Geschichte und Diagnose

Dan, 63, lernte seine Frau kennen, als sie beide auf der High School waren. Nach dem Abschluss, während sie noch zusammen waren, hatte er beschlossen, sich in die Armee einzuschreiben, und sie gezwungen, getrennte Wege zu gehen. Einige Jahre später trafen sie sich wieder und heirateten. Sie ließen sich in einer ländlichen Gegend von Ohio nieder und bekamen zwei Söhne. Er war ein familienorientierter Vater, der es genoss, Zeit mit seinen Söhnen zu verbringen und im Haushalt zu arbeiten. Er war großartig in Elektro-, Klempner- und Holzarbeiten und arbeitete gerne an Autos. Dan arbeitete hart, um seine Familie zu ernähren, und blickte auf eine lange Karriere in der Instandhaltung eines Chemieunternehmens zurück. Er hat nie die Arbeit versäumt und immer gute Arbeit geleistet. Dan und Rita sind seit 36 Jahren verheiratet und haben Söhne Ende 20.

Vor vier Jahren hatten Veränderungen am Arbeitsplatz Probleme für Dan verursacht. Seine beruflichen Aufgaben änderten sich und es wurden zusätzliche wichtige Sicherheitsvorschriften auferlegt. Dan verstand nicht, warum er die Dinge nicht so weitermachen konnte wie bisher. Er passte sich nicht an und hielt sich nicht an die neuen Vorschriften. Dies führte zu Aufsichtsmaßnahmen am Arbeitsplatz; schließlich wurde er von der Firma „in den Ruhestand“ versetzt. Zu Hause bemerkte Rita, dass Dan distanziert geworden war und ihr und ihren Söhnen gegenüber sehr kritisch war. Rita hatte zuerst das Gefühl, dass er sie einfach nicht mehr liebte. Sie wusste, dass er gestresst war, machte sich aber besonders Sorgen über den Verlust des Interesses an seinem Privatleben und seine mangelnde Sorge um die Arbeitsleistung.

Ritas Besorgnis über Dans Persönlichkeitsveränderungen in Verbindung mit seinem Arbeitsplatzverlust veranlasste sie, eine medizinische Untersuchung einzuholen. Er wurde zunächst von einem örtlichen Neurologen untersucht, der die Alzheimer-Krankheit diagnostizierte und Dan mit einem Exelon-Pflaster begann. Dans Frau hatte das Gefühl, dass die Medikamente nichts bewirkten und dass es ihm schlechter ging. Sie drückte ihre Besorgnis gegenüber dem Neurologen aus, der Exelon weiterhin als Mittel der Wahl verschrieb. Rita war nicht zufrieden, dass er über das erforderliche Fachwissen verfügte, und ihre Söhne stimmten zu. Sie bat um eine Überweisung für eine zweite Meinung. Rita suchte eine Klinik, in der die Ärzte mehr Erfahrung mit Demenz bei jungen Menschen hatten, und sie war bereit, so weit wie nötig zu reisen, um sie zu finden.

Dan wurde an eine Universitätsklinik, zwei Autostunden von ihrem Zuhause entfernt, überwiesen. Er wurde von einem Neuropsychiater mit besonderem Interesse an früh einsetzender Demenz untersucht. Basierend auf den Ergebnissen dieser Untersuchung wurde Dans Diagnose auf FTD geändert. Damals war er 60 Jahre alt. Er wurde vom Exelon-Pflaster entwöhnt und mit einem SSRI-Antidepressivum behandelt. Rita und Dan nahmen auch an einer frühen klinischen FTD-Medikamentenstudie im medizinischen Zentrum teil. Bei diesen Studienaufenthalten erhielt sie Unterstützung und Wissen von der Neurologin, dem Pflegepersonal und der Sozialarbeiterin. Das Team der Klinik ermutigte sie, eine Selbsthilfegruppe für FTD-Betreuer 45 Minuten von ihrem Zuhause entfernt zu besuchen. Als Dans Krankheit fortschritt, stellte Rita fest, dass die Kombination aus Aufklärung und Unterstützung für ihre Fähigkeit, damit fertig zu werden, entscheidend war.

