mangel an Etikette, Verlust des Respekts für den persönlichen Raum anderer und mangelnde Reaktion auf soziale Signale zeigen. Einige Menschen mit FTD zeigen schlechte Hygiene oder Körperpflege oder unhöfliches körperliches Verhalten.
Impulsive, überstürzte oder nachlässige Handlungen
Die überarbeiteten Diagnosekriterien für FTD erkennen an, dass nicht jede Verhaltensenthemmung zu offensichtlichen Verletzungen des sozialen oder zwischenmenschlichen Verhaltens führt; Tatsächlich kann es sich als impulsives Verhalten manifestieren, das in einem sozialen Kontext ausgeführt werden kann oder nicht. Dazu gehören rücksichtsloses Fahren, neu einsetzendes Glücksspiel (wie von José belegt), der Kauf oder Verkauf von Gegenständen ohne Rücksicht auf Konsequenzen, der Versuch, Gegenstände oder giftige Flüssigkeiten zu konsumieren, der verantwortungslose Umgang mit gefährlichen Gegenständen und die wahllose Weitergabe personenbezogener Daten.
Wird der Zusammenhang zwischen den neuen enthemmten Verhaltensweisen einer nicht diagnostizierten Person und FTD nicht erkannt, kann dies dazu führen, dass sie wegen einer psychiatrischen Erkrankung falsch behandelt oder möglicherweise in das Strafjustizsystem verwickelt wird (Rankin et al., 2008). Ärzte müssen sich darüber im Klaren sein, dass ein neu auftretendes enthemmtes Verhalten ein frühes Symptom einer fortschreitenden neurodegenerativen Erkrankung sein kann.
Verweise
Balasa M., et al.; Katalanische kollaborative Studiengruppe für FTLD (2015). Diagnostische Genauigkeit der Konsortiumskriterien für Verhaltensvarianten der frontotemporalen Demenz (FTDC) in einer klinisch-pathologischen Kohorte. Neuropathologie und angewandte Neurobiologie, 41(7), 882-92. https://doi.org/10.1111/nan.12194.
Lanata, SC, und Miller, BL (2016). Das verhaltensvariante Frontotemporale Demenz (bvFTD)-Syndrom in der Psychiatrie. Zeitschrift für Neurologie, Neurochirurgie und Psychiatrie, 87(5), 501–511. https://doi.org/10.1136/jnnp-2015-310697.
Rankin, KP, et al. (2008). Spontanes Sozialverhalten unterscheidet Verhaltensdemenzen von psychiatrischen Störungen und anderen Demenzen. Das Journal of Clinical Psychiatry, 69(1), 60–73. https://doi.org/10.4088/jcp.v69n0109.
Rascosky, K., et al. (2011). Sensitivität überarbeiteter Diagnosekriterien für die Verhaltensvariante der frontotemporalen Demenz. Gehirn: Eine Zeitschrift für Neurologie, 134 (Teil 9), 2456–2477. https://doi.org/10.1093/brain/awr179.