Die Notwendigkeit strukturierter Aktivitäten

Trotz der Medikamente war Dan weiterhin sehr aktiv und wurde zunehmend unruhig. Ohne den Arbeitsalltag oder andere Aktivitäten würde er stundenlang herumlaufen und Fahrrad fahren. Rita machte sich Sorgen, dass er weniger aufmerksam auf seine Umgebung achtete und dass ein nachlassendes Urteilsvermögen die Wahrscheinlichkeit erhöhte, dass er verletzt werden könnte. Rita musste Aktivitäten finden, die er in einer sicheren Umgebung genießen konnte.

Nachdem sie mehrere Programme besucht hatte, fand sie 35 Minuten von zu Hause entfernt ein Tagesprogramm für Erwachsene. Obwohl die Mitarbeiter keine Erfahrung mit Menschen mit FTD hatten, hörte sich der Direktor Ritas Sichtweise auf Dans Stärken und Bedürfnisse an und stimmte zu, es zu versuchen.

Als Rita Dan fragte, ob er gehen wolle, sagte er: „Nein. Das ist für alte Leute und ich bin kein alter Mann.“ Rita versuchte ihn davon zu überzeugen, dass es hilfreich sein würde; Ihre Unterhaltung eskalierte nur zum Schreien, also hörte Rita auf. Als letzten Ausweg rief Rita an und sprach noch einmal mit dem Direktor. Sie beschlossen, Dan zu besuchen und als „Freiwilliger“ zu arbeiten. Der Direktor sagte Rita, dass dieser Ansatz bei anderen Leuten funktioniert habe.

Dan besuchte das Programm und beteiligte sich dort an einer Aktivität. Rita blieb an seinem ersten Tag bei ihm. Nach dieser ersten Erfahrung widerstand er nicht dem Besuch. Rita sagte dem Personal, dass es zu Hause nach dem Abendessen eine Familienroutine sei, das eigene Geschirr abzuwaschen. Das Personal nutzte diese Routine und Fähigkeiten von Dan und bat ihn, nach dem Mittagessen das Geschirr einzusammeln, die Tische abzuräumen und abzuwischen. Diese waren Teil seiner „freiwilligen“ Aktivitäten. Dan kam gut mit den Aktivitäten zurecht, an denen er regelmäßig teilnahm. Dies bot ihm die Gelegenheit, sich produktiv zu fühlen.

Dan war erheblich jünger als andere Teilnehmer des Programms und neigte dazu, nicht an vielen Gruppenaktivitäten teilzunehmen. Die Mitarbeiter begannen, Aktivitäten mit ihm in einer ruhigeren Gegend zu organisieren, aber es stellte sich heraus, dass er es vorzog, Solitaire auf einem Computer ohne Internet zu spielen.

Dan entwickelte zu Hause ungewöhnliche, sich wiederholende Verhaltensweisen. Wenn zum Beispiel die Mülleimer am Mülltag geleert waren, rannte er von Haus zu Haus und räumte sie alle weg. Er fing auch an, zwanghaft Aluminiumdosen von Nachbarn zu sammeln. Er ging durch die Nachbarschaft und sammelte Dosen von der Straße, aus Mülleimern im Park und von anderen Orten, an denen er vorbeikam. Er brachte auch einige Säcke mit Dosen nach Hause, die Nachbarn gehörten, die geplant hatten, sie zu recyceln. Mit der Zeit wurde er wütend und unruhig, wenn Rita oder ein Nachbar versuchten, ihn aufzuhalten.

Dans Angewohnheit, herumzulaufen und Mülleimer zu durchsuchen, machte mehreren Menschen in seiner Nachbarschaft Angst. Bei mehreren Gelegenheiten traf Rita bei sich zu Hause auf die örtliche Polizei, nachdem Nachbarn die Notrufnummer 911 angerufen hatten. Dan musste ständig überwacht werden, was zunehmend schwieriger wurde. Auf Vorschlag eines Mitglieds ihrer Selbsthilfegruppe bat Rita ihren Hausarzt, Dan zur Ergotherapie zu Hause zu überweisen, um seine tägliche Funktion zu bewerten und ihr bei der Bewältigung zu helfen.

Der OT bewertete Dans kognitive Fähigkeiten, motorische Fähigkeiten und funktionelle Leistung sowie seine täglichen Routinen, Interessen und das häusliche Umfeld. Rita leistete Hilfestellung, und sie konnten Auslöser für Dans sich wiederholendes Verhalten identifizieren und Strategien entwickeln, die zu Hause angewendet werden sollten. Rita arbeitete mit dem Tagesprogramm, um zu arrangieren, dass Dan am Mittwoch bei der Müllabfuhr anwesend war, um einen visuellen Auslöser zu vermeiden (ein Beispiel für einen häuslichen Pflegeplan finden Sie im Nebenartikel auf Seite 5). Im Laufe der Zeit benötigte Dan mehr Unterstützung und die zwanghaften Verhaltensweisen nahmen zu. Im Herbst 2015 suchte Rita eine 24-Stunden-Struktur und Unterstützung durch eine stationäre Pflegeeinrichtung.

Zusammenarbeit mit einem Ergotherapeuten und einem Spezialisten für therapeutische Erholung

Rita suchte ein großes Gebiet in ihrer ländlichen Nachbarschaft ab und entschied sich für eine qualifizierte Pflegeeinrichtung in der Nähe ihres Hauses, damit sie sie oft besuchen konnte. Das Personal der Einrichtung hatte keine Erfahrung mit FTD, war aber bereit, dazuzulernen. Sie brachte Literatur mit, aber sie nutzten lieber den Computer, um Informationen zu recherchieren. Rita verwies sie auf die Website von AFTD www.theaftd.org und zum Partners in FTD Care-Newsletter.

Als er zum ersten Mal in die Wohngemeinschaft zog, war Dan drei Tage lang wach und verbrachte die meiste Zeit damit, durch die Flure zu wandern. Der medizinische Direktor überwies Dan zur Ergotherapie. Das OT führte eine Bewertung durch und traf sich mit Rita und ihren Söhnen, um einen Pflegeplan zu entwickeln, der Dans Selbstpflegeroutine und Aktivitätsengagement beinhaltete. Der OT erfuhr von seinen Berufen, Interessen, langjährigen handwerklichen Fähigkeiten und seinem Familienleben. Sie arbeitete mit den Mitarbeitern zusammen, um die morgendliche Selbstpflegeroutine einzurichten, um Dans Teilnahme und Sicherheit zu optimieren. Der OT schätzte die Vorteile von Dan beim Solitaire und half ihm, Zugang zu einem Computer zu bekommen, damit er weiterspielen konnte. Sie erforschte Aktivitäten mit Schrauben und Muttern und entwickelte Rohre, die er zusammenfügen und auseinandernehmen konnte. Das Personal erlaubte Dan, sein „Dosenzerkleinerungsgerät“ zu verwenden, das von zu Hause kam, und beauftragte das Personal, leere Getränkedosen bereitzustellen. Manchmal nahm Dan eine Tasche mit, um durch die Einheit zu gehen und Dosen zu sammeln, um sie später zu zerkleinern.

Das therapeutische Erholungspersonal lud Dan ein, an anderen Programmen teilzunehmen, und stellte einen Stuhl im hinteren Teil des Raums auf, damit er ihn leicht verlassen konnte, wenn er es wünschte. Sie richteten den Computer und andere Aktivitäten für ihn ein, die er alleine durchführen konnte, und ermutigten ihn oder initiierten die Aktivität mit ihm, wenn es nötig war. Das Personal leitete Dan als positive Intervention zu den Aktivitäten um, wenn er enthemmtes Verhalten zeigte. Das Pflegeteam stimmte sich eng mit Dans Psychiater und Rita ab, um die Medikamente anzupassen, wenn sich Symptome und Verhaltensweisen änderten.

Als Dans Krankheit fortschritt, fuhren die OT-Mitarbeiter fort, sein Leistungsniveau und seine Bedürfnisse zu beurteilen. Basierend auf ihren Beobachtungen würden sie aufgrund zunehmender Probleme mit Inkontinenz Vorschläge für die persönliche Pflege machen. In Zusammenarbeit mit dem Pflegepersonal entwarfen sie einen Toilettenplan. Wenn Rita zu Besuch war, folgte sie demselben Zeitplan. Rita und das Personal lernten, Dan nicht zu fragen, ob er auf die Toilette muss; vielmehr wiesen sie ihn nur an, es zu benutzen. Sie bewerteten auch seine Aktivitäten und schlugen Änderungen des Aktivitätsplans vor, um ihn an sein Leistungsniveau anzupassen.

Er mochte Würfel und ordnete sie jetzt manchmal immer wieder in einer bestimmten Reihenfolge an. Dan hatte sich zwischen den Aktivitäten und am Abend verschiedene Fernsehsendungen und Videos angesehen, aber einige Filme mit Schießereien und Gewalt machten ihm zu schaffen. Infolgedessen beschränkte sich Dans Fernsehkonsum auf alte Shows oder aufgezeichnete Sportereignisse.

Rita erkannte, dass viele der Strategien, die sie zu Hause gelernt hatte, auch in der Einrichtung funktionierten. Sie war der Meinung, dass der Umzug von Dan in die Wohngemeinschaft eine sichere Umgebung und die Überwachung gewährleistete, die für seine beste Lebensqualität und für ihren Seelenfrieden erforderlich waren. Die Einrichtung bot sichere Innen- und Außenbereiche, in denen er auf und ab gehen konnte, wenn er unruhig war. Die Fähigkeiten und der Hintergrund eines aufmerksamen OT- und Aktivitätspersonals stellten sicher, dass Aktivitäten und Betreuung auf seine Interessen und Bedürfnisse abgestimmt waren.

Rita nahm ihn gelegentlich zu einem Hausbesuch aus der Einrichtung mit. Er würde sofort eine Tasche holen und versuchen zu gehen, um Dosen zu sammeln. Rita beschloss, dass es besser war, mit ihm ein Eis oder einen Haarschnitt zu machen, anstatt nach Hause zu gehen, um sein vorheriges Verhalten nicht auszulösen. Sie war dankbar, dass er ohne Fragen in die Einrichtung zurückkehrte und direkt hineinging. Rita schätzte, dass ihr Beitrag und ihre Teilnahme vom Pflegeteam geschätzt wurden. Diese kooperative Beziehung ermöglichte es ihr, in Dans Obhut aktiv zu bleiben, ohne ständig um seine Sicherheit besorgt zu sein.

Fragen:

Wie hat die Fürsprache von Rita, Dans Frau, zu seiner Fürsorge im Tagesprogramm für Erwachsene und in der Wohneinrichtung beigetragen?

Rita erkannte die Notwendigkeit, Dan eine sichere Umgebung zu bieten, und dass sie Unterstützung und Hilfe brauchte. Sie beantragte eine Überweisung für eine OT zu Hause und teilte später Strategien mit, die sie zu Hause mit Dan für die Mitarbeiter des Tagesprogramms und der stationären Pflegeeinrichtung angewendet hatte. Sie stellte Schulungsmaterial für die Mitarbeiter bereit und stellte fest, dass die ländlichen Mitarbeiter Online-Ressourcen bevorzugten. Rita teilte Dans beruflichen Werdegang, seine Interessen und jüngsten Verhaltensweisen mit, damit die Mitarbeiter individuelle Aktivitäten maßschneidern konnten. Sie nahm an Sitzungen des Behandlungsteams teil und nutzte die Interventionen konsequent mit Dan, wenn sie ihn besuchte. Rita schätzte, dass ihr Beitrag geschätzt wurde und dass sie weiterhin zu Dans Pflege beitragen konnte.

Wie hat eine effektive Aktivitätsplanung Dan geholfen, zu den Tages- und Heimpflegeprogrammen überzugehen und sie effektiv zu nutzen?

In jedem Fall stimmte sich das Pflegeteam eng mit Dans Familie ab und stützte sich auf seine persönliche Geschichte und seine Interessen, um einen höchst individuellen Plan zu entwickeln. Sie passten ihre übliche Programmierung kreativ an Dans Bedürfnisse an und identifizierten Gelegenheiten, sich an sinnvollen Aufgaben zu beteiligen, die es ermöglichten, produktiv zu sein, und gleichzeitig ein Element der Wiederholung im Einklang mit der Aktivität boten. Puzzles machen, Handtücher falten und Geräte oder Werkzeuge sortieren sind Beispiele für Aktivitäten, die sich natürlich wiederholen. Ein solches positives Engagement bei Aktivitäten bot eine effektive Möglichkeit, Dans herausforderndes und potenziell störendes Verhalten ohne erhöhten Einsatz von Medikamenten zu minimieren. Sie passten die Komplexität der Aktivitäten im Verlauf seiner Krankheit an, um Krisen zu reduzieren und Übergänge zu erleichtern.

Verwenden von OT-Strategien zu Hause

Ein genauerer Blick auf Dan und Ritas Einsatz von ergotherapeutischen Strategien zu Hause zeigt das Potenzial, die Lebensqualität der Familie zu verbessern und der Person mit FTD zu helfen, länger zu Hause zu bleiben. Ein OT arbeitete mit Dan und Rita zusammen, um die Auslöser für Dans sich wiederholendes Verhalten zu verstehen und zu bestimmen. Rita sagte, sobald Dan jeden Mittwochmorgen gegen 9 Uhr den Müllwagen hörte, würde er am Wohnzimmerfenster stehen und warten und dann nach draußen gehen, sobald der Lastwagen die Nachbarschaft verließ. Wenn Rita versuchte, ihn aufzuhalten, würde er wütend werden. Gemeinsam entwickelten das OT und Rita Strategien, um dieses Verhalten zu reduzieren. Ein Vorschlag war, dass Dan mittwochs zum Tagesprogramm für Erwachsene gehen und sicherstellen sollte, dass sie das Haus bis 8:30 Uhr verlassen. Außerdem wurde für die Tage, an denen er nicht zum Programm gehen würde, eine Aktivität verwendet, um seine Zeit zu füllen.

Der OT arbeitete mit Rita an der Umsetzung der folgenden Strategien: Mittwochs zwischen 8:30 und 8:45 Uhr sagte Rita zu Dan: „Lass uns in den Fernsehraum gehen.“ Sie würde den Computer im Voraus mit einer Partie Solitaire einrichten lassen. Dort angekommen, setzte sich Dan manchmal hin und fing an zu spielen.

Wenn er sich nicht sofort hinsetzte, sagte Rita: „Schauen Sie sich das Solitaire-Spiel auf dem Computer an“, um einen verbalen Hinweis zu geben. Rita sorgte auch dafür, dass Dan gerne Musik im Hintergrund spielte. Rita blieb im Raum, machte eine andere Aktivität und gab ermutigende Aussagen ab, wie „Du bist großartig in Solitaire“.

Das OT diskutierte andere Aktivitäten, die Rita für Dan einrichten könnte, einschließlich des Zerkleinerns von Dosen. Sich zu Hause außerhalb der Hörweite oder Sichtweite des Müllwagens an einer Aktivität zu beteiligen, hielt Dan beschäftigt und verringerte die Wahrscheinlichkeit, dass er durch die Nachbarschaft streifen würde, um nach leeren Dosen zu suchen.

Mit Hilfe des OT verwandelte Rita das Sammeln und Zerkleinern von Dosen in etwas Positives. Nach einiger Diskussion war ihr klar geworden, dass sie ihren Nachbarn sagen musste, dass Dan FTD hatte, und sie ließ sie dann wissen, dass Dan Dosen sammelte. Sie fand heraus, dass die Nachbarn bereit waren, ihre leeren Dosen in Dans und Ritas Garage zu lassen. Rita ließ das Dosenzerkleinerungsgerät neben dem Dosenstapel liegen, sodass Dan jedes Mal, wenn er vorbeiging, einige Dosen zerdrückte, was ihm Spaß machte. Im Laufe der Zeit waren es so viele Dosen, dass Dan beschäftigt war und er nicht mehr durch die Nachbarschaft lief. Ihren Nachbarn alles zu erklären bedeutete, dass sie es verstanden, und Rita fühlte sich besser.

Die Ergotherapeutin richtete auch das Badezimmer und das Schlafzimmer ein, um Dan die Möglichkeit zu geben, seinen Alltag zu bewältigen. Indem Sie Rita beibringen, wie man die Umgebung verändert (unnötige Gegenstände/Materialien entfernen, sicherstellen, dass das Licht hell ist, Ablenkungen einschränken), wie man die Aktivität vereinfacht (Vorräte im Voraus bereitstellt, die Schubladen der Kommode beschriftet) und wie man am besten kommuniziert (verwenden Sie kurze Ein-Schritt-Anweisungen und vermeiden Sie es, Dan zu korrigieren, wenn er etwas falsch gemacht hat), Dans funktionelle Leistung verbesserte sich und Rita fühlte sich in der Lage, seine Pflege zu verwalten. Als es für Dan notwendig wurde, in die Langzeitpflege zu wechseln, ermutigte Rita zur Wiederaufnahme der Ergotherapie, um den Übergang zu erleichtern.